Buonasera a tutti, sono nuovo e intanto mi presento e saluto tutti i partecipanti al forum.
Avrei bisogno di informazioni urgenti, da poco, a seguito di un'ulcera corneale bilaterale, mi è stato comunicato che dovrò sottopormi al trapianto di entrambe le cornee.
La prima domanda che mi viene da porre è inerente le liste d'attesa, ho cercato in rete e chiesto al mendico ma non ho ottenuto risposte esaurienti...voi quanto avete aspettato?
Io sono di Genova, c'è qualcuno dei partecipanti che ha esperienze su questo tipo di intervento in questa città?
Mi chiedevo inoltre..ho letto che l'intervento in se non è complicato...ma ch e per riottenere la vista possono volerci dei mesi...è vero?
vi ringrazio in anticipo per tutte le informazioni che mi darete..ne ho davvero bisogno.
Buona serata.

Ciao marco,
ti dò il benvenuto in attesa che qualcuno più ferrato in materia ti risponda
ci sono molti utenti che hanno vissuto l'esperienza, certamente sapranno dirti tutto quello che ti serve...
cmq tu prova a girovagare in forum, ci sono una miriade di storie che ti possono aiutare
genova mi fa venire in mente marta, che di trapianti ne ha subiti due....però forse frequenta poco il forum ultimamente
fai un tentativo via mp, magari
l'intervento ha dei rischi intrinseci (come qualunque altro), in particolare il rigetto del lembo trapiantato, ma credo sia una eventualità rara perchè vengono fatte terapie adeguate nel post operatorio
riguardo alla correzione, invece, è questione di fortuna: molti operati continuano ad avere necessità di lenti a contatto, altri magari si aggiustano con occhiali
(ho un caso sotto il naso, perchè una mia collega subì un trapianto per herpes che le restituì un visus di 9-10/10 coi soli occhiali, ma credo proprio che NON sia così frequente..)
di sicuro il recupero è molto lungo, ti diranno meglio altri..
poi credo dipenda dal tipo di trapianto che ti faranno
ma cmq metti in conto dei bei mesi di convalescenza
ma ulcera dovuta a cosa?

Ciao, e grazie per la risposta.
Sai cosa ho provato a cercare ho letto vari post..e alcuni mi hanno un minimo aiutato..ma non ne ho trovato uno che mi "aprisse davvero la mente" ossia mi togliesse ogni dubbio. hai per caso qualche link da indicarmi che possa leggere?
la cosa che più mi preme sapere ora è la tempistica delle liste d'attese, perchè alcuni dicono poco, altri mesi....a me sinceramente non interessa risolvere la miopia mi basta tornare a vedere!!!!con occhiali o lenti non mi importa.
Comunque non so ancora da cosa era provocata l'ulcera sto aspettando i risultati del tampone alla cornea..fa differenza?
quando parli di mesi di convalescenza intendi che per mesi non ci vedrò anche dopo il trapianto?
poi ho letto che esistono due tipi di trapianto..se non ho capito male..scusami ti sto subissando di domande. e davvero avessi la pazienza di indicarmi qualche link...non sono nemmeno pratico con il computer e faccio fatica.
grazie mille in ogni caso. proverò a contattare la ragazza di cui parlavi, spero risponda.
grazie ancora e buona giornata!

io putroppo di trapianti so poco, ma sono sicura che se pazienti qualcuno arriva!
le liste credo siano diverse da una struttura all'altra, tu di dove sei?
so, per averlo letto qui, che mestre è un ottimo centro
poi c'è rama al s. raffale
e poi moltissimi altri, che tanti utenti citano in forum
il recupero è sicuramente lungo, su questo mettiti il cuore in pace, ci vuole un bel po'..
adesso quanto vedi?
come correggi, porti lac?
la miopia non c'entra nulla, cmq, col trapianto
non so bene neanche io cosa linkarti...prova a guardare in esperienze di trapianti nei vari temi del forum, se poi mi viene in mente qualcosa di utile te lo metto
sono sicura che dei trapiantati storici ti risponderanno, magari non hanno ancora avuto tempo..
abbi fede
se fai fatica col computer aspetta un po', che qualcuno arriva...
ma i medici non ti hanno dato qualche info?

