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Disperazione LAC
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Autore:  floyd [ sabato 14 aprile 2007, 10:30 ]
Oggetto del messaggio:  Disperazione LAC

Salve a tutti, sono Daniele e sono un nuovo utente.
Ho un cheratocono bilaterlae, di livello medio basso leggermente peggiore sull'occhio sinistro.
Vivo tranquillamente senza occhiali, ma il mio visus non mi permette di svolgere tranquillamente il mio lavoro. Per la legge del contrappasso faccio microfabbricazione :D .
Mi è stato diagnosticato un lieve cheratocono circa 1 anno e mezzo fà, il mio visus era al tempo comunque ottimo e quindi il medico stesso mi disse di aspettare a fare le lenti, dal momento che avrei finito sicuramente per non portarle visto che avrei percepito cambiamenti minimi ma enormi fastidi.
IL mio cheratocono nel giro di 6 mesi è poi peggiorato e quindi mi sono recato in clinica universitaria a Pisa per vedere di trovare una soluzione.
Il contattologo mi ha detto che erano necessarie le lenti e abbiamo iniziato la trafila.
Ad ora sono alla sesta prova e non ho ancora trovato una soluzione confortevole!
Il problema purtroppo è che i miei cheratoconi sono decisamente bassi e quindi è stato necessario fare delle lenti molto grandi onde evitare problemi di sdoppiamento delle immagini dati dalla visione atraverso la zona periferica delle RGP.
Le mie attuali RGP hanno un diametro di 10 e le indosso con un piggiback.
Il contattologo ha deciso di optare in unltima istanza per il piggiback dal momento che qualsiasi curvatura provasse, la mia cornea finiva sempre per venire eccessivamente schiacciata dalla RGP comportandomi non pochi problemi.
Ad ora vedo molto meglio che con tutte le precedenti prove, lo sdoppiamento delle immagini è decisamente minore e tende quasi a zero dopo qualche ora che ho le lenti.
Il problema è che quando mi tolgo le lenti sono praticamente cieco!!
Le mie rigide aderiscono in maniera impressionante alla cornea/piggiback e per toglierle sono obbligato ad usare una ventosa che a volte non ha la forza per staccarle; vi giuro che sento il famoso suono del tappo di bottiglia!!
Dopo aver tolto le lenti la mia cornea è talmente deformata che il mio visus torna normale dopo circa 8 ore!
questo mi comporta notevoli problemi; mi sento veramente menomato! arrivo a casa la sera mi tolgo le lenti e la mia vita è finita!
Non posso andare al cinema, leggere, lavorare al PC; è un dramma!
Quello che volevo chiedervi è se questa situazione è normale; voi dopo aver tolto le rgp vedete come quando siete senza (tipo la mattina) o peggio?
Così non posso andare avanti; quindi se questa fosse la situazione normale penso che dovrò abbandonare le lenti e tenermi il mio visus nella speranza che un giorno si trovi un cura per il cheratocono sicura e certificata.
Grazie mille

Autore:  giuverd71 [ sabato 14 aprile 2007, 10:59 ]
Oggetto del messaggio: 

Ciao Daniele,
hai pensato alle LAC A CALCO.
La mia esperienza è positivissima.
Ciao
Giuseppe

Autore:  floyd [ sabato 14 aprile 2007, 11:21 ]
Oggetto del messaggio: 

No, ma sto iniziando a telefonare a destre a e a manca.
Speriamo di risolvere

Autore:  giuverd71 [ sabato 14 aprile 2007, 11:25 ]
Oggetto del messaggio: 

Visto che sei stato a PISA posso sapere chi è il medico che ti ha visitato?
Io sono stato perato in quella clinican e li ho trovati molto professionali.
Giuseppe

Autore:  floyd [ sabato 14 aprile 2007, 11:29 ]
Oggetto del messaggio: 

sono in cura in clinica oftalmologica al S.Chiara; il contattologo che mi segue è un certo dottor Albert, un americano o inglese.
Poi mi appoggio ad una contattologa di Pisa che fa parte del team del dott Albert, per la prova, applicazione etc delle lenti.
Mi sono trovato benissimo, sono molto professionali e disponibili, ma purtroppo il mio problema non si riesce a risolverlo.
Tu sei stato operato a Pisa??
Trapianto?

