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Disperazione..
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Autore:  alef [ mercoledì 1 agosto 2012, 16:21 ]
Oggetto del messaggio:  Disperazione..
Metto questo post come "forma di sfogo" perché sono veramente arrivato alla frutta ed il cheratocono sta ormai avendo la meglio su di me.

Sono alla ricerca di LAC da un anno e mezzo e sono stremato. Ho fatto RGP a calco portate per 4 mesi con le quali non vedevo bene al pc. Ci vedo discretamente da lontano, ma non al pc. Il contattologo mi ha detto che è un problema di adattamanto mio. Ho poi provato con le morbide SOFT K da un altro contattologo, ma è stato un buco nell'acqua dato che con queste vedevo tutto sdoppiato. Ho successivamento provato delle lenti morbide spessorate di costruzione (Technolens-Aero2) con le quali vedo discretamente, ma che non riesco a portare per più di 6 ore. E' come se si sentisse sempre una "cappa" negli occhi imputabile, credo, a fenomeni di ipossia.

Ora non so più che fare e sono praticamente disperato. A volte, non vi nascondo, penso davvero al peggio…
Autore:  lory79 [ mercoledì 1 agosto 2012, 17:17 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Caro Alef, purtroppo non ho risposte da darti per i tuoi problemi con le lac.
Capisco la tua disperazione, quando sembra che ogni strada che percorriamo sia un vicolo cieco.
Ci sono dei periodi in cui ogni cosa che può andare storta non si sa perché lo faccia, e ogni nostro sforzo sembra inutile.
Non sto qui a raccontarti la favoletta, cambia contattologo, senti un altro parere, perché sono di sicuro cose che tu hai già fatto.
Non so se la cosa ti possa essere di consolazione ma tu non sei il solo ad avere di queste difficoltà, anche io come te le lac non le tollero per più di 6 ore, poi ho il bisogno fisico ti toglierle.
Una volta, non molto tempo fa ti assicuro, ogni volta che dovevo mettere le lac, mi veniva l’angoscia, le odiavo, non riuscivo ad accettare l’idea di doverle mettere per ogni santo giorno della mia vita, ora invece mi prende l’ansia ogni volta che le debbo togliere, ed ogni volta mi chiedo come farò ad affrontare il resto della giornata senza averle,
La tua disperazione, è molto simile a quella di tanti di noi qui dentro, ma non permettere mai al Kc di avere il sopravvento, questa è l’unica cosa che non ci possiamo permettere.
So che sembra facile dire non disperarti, non lasciarti andare allo sconforto, ma questa è una battaglia che anche io conduco ogni giorno della mia vita da oltre 10 anni.
Il Kc tende consumare molto prima le nostre speranze che la nostra vista, per cui l’unica cosa che ci rimane da fare è cercare di non arrenderci.
E’ giusto prendersi un momento per piangere un po’, però quel momento deve durare solo un po’, poi dobbiamo asciugarci le lacrime ed andare avanti.
Un’unica cosa voglio consigliarti, se le lac, non sono la tua soluzione, cercane altre.
Non indirizzare tutte le tue energie, nella ricerca della lac migliore, Indirizzale nello scoprire come puoi riuscire ad ottenere una vista migliore senza lac.
Autore:  Matteo9 [ mercoledì 1 agosto 2012, 18:07 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
... mo arriva il capo e vi cazzia tutte e due...

Ale, tieni duro, per quanto sia un consiglio del c...o

M
Autore:  alef [ mercoledì 1 agosto 2012, 18:30 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
@Lory:

Cara Lory,

Grazie per il tuo post.

In questi 18 mesi di ricerche mi sono sforzato di trovare la lac giusta in termini di visus e comfort per un motivo solo: mi sono reso conto che l'unico modo per poter fare una vita "normale" con questa malattia è quello di poter avere delle LAC. Senza correzione infatti non si può fare niente. Per questo motivo sono veramente giù. Perché se non riesco a trovare delle lenti che funzionino non posso vivere, non posso fare nulla. Io non sono uno che molla facilmente. Nelle mia vita ho avuto e sto avendo altri problemi non connessi al ck che sto affrontando con tutte le mie forze. Ma quello della vista è stato per me un problema devastante. Quando me lo diagnosticarono capì immediatamente che la mia vita sarebbe cambiata drasticamente. Inizialmente mi illusi che le lenti potessero salvarmi e invece non stanno funzionando. Ogni volta che andavo a fare modifiche alle lenti e mi accorgevo che non andavano tornavo a casa in macchina piangendo, tanto che ora ho il terrore di dover ricominciare daccapo..

