mah tutto sommato bene, il periodo peggiore è il cambio di stagione solitamente i primi 15 gg di attobre quando cambia il clima improvisamente e i riscaldamenti non vanno e il ns fisico non è ancora abituato.
Credo che nel mio caso il problema principale derivi dall'occlusione dentale, infatti col bite le cose vanno molto meglio, ma è possibile anche se non dimostrato che scompensi visivi qualche problemino lo diano, se non altro perchè obbligano a posture scorrette tipicamente davanti al pc e nella lettura.
tra l'altro colgo l'occasione per dirne un'altra che ho sentito recentemente anche se ha nulla a che fare col ck: secondo alcuni chiropratici, blocchi vertebrali provocherebbero problemi al sistema immunitario...mah chissà se è una grande scoperta o una grande bufala.
ciao

mi sembra tanto la scoperta dell'agente p.

L'argomento sono i dolori, ma non solo quelli, tutta una serie di strani sintomi quali la tensione muscolare, la rigidità, la tensione nervosa, la spossatezza etc.. che mi perseguitano da anni e che man mano sono diventati sempre più pesanti e disabilitanti; in particolare un netto peggioramento c'è stato nel periodo post trapianto corneale e questo mi faceva pensare che i problemi alla vista fossero alla base di questi strani sintomi; purtroppo però quasi nessuno mi confermava questa ipotesi e sopratutto nessuno sapeva porvi rimedio. Il lungo itinerare tra medici, fisioterapisti di ogni specie non faceva che confondere le idee, fino a quando circa un anno fà, la scoperta quasi casuale della cosiddetta "sindrome fibromialgica" nella quale mi ritrovavo parecchio. Dopo qualche tempo e una terapia farmacologica senza esito avevo già abbandonato anche questa ipotesi quando con mio grande stupore ben due primari, prima un immunologo poi un reumatologo (guarda caso il "massimo esperto" di questa sindrome) me la diagnosticavano con la massima certezza. Seguono circa sei mesi sempre della stessa cura con dosi sempre maggiori e risultati sempre nulli fino a quando tornato dalle vacanze un giorno decido di ritornare all'antica strada convinto che sia quella giusta, butto via tutti i farmaci e mi metto su internet, unica possibile salvezza e stavolta non so bene perchè, forse ho cambiato motore di ricerca, trovo quasi subito quello che cerco: un sito che spiega molto chiaramente la connessione tra vista o meglio apparato visivo e tutta una serie di disturbi apparente slegati tra loro. La teoria è molto convincente, quasi una folgorazione, però temo la solita cantonata (vedi fibromialgia), ormai ho imparato che ci sono gli specialisti nell'inventare le malattie e le cure, però questa mi sembra convincente anche perchè è la conferma di quello che ho sempre pensato, certo mi mancava qualche tassello, sopratutto non capivo in che modo la vista potesse influenzare i muscoli del corpo. per chi fosse interessato all'argomento suggerisco: www.posturologia.org e www.unisi.it/ricerca/centri/dislessia/dislessia.htm perchè il discorso si può anche semplificare, ma è molto complesso e prende il nome di posturologia per quanto riguarda la postura e dolori negli adulti e di dislessia per le difficoltà di apprendimento nei bambini (ma non solo). Il concetto di base comunque è che gli occhi e la vista non servono solo a vedere come ci hanno abituato a credere i ns amici medici, ma hanno anche altre importanti funzioni sopratutto per quanto riguarda l'equilibrio (basta chiudere gli occhi per rendersene conto) e l'apprendimento. Di conseguenza basta qualche difetto visivo, in questo caso si parla di sdoppiamento dell'immagine sulla cornea, e si innescano una serie di conseguenze incredibili per tutto l'organismo. Peccato che i ns oculisti super specializzati e la medicina in generale ignorino queste funzioni fondamentali col risultato che tutta una serie di patologie non trovino risposte e cure. La cosa che fà più rabbia è che questi concetti erano ben noti più di 100 anni fà, poi boh, le guerre, la medicina industrializzata, iper specializzata, farmacologica, chirurgica, affaristica, non lo so, fatto sta che solo negli ultimi 20 anni un francese, un portoghese e un italiano si sono messi a studiare questa disciplina ignorati, come spesso accade dalla maggioranza della comunità scientifica. Dalla grande Milano epicentro della "sanità lombarda d'eccellenza" ho preso la macchina e sono andato a Siena, minuscola città, ma che come ben sa chi frequenta questo forum, accoglie forse il più importante Ospedale Universitario oculistico italiano. E forse non è un caso che in uno scassatissimo ospedale pubblico di una cittadina che ha sempre votato comunista, un ricercatore toscano che tutto sembra tranne che un primario si sia dedicato a questi studi (con la moglie psicologa per la dislessia nei bambini). fatto sta che la sera stessa sono tornato a casa con un paio di occhiali che dovrebbero aiutarmi a ritrovare la forma perduta; sembra incredibile, ma i primi segnali sono molto incoraggianti, speriamo bene. ciao

