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Ciao a tutti, sono nuovo... http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=14&t=3267 |
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Autore: | Fear Factory [ venerdì 6 agosto 2010, 14:05 ] |
Oggetto del messaggio: | Ciao a tutti, sono nuovo... |
Ciao a tutti mi chiamo Matteo sono dalla provincia di Venezia, ho quasi 32 anni e circa un anno e mezzo fa mi hanno diagnosticato un cheratocono bilaterale a sx di primo grado e al destro praticamente frusto. Ora sedetevi che inizio con la narrazione degli eventi :) : Io lavoro al pc circa 8 ore al giorno e nel 2008 ho notato che cominciavo a fare più fatica al pc e a vedere più sfocato. Visita oculistica e diagnosi impietosa: cheratocono; purtroppo molto sbilanciato in quanto a sx arrivavo a vedere circa 3 decimi ad occhio nudo e 5/6 con occhiale, e a destra 10 decimi ad occhio nudo un po sbavati (con l'occhiale vedo peggio). Naturalmente, come sarà successo a voi mi è piovuta addosso una doccia gelata di sterco, e un po spaesato mi sono fidato di una mia parente con 1000 problemi oculari e mi sono rivolto ad un contattologo che si è dichiarato "esperto" del problema e mi ha piazzato su due lenti mensili toriche normali con cui arrivavo a 8/10 e 10/10, ma con rossori frequenti dovuta credo a scarsa lacrimazione ed una visione tutt'altro che buona. Dopo numerose insistenze sono riuscito a farmi cambiare le lenti (perchè per lui andavano bene e dovevo sopportare), ma anche con quelle nuove, nonstante andasse un po meglio, anche solo le 8 ore di lavoro davanti al pc erano una tragedia e non vedevo l'ora di andare a casa per toglierle ed andare a letto. Nel mentre ho fatto il crosslinking col dott. Vinciguerra a botte di 1800 euri ad occhio, che parebbe aver fermato se non altro la progressione della malattia. E così intanto è passato un anno (infernale). A questo punto su suggerimento degli scugnizzi di vinciguerra cerco un applicatore di kerasoft nella mia zona. Trovato A mestre comincio anche questa strada, ma il risultato ottico e di comfort è sempre lo stesso: 8/10 sul sinistro e vista cmq schifosa e sofferenza e rossori. Dopo il cross linking all'occhio sinistro arrivo a ben 8 decimi con occhiale, ma con 5 diottrie di astigmatismo, cosa che, considerando che sul destro ho 0.5, risultano in un paio di occhiali importabili. A questo punto a Giugno mi sono deciso di rivolgermi all'ospedale di prato per farmi inserire gli intacs nell'occhio sx sperando di abbassare l'astigmatismo e riuscire a portare degli occhiali. Ad oggi (2 mesi) posso solo dire che vedo cmq da schifo, forse peggio di prima; con le lenti morbide precedenti arrivo a 6 decimi e non riesco più a lavorare con gli occhiali, ne a guidare, perchè se guardo più distante di due metri non riesco a sovrapporre le immagini dei due occhi in quanto (credo) troppo diverse fra loro. Lavorare è diventato una impresa impossibile, per cui ho convinto la mia attuale contattologa (ma che credo lancerò presto) a parlare di semirigide, però dovrò aspettare settembre. Intanto mi informerò per il trapianto dalla bohm a mestre e a prato (mi affascina la sutura laser), dato che ormai sono alla frutta e mi sa pure che mi metterò in aspettativa a lavoro. Ad ogni modo prima dell'extrema ratio proverò da questa e da un altro contattologo suggeritomi da un cheratoconico ora trapiantato. La situazione naturalmente mi pesa tantissimo e pesa anche sulla mia famiglia e sulla mia compagna che, povera lei, sta cercando di supportarmi in ogni modo. Lo so che voi non avete le risposte, ma almeno mi sfogo. Grazie e scusatemi per la lunghezza del posto, sperando non vi esca in lunghezza dal monitor ![]() |
Autore: | cinzia [ sabato 14 agosto 2010, 19:01 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: Ciao a tutti, sono nuovo... | |||||||||
![]() ![]() ho letto due volte e cercato di riassumere ... questa è la mia espressione al momento: ![]() se è vero tutto quello che hai scritto ![]() ![]() mi pare che tu abbia le idee molto confuse .... ti spiego: un cheratocono frusto in genere non da problemi.... un cheratocono al primo stadio è fastidioso ,specie se centrale come il mio , ma ci si può convivere tranquillamente indossando un paio di lenti a contatto rgp ..... direi che 8/10 con le lenti a contatto toriche che hai messo all'inizio della storia erano già un bel successo .... infatti.... se non ho capito male, dopo cross linking e intacts la tua situazione è peggiorata ![]() ![]() ![]() direi che a questo punto dovresti fermarti e riflettere un attimo ci mancherebbe un trapianto ![]() ![]() ![]() ![]() il trapianto viene effettuato quando si è veramente 'alla frutta' e sto parlando di ZERO decimi con o senza correzione..... forse non ti è chiaro che una cheratoplastica è un intervento molto invasivo e che dopo l'operazione la vista si riacquista gradualmente parlo di mesi e anni: i più fortunati di noi riescono a vedere con una correzione 8.... 9 ..... qualche rara volta 10/10 sempre con molti fastidi arrossamenti con le lenti a contatto e aberrazioni .... non mi risulta che qualcuno dopo la cheratoplastica abbia riacquistato un visus con 10/10 naturali .... non è vero che non abbiamo risposte http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=15 forse ti conviene leggere bene i pro e i contro del trapianto prima di lasciarti affascinare dalla 'sutura laser'...... ah scusa.... benvenuto tra noi ![]() ![]() |