Cara Lory, penso proprio che di soluzioni per il ck, allo stato attuale della medicina, ce ne siano ben poche.. Anche se la speranza c'è sempre.

@Matteo:

Caro amico mio, sono veramente distrutto.. Con le lenti sai bene quante ne ho (e ne abbiamo) passate..

Ale
Autore:  lory79 [ mercoledì 1 agosto 2012, 19:09 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Caro Alef, la ricerca delle lente perfetta, è un cammino che purtroppo ho percorso, e che continuo a percorrere.
Ne ho provate di ogni nell’ultimo anno, ad un certo punto la mia disperazione era così grande che per qualche tempo mettevo due lac morbide ad occhio, era l’unica soluzione che mi permetteva di trovare un compromesso decente.
Il tuo stato d’animo , lo comprendo più di quanto tu possa immaginare, la consapevolezza di dipendere da due pezzi di plastica, senza i quali praticamente non possiamo nulla è devastante.
So cosa significa la mattina programmarsi la giornata, in base a quante ore pensiamo di poter tener su le lac.
Quando ho capito, che dipendevo del tutto, dalle lac, ma soprattutto quando mi sono resa conto che per me non c’era una lac decente, ho preso in considerazione l’opzione trapianto.
Ad un certo punto quando si è provato di tutto, credo bisogna trovare, il coraggio di dirsi, ho provato, e non sono riuscita, per me ora è il momento di fare il passo successivo.
Non è un voler mollare, e non tentare ancora, e che quando si è tanto cercato e non si è trovata la soluzione, che si voleva, forse bisogna iniziare a pensare che la soluzione per noi non è quella che pensavamo.
Autore:  alef [ mercoledì 1 agosto 2012, 20:01 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Il trapianto comporta comunque, con elevata probabilità, astigmatismi che devono poi essere corretti con lac, quindi si ritornerebbe al problema iniziale. Bisogna avere proprio fortuna per liberarsi delle lac con il trapianto, ma mi rendo conto che ci sono poche alternative...
Autore:  massimo54 [ giovedì 2 agosto 2012, 22:05 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
alef ha scritto:
Metto questo post come "forma di sfogo" perché sono veramente arrivato alla frutta ed il cheratocono sta ormai avendo la meglio su di me.

Sono alla ricerca di LAC da un anno e mezzo e sono stremato. Ho fatto RGP a calco portate per 4 mesi con le quali non vedevo bene al pc. Ci vedo discretamente da lontano, ma non al pc. Il contattologo mi ha detto che è un problema di adattamanto mio. Ho poi provato con le morbide SOFT K da un altro contattologo, ma è stato un buco nell'acqua dato che con queste vedevo tutto sdoppiato. Ho successivamento provato delle lenti morbide spessorate di costruzione (Technolens-Aero2) con le quali vedo discretamente, ma che non riesco a portare per più di 6 ore. E' come se si sentisse sempre una "cappa" negli occhi imputabile, credo, a fenomeni di ipossia.

Ora non so più che fare e sono praticamente disperato. A volte, non vi nascondo, penso davvero al peggio…
:arrow:
Ciao ALEF,
forse in parte ricalco quanto ti ha già detto la carissima LORY, ma voglio darti la mia vicinanza in questo tuo lungo brutto momento nella nostra comune malattia.
Il Cheratocono oltre a farci ammalare gli occhi spesso ci fà ammalare in parte anche di " testa ", non sò a cosa di preciso ti rifersci con quella frase :
A volte, non vi nascondo, penso davvero al peggio…

se per peggio intendi " di uscire di scena" , toglitelo immediatamente dalla mente ,è un pensiero che è balenanto a più di uno di noi ma siamo tutti qui presenti e felici di dare un aiuto morale e materiale a chi come te posta , chiede o anche semplicemente vuol sfogarsi,

se invece per " peggio " intendi dire di non trovare più soluzioni per la tua malattia ti sbagli , forse ti occorrerà ancora del tempo ma una soluzione la troverai.
In codesti momenti occorre tanta tanta pazienza e riflessione di come affrontare giorno per giorno oltre alla nostra malattia anche tutto quanto fà parte della nostra vita :
lavoro , amicizie, famiglia ecc.ecc.
e queste cose se da una parte ci danno tanta tanta preoccupazione d'altra ci danno anche l'aiuto di trovare la forza di reagire per andare avanti.
Si molto probabilmente andare avanti
con tanta fatica,
lacrime,
delusioni
e un gran senso di paura di non farcela. :|

Ma dobbiamo vincere per prima quella maledetta
" paura di non farcela" :|
e poi via via tutto il resto vien da sè giorno per giorno.
Ti dico queste cose perchè le ho vissute per lunghi anni e in più periodi della mia vita,
uno di questi è durato circa 4 interminabili anni avevo 29 anni,
4 anni in cui quella tua frase "penso davvero al peggio " ,
a me si presentò dal muretto del terrazzo del 3° piano ,
e se fù per la mano provvidenziale del Signore o di semplice destino lì terminò il mio peggior momento della malattia
mi ripresi da quel brutto pensiero rientrai sul terrazzo
e cominciai a vincere la " paura di non farcela" .

