Ciao, sono più o meno nella tua stessa condizione, facendo ogni volta un passo avanti e 10 indietro perchè le informazioni si scoprono a pezzi e male.
Ho fatto richiesta e ottenuto la "richiesta di esenzione per malattia rara" della durata di 1 anno, contattando direttamente il centro delle malattie rare della mia regione.
Per rendere questa richiesta definitiva, ho effettuato una visita in un centro pubblico che avesse accesso al portale delle malattie rare (altrimenti non sanno cosa fare - nel mio caso ospedale oftalmico di Torino).
Ho inoltrato poi la richiesta all'ASL di competenza, che mi ha mandato l'esenzione per malattia rara.
Sempre tramite visita presso struttura pubblica, mi è stato rilasciato un foglio per la fornitura di protesi, dove vengono prescritte le lenti a contatto per migliorare l'acuità visiva.
Ora sono nella situazione che l'ottico che mi segue deve compilare, nella parte che lo compete, lo stesso foglio, facendo un preventivo di spesa; e qui ora sono bloccato, perchè le mie lenti hanno una durata mensile (sono lenti morbide per cheratocono). Che preventivo dovrebbe fare? Per la fornitura di 1 anno di lenti? Ma allo scadere dell'anno potrò ripresentare la richiesta all'ASL? Nessuno sa nulla
