Ciao a tutti! ho subito un cross linking transepiteliale giovedì scorso (29 settembre) e dovrebbe essere andato tutto bene.. fra un mesetto più o meno dovrò cambiare lenti a contatto e, data la mia poca tolleranza alle normali lac rgp, volevo chiedere consigli su che tipo di lenti adottare.. mi sarebbe di grande aiuto anche sapere da chi andare per avere un'applicazione migliore possibile. Io sono nella zona di Brescia, ma se sapete di posti anche in lombardia o fuori lombardia dite pure. Più informazioni ho meglio è per i miei occhi! Vi ringrazio tantissimo in anticipo!

Prova con Mario Giovanzana a Milano e chiedigli se fa ancora le lenti ibride

Ciao Stefano,ieri sera non ce l'ho fatta a risponderti avevo gli occhi un pò stanchi e in cuor mio ho sperato tanto che qualcuno per esperienza vissuta o per competenza specifica ti potesse aiutare in qualche modo e stamani ho letto che così è stato , grazie Mr. X .
Nell'attesa di eventuali altre risposte anche se quella avuta penso sia molto esauriente alla tua richiesta, ti chiedevo se ti và di raccontarci la tua esperienza prima dell'intervento come ti trovavi con le LAC quale problematiche ecc.ecc. .
Ciò potrebbe essere di aiuto a te stesso e a tanti altri che qui leggono e cercano un help alle problematiche del momento, siamo " UNA GRANDE FAMIGLIA " e come in una grande azienda ci sono tanti " gruppi di lavoro " in cui ognuno porta la propria esperienza per " un obbiettivo aziendale " quello di AIUTARE A trovare " LA STRADA GIUSTA " per risolvere le varie problematiche che il CHERATOCONO comporta e sia anche di sostegno morale per poter meglio affrontare le nostre giornate come tutti gli altri che il KC non hanno ma che tale malattia talune volte amplia : preoccupazioni del lavoro della famiglia ecc.ecc.
Quindi ringrazio te come chiunque altro vorrà arricchire questo dibattito, il tono dell'intervento più o meno positivo non dequalificherà chi interverrà ne tantomeno questo Forum, ognuno abbiamo il proprio carattere e il proprio sapere anche a fronte degli studi fatti e torno a ripetermi tutto ciò arricchisce " QUESTA FAMIGLIA ".
Ciao Stefano un abbraccio.
MASSIMO

prego massimo è sempre un piacere

innanzitutto grazie della risposta mr. X
La mia esperienza... dunque.. ho 18 anni da giugno, e mi è stato diagnosticato il cheratocono all'occhio destro all'inizio della seconda superiore, quindi più o meno 3 anni fa.. Inizialmente, come già detto era interessato solo l'occhio destro. Dato che l'occhio sinistro era ancora sano, la mia oculista mi ha prescritto l'uso di una lac rgp solo sull'OD. La visione con questa lente è molto buona (9-10/10 contro i 2-3 senza). Ma, forse io che non sono uno che sopporta molto il fastidio, o forse la lente in sè, da subito ho fatto fatica a portarla.. Nel corso di questi 3 anni purtroppo è stato intaccato anche l'OS. Fino ad adesso non ho ancora portato nessun tipo di lente su quest'occhio. Ho solo subito il famoso cross linking per evitare che peggiorasse.. In ogni caso non mi aspetto grandi miglioramenti dal punto di vista del visus, quindi mi sto portando avanti cercando qualche applicatore di lenti a contatto per cheratocono che facciano al caso mio... Penso che 2 lac rgp faticherei molto a portarle (già a scuola non metto neanche quella sull'OD! ) e dato che vedere bene è una delle necessità della vita, dato che serve a tutto, devo assolutamente trovare ciò che cerco! sembra un'esagerazione, ma è di vitale importanza!
E vi ringrazio tantissimo per i vostri consigli!

