ciao zio

apprezzo il tuo spirito, secondo me è quello giusto:sdrammatizzare, ma quando come dici tu il gioco si fà duro, affrontare seriamente la cosa, usando la testa ma sempre senza fare drammi perchè se no non se ne esce; provo a risponderti rapidamente, per approfondimenti sono a disposizione privatamente;
innanzitutto sentire 2 o 3 pareri perchè gli stessi medici hanno filosofie diverse e accertare che effettivamente sia così urgente;infatti il rischio perforazione corneale dovuto a ck è molto raro;
personalmente non sono favorevole alle cliniche private, non riesco a vedere nessun motivo di spendere quei soldi quando i migliori chirurghi oerano in struture pubbliche o convenzionate;gli ospedali inoltre danno garanzie anche in termini di organizzazione, competenze, strutture, macchinari molto superiori alle cliniche private; credo che a chi sta in ospedale un paio di giorni interessi sopratutto la cometenza piuttosto che stare in camera singola o la tv (che tanto non ci serve in questi casi);
altra cosa importante: credo che non dobbiamo sentirci malati, trattasi sopratutto di stato psicologico;non possiamo sentirci malati solo perchè 1 cm quadrato di tessuto perde di consistenza;
questo non significa fregarsene e far finta di niente, significa solo prendere qualche precauzione affrontare la convalescenza con consapevolezza perchè dal punto di vista psicologico è la parte più delicata perchè se è vero che l'interveno non è facile da accettare (ma forse basterebbe non chiamarlo trapianto), nel periodo successivo bisogna stare attenti anon fare sciocchezze e per tornare al 100% ci vuole un pò; non esiste una regola uguale per tutti, molto dipende dal livello di miopia precedente l'intervento;
quindi:
- il periodo delicato dura 2-3 settimane
- 1 mese circa per tornare ad una vita normale ma senza avere fretta, dipende anche che lavoro fai
- sport qualche mese, dipende quale sport, sono vietati tassativamente gli urti
- sesso: capisco per uno col tuo soprannome l'importanza della domanda;
direi abbastanza presto, sicuramente prima dello sport, anche qui bisogna stare solo attenti agli urti (e non è così raro!)

per quanto riguarda il debito morale del pezzo di ricambio, non si può saldare se non comportandosi nello stesso modo.
Io tendo a non pensarci, un pò di cinismo aiuta in questi casi

ciao

C'è una cosa che non ho capito: se tu stai bene e hai semplicemente deciso di non trascurare più il problema perchè adesso devi fare addirittura il trapianto? Forse hai deciso di fare delle visite perchè non stavi bene e si è scoperto il patatrac? Mi sembra eccessivo essere già a rischio perforazione senza essere passato attraverso alcun disturbo, non è il caso di sentire qualcun altro?

Mi fanno pensare quei 7.500 euro per un intervento che si accolla il Servizio Sanitario Nazionale in molti ospedali pubblici, credo proprio (opinione mia personalissima) che sia uno dei pochi modi per riuscire ad imbattersi nelle eventuali cornee rubate ai cadaveri. Per caso te lo ha proposto lo stesso oculista che ha dichiarato che sei a rischio perforazione?

Per quanto riguarda le cornee appartenute ad altri, io ne ho avute 3 ma, probabilmente perchè tendenzialmente guardo alla concretezza delle cose e non sono particolarmente sensible (mea culpa... ), non sono mai stata turbata però, per l'appunto, dipende dalla sensibilità dei singoli.

Dal punto di vista pratico andare in giro con la propria cornea o con quella di un cadavere non comporta differenze sostanziali e non c'è da sdebitarsi perchè il nome del donatore resta un segreto per noi e il nome del ricevente resta un segreto per i familiari di chi ha donato.

In quanto agli sforzi io consiglio di non farli perchè quando li ho fatti ci ho sempre rimesso in termini di rotture di scatole (punti che saltavano e cosette varie) ma non ho mai catalogato il sesso alla voce "sforzi"... un po' di attenzione si ma da qui all'astinenza ce ne passa

E' altrettanto vero che quando ho fatto degli sforzi e ho dovuto sottopormi ad "interventini supplementari", questi non hanno comunque inciso sul visus finale... non è un buon motivo per fare gli spavaldi ma almeno sappiamo che c'è una ulteriore soluzione visto che non sono l'unica del forum alla quale è successo di dover correre ai ripari dopo aver "ecceduto".