Non dobbiamo abbandonarci alle difficolta di questa nostra malattia, mai e poi mai, perchè la vita non è fatta di solo Kcono ma di tantissime e bellissime altre cose tutte da vivere in qualsiasi condizione di salute uno sia. :wink:

Dunque se il senso della tua frase , perdonami se l'ho mal interpretato , ricalca quello da me vissuto sappi che ti occorre solo di trovare un pò di tranquillità e serenità con te stesso,
ti potrebbe essere utile uscire dall'ambiente in cui vivi giornalmente,staccare un pò.
Io da parte mia sono disposto ad aiutarti e se ti và puoi venire mio ospite nella casetta di montagna a ricaricarti un pò le " pile".

Per quanto invece riguarda il problema delle LAC , che dirti purtroppo è il problema di tutti noi Kconici, può sembrare che 18 mesi per trovare un optometrista ad hoc e le lenti giuste possa sembrare un tempo già sufficente ma ci stà anche che occorra più tempo se poi non ci sono difficoltà oggettive dovute alle tue cornee.

Carissimo ALEF,
adesso ti saluto e ti abbraccio e sia io che mia moglie restiamo a tua disposizione.
MASSIMO
:OL: :OL: :OL:
Autore:  Zeus [ venerdì 3 agosto 2012, 21:32 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Caro Alef capisco la tua arrabbiatura, ma anche io nn ho mai potuto mettere le lac.......Me ne hanno fatte provare di tutte e di più......sempre lo stesso risultato, i miei occhi nn le tolleravano.........Decisi io di fare l'occhiale e x ben 24 anni ho vissuto cosi. L' 11 luglio 2012 ho fatto il trapianto all'occhio dx............la rinascita, ora ho l'occhiale con lente neutra x l'occhio dx, e la lente graduata x l'occhio sn.
Nn disperare mai...............
Erica
Autore:  alef [ mercoledì 29 agosto 2012, 16:14 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Caro Massimo,

Sì, quando dico di pensare al peggio, penso proprio ad un'uscita di scena.

Purtroppo questa malattia per me si somma ad un altro disagio. Da un paio di mesi infatti ho dovuto subire un importante intervento al ginocchio. E' stato un tentativo per rimediare ad un dolore cronico dovuto ad un incidente stradale di 10 anni fa causato da un pirata della strada... una fantastica persona che mi ha atterrato in moto ed è poi fuggita...

Accetterei volentieri il tuo invito a staccare un po' la spina, sei molto gentile, ma purtroppo ora non posso neanche camminare e guidare... :(

So bene che pensare al peggio è da vigliacchi.. ma a volte si arriva veramente allo stremo delle forze.

Grazie comunque a tutti per aver postato qui. Spero di riuscire a resistere ancora in queste condizioni...
Autore:  Maria [ giovedì 30 agosto 2012, 9:08 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Solo un piccolo consiglio: continua a scirvere e leggere qui, continua a sfogarti, siamo qui e probabilmente hai anche qualcuno accanto che ti può ascoltare dal vivo, parla, racconta i momenti duri, non li tenere per te.
Per quanto riguarda le lenti, non saprei che dirti, salvo forse: ma qualcuno ti ha mai prospettato il trapianto? E' proprio quando siamo alla frutta che si pensa a questa chance: tu ci sei arrivato, alla frutta? O hai altre alternative?
Autore:  pinklady [ giovedì 30 agosto 2012, 10:20 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Ti capiamo ci siamo passati tutti e concordo con gli altri conici.
Anch'io ho impiegato più di un anno a trovare lenti e all'inizio potevo tenerle sù solo poche ore, ero disperata e avevo i tuoi stessi pensieri.
Le lenti che porto ora sono costituite da due parti una rigida centrale e una morbida attorno. Le prime venivano dagli Usa ora le producono anche in Italia.
La loro tollerabilità è di 12 ore è più... ma se lo vengono a sapere il mio ottico e oculista mi uccidono, mi hanno sempre detto di tenerle meno possibile.
Ma tu a che stadio della patologia sei? Io sono di Trieste è il mio ottico si chiama "Ottica Bossi". A Mestre (Centro di eccelenza x cura del cheratocono) mi hanno fatto i complimenti x le mie lenti e si son presi nota dell'Ottico quindi mi sento di consigliartelo vivamente!!!!!
Io le ho portate x 9 anni finchè la mia cornea si è assotigliata troppo, sono finita in ospedale con ulcera corneale (dolore atroce) e son stata costretta a far trapainto...

