Salve a tutti...sono nuova di queso forum e ovviamente anch'io ho il cheratocono!!
Mi è stato diagnosticato circa 2 anni fa ed era a livelli molto bassi...mi hanno detto che l'unica "cura "è quella di portare quotidianamente le lenti a contatto rigide... allora dopo aver speso la bellezza di 300 euro se non ricordo male e dopo aver le mie nuovissime lenti..beh io non riesco a portarle...a parte che devo tenere sempre gli occhi un pò strizzati o leggermente chiusi altrimenti la lente mi passa continuamente davanti e mi fa lacrimare l'occhio e non mi danno fastidio solo quando guardo in basso!
L'unico punto a loro favore e che quando le metto poi vedo davvero bene a differenza che con gli occhiali con i quali la vista, si migliora però non è neanche al top!
Anche voi mettendo le lenti rigide provate questa sensazione di malessere e non vi sentite a vostro agio?
Volevo informarmi ancche per un futuro intervento e chiedere se questa situazione potrebbe migliorare...voi cosa ne pensate?consigli?!
grazie

chiara

Ciao, intanto benvenuta.
Intanto mettiamo in chiaro una cosa che non mi stanchero' MAI e poi MAI di ripetere :

LE LENTI RIGIDE NON SONO UNA CURA PER IL KC !!!!!
LE LENTI RIGIDE NON SONO UNA CURA PER IL KC !!!!!
LE LENTI RIGIDE NON SONO UNA CURA PER IL KC !!!!!

Premesso questo sappi che le lenti sono solo uno strumento che ci serve a vedere meglio. Il KC e' imprevedibile e ad oggi come gia' detto da Fustaccio ci sono tecniche quali il cross linking che permettono di tenere a bada l'avanzamento di questa brutta bestia chiamata KC che ci accomuna.
Veniamo al discorso delle tue LAC : da quanto le hai ? A me ci e' voluto una 15 ina di giorni per abituarmi ... e un mesetto circa per non sentire piu' la presenza della lac o quasi. Anche io come te ho la tendenza a tenere gli occchi socchiusi ... avendo poi la rgp solo da una parte questo mi faceva un po' effetto cane bastonato .... diciamo che pero' se la lente e' fatta a dovere i fastidi dovrebbero scomparire ... se inoltre sei ad uno stadio iniziale non e' assolutamente detto che sia necessario partire subito con una lente rigida.
Cmq, senti piu' specialisti e piu' campane, e cosa fondamentale sia per contattologi che per oculisti cerca di metterti nelle mani di gente ESPERTA IN KC .
Se le lac le hai da un po' e non ti ci abitui ... cambia contattologo ... purtroppo bisogna sbattersi e a volte prendere parecchie nasate e non fermarsi alla prima soluzione proposta ... se hai altre domande chiedi pure

Ciao e benvenuta ,

a me il KC è stato diagnosticato qualche anno fa e da allora porto le semi-rigide.
Posso dirti che anche io vivo le tue stesse sensazioni: con le LAC il visus è perfetto (grazie al cielo, almeno quello...) ma i fastidi - anche a distanza di anni - li avverto.
Certo col passare del tempo gli occhi si sono abituati e posso portare le LAC anche per ore e ore (con qualche pausa) ma ad es. stare al PC, guardare la Tv o un film al cinema, guidare di sera, restano le situazioni peggiori per noi cheratoconici.
Sull'intervento dico che occorre aspettare, consultarsi sempre col proprio oculista e temporeggiare...si arriva all'intervento solo nel caso di KC molto avanzato.

Io stesso vorrei risolvere tutto con un "semplice" intervento e puff...far svanire in un colpo la sofferenza ed il disagio psicofisico causati dall'uso delle LAC...ma non è così sbrigativa la cosa, purtroppo!