Ciao Stefano,fai parte al 100% di questa " FAMIGLIA " , e sei giovanissimo e questo mi addolora tanto ma purtroppo questa malattia colpisce come ha ben spiegato nei modi e nei tempi il buon MARCANTONIO (nell'altro caso della ragazza di Roma Alex 1987 ), quello che mi sento di dirti e suggerirti sono due cose :
1) " dici di non sopportare il fastidio delle LAC " -
si è vero di partenza un certo fastidio lo danno ma dopo un pò non ci se ne accorge più a una condizione - CHE SIANO LAC FATTE A REGOLA D'ARTE E APPLICATE DA UN VERO PROFESSIONISTA - e attenersi scrupolosamente alle regole dell'applicazione e della pulizia e mai abusarne al portarle , diversamente danno fastidio anche se le teniamo nella loro custodia, ma guarda quando sono fatte bene ti scordi di averle.
2) dici " che vedere bene è una necessità della vita " e ti aggiungo giustissimo e in particolar modo a 18 anni di età .
Devi assolutamente trovare ciò che cerchi non demordere la tua giovane età ti aiuterà in questo , perchè purtroppo un pò di tempo può darsi che tu ce l'abbia da perdere ma vedrai che se specialmente dai ascolto a Mr. X che ti ha dato già a mio avviso una ottima dritta un risultato lo otterrai.
Diversamente sappi che come ho fatto per altri sono a tua disposizione per provare dal mio Optometrista , anche se comprendo che per te Firenze resterebbe più lontano di Milano ( torno a ripeterti prova con Mario Giovanzana ) , sono disposto a darti il mio appoggio logistico e la mia autista privata la mia dolcissima mogliettina.
Un abbraccio e un salutone.
MASSIMO

Ciao Stefano

Nel 1982 (anno + anno - ) a solo 18 anni mi sono ritrovato nelle stesse tue condizioni, tieni presente che allora non c'era ne il cross Linking che una vasta scelta di lenti per cheratocono (eri già fortunato se trovavi un ottico in gamba).

Giocavo a calcio in una società professionistica. Per continuare a giocare mi sono messo negli occhi due RGP e ho giocato. Immagina un po' fra dolori e lentine che perdevo.
Poi un contattologo mi ha aiutato trovando delle soluzioni per poter giocare (piggy - Morbide - toriche )

Con questo voglio dirti ...... che purtroppo bisogna adattarsi ....

ciaooo

ok
situazione ( purtroppo ) nella norma.
allora...io direi di far così: parla coni tuoi genitori e mettetevi alla ricerca di un buon oculista x trovare il modo di fare un buon CCL .... alla tua età ci sono buone probabilità che l'ectasia avanzi, ergo a tutt'ogi il CCL è l'unico metodo appurato ke interviene sulla progressione.

poi conserva tutte le mappe regresse e tutte quelle future provando a far sempre il controllo con lo stesso strumeto ( topografo )

chiama Mario e fatti fare 2 lenti rgp ..... lui sa come si fanno e intervenendo sul bordo te le fa comfortevoli e insisti a portarle....altrimenti esiston altri tipi di lenti....io uso parekkio quelle gemellate e nessuno dei miei portatori si è mai lamentato della sensazione di corpo estraneo.

il kk è na gran rottura ma se nn molli e ti dai una mossa vedrai ke in futuro sarà solo una leggera scocciatura.

per qualsiasi kosa...kiedi pure !

