Ciao a tutti, da un pò che leggevo questi topics senza registrarmi e oggi ho deciso di registrarmi per condividere le nostre esperienze positive e negative.
Sono il ragazzo di roma, sordo dalla nascita, fino a 20 anni avevo la vista da aquila perchè usavo molto di più gli occhi senza l'udito e poi un giorno nel 2000 ho manifestato l'anomala vista, solo all'occhio destro però, perchè stavo fuori al balcone per fumare la sigaretta, guardavo sempre la luna hce mi piace sempre vederla, ho notato che ce stato sdoppiamento e ho provato a coprire l'occhio desto e con il sinistro ci vedevo perfettamente. Invece coprendo l'occhio sinistro e con l'occhio destro vedevo sdoppiamento e non avevo un'idea che cosa avevo, pensando che fossi miope, poi andando a lavorare (sono porogrammatore e dal 1987 uso il computer che è stato il passione per me) con il monitor facevo fatica di vedere che prima dalla distanza ci vedevo bene, e poi piano piano avvicinavo sempre di più il monitor. Nel 2001 ho iniziato ad andare all'ottica e ho trovato il soluzione con gli occhiali, ma dopo 6 mesi mi è abbassato molto e non riuscivo a capire il perchè e sono andato in diverse ottiche e nessuno riusciva che cosa avevo, dicendomi che l'occhio destro non lavorava. dopo due anni (2003) e ho deciso di andare al privato, infatti lì è stato scoperto che sono affetto di cheratocono soprattutto all'occhio destro e anche il sinistro che è all'iniziale!! Mi sono spaventato e ho fatto finta di niente andando avanti per evitare le paranoie. Per fortuna l'oculista privato mi ha consigliato di andare a quell'ottica di piazza venezia che ha l'esperienza di questa malattia, e sono andato lì ed è stato molto gentile e mi ha aiutato molto ma ero io che ero testardo perchè facevo molto fatica a mettermi i lenti, ma ci vedevo bene con l'occhio sinistro. Dopo due anni (2005) si è peggiorato e sono stato costretto a mettermi i lenti, a volte mi sono addormentato dimenticandomi di togliermi i lenti e nel mattino dopo mi sono svegliato credendomi che fosse il miracolo, invece mi ero dimenticato!! A volte sarebbe troppo bello per essere vero!
Qualche volta mi sono capitati congiuntivite e non ho potuto mettermi i lenti finchè che guariscano. e poi nel mese di aprile per curiosità sono andato al dott. Lombardi, con le varie visite e mi ha detto che l'occhio destro è molto malato e ce poco da fare, invece ce possibilità di recuperare all'occhio sinistro con miniARK, io non riuscivo a seguire quanto parlava perchè senza lenti, devo avvicinarmi tanto per leggere le labbre (come ho detto prima che sono sordo) e mi ha spiegato mamma di quello che ha detto il dott. Lombardi. Ma non mi conviceva molto, diceva che forse sarebbe stato contagioso il cheratocono perchè non c'era nessun ereditario, ho la sorella adottativa che ha avuto i problemi degli occhi, solo miopia e ora sta bene grazie al laser. Potrebbe esser lei a contagiarmi. Ma io non ho mai creduto perchè se fosse veramente contagioso, avrebbe attaccato anche a mio fratello e moltissime persone che mi stanno vicino!!! Non mi convinceva dott. Lombardi, e anche voleva farmi operare subito dopo 2 giorni, infatti 2 giorni mi ha proprio terrorizzato, ho telefonato in vari dottori, e con l'indagine che ho trovato di quello che avevo immaginato e ho rinunciato subito!! Perchè è stato troppo affrettato e anche 7000 euro per solo occhio sinistro e con l'occhio destro che servirebbe troppo poco.
E ora mi è capitato l'ulcera all'occhio destro per causa del lente che da 4 anin che porto, l'evoluzione è stato molto veloce e ha graffiato molto all'occhio destro. Da un mese che non porto, è molto brutto! Finchè che riesco a chiudere l'ulcera, e devo rifarmi i lenti!! Ma non saprei se potrebbe sopportare ancora i lenti o no perchè ora l'occhio destro è quasi all'ultimo stadio e il sinistro è già avanzato. Quando guido, non ci vedo quasi niente ma intuisco. Vorrei sapere chi ha fatto il trapianto a Gemmelli oppure avrei la possibilità di evitare il trapianto, percèh mi hanno detto hce bisogna prendere le medicine per tutta la vita per evitare il rigetto della cornea estranea, non saprei se sarei malinformato o no.
Raramente ho pianto un pò di questa situazione, ma sono sempre andando avanti senza fare la vittima, finchè che avrò la vista, mi sono rimasti solo gli occhi per soppravvivere! Non ho mai smesso di arrendermi di essree utile a mia famiglia (mia convivente da 4 anni e una figlia di 1 anno che mi sorride sempre senza sapere se avrò ancora la vista quando sarà cresciuta, diplomandosi e sposandosi)
Gabriele

