Ho letto del tuo problema nel forum!
Io stasera sono entrata a far parte della vostra community e fortunatamente vi ho trovato, forse sarò egoista ma questo mi aiuta a sentirmi meno sola!
Il problema del cheratocono mi è stato diagniosticato nel 2002 ma non avrei mai immaginato e neanche i dottori che la mia malattia sarebbe degenerata in modo così rapido e quando a volte manifestavo ke avevo problemi nel leggere mi veniva detto che ero io che mi impressionavo ( dai familiari) ma così non è stato!!
Dagli occhiali sono passata a luglio 2004alle lentine rigide, all'inizio erano fastidiose ma poichè mi facevano vedere ho imparato a sopportarle!! Sono le mie fedeli compagne non mi abbandonano mai sono sempre ai miei occhi anche più di 12 ore xkè senza mi sento avvilita, persa, inutile!
Purtroppo però anche loro mi hanno tradite xkè i miei occhi non le reggono più e a fine febbraio mi sono sentita dire quello ke mai avrei voluto sentirmi dire anche se sapevo che era l'ultima spiaggia!!
mi hanno detto che sono in lista x il trapianto!!
Questo forse dovrebbe farmi felice, dovrebbe rincuorarmi e togliermi dalla schiavitù delle lentine, ma così non è! Da quanto mi hanno detto del trapianto sono entrato in un tunnel di paura e ansia! Non è x l'operazione in se x se che mi spaventa ma il che cos'è!!
Mi terorizza e paralizza il sapere che una parte di me sarà sostituita con una parte anke se piccolissima di una persona deceduta!!
Ho il terrore nn riesco a sopportare l'idea e nessuno mi capisce!!
mi sento sola e scoraggiata!!

Benvenuta Maria Luigia! Non ti preoccupare, andare in giro con una cornea altrui non è niente di grave , casomai c'è da preoccuparsi per il recupero visivo che non è sempre soddisfacente e in ogni caso prevede SEMPRE tempi lunghissimi.

- Le cornee appartenute ad altri che, ahinoi, sono passati a miglior vita, a livello di percezione, sono identiche alle nostre. Sai di andare in giro con la cornea di un defunto perchè te l'hanno detto ma in realtà è come avere la tua, non si sente la differenza, anzi si sta un po' meglio, perchè mentre la tua fa i capricci, quella non li fa;

- Per quanto riguarda il lato estetico, la cornea trapiantata non si vede, se vuoi che si sappia devi essere tu a dirlo agli altri, loro non se ne accorgeranno mai, quindi se ti fa stare meglio, puoi anche non dirlo;

- Non richiede "manutenzione" in quanto, a parte le primissime settimane dopo l'intervento, durante le quali si assume cortisone, non si devono assumere farmaci antirigetto. Colliri a go go, ma nient'altro;

- I precedenti proprietari non vengono MAI, nè di notte nè di giorno, a rompere le scatole

Te lo dice una che va in giro con due cornee appartenute a due precedenti proprietari diversi . Credo che l'importante sia non fossilizzarsi, non vivere come un problema una possibilità che ci viene data che altrimenti ci sarebbe stata negata

Benvenuta carissima...scusa il ritardo ma sono mancata due giorni...Ho anche trovato il tuo messaggio privato, ti rispondo qua, poi se preferisci me lo dici e ti scrivo qcosa anche privatamente!!
Che dire? Il tuo percorso è molto simile al mio, con la sola differenza che io le lac le ho portate per tanti ma tanti anni senza problemi. Poi l'intollerenza, l'angoscia e la lista di attesa...Purtroppo non esistono alternative e il trapianto resta l'unica carta da giocare. Non è poi così terribile, certo che il dopo non è semplicissimo perchè l'operazione non è un punto di arrivo bensì un punto di partenza e questo è bene accettarlo da subito. Concordo con tutto quanto ti ha detto Barbara: il problema è poi salire come decimi e superare i piccoli inconvenienti che ci sono nel post intervento.
Francamente io non ho avuto problemi ad accettare il fatto di avere le cornee di un altro ma capisco che ciascuno di noi recepisce un qocsa di diverso perchè non siamo tutti uguali. Mi sembra che la nostra amica Vanessa raccontasse anche lei di incubi a tale proposito...Quello che ti posso dire è che dovresti concentrarti sul fatto che quelle cornee sono un atto di amore, un qcosa che ti è stato regalato e donato perchè tu possa continuare a vivere in modo accettabile...Tutto qua. Vedrai che i tuoi timori passeranno e a quel punto potrai concentrarti sull'intervento e sul recupero visivo, che avverrà proprio grazie a quelle cornee che ti sono state donate. Non ti renderai mai conto che non sono le tue, fidati, diventeranno davvero parte di te.
Ciò che conta è che non sei più sola ma che qui con noi sei tra amici...Non temere di esprimere le tue paure e le tue ansie, le abbiamo provate tutti. Scrivimi pure quando vuoi, anche in privato e scusa il ritardo ma in questi giorni ho dovuto usare la mia lac per questioni lavorative...
Un abbraccio...