cia, grazie per l'ulteriore risposta, io sono di Genova inviato dal prof. Saccà presso l'ospedale San Martino.
Io portavo lac morbide per miopia......adesso vedo tutto offuscato. semplicemente (infatti non sono io a scrivere i messaggi, li detto, pc e televisione sono impossibili da guardare), non ho capito cosa intendi quando i chiedi come correggo...io ho come un velo che mi offusca tutto..come se entrassi in una stanza pienissima di fumo. gli occhiali per la miopia non modificano questa condizione, guardando i miei occhi ho come due dischetti bianchi sulla pupilla.se non ho capito scusami.
grazie ancora. e spero che qualcun'altro possa rispondermi.

no, scusa, sono io che ho fatto la domanda sbagliata!
tu non hai un problema di correzione, come di solito capita ai noi konici
sei molto più simile al caso di herpes che conosco di persona, la mia collega: lei non vedeva praticamente nulla da un occhio perchè la sua cornea era opaca a causa dell'infezione
mi spiegava che era biancastra...forse un po' come te..
ho capito bene cosa intendi, ora
ma ti hanno detto a cosa è dovuta sta ulcera?
è comparsa all'improvviso?
spero qualcuno ti dia altre info sui trapianti...
io, anche se non ho esperienza diretta, consiglio sempre paolo rama
risolve casi molto problematici
se puoi fai una visita da lui, vale la pena sentire un sua opinione, credimi
specie trattandosi di trapianto
è che purtroppo i tempi per una visita da lui non sono brevi e credo tu non possa aspettare, giusto?
ma non ti han detto nulla lì a genova?
di genova, cmq, uno serio che conosco di persona è il prof. rolando, credo faccia anche qualcosa al s. martino (forse addirittura al pronto soccorso, prova un po' a chiedere, piuttosto passi da lì..)
al max prova a sentire lui, ti posso dire che è molto molto bravo, ma io ci sono andata per questioni lacrimali
però credo che anche sul resto abbia una buona preparazione, da lui arrivano un po' da tutta italia
cari auguri e facci sapere

ecco per me è esattamente come la tua collega, solo ad entrambi gli occhi!l'ulcera non so ancora a cosa è dovuta..dovrei ritirare il tampone corneale lunedì, e allora saprò. non è comparsa all'improvviso...è iniziata con un fastidio enorme alla luce e in seguito dolore, lacrimazione..e poi è continuata..tutto è iniziato all'incirca ad agosto. ho fatto terapie con vari colliri e creme x far guarire l'ulcera ma purtroppo la cicatrice ha intaccato la cornea troppo in profondità. per questo non c'è altra soluzione del trapianto. tra l'altro mi hanno detto che un'ulcera bilaterale è abbastanza rara, di solito prende un occhio solo.
dal prof. andrò con gli esiti degli esami, prima mi sembra inutile.e no, fin'ora non mi hanno detto nulla..volevano solo controllare la presenza di eventuali virus funghi o altro, per poi inserirmi in lista nel caso non ci sia + nulla. altrimenti prima curerà l'eventuale virus o che e poi mi metterà in lista. il dottore che dici tu paolo rama, di che città è? proverò anche a chiedere del prof. rolando, il nome non mi è nuovo sinceramente!
grazie di nuovo. sei gentilissima
buona giornata!!!

Buongiorno Marco!
Io di trapianti ne ho fatti 3 ma in tutti i casi non ero al tuo livello. Io vedevo, male, ma vedevo. Avevo come quasi tutti i frequentatori di questo forum il cheratocono che riduce la qualità della vista e quando arrivi ad avere pochi decimi (magari uno) senza riuscire a correggere più nè con lenti a contatto (magari perché il tuo occhio non le sopporta) nè con occhiali è il momento della fruttta e quindi di pensare ad un eventuale trapianto.
Questo era il mio caso all'epoca. Quindi l'attesa (mi sembra) è stata di un anno circa (anche più) per il primo, pochi mesi per il secondo (ma lo rimandai perché era da poco nato mio figlio e stavo allattando) e ancora qualche mese per il terzo. Li ho fatti ad Empoli i primi due e a Milano il terzo.
Però i tempi di attesa variano da ospedale ad ospedale ed inoltre credo che il tuo caso abbia la priorità, quindi vedrai che i tempi potrebbero essere molto più stretti. Marta è veramente nel tuo caso la persona che ti può aiutare, ne ha fatti due a genova.
Nel forum c'è proprio una discussione sui tempi di attesa. Prova (o fai provare) a cercarla.
Già il giorno dopo l'operazione mi hanno tolto la benda vedevo (un po' annebbiato ma vedevo!). A casa sono tornata dopo una settimana e senza benda (solo di notte a protezione di eventuali colpi). E' vero che il post dura dei mesi ma non al buio! La vista si recupera piano piano ma un mese dopo io ero al lavoro al PC.
Se vuoi altre info chiedi pure.