Autore: | Fear Factory [ domenica 15 agosto 2010, 14:03 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: Ciao a tutti, sono nuovo... |
Ciao, grazie della risposta. Mi rendo conto che la mia esposizione era confusa ![]() |
Autore: | cinzia [ domenica 15 agosto 2010, 18:16 ] | ||||||||||||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: Ciao a tutti, sono nuovo... | ||||||||||||||||||
oggi ti capisco benissimo ... in questo momento posso dire che per me è lo stesso: ho una leggera congiuntivite , per fortuna sono ancora in ferie quindi non sto usando le lenti a contatto, in realtà solo in questi momenti mi ricordo di avere problemi di vista ![]() .... forse arrivo a 6 decimi con gli occhiali ![]() ![]() ma è tutto sdoppiato... le luci danno fastidio specie alla sera, faticoso guidare, leggere, stare al pc o mandare un sms..... e.... mi dispiace deluderti ... ma io ho fatto il trapianto sul OD e ho un ck al I stadio sul sinistro tu scrivi:
lo so che stai esagerando ![]() ![]() ti consiglio di cercare un BRAVO OPTOMETRISTA che sappia applicare delle lenti rgp sul cheratocono e tu ... devi armarti di molta pazienza perché con gli occhiali o le morbide la correzione che hai ottenuto è già buona, con le rgp potresti migliorare ... ![]() il trapianto è un salto nel buio e dopo potresti comunque avere bisogno delle lac ... ma , te lo dico per esperienza personale...oltre 3o anni con le lenti .... se accetti la malattia e consideri le lenti a contatto come un valido alleato ti assicuro che non ti daranno fastidio... io le indosso alle 8 am e me le scordo fino a sera così come dimentico di avere il cheratocono ... ti giuro che a volte mi sembra di venire qui a rispondere 'ai malati' quasi come se io ... fossi sana .... ![]() ![]() ![]() |
Autore: | Fear Factory [ lunedì 16 agosto 2010, 13:36 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: Ciao a tutti, sono nuovo... |
Beh che dire: grazie delle parole di conforto. Vedi, però, purtroppo in circa due anni ho smesso di giocare a calcio, ho saltato vacanze ed ho limitato le uscite al minimo ed ora mi trovo a faticare a lavorare e a guidare. Ora come scritto proverò anche le semirigide e si vedrà, ma non ho intenzione di penare ancora tanto! Volevo chiederti, se mi vuoi rispondere: post trapianto hai fatto qualche operazione per ridurre l'astigmatismo residuo? Grazie |
Autore: | cinzia [ lunedì 16 agosto 2010, 16:47 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: Ciao a tutti, sono nuovo... | |||||||||
no perché con le lac arrivo a 10\10 , non mi sembra il caso di rischiare qualche effetto indesiderato con un intervento sulla mia nuova cornea.... però, scusami se insisto , posso capire che tu abbia rinunciato a giocare al calcio anche se non credo ci voglia poi una vista perfetta.... insomma non si tratta di 'tiro con l'arco'.... ma non capisco perché hai rinunciato alle vacanze e alle uscite ... ![]() ![]() tutti noi qui conduciamo una vita normalissima ci sono persone che lavorano, guidano, studiano persone che nonstante il cheratocono hanno conseguito una laurea, fatto figli, e ... Kavi ha scritto un libro .... ![]() ![]() .... qualche mese fa in metropolitana a Milano ho notato un giovane cieco girava da solo usando i mezzi pubblici ... dato che sono curiosa ... mi sono avvicinata e gli ho chiesto se aveva bisogno di aiuto per salire le scale: mi ha risposto 'Grazie, se mi offri il braccio faccio prima , comunque riesco ugualmente.... ![]() così gli ho domandato se usciva spesso e dove era stato ... mi ha risposto che non si è mai lasciato frenare dalla sua condizione e mi ha mostrato un sacchetto con alcuni CD musicali era stato in Duomo a fare un po' di shopping alla Fnac .... io quando vedo il coraggio di certe persone mi sento un po' a disagio e penso a 'quante scene' ho fatto per un trapianto..... altre malattie agli occhi non lasciano nessuna speranza ![]() .... ecco uno dei miei famosi ![]() ![]() ![]() |
Autore: | Fear Factory [ lunedì 16 agosto 2010, 19:39 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: Ciao a tutti, sono nuovo... |
Si si hai fatto bene a non toccarla ![]() ![]() PS: Cmq grazie per il tempo speso a rispondermi |
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