Ciao Stefano, volevo aggiungere a quanto già detto da Mr.X , per te a quanti altri sono nella tua condizione che trovare un Optometrista e nel caso di Mario Giovanzana che non conosco ma da come ho letto qui su Forum fà ottime applicazioni di LAC e farle bene ai Keratoconici e cosa rognosa per davvero ( perdita di molto tempo di lavoro , lenti che durante la lavorazione si rompono in caso di forti astigmatismi ecc.ecc. ), inoltre trovare un persona che una volta progettata la lente e costruita in proprio e può applicartela lui e può apportare modifiche immediate per una migliore portatilità delle stesse fà si che le LAC diventino la nostra " seconda cornea " a tutti gli effetti e senza complicanze .
Io alla fine degli anni 70 venivo su a Milano da Firenze da un costruttore di LAC era un giapponese aveva una azienda notevole in campo nazionale e il mio optometrista di allora per ovviare a continui rispedizioni in fabbrica per appunto fare quelle piccole modifiche che non sono descrivibili a voce anche da tecnici ma solo " l'artigiano " che le fà come te la vede sull'occhio capisce subito dove intervenire e come, poi te la prova poi la ritocca e via via fino a che non la vede giusta per la tua cornea e quando hai quella definitiva e sapessi quanto uno ne guadagna in tolleranza e per la lacrimazione perchè spesso per mia esperieza vissuta e raccolta anche da altri portatori di LAC, una cattiva applicazione della LAC porta nel tempo anche a quei disturbi di lacrimazione che spesso leggo qui su Forum ( chi se ne intende mi corregga tranquillamente non sono permaloso) che poi compromettono di proseguire a applicarsi le LAC.
Quindi non farti prendere dal fatto che potrebbe essere scocciante fare viaggi ( 1° visita,applicazione e controlli periodi ecc.ecc. ) relativamente lontani da casa tua e prendi la decisione " GIUSTA " e attieniti alle istruzioni d'uso non abusare mai nel portarle, analizza se potrebbe essere opportuno alternare LAC con occhiali per dare respiro alla cornea e riposo agli occhi stessi.
Vorrei impropriamente usare la frase di JOBS STEVEN PAUL -
NOI CHERATOCONICI TRAPIANTATI O NO , DOBBIAMO ESSERE AFFAMATI DI TROVARE L'OPTOMETRISTA GIUSTO , E MAI SAZZI NELL'INFORMARSI DEL NOSTRO STATO E DI QUANTO LA MEDICINA E LA TECNOLOGIA METTE A NOSTRA DISPOSIZIONE . -
Un saluto e una abbraccio facci sapere se ti và, senza obblighi.
MASSIMO

Vi ringrazio davvero tanto per le molte risposte e il grande aiuto e supporto che mi state dando... ve ne sono grato!!!
Non appena potrò cominciare a mettere lenti su tutti e due gli occhi vi darò mie notizie! Sperando sempre che siano buone..^^
GRAZIE ANCORA!

Innanzitutto, dato che è il mio primo post su questo forum mando un saluto a tutti, quindi mi presento dicendo che sono un optometrista e mi occupo principalmente di lenti a contatto, e quindi il cheratocono è uno dei miei campi d'azione, ovviamente.
Non voglio dire troppo di me perchè non ho assolutamente intenzione di farmi pubblicità, e fino ad ora vi ho sempre letto senza mai dire la mia, ma mi è tanto piaciuta la risposta di Massimo 54 a Stefano che ho deciso tra me:"Glielo dico!"
.
Beh, io ho deciso molti anni fa di fare mio questo modo di lavorare proprio perchè non ero contento di rapportarmi con aziende che non mi esplicitavano totalmente la geometria della lente e non dichiaravano totalmente quello che mi vendevano...
Ho cominciato a fare le mie lenti con umiltà e chiedendo a tutti i colleghi più esperti consigli e spiegazioni (e Mario Giovanzana, Claudio Mannu ed altri lo sanno bene...) ma era il 1985, e ne sono passati di anni e di lenti; ma questo modo di lavorare da "artigiano" (e lo dico con orgoglio...grazie Papà) ci ha dato ( a me e a tanti miei amici-clienti-pazienti) tante soddisfazioni.
Certo non si può accontentare tutti, si può sbagliare a valutare, ci sono tanti fattori che possono influenzare il risultato finale, ma l'importante è provarci con il massimo impegno e quando non si riesce... basta dirlo chiaramente!
Tornando a voi, amici cheratoconici, vi dico che trovare una persona che, dal punto di vista contattologico vi segua con competenza,passione e senza guardare troppo al portafoglio è per voi un prezioso "bonus " che vi permetterà di svolgere con il minimo dei problemi tutte le vostre attività assieme alle vostre amiche-nemiche lentine.
Scusatemi ma mi sono fatto prendere la mano dalla "penna".
Non credo che interverrò spesso, lo farò solo quando riterrò utile un chiarimento (il forum dell'AMC è informatissimo, ma talvolta ci sono cose che non condivido del tutto...ho gia adocchiato una cosetta...)