Autore:  giuverd71 [ sabato 14 aprile 2007, 12:51 ]
Oggetto del messaggio: 

No Ho Fatto l'INTACS all'occhio Dx e il mio cheratocono è migliorato ma non tanto da permettermi di togliere le LAC e qusndo sono andato per rimettere le vecchie sull'occhio operato... non sto a dirti il fastidio.
Da qui è nata l'idea, consigliato dal medico che mi ha operato, di provare con le LAC a CALCO che mi sono state progettate a Firenze.
Saluti

Autore:  lisia81 [ sabato 14 aprile 2007, 13:24 ]
Oggetto del messaggio: 

non ti conviene già che sei di pisa andare a firenze a vedere per il cross linking? almeno fermi il cheratocono? poi magari riesci pure a recuperare qualcosa di vista..

Autore:  barbara [ sabato 14 aprile 2007, 14:29 ]
Oggetto del messaggio: 

floyd ha scritto:
Il problema è che quando mi tolgo le lenti sono praticamente cieco!!
Le mie rigide aderiscono in maniera impressionante alla cornea/piggiback e per toglierle sono obbligato ad usare una ventosa che a volte non ha la forza per staccarle; vi giuro che sento il famoso suono del tappo di bottiglia!!
Dopo aver tolto le lenti la mia cornea è talmente deformata che il mio visus torna normale dopo circa 8 ore!
questo mi comporta notevoli problemi; mi sento veramente menomato! arrivo a casa la sera mi tolgo le lenti e la mia vita è finita!
Purtroppo questo accade più o meno a tutti i cheratoconici portatori di LAC. Dopo un po' si diventa dipendenti e si è costretti a farne un uso smodato andando ben oltre le ore consigliate (a proposito, ma quante sono le ore consigliate???). Se tu puoi ancora permetterti di scegliere (non tutti possono farlo, visto che molti non ci vedono neanche dopo 8 ore che non portano le LAC) devi valutare. Certo che se ci vedi ancora bene anche senza LAC, come ti ha detto lisia81, forse ti conviene, senza impegno, anche andare a sentire cosa ne pensano a Siena.

floyd ha scritto:
Le mie rigide aderiscono in maniera impressionante alla cornea/piggiback e per toglierle sono obbligato ad usare una ventosa che a volte non ha la forza per staccarle; vi giuro che sento il famoso suono del tappo di bottiglia!!
Cavolo! Non avevo mai sentito niente del genere anche se, a dire la verità, non è la prima volta che sento parlare di ventose per togliere le LAC. Certo che a te non ti si pone il problema delle LAC che vanno in giro per l'occho o che addirittura schizzano fuori :P

P.S. per talpa: credo che queste LAC potrebbero fare al caso tuo :P :P

Autore:  floyd [ sabato 14 aprile 2007, 19:11 ]
Oggetto del messaggio: 

Stamani ho chiamto firenze (centro ottico fiorentino) per sentire se fanno LAC su calco, il contattologo (persona gentilissima) mi ha spiegato che ormai con i set di lenti di prova che ci sono a disposizione, optano per le LAC da calco solo come ultima spiaggia anche perchè non assicurano mai una perfetta riuscita.
Parlandoci gli ho letto i dati dei miei coni (Sx AK 5,87 mm e Dx AK 5,47 mm) e mi ha detto che sono gia al terzo stadio e che quinid eventuali terapie come riboflavina non potrebbero funzionare.
A pisa non mi hanno mai detto di essere mesos male, anzi mi hanno sempre tranquillizzato dicendomi che la mia situazione non era grave.
Sinceramente sono molto spaesato e non os più cosa pensare.
Penso che farò la visita di controllo delle lenti che indosso adesso e poi proverò la strada firenze.
Grazie mille per i vostri suggerimenti.