Ma no, l'immagine l'ha rimpicciolita Scai, altro che decimi (che cosa sono, si mangiano?????!!!!
Gli alunni????? Fanno prima, troppo piccini...cmque qcuno usa già bene il pc quindi non mi stupirei di nulla....
E cmque è vero che è compito del forum ma non tutti sono disponibili come Luke....è vero, ho l'ometto e vede pure 10/10!!!!!
Torno seria per Steve: capisco i tuoi dubbi, sono perfettamente normali. Io, dopo aver fatto altri accertamenti come suggerisce Barbara, opterei cmque per il pubblico (non per il fattore economico ma per la garanzia maggiore che dà...). Per quanto riguarda il debito morale credo che dipenda molto dai termini in cui lo poni: per quanto riguarda me posso dirti che vivo questa cosa del dono come un fatto positivo e non come un limite. Mi spiego meglio: questo regalo mi consente di vivere la mia vita in modo pieno quindi mi dà la carica per vivere al meglio attimo per attimo, senza sprecare nulla. Questo io lo ritengo un previlegio, non un limite. Dal punto di vista pratico invece nessuna differenza. Il post dipende dal tuo decorso, cmque in linea di massima evita gli sforzi e e riguardati per un tempo ragionevole (un mese...): dopo puoi riprendere la tua vita, con alcune precauzioni ma senza freno tirato!!!!

A questo punto ti dico anche la mia anche se coincide in gran parte con le precedenti.
1. clinica pubblica o privata, non avrei nessun dubbio, per me "pubblica" dà maggior affidamento perlomeno sul "dove" arrivano le cornee
2. Nel 92 ho fatto il primo trapianto, so chi è stato il donatore, un ragazzo la cui mamma è venuta a trovarmi in ospedale subito dopo l'operazione. Un incontro toccante per me e per lei. In seguito ho cercato di contattarla nuovamente ma purtroppo non l'ho più rintracciata. Mi è rimasta l'emozione ed il ricordo di quei momenti anche se in seguito ci ho pensato sempre meno. E pensa che ora non l'ho più la sua cornea, nel 2006 è stata di nuovo cambiata, in effetti è stato meglio non essere più in contatto con lei e non doverglielo dire... Negli altri due casi non so il donatore e quindi veramente ci penso molto poco e vivo come se fosse mia.
3. Vita normale post intervento. Non mi è mai stato impedito nulla, non so se per incoscienza dei miei oculisti, ma nessuno mi aveva addirittura detto di non dover sollevare pesi! Le limitazioni sono dovute al fatto che ci vedevo meno, la cosa peggiore è stata la prima settimana anzi i primi giorni in ospedale. IN particolare nel 2006 (ma nel 92 era uguale) l'occhio non operato non vedeva quasi nulla (doveva essere operato anche lui), specie senza occhiali, che non potevo mettere sulla benda, l'altro è bendato, immagina tu Comunque quello operato in breve tempo ha superato l'altro, la benda fuori dallì'ospedale l'ho portata solo di notte e quindi si torna alla normalità, e col tempo sempre meglio di prima.
Al lavoro un mese circa dopo l'intervento (in tutti e tre i casi), lo sport l'ho sempre fatto come prima, (poco ) comunque sono tornata in palestra (ginnastica, soft), al mare nuoto, ma non mi tuffo, e d'inverno se possibile vado a sciare. Sesso no limits (ed ora non fraintendermi )

concordo con gli altri. meglio una struttura pubblica, nel privato possono fare quello che vogliono, non hanno molti controlli.
no io non vivrei col freno tirato...tramite quella cornea è come se colui che ce l'ha donata continuasse a vivere, a vedere attraverso di noi...quindi proprio per questo dovremmo vivere il piu pienamente possibile, anzi vivere in panchina, quello si significherebbe sprecare questo dono.
Riguardo alla vita dopo l'operazione...in breve tempo sono riuscito a recuperare e a tornare alla vita di prima, certo con molto sforzo perchè ho avuto la complicazione di un fortissimo astigmatismo...ma non a tutti per fortuna va cosi, quindi in bocca al lupo!

