ciao a tutti sono nuova del forum anche io come molti di voi ho il cheratocono da ormai piu di 10 anni non ho mai fatto terapie mai dette facevo solo controlli e porto lenti a contatto che vedo ancora bene. Ieri ho fatto una ulteriore visita dal mio chirugo e mi ha detto di prendere in considerazione la possibilità di un trapianto solo per l'occhi destro, mi è caduto il mondo addosso mi ha detto che devo essere io a decidere e era proprio necessario mi avrebbe detto "Silvia domani vieni in ospedale per operarti" ma non è così , mi ha detto che la riuscita non è sicura ecc. ci vorra una ripresa da 6 a 12 mesi. sinceramente non so che fare.
Io ho un figlio di 4 anni e un progetto di un fratellino, forse è anche questo che mi da un po di problemi e mi fa pensarci, paura di non poterlo seguire portarlo all'asilo prenderlo portare in piscina ecc
ho visto anche che ci sono varie terapie prima del trapianto.
La parola trapianto mi fa un pò paura forse è una paura sbagliata aiutatemi a capire grazie silvia

Ciao Silvia....capisco benissimo le tue paure, sono le stesse un pò per tutti qua dentro.
La parola "trapianto" fa paura, soprattutto perchè in merito ci viene spiegato veramente poco. Cmque si arriva al trapianto sono in casi limite, vedi intolleranza alle lac o perforazione: ma non è il tuo caso o sbaglio? Se tu vedi bene con le tue lac e le porti bene non capisco perchè ti abbiano consigliato il trapianto, sarebbe meglio che sentissi un altro parere....
E cmque l'intervento di per sè non è nulla di particolare e non ci sono terapie da fare prima (se non aspettare con pazienza che arrivi la chiamata...): la nota dolente è il dopo visto che il recupero visivo è molto lento....
Per altre info siamo qua, un abbraccio!!!!!

ciao marta grazie per la tua risposta io vedo ancora bene con le lenti ripeto io ieri ora confusa alla notizia e non sono riuscita a chiedergli niente. di questo dottore mi fido però sicuramente cerco un'altro dr. e prima di dire si all'operazione mi girero molto intorno. Martedi dorvro tornare dal mio dottore spero solo a capire grazie ancora e ciao

Benvenuta! Ho letto anche il tuo messaggio nell'altra sezione, ti rispondo qui per tutti e 2.
La tua situazione sembra essere la mia di circa 12 anni fa in cui l'oculista, a distanza di circa 10 anni dalla scoperta del kc, mi ha detto di pensare al trapianto, e che dipendeva da me la decisione, però lui me lo consigliava...
Io non ci ho pensato troppo, non mi sono informata su internet o da altri, mi sono fidata e l'ho fatto (entrambi gli occhi a distanza di 2 anni).
Il cambiamento c'è stato, il mio visus è aumentato, ero a 4 decimi circa e sono arrivata circa un anno e mezzo dopo i trapianti a 7/8 e devo dire che anche se sembrano pochi decimi, il risultato cambia e anche parecchio!
Quello che non sapevo e che non mi aspettavo affatto era di doverlo ripetere... A me è successo a circa 10 anni dai trapianti. Non è però una cosa così standard, c'è chi ha la stessa cornea da più di 20 anni. E' per questo che dico di pensarci bene.
Però d'altra parte ti posso assicurare (e ne ho fatti 3) che il trapianto non è una cosa così spaventosa... Non è doloroso, la degenza in ospedale è minima (dai 3 giorni ad 1 settimana circa), torni a casa in genere senza benda e già vedi, non bene, ma vedi, e nei casi come il mio in cui quando sono arrivata all'operazione vedevo pochissimo, già il giorno dopo vedevo meglio di prima! Ho 2 figli, sono stata operata per la prima volta quando il piccolo aveva 9 mesi e l'altro 3 anni. Però ho fatto sempre tutto quello che fanno le altre mamme, li ho portati all'asilo, in piscina e anche a giocare a pallone (avevo un po' di difficoltà ad individuare mio figlio alle partite perchè hanno tutti la stessa maglia!)...
Perciò io mi informerei esattamente sui motivi che hanno spinto l'oculista a consigliarti il trapianto ma, se necessario per lo stato della cornea o perlomeno necessario per recuperare decimi, non mi lascerei spaventare troppo dalla parola trapianto e lo affronterei con serenità. Anche se dovesse essere necessario ripeterlo come è successo a me non è poi una cosa dell'altro mondo... Quello che è veramente necessario nella nostra situazione è armarsi di tanta pazienza, perchè io recuperi sono lenti, lenti!

ciao,
confermo in pieno quanto detto dalle altre!

secondo me devi andare dall'oculista e parlarci con calma, loro danno le cose per scontate: quando lui ti ha detto che serve una ripresa da 6 a 12 mesi intendeva probabilmente per quanto riguarda il visus, ma ti assicuro che dopo tre settimane massimo dall'intervento fisicamente tu ti sentirai identica a prima (io ci ho messo 3 settimane perchè ho fatto fatica a smaltire l'anestesia e il cortisone per bocca, ma molti ci mettono anche molto meno!), anche se ovviamente dovrai avere qualche riguardo per l'occhio...

se hai altre domande cmq chiedi pure!