non capisco che non risponde nessuno. mah!
Per anni ho sempre affrontato senza fare la vittima! A volte ho pensato se io perdessi la vista e non potrei vedere crescere la mia figlia e chissà se uno che è sordo me e anche malato di cheratocono, così potrei condividere di più.
Grazie

ciao e benvenuto,
abbi un po' di pazienza e vedrai che le risposte arriveranno!

forse qualcuno si spaventa perchè la tua storia è molto lunga!

mi spiace ma io nn posso aiutarti perchè non ho nemmeno il cheratocono, solo un herpes alla cornea...

Sono tra i primi che scappo dai forum troppo lunghi (ognuno ha la sua misura)ma un benvenuto e' il minimo e poi su' con la vita Gabriele che il bichiere e' sempre mezzo pieno e sovente di buon nettare.
Per la parte tecnica cedo la parola a tutti gli altri, ma per il gusto di vivere eccomi qui a tua dispo.
Benvenuto in famiglia

Ciao, di certo non posso dirti che capisco la tua situazione, ma posso immaginare quanto sia difficile dover affrontare il cheratocono quando si hanno gia altre difficoltà, mi rendo conto che per te una vista buona è la base di ogni cosa. Per fortuna cure per il cheratocono esistono, se il tuo stadio è avanzato puoi valutare l'ipotesi del trapianto che ultimamente si avvale di tecnologie all'avanguardia, oppure informati sul Cross-linking e gli Intacs.
Se hai bisogno di qualunque cosa: un consiglio, un'opinione, sostegno o anche solo un pò di compagnia, non esitare a scrivere .

CIAO

Ciao Gabriele e benvenuto tra noi



Due cose:
Non è vero che dopo il trapianto della cornea devi prendere medicine per tutta la vita per evitare il rigetto. Questo è valido solo per i primi tempi, poi al massimo, dovrai mettere delle lacrime artificiali se il tuo occhio tende ad essere un po secco.
Non vedo perchè non dovresti vedere tua figlia crescere pur avendo il kc, se proprio uno vuol essere pessimista, vuol dire che la vedrai un po sfuocata. Forse è difficile riuscire a leggere dalle labbra (e capisco che per te è un problema enorme) ma non si diventa ciechi col kc per fortuna, esiste sempre la carta trapianto da giocare quando sei alle strette. E poi c'è il cross linking, gli anelli etc. Affidati sempre ad un oculista serio (che in genere non vuole 7000€ dopo solo 2 giorni) e fidati di lui.
Se vuoi sapere altro siamo qua

Sinceramente mi ha fatto piacere il vostro ottimismo perchè per ora non sono il solo, ma mi trovo intorno molti come me che ci condividiamo le nostre esperienze e disagi. Vi vedo che vi incoraggiate sempre, è una cosa bella! Mi hanno detto che cross-l serve per fermare l'evoluzione, purtroppo i miei occhi sono già avanzati, potrei fare molto prima! Poi con la gente non parlo quasi mai del mio problema perchè non mi va di fare la vittima, pensando sempre avanti finchè che ho la vista e alla fine si vedrà che cosa bisogna fare.