grazie mille cinzia !
finalmente una persona che mi ha preso sul serio .
A parte gli scherzi , ormai ho assodato che gran parte degli individui affetti da cheratocono soffrono di dolori alle articolazioni , ma questo non mi basta per arrivare ad una coclusione che sto maturando in merito alle cause del cheratocono , e di patologie correlabili .
Cinzia , visto che tu sei di casa e che sei molto più pratica di me ( E' LA PRIMA VOLTA CHE PARTECIPO AD UN FORUM ) , potresti , per favore e se ti va , aiutarmi a rendere partecipi a questo questionario quanti più utenti possibili ?
Non voglio rubare del tempo a nessuno , voglio solo capire ( PER IL MIO FORTE INTERESSE CHE HA SUSCITATO IN ME QUESTA PATOLOGIA ) se c'è o ci sono cause imputabili alla comparsa del cheratocono . L' unico modo che ho per poter capire relmente , è solo quello di poter avere un contatto da parte di chi come te , e tanti altri , soffre di questa patologia .
Solo ascoltandovi posso dedurre , e deducendo posso cercare di trovare una spiegazione per poter definitivamente CAPIRE E DARE UNA MIA TESI SU UNA IPOTETICA CURA PER IL CHERATOCONO .
Posso sembrare un pazzo , ma non lo sono . Sono solo una persona , come ho già scritto , interessato fortemente a questa patologia e che non crede che non ci possa essere un rimedio al cheratocono .
Grazie ancora ,

Enrico Ferro .

.

ciao ale ,
grazie mille per la tua partecipazione , e disponibilità .
Non so se hai già letto o se sai dell 'esistenza del mio questionario , in merito appunto al cheratocono .
Volevo sapere , per favore , se ti è possibile dirmi se hai affrontato una terapia per le tue infiammazioni alle articolazioni , o è passato tutto da sè .
La mia non è indiscrezione ma solo desiderio di sapere sempre più di questa patologia .
E' normale che sei libero di rispondere o meno a qualsiasi domanda io ti faccia o ti farò in futuro , ma ci tengo a ripetere che il mio agire così non è per indiscrezione ma solo per sapere sempre più .
Il desiderio nato per questa patologia , è il fatto che non c'è nessuno che gli attribuisca una ben precisa causa . Non voglio e non posso credere che si tratti di semplice predisposizione genetica , e questo per il semplice fatto che , per me, a tutto ci deve essere sempre un perchè .
Vi ringrazio sempre più della vostra innegabile partecipazione e disponibilità .
Immensi saluti ,

Enrico Ferro

.

Ciao cinzia ,
volve solo ringraziarti della risposta datami lunedì .
Perdonami ancora di non averlo fatto prima , spero a presto .

P.S. ah ! dimenticavo di domandarti se , per favore , hai la possibilità di sottoporre qualcun' altro al questionario .

Ciao , a presto !!

Ciao Enrico...

credo che il questionario sia nel posto sbagliato ....
così nessuno ti risponderà , credimi......
lo hai messo nel 3D aperto da un altro utente con un titolo che non richiama l'attenzione...

ti ho già spiegato qui cosa dovresti fare
viewtopic.php?f=19&t=3065

devi aprire un tuo 3D in sondaggi oppure in malattie connesse ...
con ' nuovo argomento' e poi ....
riproporre le domande.

..... poi io posso aiutarti iindirizzando
i soci più attivi nel forum che ormai conosco bene da 3 anni.....
qualcuno meno restio a raccontare le sue malattie lo troviamo

se usi FACEBOOK unisciti a noi .... altrimenti... cercaci in chat su msn....

Ciao cinzia ,
come sempre sei stata gentilissima e disponibilissima .
Pur essndo un principiante -ante - ante - ante , sono riuscito ad aprire un nuovo argomente sul forum medici e diagnosi .
Grazie mille !!
Spero a presto ,

Enrico Ferro .

ciao cinzia !
non so se ti ricordi più di me . sono il ragazzo del questionario per le cause del cheratocono .
Ti assicuro che non mi sto fermando un attimo per dare vita a quella che potrebbe essere , secondo me , la causa del cheratocono .
So che magari potrebbe essere banale come richiesta , ma mi servirebbe una ia dell' esito delle ultime analisi al sangue fatte da te e da tutti quelli che attualmente sono iscritti al forum e sono affetti da cheratocono .
Da quanto ho capito tu sei una delle veterane , perciò ti chiedo per l ' ennesima volta aiuto a rendere , più persone possibili , partecipi a questa mia richiesta , che ripeto può sembrare assurda , ma ti assicuro che ha una spiegazione logica , o per lo meno spero che ce l' abbia. Ho soilo bisogno di avere più riscontri possibili .
Grazie ancora , e spero a presto .

