Ciao, scrivo nella speranza di alleviare un po' della mia ansia. Sono Davide, ho 28 anni e giusto ieri mi è stato diagnosticato una cheratocono su entrambi gli occhi. L'oculista non è stato molto esaustivo ed io, nello schock del momento non ho avuto la lucidità per fare le domande del caso... ho perso qualche altro decimo di vista leggendo i forum di questo sito e ho scoperto molto sulla malattia ma avrei piacere se qualcuno potesse rispondere alle questioni che mi hanno afflitto stanotte.
Il medico ha detto che dovrò portare le lenti semi-rigide fino a 42-43 anni, che sono difficili da portare e che ci vuole tanta pazienza... che gli occhiali non servono assolutamente a zero. Che anche se sopportassi le lenti non è detto che il problema si stabilizzerebbe e che se così fosse ci sono in alternativa tutti quei vari interventi di cui ho letto sul sito.

Ma se come ho letto le lenti si possono portare solo per alcune ore al giorno un paio di occhiali di "completamento" non potrebbero essere utili? Non affaticherei meno una vista già abbastanza compromessa?

Il mio unico grande sintomo è la sensibilità alle luci e ai riflessi... lavoro in una guardiola senza tende e mi duole guardare lo schermo a lungo. Ha senso portare occhiali scuri? Possono proteggere? Lui mi ha detto che con le lenti a contatto questi sintomi svaniscono ma devo ancora fare una topografia completa (tra 20 giorni!) e prima che possa provare le lenti passerà del tempo. Non vorrei adottare comportamenti sbagliati che possono ulteriormente danneggiarmi, voi immaginate...a questo proposito mi ha prescritto delle gocce, anche voi ne avete usate?

Gli ho domandato se potevo continuare a giocare a pallacanestro e mi sono sentito rispondere: "Bé non posso impedirle di non giocare". Al che mi sono un po' innervosito e mi son fatto dare una qualche risposta e mi ha suggerito degli occhiali protettivi. Avete esperienza in tal senso?

Grazie per tutto l'aiuto che potrete darmi. Sono molto preoccupato per le LAC: quando vedo la mia ragazza indossare le sue ammetto che provo fastidio al solo vederla. E poi leggere delle vostre esperienze mi ha autoconvinto di essere uno di quei sfortunati intolleranti ad esse...

Davide

Caro Davide,
dal momento che non ho consigli per alleviare la tua ansia (non sono mai riuscito ad alleviare la mia) te ne do solo un paio più tecnici.

Cambia medico. Se un oculista dice una frase come “dovrai portare le lenti semi-rigide fino a 42-43 anni” andrebbe messo alla gogna.

Primo i coni sono diversi, quelli iniziali sono correggibili con un paio di occhiali in modo relativamente decente (almeno durante il giorno, per leggere o stare al computer) e puo’ ben essere che una morbida per kc ti permetta una vista più che soddisfacente.

Secondo, dovesse essere il tuo cono in fase avanzata (difficile che un cono appena diagnosticato sia in fase avanzata), allora non si capisce perché le cosiddette semirigide dovresti portarle fino a 42-43 anni. Poi, interviene la Madonna? Oculisti che credono che una RGP abbia qualche potere contenitivo nei confronti della possibile degenerazione della malattia... lascia stare... L’ectasia di cui soffri può progredire o meno (non si può sapere a priori) e non si ferma certo con una LAC.

Quindi vai in un centro per malattie della cornea ed affidati alle mani di un oculista serio, competente e possibilmente uno che ricordi vagamente il giuramento di ippocrate. Fai tutti gli esami del caso (topografia, pachimetria, endotelio e poi gli esami classici pressione, fondo oculare, tanto per essere sicuri che il resto dell’occhio sia buono). A quel punto ti verrà anche fatto un esame della vista il che ti permetterà di capire immediatamente la qualità della vista con occhiali (se ci vedi bene chiedigli di lasciarti la prescrizione, che trovare un buon ottico è ancora più difficile che trovare un buon oculista).

Discorso lenti. La portabilità delle LAC è una delle cose maggiormente soggettive del cono. Qui ci scanniamo ogni giorno fra sostenitori del “che bella la vita con le LAC 12 ore al giorno” e chi al solo vederne la scotola ha un nodo allo stomatico. Ma prima di provare le semirigide cerca un buon contattologo e prova a capire se un paio di morbide per keratocono possa essere sufficiente.

La sensibilità alla luce tipicamente aumenta con le LAC e portare occhiali da sole (che siano veramente protettivi, non estetici) è utile anche per le persone sane, soprattutto per retina e vitreo più che per la cornea in sé. I comportamenti sbagliati che intendi tu (tipo guardare per molte ore un pc al buio o giocare a basket) non danneggiano la cornea, possono danneggiare il resto dell’apparato visivo, ma non la cornea.