Ciao Maria Luigia e benvenuta!!!
Capisco molto bene il tuo problema sai... Non so se ti possa cosolare, ma sappi che a livello epiteliale e anche a livello stromale col tempo quelle cornee vengono popolate da cellule tue, quindi qualcosa di tuo c'è in ogni caso...

Forza e coraggio Maria Luigia!!!! E' difficile, lo è stato anche per me, ma ora come ora a circa 15 giorni dal trapianto posso dirti che la prima reazione che ho avuto riaprendo gli occhi dopo l'intervento è stato di grande emozione... riuscire a vedere seppur male all'inizio, è stata per me una cosa importantissima... grazie a qualcuno che vive attraverso noi riusciremo almeno a recuperare parte della nostra vista sgangherata!!! Non abbatterti siamo tutti con te!!! Un abbraccio ciao Monica

Ho fatto il trapianto il 18-03-06. Spesso mi sveglio la mattina e penso che ho l'onore e l'onere di godere della giornata non solo per me ma anche per chi mi ha ridato una cornea sana e che adesso non c'è piu'.... Tu hai ancora delle opportunità, quindi non avere il terrore della persona deceduta ma portala dentro di te con coraggio

Maria Luigia, affronta tutto con calma e vedrai che non sarà certamente un dramma.
Quelli che hanno già fatto l'esperienza dell'innesto (così Igor apprezza che usiamo termini tecnici più corretti), con risultati piùo meno variabili, hanno in comune una cosa.... mettere insieme tanta pazienza e fiducia.

Ciao oggi ho ricevuto la telefonata fatidica :

martedì mi ricoverano e mercoledì trapianto occhio destro.

a Milano San raffaele.

Coraggio.................


marco

E vai Marco!!!!
Ma mi sbaglio o lo stesso giorno operano anche Asparaga e per giunta nello stesso ospedale??????????????????

Vai marco incrociamo le dita per te!

Per Marco e Asparaga, corsetta d'obbligo al Santuario di Santa CRoce al Monte Calvario. Sono certo che la SS. Trinità apprezzerà il mio gesto e mettere una mano per i due mitici.

Dopo l'operazione per quanti giorni bisogna stare bendati ?

Cosa si può fare e non fare dopo l'operazione ?

grazie

marco

Barbara e Marta a voi le risposte

credo dipenda un po' da caso a caso e dalle abitudini dell'ospedale. A me hanno detti di iniziare a sbendarmi gradualmente (all'inizio per un'ora e poi via via sempre di più) dal giorno dopo le dimissioni (quindi due giorni dopo l'operazione) per arrivare a essere completamente sbendati dopo una settimana-dieci giorni.
Penso poi sia importante autoregolarsi, io via via che passavano i giorni in casa preferivo stare sbendata perchè c vedevo meglio, ma fuoro ho messo sempre la benda per dieci giorni!
i primi dieci giorni poi io ho vissuto con gli occhiali da sole perchè mi dava molto fastidio la luce, stranamente anche all'occhio sano.



anche qui mi sa che ogni medico dà indicazioni diverse...
comunque stare un po' riguardati (io per almeno 1 settimana cmq ero molto stanca e nn avevo voglia d fare grandi cose), evitare vento polvere e fumo non fare sforzi, non fare movimenti bruschi con la testa e non sollevare pesi (per i primissimi giorni a me hanno detto nella borsetta d tenere solo portafogli cellulare e fazzoletto...).

ora dopo un mese io ho ricominciato a lavorare e a fare quasi tutto a parte gli sforzi...

Quoto....dipende dai medici!!!! Cmque ti aiuterà il buon senso: io sono stata sbendata subito (il giorno dopo l'intervento) ma per evitare colpi ho messo per parecchi giorni occhialoni anti colpi (quelli che usano i dentisti per capirci). Di notte il guscetto protettivo per più di un mese, sforzi il meno possibile (la prima settimana zero) e poi sarai tu a capire....cmque mai rischiare, non accelerare i tempi, meglio un giorno in più che uno in meno!!!