Evvai !!!! 29.11.05 - 12.02.07 grande giorno!!!
oggi visita di controllo...però stavolta ho voluto farmi vedere da Rama, prima volta dopo l'intervento; e con mia grande sorpresa mi ha chiesto se volevo togliere i punti; ero talmente meravigliato che quasi quasi ero io a frenare; mi ha detto che per lui andava bene, che si assumeva la responsabilità (cosa che le sue persone non avrebbero potuto fare) perchè è passato un anno abbondante ed è inutile aspettare visto che le reazioni della cornea sono imprevedibili e che io avevo comunque manifestato il desiderio di toglierli per poter tornare a vederci con 2 occhi;
mi ha messo 2 gocce di anestetico,ha preso prima una pinzetta e poi un bisturi (sembrava un tagliacarte) e in qualche minuto li ha levati. Non ho sentito assolutamente niente, giusto qualche lacrima, ma forse più per la gioia e l'emozione di essere arrivati a questo fatidico momento; non ci credevo, proprio non ci credevo!!!quest'uomo riece sempre a sorprendermi.
(per la cronoca avevo solo sutura continua).
Certo non è finita qua, assolutamente, mi ha detto che adesso può succedere di tutto, che la reazione del mio occhio è imprevedibile, astigmatismo e miopia possono aumentare o diminuire e che fondamentale è il prossimo mese.
Non ha voluto parlare del futuro perchè dice che sono troppe le possibilità, tutto dipende da come reagisce l'occhio; in base alla miopia e all'astigmatismo si deciderà il da farsi adesso è inutile fare ipotesi e congetture;
sono riuscito a chiedergli cosa pensa in sintesi delle varie tecniche, lui dice che non ha preclusioni:
-Crosslinking:ancora sperimentale, sembra rallentare almeno momentaneamente evoluzione del ck, ma nel mio occhio sx non operato non ha senso perchè avendo superato i 35 anni si è già fermato da solo
-taglietti vari, dipende e comunque non su cornee affette da ck, casomai dopo trapianto;
in merito alla mini ark è molto informato, posso solo dire che ha parlato di mancanza di controllo da parte dell'ordine dei medici, il resto a chi interessa posso dirlo in privato.
-gli ho accennato alla carenza di informazioni sul tema ck e cure, mi ha detto che in effetti c'è una gran confusione in giro, ognuno dice la sua, è pieno di interventisti, e che lui molto semplicemente se avesse il ck sentirebbe più campane e poi deciderebbe con la sua testa; mi ha colpito una frase: è un mondo pieno di gente che strilla, io penso a fare il mio lavoro, non ho nessuna intenzione di urlare più degli altri (il riferimento a qualche collega omnipresente su giornali e tv mi sembra chiaro).
Riguardo all'apparente diffondersi del ck dice che secondo lui resta la % 1 su 10000, solo che adesso sono più diffusii topografi.
Gli ho lasciato il volantino dell'associazione, almeno adesso sa che comunque esistiamo.

ciao a tutti

beh luke, arrivare a togliere tt i punti deve essere una bella soddisfazione!

adesso in bocca al lupo per la reazione della tua cornea

Grande Luke! In bocca al lupo!

Che bello leggere il commento di Luke proprio oggi!
Domani è il gran giorno di rimozione sutura (almeno questo è quello che hanno detto) e mi aspettavo un serata di San Valentino romantica con una benda sull'occhio stile pirata e un bel po' di mal di testa....
Scherzi a parte mi ricordo di avere penato un pochino di più per togliere la sutura, che i tempi siano cambiato ed oggi è più veloce... speriamo, poi vi farò sapere...
Toglimi una curiosità Luke, ma non eri nemmeno sdraiato su un lettino? E non ti hanno bloccato le palpebre?
Un abbraccio e tifiamo perchè astigmatismo e miopia diminuiscano ancora, anziché aumentare!!!!

ciao
no, l'ho fatto da seduto, il medico ha chiamato un'infermiera probabilmente per tenere aperto l'occhio, ma ero immobile, non sentivo niente, poi ero talmente contento che l'occhio stava sbarrato da solo.
vai tranquilla ciao

[quote="Maria"]mi aspettavo un serata di San Valentino romantica con una benda sull'occhio stile pirata e un bel po' di mal di testa....
quote]

la settimana scorsa a mestre alla tipa prima di me hanno tolto la sutura continua. E' uscita con l'occhio bendato, l'hanno fatta aspettare un quarto d'ora, è rientrata per un ulteriore controllo e poi è andata a casa con l'occhio sbendato con i soli occhiali....

Grazie per l'incoraggiamento.
Deve essere bello andare ad un normale controllo e tornare senza sutura... a me è più l'attesa che logora che il fatto in sè!

Luke....ma che bella notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Anche io.......................................
Ancora più bella perchè inaspettata....e davvero incoraggiante per tutti noi! CHissà che anche io il 5 non possa scrivere un messaggio così....per adesso mi godo la tua gioia....sono tanto felice per te, ormai ogni vittoria e' la vittoria di tutti e ogni passo falso mi crea ansia...potere del forum e di questa bella amicizia che ormai ci lega!
Mi raccomando, facci sapere il decorso....ti abbraccio forte!!!!!!!!!!!

Zio se devi fare trapianto nn buttare via soldi ..e nn affidarti a privati.

Im piemonte abbiamo almeno una struttra d'eccellenza a Cuneo ed un'altra ad Ivrea

Noi siamo stati a Cuneo e nei siamo entusiasti da tutti i punti di vista (compresa la mensa..pensa ke i pasti son certificati ...slowfood...)


Roberta

ciao a tutti

rapido aggiornamento, oggi ulteriore tappa molto importante in quanto a distanza di 1 anno e 4 mesi esatti dall'intervento ho rimesso per la prima volta una lac sull'occhio operato; direi tutto bene, leggero fastidio ma è normale, è come mettere le lac per la prima volta; molto incoraggiante anche la prova visiva, con correzione arriva a vedere quasi 9/10 con una nitidezza che mi ha sorpreso;ora per una settimana dovrò mettere questa lac gradualmente per abituarmi e se tutto ok tra 10 gg mi ordinano quella definitiva;insomma piano piano tutto procede bene, speriamo continui così
ciao