P.S: Giuverd potresti indicarmi chi ti ha fatto le LAC da Calco a Firenze?

Autore:  barbara [ sabato 14 aprile 2007, 22:00 ]
Oggetto del messaggio: 

Terzo stadio e vedi bene anche senza LAC??? Ma come è possibile? Sei sicuro che questa diagnosi telefonica sia esatta?
Comunque chiedi al tuo contattologo quante ore è consigliabile tenere le LAC, io per esempio la sera quando torno a casa le tolgo e metto gli occhiali perchè sono fortunata e ci vedo anche con gli occhiali (il visus non è lo stesso ma se non si devono fare lavori di fino...).
Io però ho fatto il trapianto, quando non lo avevo fatto e gli occhiali non servivano a niente, tenevo le LAC fino ad un minuto prima di andare a dormire e le mettevo un minuto dopo essermi svegliata. Quando non si può fare diversamente... :roll:

Autore:  antomamma [ domenica 15 aprile 2007, 21:56 ]
Oggetto del messaggio: 

ciao Floyd

anch'io ti consiglio di andare a Siena a fare una visita perchè se sei ancora in tempo è meglio fermare il tuo cheratocono a questo stadio. (leggi la sezione cross-linking su questo forum).

Ciao e buona fortuna

Autore:  Maria [ domenica 15 aprile 2007, 23:48 ]
Oggetto del messaggio: 

Ho scoperto quindi altri 2 compaesani alle prese con il ck!
Visto che la mia esperienza di Pisa lascia a desiderare (ma non quella relativa a ck e trapianti) e sono affamata di notizie di medici e contattologi pisani, potreste Daniele e Giuseppe darmi qualche notizia in più sui vostri medici e contattologi?
Il contattologo-a è all'ospedale stesso?
Ti faccio questa domanda perché vorrei provare un domani di nuovo una LAC ma sarei contenta di andare da qualcuno con esperienza e non dal primo ottico che capita.
E come oculisti, siete stati al Santa Chiara ma da Nardi o da Rizzo o da altri?
Avete letto che abbiamo anche un'altra pisana nel forum (Sara Bianca)?
@Floyd
Però se ci vedi bene anche senza occhiali, mi sembra strano che ti abbia già un ck in fase avanzata? Non è un po' azzardata l'ipotesi che ti hanno fatto per telefono? Io quando sono stata operata vedevo solo 2-3 decimi con occhiali (senza non se ne parla nemmeno)

Autore:  giuverd71 [ lunedì 16 aprile 2007, 9:11 ]
Oggetto del messaggio: 

X FLOYD

Non amo fare Nomi nel forumo. Contattami via e-mail che ti do tutti i rifermineti.
Ciao

Autore:  giuverd71 [ lunedì 16 aprile 2007, 9:15 ]
Oggetto del messaggio: 

Ragazzi, scusate...
se nessuno ha niente in contrario io il nome del laboratorio lo posso anche fare.
Volgio solo essere sicuro di ripsettare le regole del forum.
In ogni caso chiunque abbia bisogno di notize, riferimenti e quant'altro può conttarmi via mail.
Ricordo che io fatto Gli INTACS all'OD e adesso porto LAC a CALCO.
Ciao

Autore:  marta [ lunedì 16 aprile 2007, 16:14 ]
Oggetto del messaggio: 

Mi rivedo nella tua situazione! Appena tolte le lac stop a tutto: lettura, cinema, vita normale..... :(
Adesso che ho fatto il trapianto la situazione per ora non è di molto migliorata visto che vedo solo un decimino scarso dal nuovo okkietto, per cui vedo solo leggermente più nitido (alias se mi attacco alla tv ora riconosco i visi, prima andavo per intuizione...).
Ti capisco benissimo quindi...
Quello che però non capisco è quello che vuoi dire quando dici che se non tolleri le lac ti terrai il tuo visus in attesa di nuove scoperte: ma a quanto corrisponde? Te lo chiedo perchè il mio senza è di 0/10 per occhio..... :(

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