So che io sono sordo ma scrivo tanto perchè l'informatica mi fa ispirare i miei pensieri che trasmettono verso le mie dite per digitare i tasti eh eh è il cervello che comanda ma il problema è che tra il cervello e il cuore spesso non vanno d'accordo
Dici che la mia vita come fosse il bicchiere sempre mezzo pieno? cioè non sono arrivato al peggio, giusto? E poi non so se hai letto la mia biografia del mio sito.
Goodbye

Hai ragione che sono stato il pessimista, quando si arriva il momento che sto perdendo tutte e due la vista, è normale che ho avuto questi timori, no? per fortuna che in questo forum ne ho visti molti che hanno affrontato di peggio i trapianti senza alternative e faccio ancora un pò di fatica di capire come si sono sentiti quando si va ad affrontare i trapianti. Credo che non posso dire finchè che non avrò provato. Ma non ho l'udito dalla nascita e dopo se per caso che non sia andato bene il trapianto e ho molto paura di rimanere senza la vista. A dir la verità, un mese fa mia convivente mi ha detto una cosa che non mi è piaciuto molto ma le capisco le sue preoccupazioni, mi ha detto:"ho molto paura che ti operano, se perdi la vista e io come farei a curarti te e anche figlia, sicuramente io divento esaurita, voglio che ti operano bene!!" e io le ho risposto:"se mi capita, sei libera di scegliere, io non ti dico niente perchè senza la vista non posso vedere hce cosa fai, non posso vedere che cosa dici, sei libera di scegliere e io non ti chiedo niente" e lei ha pianto, non servirebbe che mi chieda questa cosa, perchè non sono mai stato assente per lei che le ho sempre aiutata in difficili momenti e ora mi dice che si preoccupa se mi capitasse di perder la vista, questa cosa mi fa un pò incazzare e per quello le ho risposto anche sapendo che non è bello ma ho il diritto. Quando ci siamo conosciuti 4 anni fa, le avevo già avvisato di questa problema e mi ha incoraggiato che può darsi in futuro si troverebbe la cura e ha voluto di stare con me lo stesso. Mi ha fatto piacere e non me l'aspettavo che mi ha detto questa cosa un mese fa. Perchè non è lei che si deve preoccupare di più, ma sono io che mi preoccupo di più!!

dio me ne scampi dal parlare della tua vita
io parlo della vita di tutti che comunque vada e' sempre un bel viaggio e che ovunque ci porti ne sara' sempre valsa la pena

tu parli di perdere la vista e di "perfortuna ho visto qui nel forum casi peggio del mio" come dire mal comune mezzo gaudium ............
o bello in prima cosa qui nessuno ha mai perso la vista
in secondo i trapianti o altre operazioni non sono certo
per chi e' all'ultima spiaggia ma solo per chi vuole
fortemente vivere e alla grande
e poi non per essere invadente ma non puoi tutte le volte ricordaci il tuo probelma all'udito
scusa ma non sopporto troppo chi si piange addosso o usa problemi personali come scudo o scusante per ogni gesto o pensiero
un abbraccio

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a me non ha dato l'impressione di uno che si piange addosso, tutt'altro.. ha solamente raccontato la sua esperienza come tutti quanti qua dentro e non ha sottolineato il fatto di essere sordo come per farsi compatire ma perchè fa parte della sua storia e quando mai ha detto ..meno male che che c'è chi stà peggio...

Benvenuto!!!
Certo che non ti sei fatto mancare niente, vero???
Coraggio, se giri un pò in forum leggerai che non si diventa ciechi per il kc, quindi tranquillo su questo versante. Certo che qke problemino lo porta ma se ti affidi ad un buon oculista ti saprà indicare che cosa fare.....un abbraccio...se hai bisogno di altre info chiedi pure!!!!