PS il 63 nel tuo nick è il tuo anno di nascita? Se così, benvenuto nel club dei "mitici 63" al momento formato da me e da Cinzia.

ciao Maria, intanto grazie mille sia per la tua disponibilità sia per esser stato accolto nel club dei mitici 63!!!!
io (in realtà la mi compagna che scrive io no riuscirei le detto soltanto) abbiamo cercato ma non abbiamo trovato la discussione sui tempi di attesa...riproveremo.
ma perchè dici che il mio caso ha la priorità?
volevo chiedere inoltre in ogni caso se c'è un motivo o è normale che io sia così fotosensibile..al sole iniziano a lacrimare gli occhi e non riesco nemmeno a tenerli aperti, questo anche al tramonto. mentre la luce artificiale la sopporto e nn m porta questo problema che è davvero pesante. nn riusucire a uscire da solo!! invece di notte riesco di uscire..quindi chiedevo riguardo la fotosensibilità alla luce solare. è normale?
grazie mille per la risposta. mi è stata utile!!
cercherò intanto il post sulle liste di attesa.
grazie ancora e in bocca al lupo x tutto!!

In pochi mesi ti fanno il trapianto, sopratutto se hai un cono o altro in stadio molto avanzato.
Io tipo 3-4 mesi.
Poi dipende dalla struttura.
Io a Napoli Ospedale dei Pellegrini dove hanno la banca degli occhi.
Di Genova non so nulla.
Per il recupero:varia da caso a caso.

Io dopo il trapianto e fino a quando levarono i punti sono andato abbastanza bene con gli occhiali, recuperai parecchi decimi.
La gestione post sutura invece va più a culo.
Se restasse un elevato astigmatismo (io 14 diottrie) c'è sempre la possibilità di un laser (lasik).

PS
Sconsiglio strutture private a pagamento.
Non danno sicurezze maggiori.

Ciao carissimo MARCO 63
e COMPAGNA ,
tu adesso sei il suo " ANGELO CUSTODE " ,
tu sarai una parte della cura essenziale e determinante per i suoi occhi .

Adesso Marco stai vivendo la stessa condizione di quando in un trapiantato avviene il " rigetto " ,il visus è solo nebbia.

Lunedì avrai il responso del tampone oculare per capire un po' meglio
se possa essersi trattato di qualche virus,
però se nel frattempo hai utilizzato colliri cortisonici/antibiotici
potrebbero falsare il risultato dell'analisi.

Il problema potrebbe esserti insorto per qualche cosa legato all'applicazione delle lac morbide,
comunque qualunque cosa sia stata la causa mi viene di consigliarti di seguire quanto già detto dagli altri ragazzi/e :

se ti vuoi bene mettiti in giro per l'Italia,
sono con te è una strada costosa
e con tempi più o meno lunghi,
non aver timore a bussare alle porte degli studi di
professionisti onesti e validi che ti sono stati indicati
e fai da sfacciato bussa e ribussa,
da uno a per volta riceverai risposta positiva
ma prospetta " L' URGENZA "
piangi , urlagli ma fatti ascoltare ( sempre con educazione e rispetto )
queste visite saranno " private " ma gli interventi
uno per volta li eseguirai in strutture private
quindi senza spesa e con una maggior sicurezza di
ottenere un OTTIMO RISULTATO che in strutture private.

Io sinceramente suggerirti LYON ,
dove mi sono operato io mi sembra un po'
quasi fuori luogo in quanto qui in Italia
STRUTTURE PUBBLICHE E OCULISTI " BRAVISSIMI "
ce ne sono e ti ci puoi affidare tranquillamente,
là a Lyon lo è alla stessa stregua però è tutto a pagamento
anche se i costi sono relativamente bassi
(costo totale di intervento x trapianto cornea euro 3000,00 ospedalizzazione compreso Prof. , da aggiungere però tutte le visite di controllo successive e costi di viaggio )
comunque i tempi di attesa sono di 1 / 2 settimane,
nei casi urgenti solo di pochissimi giorni
posso asserirti che proprio anche lì a Lyon il Prof.Denis
afferma che qui in Italia ci sono ottimi oculisti per il Trapianto di cornea.
Comunque io ai primi di dicembre sarò a Lyon per la visita di controllo se
tu volessi passare una visita dal Prof.Denis sappimelo dire che scrivo alla segretaria e vediamo di andarci assieme,
o ti passo l'indirizzo e-mail e te la puoi sbrigare da solo tranquillamente
naturalmente la tua bellissima e amata " COMPAGNA ".