ti ho risposto qui

viewtopic.php?f=18&t=3190&p=41039#p41039

ciao a tutti
dopo parecchio tempo mi riaffaccio a questo forum, e noto che è sempre vivo e interessante.
Speravo che il cheratocono dopo l'intervento perfettamente riuscito del 2005 fosse ormai un ricordo lontano, ma forse non è proprio così.
Nei miei ultimi interventi avevo infatti parlato d'altro, di disturbi muscolari (credo di aver aperto un altro post nel sito) e del fatto che probabilmente c'era qualche relazione.Oggi penso di avere le idee più chiare in merito e forse a qualcuno potrà interessare.
Innanziuttto due parole sulla posturologia, questa branca della medicina assai importante, ma che la medicina tradizionale si ostina ad ignorare.
Si tratta della disciplina che studia appunto il modo in cui l'individuo si tiene in equilibrio ed è fondamentale per comprendere molti disturbi quali mal di schiena, cervicale, ma non solo. In sintesi per ergersi nello spazio, il Sistema Nervoso Centrale si comporta come un computer, acquisisce in ogni istante informazioni dall'esterno tramite dei recettori, le elabora, e invia impulsi ai muscoli che ne determinano la posizione. Se queste informazioni che riceve sono errate, ne risulterà un messaggio distorto con conseguente disturbo posturale. I principali recettori sono, nel piede, in bocca (occlusione dentale) e negli occhi. Quindi gli occhi, come è facile capire, hanno una funzione posturale fondamentale in particolare attraverso i muscoli oculari, quei muscoli fondamentali e un pò trascurati dagli oculisti che permettono attività complesse come la visione binoculare, la fusione, la vista da vicino etc...
Per arrivare al dunque, mi è stato diagnosticato un deficit di convergenza all'occhio sx, impossibile da vedere ad occhio nudo, ma che determina molti disturbi al collo e alla schiena. Il test del magnete posto a lato di quell'occhio conferma che il muscolo retto è debole, ma che appena stimolato, i dolori spariscono. La spiegazione di questo deficit pare stia nel fatto che ho l'occhio dx operato di trapianto di cornea col quale vedo 10/10 con lac è dominante , mentre col sx con cheratocono vedo male e non lo uso. Ora devo cercare di riaquistare il tono del muscolo. Nel breve ci possono essere rimedi quali la ginnastica oculare, ma in via definitiva dovrei riacquistare visus con quell'occhio, cosa non facile. Il cheratocono è ormai fermo da anni e rischiare un trapianto la vedo dura. Alternative? il cross linking per rafforzare la cornea su cui poi intervenire per migliorare il visus? per quanto ne so si fà in cheratoconi iniziali e progressivi e non stabilizzati. Se avete suggerimenti..grazie e chiedete se posso esservi utile.
ciao

Il collageno è una macromolecola dotata di polimorfismo cioè esistente in diversi tipi( ne esistono ben 24 codificati da più di trenta geni)!!!! Non si può pensare che se avviene un'alterazione genica e diminuisci il tipo I nella cornea si devono per forza avere altre mutazioni e il collageno difettoso in altre parti!!!! Nella sindrome di Ehlers Danlos diminuisce la sintesi del collageno di tipo III...che nn c'entra molto con il collageno della cornea visto che è stato visto coltivando in vitro i fibroblasti delle cornee che nel cheratocono diminuisce la sintesi del tipo I e aumenta la sintesi del tipo V!!!! Inoltre queste cornee producono quantità rilevanti di enzimi quali collagenasi e gelatinasi. Il chera potrebbe quindi essere una malattia collagenolitica dovuta ad enzimi che fanno ciò solo alla cornea!!! Quindi se non si hanno molti sintomi gravi non ci dovremmo preoccupare....io per esempio ho avuto disfunzioni ormonali perchè avevo amenorrea, ovaio policistico e acne tutto risolto con la pillola....dovrei pensare che il mio chera è frutto dei mie ormoni un pò sballati ormoni o della pilllola...può anche essere ma purtroppo non ci sono studi che ci possono chiarire con certezza e chiarezza le cause del cheratocono...anche se la più probabile è la causa genetica che interessa esclusivamente il gene della cornea nella maggior parte dei casi ed in assenza di altri morbi..quando il chera è una delle anomalie di un quadro complesso di un morbo o altro è un altro discorso!!! Bè che vogliamo fare.... intanto pensiamo a risolvere e a non far evolvere il cheratocono e non farci venire fobie che ci rovinano la vita.....e siamo razionali!! é gia difficile così...però bisogna sempre lottare....io con il mio chera mi ci sto prendendo una laurea in farmacia...con tanti sacrifici