ciao

contenta di poter parlare dei problemi di trapianto cornea che molti non comprendono, anzi a volte ignorano (spesso), con chi mi può capire.

Sono rientrata a lavoro dopo il primo trapianto, non vedevo benissimo, ma come tutti voi sapete, possono essere i punti, sono andata avanti trascinandomi.
Passato un anno tolti i punti ma la vista non è proprio perfetta troppo astigmatismo, ora devo essere operata all'OD, non so come fare a svolgere la mia vita non vedo bene con OS, quindi come posso guidare lavorare ecc .. mi preoccupa il lavoro.

Qualcuno sa se abbiamo diritto a mesi di aspettativa non conteggiati come malattia magari riconosciuti come inabilità temporanea?

Grazie
Anna

p.s. non vedo scalini, quando piove sono un pericolo la luce mi da fastidio, passare dalla luce forte a una visione serale (tipo uscire da un locale o super mercato) non vedo

Ciao carissima Anna, è doveroso risponderti immediatamente ,
anzi dirti : CORAGGIO ce la farai !
te lo dico con il cuore addolorato per tua momentanea condizione fisica
che è la copia identica della situazione che ho vissuto nella seconda coppia di trapianti.
Il lavoro è vero è la nostra prima preoccupazione, per noi stessi e per la nostra famiglia, credo che se sei alle dipendenze ti spetti oltre alle assenze per malattia retribuite ( ma che non superino un tot )
anche i famosi 6 mesi di aspettativa " non retribuiti " non ripetibili con lo stesso datore di lavoro ( a prescindere della motivazione ), ma che permettono di mantenere il posto di lavoro, sarà opportuno che ti informi meglio presso un patronato o un sindacato.
Che altro aggiungere che noi della " Famiglia di A i M i C i "siamo qui, altri ti risponderanno e non aver riguardo a chiedere, per qualsiasi cosa siamo tutti pronti a darti una mano, .
Qualora anche per allentare la tensione ti andasse di raccontarci il tuo primo trapianto e le tue perplessità per il secondo trapianto siamo qui, sicuramente aiuteresti anche qualcuno di noi , l'esperienza vissuta dal singolo è di aiuto per tanti, se ti senti aiutaci te ne saremo grati.
Un abbraccio forte e avanti.
MASSIMO

Ciao Anna come ti dice Massimo, non sei sola, ti comprendo benissimo anche io a causa di un infezione ho dovuto abbandonare il lavoro da un momento all'altro perchè l'occhio interessato era proprio quello "sano" visto che con l'altro occhio per altri motivi non vedo più di 1/10. Per farla breve ho aspettato 7 mesi per fare il trapianto (dicembre 2010) e dopo l'intervento ho ricominciato a lavorare a luglio 2011, anche io non ci vedo perfettamente, ma bene o male con la correzione riesco ad andare avanti e fare una vita normale, ho anche ripreso gli studi con non poche difficoltà, capirai bene, ma cosa altro potevo fare, se non provarci?
Raccontaci un po della tua esperienza se ti va, per esempio, hai rimosso i punti e non vedi bene neanche con la correzione? O ancora non te l'hanno prescritta?
A presto!!!

Ciao

grazie per avermi risposto.

La correzione l'ho anche gia cambiata in peggio, nel senso che è peggiorato il mio astigmatismo.
Non sono una persona che si abbatte, ma penso a mia figlia di 8 anni che mi vede inciampare sui panettoni ( sono di Milano) e cadere, o quando in macchina mi dice mamma attenta c'è una macchina o un pedone.
Per mia fortuna sono una dipendente della Pubblica Amministrazione ( comune), come tutti i lavoratori non ha voglia di chiedere elemosina a nessuno, ma solo che le vengano riconosciuti dei diritti quelli di una persona con un trapianto, ed è per questo che volevo capire se mai qiualcuno ha fatto domanda alla Asl di appartenenza per aver riconosciuto l'inabilità momentanea o solo permessi (tipo 104) per situazioni urgenti.
Il mio lavoro si svolge prevalentemente al pc, quindi sapete benissimo l'occhio, meglio gli occhi quanto penano dinanzi a un video.
Il mio trapianto è stato un po tribulato, perchè io non riesco a stare ferma, o meglio attenermi alle regole principali, ma come facevo ??
filgia di 8 anni 2 altri 2 di 22 e 24 anni oltre a marito che per quanto possa capire aiutarti nelle cose materiali, non può non farti ridere piangere o altri momenti della vita che portano i nostri occhi a reazioni, anche solo abbassarsi e rialzarsi(notete l'occhio e la sua reazione) Sono tornata ben 3 volte in sala operatoria il mio chirurgo è un santo, e testona appena tolti i punti solo un mese dopo ero in acqua per il corso da sub, questo per far capire che non mi sono fermata dinanzi alla malattia e che continuerò a lottare per superare i 1000000000000 ostacoli e alla Dottoressa che mi ha dato dell'incosciente perchè ho messo al mondo 3 bei figli con il rischio del mio stesso problema dico amo la vita vorrei solo poterla vivevere senza dovermi vergognare perchè non vedo bene o dare noia con i miei giorni no a lavoro ai miei colleghi.