Il mio consiglio è:
- FATTI VEDERE DA UN OTTICO SPECIALIZZATO IN CHERATOCONO
- VALUTA IL TRAPIANTO SE NON RIESCI A RISOLVERE CON LE LENTI- la percentuale di riuscita è del 905 che non garantisce però la qualità di visione.
Io ho sentito parlare di pochi decimi di vista recuperata come di 9/10... io per ora senza lente o occhiale arrivo a 6/10.

Siamo tutti con te, tieni duro!!!!
Un abbraccio fortissimo!
Autore:  elenina88 [ giovedì 30 agosto 2012, 10:45 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
ciao alef!sembrerà scontato, ormai te l'hanno detto tutti qui, ma TI CAPISCO BENISSIMO!!mi è stato diagnosticato il kc circa 10 anni fa, e da allora ho provato ogni tipo di lac, ma NON NE HO MAI TROVATA UNA CHE ANDASSE BENE PER PIU' DI DUE MESI!non so perchè, una spiegazione non me l'hanno saputa ancora dare.. :| so solo che quando leggo post come il tuo mi viene da riflettere, perchè negli anni ne ho visti tanti disperarsi qui sul sito, e mi sento un pò pazza a volte a dire che con ilkc io ci convivo bene..sarà ormai abitudine, sarà che mi hanno diagnosticato la malattia quand'ero poco più che una bambina (14 anni) e nemmeno capivo bene i disagi che comporta.
Io anche non guido alef, non guido di notte perchè vedo aloni intorno a tutte le luci e sono davvero unpericolo pubblico, e nemmeno di giorno, anche se forse vedrei abbastanza, ma ormai ho paura. Mi arrangio con i mezzi (e la cosa è dura perchè frequento l'università e vivo in un paese di provincia), o con i passaggi..è vero, come ha detto massimo, che il kc spesso cambia anche la "testa", ma non per forza in peggio: impari a stare in mezzo alla gente,a investire tutto te stesso per conoscere gente nuova e renderti simpatico, perchè poi lo sai che prima o poi dovrai chiedergli un passaggio, e raccontare il perchè tu non guidi. E' così, non si tratta di scroccare, ma di necessità.
Io non so niente di te, nè da quanto hai la malattia o quanti anni hai, quindi non posso giudicare le tue scelte, ma ciò di cui sono sicura è che devi solo imparare ad accettare la cosa.
Un forte abbraccio,

elena
Autore:  Riccardo Olent [ martedì 6 novembre 2012, 21:29 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Cita:
(Technolens-Aero2) con le quali vedo discretamente, ma che non riesco a portare per più di 6 ore. E' come se si sentisse sempre una "cappa" negli occhi imputabile, credo, a fenomeni di ipossia....

Le AeroK 2 sono ottime, e forse devi parlarne con il tuo applicatore e provare a farle rifare un pò + sottili e forse un pò più piccole di diametro )))
Autore:  alef [ mercoledì 12 dicembre 2012, 18:12 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
Riccardo Olent ha scritto:
Cita:
(Technolens-Aero2) con le quali vedo discretamente, ma che non riesco a portare per più di 6 ore. E' come se si sentisse sempre una "cappa" negli occhi imputabile, credo, a fenomeni di ipossia....

Le AeroK 2 sono ottime, e forse devi parlarne con il tuo applicatore e provare a farle rifare un pò + sottili e forse un pò più piccole di diametro )))


Dopo aver fissato i parametri delle lenti con il set di prova queste lenti vanno ordinate e devono essere acquistate comunque, le risulta? Questo significa che un test costa 400 euro... Se non è così mi faccia sapere perché io le ho sempre pagate...

Grazie

Ale
Autore:  Riccardo Olent [ giovedì 13 dicembre 2012, 20:25 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Disperazione..
le politiche commerciali possono essere diverse da applicatore ad applicatore, ma se non le tollera dovrebbero poterle modificarle senza costi o con piccoli costi aggiunti. Ne parli con il suo contattologo e troverà certamente una soluzione.
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