ho letto ora il tuo profilo e devo dire che anche io quando mi hanno detto che mio figlio aveva bisogno del trapianto ho passato 1 brutto periodo xchè quella parola proprio non mi piaceva forse xchè mi era sconosciuta . Pero' mi sono informata , ho letto mi sono comprata 1 pc ed entrando in questo forum ho letto esperienze vere e devo dire che mi ha aiutato .....spero che aiuti anche te ,ciao .

chiedo a voi che avete avuto gia esperienza ma la riuscita dell'intervento quindi è sicura? e poi le lenti non si possono piu mettere? solo occhiali? grazie di cuore a tutti che mi state aiutando silvia

ciao silvia, ho fatto il trapianto a entrambi gli occhi. concordo con gli altri..certo meglio sempre sentire altri parere..e SICURAMENTE il trapianto se si puo evitare è meglio! questo non vuol dire però che il trapianto sia una cosa da cui essere terrorizzati...capisco questa parola fa paura, ma il recupero è veramente cosa di pochi giorni, il visus sarà un po ballerino per un paio d'anni almeno fino alla rimozione dei punti, ma al di là di questi non c'è nessun motivo per cui spaventarsi di fronte a questa operazione, anche perchè i casi
di rigetto ormai sono pochissimi in percentuale. si possono mettere anche le lac, ma solo dopo la rimozione dei punti, e se necessarie...io ora porto anche le semirigide perchè mi è rimasto un forte astigmatismo.
cmq siamo qua per ogni altro tuo dubbio, e ti ripeto anche se dovessi fare il trapianto dopo un paio di settimane sarai già in piena forma, per fare qualunque cosa. pensa che dopo una settimana ero completamente autonomo e mi chiedevo: "ma davvero la settimana scorsa io sono stato in un ospedale"?? in bocca al lupo e facci sapere!!!

ciao rebus sono barby , ho letto ora la tua risposta a silvia . BELLISSIMA!!!! ogni giorno quando mi sveglio la prima cosa che mi domando è se arriva la telefonata x il trapianto di mio figlio ....poi passaun altro giorno in cui il telefono sta in silenzio . poi penso al forum e quando lo apro , leggo e mi rincuoro ....grazie della tua testimonianza .

Come ti dicevo il recupero visivo è piuttosto lento ma ciò non vuol dire che l'intervento non sia riuscito, è solo che serve tanta pazienza.....
Nella maggioranza dei casi persiste un certo grado di astigmatismo che comporta l'uso di okkiali e lac....

ricorda sempre che per riuscita dell'intervento noi pazienti e i chirurghi a volte intendiamo cose diverse...
il mio itnervento per esempio tecnicamente è riuscito benissimo e tutti mi dicono che la cornea è bella e trasparente... però ho un sacco di astigmatismo e quidni a occhio nudo ho meno di 1/10...

c'è da dire che l'intervento di trapianto è di routine, che un eventuale rigetto nn dovrebbe compromettere niente (io ce l'ho avuto due mesi fa) e che nel caso peggiore si può cmq rifare il trapianto senza problemi...
i rischi quindi sn minimi!

Ciao! sono pienamente d'accordo con le altre! Io ho subito il trapianto 11 anni fae anche a me quando mi è stato riferito sono scoppiata in un pianto dirotto! però il mio cheratocono è stato perforante e ho dovuto subire il trapianto d'urgenza, vedevo 0/10! Ma se tu vedi bene con le lac, aspetta! Un mega in bocca al lupi!

ciao a tutti e volevo ringraziarvi subito tutti perchè siete gentili e meravigliosi sono contenta di aver scoperto questo sito e questo forum scambiare parole con chi come me ha questo problema. Sono riandata dal chirurgo perchè mi doveva rivedere con le lenti adosso e vedere quanto risucivo a vedere e bene ,,,, sapete che mi ha risposto per adesso niente operazione vai bene cosi ,,, non ci ho capito niente e gli ho domandato , ma scusi il cono è peggiorato non c'è piu bisogno di operare, mi ha risposto il cono non è aumentato l'opacità è aumentata possiamo aspettare torna a gennaio , ho tirato un po di sollievo almeno fino a gennaio poi si vedrà,, voi che dite?

mi sono letta tutto adesso xchè quando ti sei iscritta ero in ferie.......
naturalmente quoto in pieno tutte le risposte che ti hanno dato gli altri....

per il trapianto non c'è poi tutta questa fretta ,ma anch'io all' inizio, dieci anni fa non riuscivo a capire perchè dovevo aspettare.....è che dopo il trapianto non scompaiono tutti i problemi come per miracolo....cambiano alcune cose, pero' ci sono altri piccoli problemi.....insomma non è una soluzione definitiva , che ne so, togli la colicisti o l'appendice, fatto, finito....

difficile spiegare, difficile capire, difficilissima l'attesa e la pazienza che ci vuole........

poi in genere ti dicono che devi scegliere tu quando.....dipende appunto dal visus, da quanto e come riesci a tenere le lenti, da che lavoro fai eccetera.....difficilissima quindi anche la scelta, la decisione.....
che ci vuoi fare?....comunque ci sono malattie peggiori, dove non c'è scelta......purtroppo......BACIONI..........

Va benissimo così, cara Silvia......