Spero di esserti stato d'aiuto!
ciao

Premessa: io son miope da quando ho 8 anni, mi manca un fottio di miopia (intorno al -10 da entrambi gli occhi) , convivo con il non vedere benissimo da sempre quindi ... per me alla fine il KC e' stata solo un'ulteriore complicazione ad un problema con cui facevo gia' i conti.
Veniamo al dunque: io non credo di essere speciale, forse si, sono piu' fortunata di altri a livello di film lacrimale ed e' dal lontano 94 che ho un qualcosa dentro agli occhi e faccio la spola tra ottici e oculisti ... pero' fidatevi : LA LENTE GIUSTA ESISTE !!!! E i problemi con le lac rgp (parlo per me, ma anche per tanti altri - spesso chi e' contento non viene a postare in forum - quindi non fatevi scoraggiare dalle storie magari non felici che potreste leggere) non sono certo guardare la tv, stare al computer o andare al cinema .... ok guidare la notte qualche problemuccio lo da pure a me ma xke' la mia situazione non e' al momento ottimizzata al 100% .... cmq non sono questi i problemi con le lac rgp o semirigide che dirsi voglia. I problemi possono essere semplicemente polvere vento e sport ad alto rischio impatto. Per il resto se si trova la lac giusta non esiste che uno abbia problemi a guardare la tv ... vuol dire che c'e' qualcosa che non va nella lente in se .... ovvero che il contattologo di turno non si e' sbattuto abbastanza a trovare la soluzione adatta a noi. Applicare una lente su un cono e' tutt'altro che un giochino .... e non e' semplice per noi konici distinguere al volo chi ci prova da chi ci azzecca. Bisogna essere rompipalle , mettersi nelle mani giuste , e non sganciare soldi prima di vedere il risultato. Inoltre - qua in italia purtroppo non c'e' molta esperienza/cultura in merito - non e' assolutamente detto che ad uno stadio iniziale sia necessario pertire in quarta con una rgp : esistono le morbide per KC .... il problema di fondo di molti imho che le lenti le "sopportano" invece che tollerale e' che non c'e' stato dietro lo sbattimento sufficente lato CLP (Contact Lens Praticioner - ovvero contattologo in italiano) ... non bisogna accontentarsi di sopportare. Lo sbattone certo ci va anche da lato nostro la giusta motivazione .... ma vi assicuro che i problemi di lac si risolvono quasi tutti. So che puo' sembrare assurdo dover girare alla ricerca dello specialista giusto ... e dover fare anche spesso parecchi km (io abito in un paesino di 100 anime ... ) pero' nulla e' impossibile ... e quando leggo di gente che le lac le tollera "piu' o meno" mi viene in mente lo scorso anno quando ho iniziato il mio "trip", chiamiamolo cosi' di specialisti vari ... ma io sono una che non si accontenta e che ha le sue pretese (sono aspirante maestra di snowboard e a tale scopo ho bisogno dell'idoneita' sportiva agonistica ..) e questo indubbiamente mi ha aiutato a imboccare la strada giusta.
Diffidate da chi vi dice che le lac bloccano il cono come gia' detto prima .... rischia che potrebbero anche regalarvi una bella lente spiaccicata piatta sull'apice .... e diffidate di chi dice che le lac vanno SOPPORTATE !!!!!
Siamo nel 2008, non negli anni 80 .... Le LAC si TOLLERANO non si SOPPORTANO.
Perdonate lo sfogo .... spero che in qualche modo possa essere cmq d'aiuto a tutti quelli che "non sopportano"

Ciao talpa..io sono d'accordo quando dici che le lac devono essere tollerate non sopportate....l osono un po' meno quando sbraiti che le lenti non sono la cura per il cheratocono.
dunque...voglio premettere che con la parola "cura" si puo' intendere anche "soluzione" ...e le lenti sono la prima soluzione al cheratocono, con una cura non sempre si guarisce..la nostra cura infatti e' riuscire a vedere non guarire. Di conseguenza, quando leggiamo che lenti sono la cua per il cheratocono, credo, che la maggior parte delle persone voglia intendere quanto ti ho scritto sopra. Io per prima direi traqnuillamente che la prima cura per il cheratocono (chiaramente a chi non ci vede niente con gli occhiali) sono le LAC.

allora diciamo che non sono una TERAPIA , nel senso che non ne bloccano l'avanzamento. Ci permettono di vedere meglio, e questa e' una soluzione. Quel che fa girare i cosiddetti e' che magari c'e'gente che corregge ancora bene con occhiali e che viene allarmata inutilmente e fatta correre dal primo ottico a provare le rigide in quanto "bloccano" il KC , cosa che e' solo una colossale balla (parole di Rama che non e' di certo l'ultimo arrivato )

Beh talpa........non chiamiamole con nessun termine....diciamo solo che se ben tollerate sono una grande e unica soluzione prima di utilizzare metodi invasivi e poco certi. (certamente sempre dopo gli occhiali!)
Per il resto.......diciamo che e' tutta teoria.....io per esempio sono della teoria che non bloccano ma contengono

Talpa ha ragione a insistere sul fatto che le lac non sono una cura, perché tale teoria è stata in voga e lo è presso qualcuno, ma che mi risulti e che mi riferiscano non ci sono prove a supporto.
Per il resto, cara Talpa, tu dici che esiste sempre la lente che ti fa vedere bene, ma tu se non sbaglio sei all'inizio del percorso, quando il cono diventa un po' problematico le cose non sono così semplici. Il punto è che ci deve essere il giusto bilanciamento tra pressione sul cono e visione, e dato che per la visione serve la pressione, se arrivi a un punto che devi premere troppo devi allentare la "presa" e vedere anche un po' meno. Diciamo che parlo per esperienza personale, ma devo dire che mi sta venendo qualche dubbio, qualche dubbio sul mio contattologo diciamo, sebbene io lo ritenga molto capace e professionale. Ma quando le cose non vanno come vorresti i dubbi ti vengono, solo che a volte le cose vanno così perché meglio non possono andare.
Ma a chiaretta86 dico che probabilmente per lei che ha il cono da poco le cose dovrebbero andare meglio di quello che descrive!

