Ciao a tutti sono un nuovo iscritto ,da circa un mese so di avere il cheratocono su tutti e due gli occhi ,venerdi scorso dopo l'ultima visita mi è stato detto che sull'occhio sinistro (sceso a uno) avrei avuto bisogno di un trapianto corneale.
Leggendo in internet del trapianto corneale ho visto che i tempi di recupero a casa (malattia) variano da 1 mese a 2 mesi.Il fatto è che non so come comportarmi col lavoro visto che a febbraio faro l'ultima visita (per vedere se è peggiorato) e poi mi metteranno in lista per il trapianto.
P.S. non so se ho scritto nella parte giusta del forum.

ciao e benvenuto fra noi cheratoconici

Raccontaci, se vuoi, in modo dettagliato le fasi della scoperta e il grado di cheratocono, anche perché mi sembra molto affrettato l'invito al trapianto.

Che lavoro fai? Che contratto hai? In che rapporti sei con l'azienda? Io, fossi in te, appena hai la certezza dell'intervento, avviserei che ti dovrai assentare 1/2 mesi per una operazione. Se non vuoi non serve che dici che operazione, però credo sia cosa buona avvertirli quanto prima. Ma è solo una mia opinione dettata dai buoni rapporti che ho con la società per la quale lavoro...

Anche io avevo avvisato al lavoro, prima che mi chiamassero per il trapianto, che ero in lista e che quindi quando toccava a me sarei mancata per circa un mese. Ma dipende da molte cose come dice fear factory...

Anche da me sapevano ma come dicono gli altri dipende molto dal lavoro...ma come mai questa scoperta + trapianto così veloce?

Grazie del benvenuto ,ti spiego cosa è successo due mesi fa sono andato dalla mia oculista (privata) a fare una visita visto che ci vedo malissimo ,alla fine mi dice che la miopia (sono anche miope ed astigmatico) si e fermata ma e salito di molto l'astigmatismo ,vedevo sull'occhio sinistro 3/10 e sul destro 8/10 con occhiali inseriti (senza non vedeo proprio nulla) mi dice che e molto strano perché dalla mia ultima visita (4 anni fa ,premetto che durante questo periodo non ho mai avuto nessun problema e ci vedevo benissimo ,ho cominciato 2 mesi prima di andare dall'oculista a vederci male) e mi ha fatto conoscere un dottore dell'ospedale di Padova (io abito in provincia di Padova) che dopo aver fatto la topografia corneale ed averla ripetuta un mese dopo la prima mi ha confermato che tutti e due gli occhi sono colpiti dal cheratocono ,ma quello di sinistra si è ammalato a tal punto di dover eseguire il trapianto (su quell'occhio adesso vedo 1/10 e la cornea si è assottigliata a tal punto da non essere più salvabile ,mi ha sconsigliato le lenti perchè ha detto che non sarei mai in grado di portarle e mi ha detto che è inutile eseguire il chross linkig perchè non servirebbe a nulla (ci vedo 1/10 ,la cornea assottigliata ed a quello che diceva il medico (vado a memoria) non manca tanto che si vedano delle striature sulla cornea).La retina da quello che mi diceva il medico è apposto.
A febbraio devo ripresentarmi in ospedale e mi faranno una visita per vedere se anche l'occhio di destra sta peggiorando ai stessi ritmi di quello di sinistra.E poi mi meteranno in lista per un trapianto (sperando che almeno l'occhio destro si salvi).


Per il lavoro ho domandato ai sindacati e mi hanno detto che mi aspettano 6 mesi di malattia ,comunque con l'azienda sono in buoni rapporti


Grazie a tutti.

Purtroppo e prassi medica peggiorare le patologie per pararsi il culo.
Bisogna rivolgersi a Dottori esperti nella nostra patologia.
Nelle mie tantissime visite oculistiche, quando non tutti possedevano i macchinari per la mappa corneale, ho trovato oculisti che non accennavano minimamente al cheratcono.

Fai tutti i controlli dovuti presso una clinica oculistica e poi si vedrà
In bocca la lupo e speriamo bene.

In bocca al lupo e dacci news!

Ciao mi sono iscritto da due giorni e quindi ti scrivo oggi, adesso come stai ti sei già messo in lista
Guarda che la risposta che ti ha dato MARCANTONIO 64 corrisponde ad una grande realta esistente nella nostra medicina.
Molto probabilmente gli oculisti avranno visto giusto però non ti fermare alla prima "stazione" ,non esiste mai un'ultima stazione anche se talune volte sembra di essere arrvati proprio al capolinea anzi anche al deposito.
Per l'occhio destro hai girato e rigirato vari optometristi per vedere se con LAC puoi arrivare ad un visus accettabile che ti possa permettere di proseguire il lavoro durante il recupero del sinistro
Le LAC a calco hanno buoni risultati non saprei nella tua zona indicarti nessuno prova a chiedere nel nostro sito, tentar non nuoce anzi si ottiene e si trova.
Auguroni a presto,tornerai a vedere.

fatti vedere da qualche altro oculista. non voglio dire un abominio o crearti false illusioni, ma se non ha strie corneali, non dovresti avere una situazione tanto triste :).

poi magari è come dice il tuo oculista, ma sentire un parere in pià di sicuro non guasta.

io ho fatto il trapianto meno di un anno fa, a 35 anni. per 15 anni ho fatto le lenti da un optometrista di Roma (BERTI) bravissimo.... il pioniere in italia delle lenti per cheratocono. infatti al gemelli, mi hanno detto che aver resistito 15 anni prima del trapianto è stato un gran risultato,. anche se il fatto che la lente ostacoli il progredire della malattia, alla fine è tutto da dimostrarsi....

cmq su con la vita, il KC è una bella rogna, ma tutto è risolvibile, e il post trapianto passato il primo mese, è tranquillissimo. ti dico solo che la settimana scorsa ho fatto il crosslinking all occhio dx, e tra dolore ed appannamento, è stato molto più fastidioso del trapianto :) .

