Ho il cheratocono da diversi anni e tutti gli oculisti da me interpellati mi hanno sempre detto che l'occhio sinistro è da trapianto.
Io ho sempre rimandato perché compenso molto bene con l'altro occhio e poi, tutto sommato, con l'occhio da trapiantare qualcosina ci vedo ancora (in casa riesco a muovermi bene).
Ogni tanto, però, mi sorge il dubbio che forse questa operazione deve essere fatta e sbaglio a rimandare.
La mia domanda, allora, è: quando vi siete resi conto che era arrivato il momento di ricorrere alla chirurgia?

Ciao lux,
Da persona che ha subito due trapianti (una perforante al sinistro e una DALK al destro quest'anno), devo dire che la mia personale presa di coscienza è stata addirittura opposta tra un occhio e l'altro. Se col sinistro, operato circa 11 anni fa quando ero ancora un ragazzino di 19 anni, forse non c'è mai stata una vera presa di coscienza, visto che dalla visita in cui mi hanno diagnosticato il cheratocono a quella in cui mi hanno detto che dovevo assolutamente fare il trapianto entro tre mesi o avrei perso l'occhio non sono passati più di 3 anni (e di conseguenza mi sono trovato sul lettino operatorio senza manco sapere ciò che mi aspettava e anzi sottovalutando il tutto), per l'occhio destro invece la presa di coscienza è stata l'ultimo passo di un cammino ponderato. Infatti, reduce dalla prima esperienza di trapianto, per cui non vedevo oltre gli iniziali 5/10 ridottisi in pochi anni a circa 1.5/10 (con non pochi problemi nel post operatorio, come due rigetti e la riapplicazione della sutura un paio di volte), ho avuto molto tempo per pensare allo sbaglio enorme che avevo compiuto nel non dare quasi alcuna importanza a questa malattia, che in pochi anni ha raggiunto il suo massimo stadio. Questo mi ha spinto a voler meglio capire la nostra malattia per evitare di commettere lo stesso errore anche con l'altro occhio, perciò ho approfondito la conoscenza oculistica fino al punto di aver studiato, valutato e deciso quando dove e con chi svolgere la DALK. E nonostante l'iniziale parere interdetto e poco convito del mio stesso medico, ho preso tale decisione anche se potevo benissimo sottopormi al CL o INTACS (era un Cheratocono stadio2).

Ti dico tutto questo poichè, avendo avuto esperienze così contrastanti, credo che alla fine l'unica cosa importante sia la consapevolezza di cosa ci sta accadendo e rendersi conto di avere un problema, che nel nostro caso non solo non è poco più lo si trascura, più si aggrava col tempo, oltre a capire che a prescindere da quale soluzioni adotteremo (chirurgiche o conservative), l'importante è affrontare il problema e prendere una decisione. Personalmente credo che nessuna di queste scelte sarà mai sbagliata come invece lasciare che il tempo passi senza fare niente.
Spero di esserti stato utile :)

grazie, certo che mi sei stato utile!

Il mio cheratocono, però, è stabile da tantissimi anni, la qualità della vita non ne risente (perché, come ho già scritto, da un occhio ci vedo molto bene), e non sono a rischio di perforazione.
Non riesco, allora, a trovare nessun motivo per cui dovrei (come i miei oculisti hanno invece suggerito) sottopormi a trapianto con tutte le possibili complicazioni che tu stesso hai dovuto affrontare.

Hai ragione, anch'io probabilmente farei quello che stai facendo tu e cioè niente.
Ma il motivo dei tuoi oculisti forse è che tu di occhi ne hai due e potresti tornare ad utilizzare anche l'altro. Con questo non voglio affatto dire che dovresti sottoporti a trapianto perché in effetti non è affatto una passeggiata. Ma forse come dice mondisommersi nemmeno dire tanto vedo con l'altro, lasciamo stare tutto così.
Solo una domanda: hai già provato, visto che con uno ci vedi, a mettere una LAC sull'altro in modo da vedere la differenza tra vedere con un occhio solo e con due?

Grazie Maria.

Ho provato ad applicare per qualche mese la lac, ma poi ho rinunciato perchè la correzione era solo parziale (arrivavo a 5/6 decimi causa leucoma corneale) e, soprattutto, avevo problemi di tolleranza (la cornea si è infiammata 2 volte nonostante fossi molto scrupoloso con le operazioni di pulizia).

Se ho notato differenze tra vedere con un occhio solo o con due? Non direi.

Ho sempre pensato di ricorrere al trapianto nel momento in cui il mio oculista mi dovesse dire che sono a rischio di perforazione, oppure nel caso dovesse esserci un peggioramento nell'occhio "sano".

Però, ogni tanto qualche dubbio mi viene ancora...

Capisco i tuoi dubbi: prima dell'intevento, vedevo 9/10 decimi con l'occhio sano (con correzione) e 1-2/10 (di pessima qualità, in quanto sdoppiati o triplicati) con l'altro.
Ho scelto di fare l'operazione, un po' perchè non volevo arrendermi (non avevo 30 anni quando l'ascesso e il leucoma corneale mi han levato la vista all'occhio destro), un po' perchè i miei oculisti mi hanno sempre detto che -anche se l'operazione non fosse andata bene- non avrei peggiorato la mia situazione visiva. Inoltre, mi hanno spiegato che -più tempo avrei deciso di aspettare- minori sarebbero state le probabilità di riacquistare la visione binoculare...