Qua in forum c'e' un ragazzo con due cornee crosslinkate di cui una al quarto stadio che le lac le porta tranquillamente tutto il giorno e per tutto il giorno dico anche 18 ore, vero Alby ?? .... non e' una questione di stadio. La lente NON DEVE fare pressione sull'apice del cono, e qui ci sono ancora TROPPI addetti ai lavori che sbagliano provocando queste "presunte intolleranze" di cui troppo spesso si sente parlare. Il problema e' quando si inizia da subito con il piede sbagliato: una RGP applicata in maniera non corretta fa piu' danni che altro.
Io non sono cmq proprio all'inizio, sono un secondo stadio avanzato dall'occhio sfigato .... Cmq ovviamente piu' si va in la piu' il contattologo deve avere le @@ (perdonate il francesismo) di saperti trovare la lac giusta .

Occhiodifalco scrive: Talpa ha ragione a insistere sul fatto che le lac non sono una cura,
Tu non hai capito un cavolo di cio 'che ho risposto a talpa.

Alessandra, guarda che io non stavo rispondendo a te, sebbene il mio messaggio appaia di seguito al tuo. Ho capito che tu lo hai capito, ho scritto per dire (visto che non mi pare fosse stato già detto) che in passato si credeva che le lac potessero essere una _vera_ cura al cheratocono.

Occhio....e io ti ho spiegato che invece non e' che gli atri non hanno capito.....ma che si fraintende la parola CURA.
CURA si intende non che io mi metto le lenti e guarisco. Ma il mettere le lenti e' l'unica SOLUZIONE O CURA per il cheratocono. in questo senso io la intendo. e poi un altra domanda: in base a cosa si dice che le lenti non bloccano i lcheratocono? in base ai 3 4 casi di cheratocono avanzato in pazienti che le portavano?

Stiamo andando un po' off topic, cmq il punto e' che non c'e' NESSUNA CONNESSIONE DIMOSTRATA tra utilizzo di lenti a contatto rigide e AVANZAMMENTO/ARRESTO dell'evoluzione del KC .
Ci sono casi di kc avanzato arrivati al trapianto malgrado le lac, e terzi forse anche quarti stadi che tirano ancora avanti con le lac ... come c'e' chi le lac non le ha mai messe e ha il kc da tempo ma continua a vederci con occhiali.
Il punto e' questo : sono solo uno strumento x vederci meglio, non devono essere intese come una tortura/obbligo. Il fatto che poi al giorno d'oggi si tenda a livello applicativo a "lasciare in pace" il piu' possibile l'apice del cono (o almeno cosi' si dovrebbe fare) dovrebbe dimostrare il fatto che schiacciarlo non serve a niente, non e' che torna indietro ... oddio poi mi pare che Claudio Mannu abbia accennato ad un caso di regressione, ma qua andiamo veramente a parlare di casi e di un applicatore tra i migliori al mondo ...
Per me CURA e' una cosa che ti fa guarire, che ti leva la malattia. Le lenti possono essere consirerate un rimedio, una soluzione, ma non curano un benemerito nulla purtroppo.
Tornando un po' piu' in topici, il punto e' che secondo me c'e' un problema di fondo: ci sono ancora troppi tra applicatori e medici oculisti la cui capacita' primaria e' fare terrorismo psicologico .... magari restando anche in buona fede ... il problema di fondo e' che qua in italia quelli che ci san davvero fare son pochi .... e non e' facile trovarli ....

Ciao! Leggendo i vostri commenti viene un pò di paura per chi come me non sa ancora cosa deve fare e da dove deve iniziare. Il kc sul mio occhio sx è avanzato alla velocità della luce nel giro di 8 mesi (primanon c'era) e ora ho uno spessore di 440 micron...devo vedere uno specialista tra un paio di settimane e nel frattempo continuo a lavorare al pc tutti i giorni e per parecchie ore utilizzando gli occhiali che ho sempre avuto per la miopia: sono strana io? Vorrei solo risolvere la cosa nel più breve tempo possibile, è solo utopia questa? Mah, voglio trovare una soluzione che mi permetta di eliminare i mal di testa e magari di vederci bene, sia che questo voglia dire portare le lac sia che mi propongano un intervento...E' molto utile leggere quello che riguarda gli altri, almeno non ci si sente soli in questa cosa di cui io non sapevo nulla fino a due settimane fa...
Ciao a tutti!

Suvvia talpa.....non iniziare pure tu a fare terrorismo psicologico..in italia i contattologi ci sono....e anche bravi....e' chiaro..non abbiamo un problema sul quale tutti possono essere stra esperti......quindi magari non dobbiamo fermarci al primo che ci dice che le lenti non le tolleriamo o che ci dica di fare il trapianto......ma questo non significa che in italia ci siamo pochi contattologi bravi..questo significa che siamo noi scemi da fermarci al primo.