Gocce? È un po’ generico come termine (gocce di cosa???). Lacrime artificiali o colliri? Le prime non fanno male in linea di principio, ma cerca di usare quelle monodose che non hanno conservanti, i colliri bisognerebbe capire che colliri. Ma in assenza di altro non dovrebbero servire dei colliri.

Per le LAC, faccio parte della categoria che prova fastidio al solo pensiero che esistano le LAC, per cui capisco. L’intolleranza è una condizione patologica che non va confusa con il fastidio, lo schifo e tutto ciò che inevitabilmente prova la maggior parte dei portatori di LAC.

Detto questo, un grosso abbraccio.

Ciao.

M.

Matteo, sei stato gentilissimo. Ti ringrazio sentitamente.

Cerco di spiegare un po' meglio i passaggi "oscuri" del primo messaggio. L'oculista mi ha detto che bisogna mettere le lenti semi-rigide fino a 40 e rotti anni perché a quell'età la cornea si irrigidisce naturalmente e la malattia di conseguenza dovrebbe arrestarsi. Ma ha anche puntualizzato che non è detto che con le LAC si arresti il cheratocono... posso ugualmente peggiorare come hai detto tu. E solo in quel caso prendere in considerazione l'idea dell'operazione. Quindi mi chiedo: ma cavolo posso solo provare a mettere queste lentine e sperare?

Leggendo di tutto e di più ovviamente ho fatto solo una grande confusione nella mia testa! Prima lenti poi operazione, prima operazione poi lenti? Mah... ho bisogno di un oculista in cui riporre fiducia. Sono di Torino, voi ne conoscete qualcuno? Cercherò info nel sito.

Non mi ha detto il grado di criticità... l'ho decifrato con fatica nel foglio che mi ha lasciato. 1° grado al DX e 1°-2° al SX. No ho idea di quale scala intenda però... il medico della mutua stamane mi ha detto che ci sono tre gradi, qui sul sito ho visto una scala fatta su quattro...!

Mi ha misurato la densità dell'occhio con un "aggeggio che sputa aria compressa" (scusa per il tecnicismo) è ha detto che sono ok, è buona.

Il collirio prescritto è TFP05 per secchezza oculare.

Ora inizio a cercare un altro oculista, grazie ancora. Parlarne è già un piccolo sollievo.

Davide

C’è un’incongruenza logica. Se dovrai mettere le RGP (quelle che tu chiami semi rigide sono in realtà rigide gas permeabili) lo dovrai fare anche oltre i 40 anni al solo scopo di vedere decentemente. Indipendentemente dalle RGP come dice il tuo oculista, attorno a quell’età i processi di invecchiamento naturale possono rallentare od arrestare la malattia (ma ci sono coni che continuano a peggiorare fino all’arrivo della grande mietitrice), ma non capisco come a quel punto potresti liberarti dalle RGP.

Prima di pensare ad operazioni vai da un oculista serio, valuterai con lui non leggendo su internet quale possa essere il percorso più adatto per te. Poi ne discuterai con noi sul forum perché è divertente farlo. Ma le scelte le prenderai con lui.

Tutto quello che vuoi sapere sugli stadi di classificazione del cono lo trovi qui: http://www.associazionecheratocono.it/portale/index.php?option=com_content&view=article&id=70:stadi-e-classificazione-del-cheratocono-&catid=37:diagnosi&Itemid=12
Il tuo oculista voleva dire che sei ad uno stadio iniziale secondo una classificazione morfologica, ma solo con gli esami topografici si potrà avere una definizione chiara del quadro clinico. Questo ti dà ottime opportunità di poter correggere con una morbida (e avere una parvenza di vita decente).

L’aggeggio che sputa aria si chiama Tonometro a soffio e misura la pressione all’interno del tuo occhio, se è ok significa che la tua retina è ancora attaccata al nervo ottico e che quest’ultimo gode di ottima salute...

Mi ricorda la mia prima visita dall’oculista... “Lei sa di avere il cheratocono?” Non sapevo neanche di avere una cornea all’epoca...

Sono di Milano, dove gli oculisti li conosco tutti, ma Torino mi manca, però qualcuno sul forum che ti darà qualche dritta logistica lo troverai... altrimenti un’oretta di treno non ha mai fatto male a nessuno.

M

Andrei ben più lontano...

Parvenza di via decente? Molto bene... mi incoraggia! Immagino con le gas permeabili che delizia.

Ancora grazie per la disponibilità. Provo a informarmi per Torino con un argomento ad hoc, nel caso di buco nell'acqua ti chiederò numeri di Milano.

Ciao, Davide.