Non saprei se mi è sfuggito qualcosa ,ho preferito scriverti qui anziché in privato in quanto potrebbe essere di aiuto ad altri ragazzi,
comunque non ci sono problemi se vuoi sapere altro chiedi
e la risposta non tarderà .

Ciao un abbraccio ad entrambi e
buona domenica .

Caro Massimo, grazie mille innanzi tutto (da me che scrivo e da Marco che è il diretto interessato).

intanto,come compagna, ti ringrazio personalmente per le tue parole. ti confesso che sono molto preoccupata e che quando ho sentito la parola trapianto mi è preso un colpo. solo che devo star su ed esser forte in questa situazione, anche se il mio compagno non è certo una persona che si abbatte anzi affronta le cose a muso duro, quasi meglio di me. è che a volte non so proprio cosa fare,un senso di impotenza totale. ma non son qui per parlare di me, scusami la divagazione,si il problema è quasi sicuramente stato causato dalle lac morbide, in questo tempo, cioè da agosto ha assunto cortisonici/antibiotici vari..quindi lo faremo presente al prof Saccà che è quello che per il momento ci segue. lunedì il responso.


per ora c'è una domanda, magari meno importante, ma per la vita quotidiana lo è, ti spiego:
il tutto è cominciato con fotosensibilità elevata e poi c'è stato il decorso delle ulcere ecc. ora, il prof. ha voluto fare il tampone x sicurezza ma secondo lui non dovrebbe esserci + nulla, in ogni caso ora, pur avendo questo "cerchi" davanti alle pupille che mi offuscano la vista, è normale che non sopporti per niente la luce solare, anche con tempo nuvoloso?(mentre la luce artificiale non mi causa problemi) ti è mai successa questa cosa? nel caso sai da cosa è provocata e se si può alleviare (occhiali da sole niente, già provato). perchè così anche uscire per una visita diventa un patimento.
grazie mille per le informazioni, sei stato gentilissimo.
ti auguro buona giornata e spero di "risentirti presto".

ora sono di nuovo la sua compagna..che scrive i "suoi" dubbi personali...quindi da come ho capito ogni struttura ha tempistiche diverse per il trapianto, ho sentito di mesi in alcune città italiane, mentre a Lione mi hai detto pochi giorni addirittura! giusto? quindi in realtà sui tempi, avendo le disponibilità economiche sarebbe meglio andare fuori, ho capito bene?
altra cosa...non fanno i trapianti ai 2 occhi insieme?li fanno separatamente?
grazie di nuovo, anche da parte mia.
sei stato davvero gentilissimo, hai fatto bene a non scrivere in pvt perchè può sempre servire ad altri ragazzi...ora noi (io) siamo abbastanza "presi male" da questa cosa. spero che ci risentiremo ancora, se sai qualcosa sul discorso fotosensibilità..che è un problema pratico non da poco per ora sarebbe grande. poi lunedì avremo la sentenza.
grazie ancora. davvero gentilissimo.
ti auguriamo ogni bene
Marco&compagna

La fotosensibilità nella tua situazione è normalissima, dipende dagli esiti della cheratite, dovrebbe lentamente attenuarsi, per poi scomparire dopo il trapianto.
L'unico rimedio è indossare lenti scure in tutte le situazioni che lo consentono.

L'esito del tampone è importante per capire di che tipo di infezione si è trattata e stabilire il corretto approccio prima della cheratoplastica, che difficilmente sarà bilaterale, solitamente si opera prima l'occhio in condizioni visive peggiori, o come penso nel tuo caso avvenga, prima in quello che presenta il maggior stato di quiete.

Il decorso è variabile, ma già dopo poche settimane il tuo visus sarà migliore di quello attuale, (l'occhio mostrerà un astigmatismo di grado variabile, di norma abbastanza elevato, ma almeno la cornea sarà trasparente).

In conclusione, mettiti nelle mani di un centro all'altezza della situazione e non preoccuparti più del dovuto, la situazione è complicata, ma comunque ampiamente risolvibile.

Credo che tu sia più urgente poiché se ho capto bene hai una situazione più problematica Spero di aver capito bene ma tu hai una perforazione io e molti altri qui siamo arrivati al trapianto prima della perforazione.