(Anch'io avevo provato ad applicare le l.a.c., ma -a causa del leucoma- non riuscivo a correggere il difetto visivo)

grazie mille Tina.

Mi sembra che la tua situazione ante-trapianto sia abbastanza simile alla mia attuale.
La differenza è l'età perchè io sono sui 40.

A me, inoltre, il mio oculista mi ha sempre detto che operarmi oggi o fra 10 anni è la stessa cosa.

Il fatto è che un trapianto di cornea non è un'operazione esente da rischi e complicazioni.
Chi vede male da entrambi gli occhi, non ha alternative e non deve farsi molte domande.
Chi, invece, ha una buona visione da un occhio che gli consente di fare un po' di tutto, si chiede se il gioco valga la candela.

D'altro canto (proprio perchè ho 40 anni), aspettare ancora potrebbe significare doversi poi operare ad un'età troppo avanzata.

E' questo il motivo per cui sto prendendo in considerazione l'eventualità del trapianto anche se, come già detto, la mia visione globale non lo renderebbe per nulla necessario.

Ciao Lux, anch’io voglio risponderti alla tua richiesta facendo tesoro degli errori da me commessi in passato e vorrei farti fare queste riflessioni a te come a chiunque altro :
se i tuoi medici hanno valutato che sarebbe il momento di effettuare il trapianto di cornea un motivo ci sarà non credo che te lo vogliano fare tanto per farne uno,
la visione binoculare oggi come è
ce ’l’hai ancora
o con il tempo potresti rischiare di perderla
guarda che una volta persa è difficoltoso recuperarla.
Oggi hai un occhio con cui non hai problemi di vista e il tuo KC è stabile da tempo, ma se improvvisamente dovesse prendere il “ galoppo” e portarti a un maggior deficit visivo,
quali problemi ti si potrebbero presentare e dover affrontare come ad esempio il lavoro, la famiglia.
Potresti rischiare di trovarti senza un visus per affrontare tutto ciò con maggior serenità.
Per l’altro occhio quale tipologia di trapianto ti avrebbero proposto
Se oggi ti avessero proposto il lamellare guarda che è un intervento poco invasivo e con un recupero veloce e spesso con un astigmatismo residuo bassissimo,
se invece aspettando non ti dovesse rimanere che la soluzione del trapianto “ tutto spessore “ le cose ci stà che si complichino un pochetto di più , quindi forse sarebbe meglio non perdere questa possibilità del trapianto lamellare.
Per i ns. occhi si deve essere sempre molto esigenti e non accontentarsi,
senza strafare o prendersi rischi ma cercare di non trovarsi mai senza un “ vedere “ che ci possa permettere di vivere una vita abbastanza serena.
Guarda io oggi forse perché ho ormai già 60 anni sono in pensione e diciamo che in generale non ho alcun problema,
mi è stato prospettato di poter fare un intervento per migliorare il visus,
beh sono due mesi che ci stò pensando e giorno dopo giorno mi stò convincendo di volerlo affrontare,
la possibilità di un minimo rischio sussiste ma non mi spaventa ,
sò che forse la mia vita è più breve di quella che speravo
e vorrei terminarla vedendo bene ,
anzi B E N I S S I M O
Ciao Lux , perdonami se ti avrò alimentato maggiormente i tuoi dubbi e non fatto maggior chiarezza un saluto e a presto.

Grazie mille anche a te, Massimo.

Cerco di rispondere alle tue domande.

Ho un cheratocono di 4° grado con leucoma corneale all'o.s. (visus 1/10)
di 1° grado, invece, all'o.d. (visus 10/10 con occhiali).
Questa situazione è stabile da 10 anni e ho superato la quarantina.

Non sono in grado di dirti come sia la mia visione binoculare.
Quello che so, è che conduco una vita del tutto normale (lavoro al computer, guido, guardo la , ecc.).

Il mio oculista, negli ultimi 10 anni, ha sempre sostenuto che l'unica soluzione per il mio o.s. è il trapianto.
Però, mi ha anche detto che non esiste il rischio di perdere definitivamente la visione binoculare e che la scelta tra lamellare e perforante non dipende dalla tempistica dell'intervento.

In altri termini, sostiene che intervenire oggi o fra 10 anni non influisce sulle possibilità di successo del trapianto.

Io, oggi, sto bene così.
Il mio timore, però, è che se non intervengo adesso, mi toccherà farlo poi a 50/60 anni.
Boh!

Ciao tu hai fatto la domanda e ciascuno ti ha risposto,
se stai bene così, bene, stai pure così.

Io ti ho voluto solo farti "vedere" un'aspetto che se malaguratamente ti dovesse capitare ( ma che non ti auguro assolutamente ) ti potresti ritrovare in una situazione complicata.

Chi ha tempo non aspetti tempo.

Ciao Lux a presto.

Sicuramente cio' che scrive massimo54 e da tenere bene in considerazione ....
In piu' se vedessi meglio anche da quell'occhio la vista ne gioverebbe...non poco

A questo punto e' piu ' una decisione personale . Da prendere con giusta cautela