CIAO MASSIMO, ti volevo dire che ho fatto il trapianto perforante os il 25 GENNAIO scorso, e ti voglio rassicurare, il post-trapianto non è cosi dura a parte la lentezza con cui si riacquista la vista..........grossi dolori non si hanno......................in bocca al lupo per tutto

banvenuti den e massimo!!!

e poi..
wels mi fa piacere (senza offesa eh! ) sapere che anche tu hai provato dolore in seguito (e anche durante io) a l cross-linking!perchè tutti la fanno passare come intervento praticam indolore, ma io sono stata malissimo! a breve dovrò fare il trapianto, e perciò già tremo perchè ho una soglia del dolore bassissima!ma a quanto pare non sembra così terribile..speriamoooo!

A dirla tutta, uscito dal crosslinking, appena passata l anestesia, per qualche ora m ha fatto un male cane!! per il trapianto invece ti posso rassicurare alla grande, sentirai si e no una sensazione di sabbia nell occhio per due o tre giorni, ma dolore vero e proprio, no, te lo assicuro. E anche l anestesia (totale) a me non ha dato alcun fastido. ne nausea ne dolori alla testa... anzi, appena sveglio ho mangiato due razioni per quanta fame avevo!!! m ha spiegato il dott che nel trapianto i nervi corneali vengono rcisi, quindi non si ha dolore per questo motivo. nel crosslinking invece vengono portati a budo, e finchè non si riforma l epitelio danno prorpio un bel dolore!!
cmq, torno prorpio ora dal controllo. tutto ok. prox controllo 21 marzo. appannamento ancora presente, pupilla amcora dilatata, ma m hanno rassicurato che nel giro di due giorni si restringerà la pupilla e max due mesi se ne andrà l appannamento.

vacci tranquilla al trapianto. è davvero quasi indolore!!

staremo avedere, nel vero senso della parola :) :)

Sinceramente non sò se stò scrivendo nel posto giusto, ancora questo sistema non l'ho ancora compreso e comincio ad avere qualche anno,la maggior parte di voi siete giovani e ci sapete fare nello scrivere nel pippolare le varie opzioni di un sito, beh casomai se sbaglio accetto suggerimenti.
Comunque con questo inserimento volevo contraccambiare il saluto a WELS e ELENINA 88
e gli volevo tranquillizzarli che il dolore post-operatorio nel trapianto di cornea è assolutamente contenuto e sopportabilissimo e poi prima di entrare in sala operatoria piuttosto pensate che da quel momento vi cambia la vita e la vista , perchè già al risveglio vi sentire un'altro avvertirete che quell'occhio che nel momento vi pizzicherà un poco stà già recuperando la vista appena alla prima sbendatura vedrete si tutto un pò distorto come se l'occhio fosse sott'acqua, tranquillizzatevi è una sensazione fantastica io che ne ho fatti ben 5 di trapianti è sempre stato così e anzi all'ultimo del 01/06/2010 di cui sono in convalescenza adesso ( per modo di dire perchè si fà una vita del tutto normale ) dicevo dell'ultimo quando il prof.Denis di Lyon mi ha sbendato gli chiesto aspetti a rifasciarmi mi faccia vedere ancora per 30 secondi,ho visto molto confusamente ma l'emozione è stata tanta ho pianto tante lacrime dentro di me.
Dispiace tantissimo e ci cambia tanto anche dentro di noi quando si perde in parte la vista ma o che la si recuperi anche solo parzialmente con occhiali o LAC o con il trapianto che gioia e la si racconta male sia per scritto che a voce.
Tornare a rivedere i volti dei propri cari ma anche le cose più astratte e quotidiane ti fà nascere dentro di te una forza di recupero di morale di felicità e di voglia di vivere che le gambe vanno da sole.
Mi son dilungato troppo scusatemi , vi saluto vado a leggere un libro e sapete con quale occhio lo leggerò esatto con quello nuovo anche per gioco forza in quanto l'altro è diventato geloso del gemello e stà facendo i capricci da un pò di tempo e forse presto e si vedrà di accontentarlo.
Ciao a tutti e a riscriverci presto.
Massimo

salve a tutti ragazzi e ben trovati...voglio rispondere in particolare a den84 perchè ho una storia piuttosto simile nel senso che anche io quando ho scoperto il cheratocono era già in una fase molto avanzata soprattutto all'occhio destro e mi hanno consigliato di fare quanto prima il trapianto....l'unica differenza è che io ho provato a portare le lentine semirigide e mi sono trovata anche bene...mi hanno fatto così guadagnare mesi preziosi e ho posticipato un pò l'intervento anche se comunque nella fase in cui stavo il trapianto era inevitabile...lo scorso maggio ho fatto il trapianto e posso dirti che a distanza di dieci mesi ho gia recuperato otto decimi ...ti consiglio di provare con le lentine e poi consultati con i medici su quando fare il trapinto...