Ciao buongiorno MARCO e “ COMPAGNA “ ,
da oggi " compagna" se non ci dirrai il tuo nome il ti darei un nome di fantasia :

L U C I A

Ti piace

Veniamo a noi , vi chiedo scusa se non sono stato tempestivo nelle risposte,
ma la vostra condizione mi ha fatto “ riaprire “ il cassettino dentro la mia mente di quando proprio negli anni 80 mi ritrovai nella vostra stessa condizione :
entrambi gli occhi con visus < 1/20
e da fare il trapianto di cornea ad entrambi
solo che con i tempi di attesa di allora la prospettiva fù di un’attesa di 20 mesi per il primo intervento.

E come fù per me oggi è per voi
all’improvviso vi è come scoppiata una bomba atomica addosso,
avere un peggioramento a un’occhio è grave ma averlo contemporaneamente ad entrambi
e ritrovarsi a distinguere solo luce o buio
è tremendo.

Oggi questi tempi di attesa non esistono assolutamente più,
comunque comprendo sia tu carissima “ LUCIA “ che MARCO
è per questo che nel precedente post ti avevo scritto che tu sarai determinante per il tuo MARCO
perché per quanto lui possa e dovrà essere forte, avrà dei momenti di smarrimento e solo tu lo potrai
aiutare,
tu MARCO già in questi giorni sarai nel “ pazzi” per via del tuo stato di salute,delle preoccupazioni per il lavoro legate a quando riprenderai un certo visus che ti potrà permettere di riprendere la normalità quotidiana e qualche mese ti ci vorrà senz’altro.

L’importante è che non vi facciate prendere dal panico in particolar modo tu caro MARCO ,
siete in due e LUCIA sarà i tuoi occhi per tutto quanto al momento serve a te,
lei stà provando un senso di impotenza totale ma stà già reagendo e sarà all’altezza della situazione
le donne hanno una forza di reazione incredibile a queste avversità del proprio amato .

e tu dovrai cercare di essere veramente “ forte “ in questa tua critica condizione fisica e mentale.

Adesso dovete inquadrare bene quale strada giusta prendere,
non è facile
i dubbi vi confonderanno i vostri ragionamenti,
ma non abbattetevi,
una volta fatta la scelta siate determinati e aspettate con la maggior serenità possibile
i tempi di attesa per l’intervento
di recupero del visus
e poi il secondo intervento
ed eventuali inciampi di percorso

I miei consigli non vogliono essere di quello che vuol insegnare
ma di chi vi ha pianto lacrime vere in questi giorni,
tutto mi dicevo in precedenza al vs. post avrei voluto leggere qui sul Forum ma meno
che rileggere una storia come la mia vita.

Per la fotosensibilità ti suggerisco di portare occhiali da sole in qualunque momento e luogo,
così facendo giorno dopo giorno il fastidio si ridurrà o comunque ne troverai sollievo,
per quanto riguarda poi il discorso del doppio intervento di trapianto
non credo proprio che sia fattibile
nella mia esperienza mi è capitato un caso ma si trattava
di un doppio trapianto di cornea contestuale ( a Lyon nell ‘ 82 )
in quanto donatore e ricevente erano lo stesso paziente
aveva avuto per infezione al nervo ottico dell’O.D.perdendo completamente la funzionalità del nervo stesso ma mantenendo sano il bulbo oculare e quindi la cornea,
successivamente per un incidente sul lavoro aveva riportato una ferita alla cornea dell’O.S. e quindi gli trapiantarono la cornea dell’O.D. sul O.S. e viceversa con un ottimo risultato.



Per la scelta della struttura se qui in Italia o all’estero es. Lyon ,
torno a ripeterti che si sicuramente a Lyon potreste stare tranquillissimi
di ricevere cure appropriate e tempestive,
ma sicuramente anche qui in Italia presso Strutture Pubbliche
potreste riceverne alla stesso pari,
inoltre anche se esiste una lista di attesa per esperienza ti assicuro che
un caso come il tuo sicuramente ha la precedenza sui tempi di attesa della lista.

Caro MARCO e “ LUCIA “ ,
vi abbraccio forte forte ,
non indugiate a chiedere qui sul Forum
molti altri ragazzi vi potrebbero dare altri suggerimenti
e se non altro come ho voluto fare io
di darvi un piccolo sostegno morale,
inoltre per qualsiasi vs. necessità sappiate che la mia casa e la mia famiglia è sempre aperta a tutti quanti si trovino in necessità di qualsiasi tipo logistico o altro,
rimaniamo tutti in attesa di vostre nuove notizie .