Ciao Anna ...
capisco benissimo, è il ragionamento che ho fatto anche io
quando ho chiesto all'ASL (tra l'altro mi hanno fraintesa pensando
che volessi approfittare della 'malattia rara' )
poi ho provato a fare
la domanda di invalidità x cheratocono ... sempre per un discorso
di salvaguardia del posto di lavoro ma...
credo di avere buttato via la risposta arrivata da Roma
perché quel 5% di invalidità mi è sembrata una presa in giro...

la legge 104 tutela i casi di 'grave handicap'
come avevo spiegato qui

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=13


credo che l'unica soluzione per il post trapianto sia
ricorrere ai giorni di malattia stando attenta a non superare
il periodo di comporto
previsto dal tuo contratto di lavoro
(credo che sia max 18 mesi in 3 anni ma informati non sono sicura)


' '' COMPORTO:
Il lavoratore ha diritto, in caso di malattia o di infortunio, ad un periodo di conservazione del posto (periodo di comporto) la cui durata  viene fissata dal contratto collettivo , in genere si differenzia in relazione
all'anzianitàˆ di servizio ed al livello di inquadramento del lavoratore''



ma figuriamoci !!!!
il cheratocono non è una malattia ereditaria
può esserci familiarità ma può anche saltare generazioni....
allora che dobbiamo fare
dire alle nostre figlie di non diventare mamme o nonne
e poi ... va bene tutto ...
ma non mi sembra una malattia così terribile ...
ricordiamoci che la maggior parte dei casi risolve tutto
con un paio di lenti a contatto ....

Ciao Anna brava, ti ammiro la tua non è stata incoscienza ma AMORE di DONARE LA VITA ai tuoi tre figli e la donna ha in se questo AMORE , che vi fà uniche e tenaci nelle avversità della vita e nelle malattie iun particolar modo.
Chi non ha avuto un figlio non può capirlo e un uomo meno ancora , anche se partecipa con la sua " paternità " .
Ciao per il resto Cinzia ti ha dato le dritte giuste seguile e contatta i tuoi superiori per vedere se ci può essere un posto di lavoro meno logorante per i tuoi occhi.
Un saluto e un abbraccio .
MASSIMO

p.s questo è il terzo messaggio che ho cercato di inserirti ma i primi due sono andati buca ,ma chissa? vediamo questo

Ti capisco cara Anna..informati sul tuo contratto,io come maestra avevo più o meno quello che dice Cinzia (il secondo trapianto me lo sono fatto invece in maternità, non per scelta, è capitato!!!). Per i figli ti capisco ma, come dice Cinzia, non si conosce l'ereditarietà per cui inutile angosciarsi, purtroppo i problemi possono capitare a chiunque, bisogna essre ottimisti e fiduciosi...poi le ansie sono cmunque normali....

Ciao


si avete ragione i contratto coll. nazionale ci dice, o meglio ci grazia sui 180 giorni in 3 anni, Brunetta permettendo.
Il mio disappunto è sulla motivazione per la quale non vine riconosciuto lo stato di H momentaneo,o L.104.
Come prima si è mensionato alla Asl si chiede il riconoscaimento non come invalida, ma come in tutti i trapianti (e questo lo è, ho visto un rigetto....) il tempo dovuto per una ripresa dignitosa di un ESSERE UMANO, dopo un trapianto o trattamento chiururgico importante( non tonsille o appendice o ....)
Mi dicono che sono affetta da una malattia rara e già vedendo i costi delle prestazioni sanitarie le quali ci vengono imposte per cura, mi sento fortunata, considerato il mio disincremento del salario.
Ora sono disposta, e se qualcuno vuole seguirmi, chiedere alle istutuzioni il riconoscimento dei nostri diritti almeno come trapianto e non come invalida..
un abbraccio a tutti

ma 18 mesi in 3 anni o 180 giorni? mica sono la stessa cosa...

non capisco cosa vuoi chiedere cmunque sono 180 giorni di malattia che vengono conteggiati negli ultimi anni lavorativi, cioè se tu sei stato malato prima del trapianto e andando a ritroso dalla data dell'intervento hai già usufruito di 170 giorni di malattia tu puoi farne solo 10 e poi intercorri nelle varie sanzioni amministrative.

magari fossero 18 mesi in 3 anni dal giorno dell'operazione vorrebbe dire avere almeno 2 anni per potersi curare

cinzia aveva scritto: (credo che sia max 18 mesi in 3 anni ma informati non sono sicura)

per questo non capivo!