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3 esperienze ma ancora dubbi 
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Iscritto il: sabato 23 settembre 2006, 21:18
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Maria ha scritto:
A distanza di 10 anni circa (forse un po' meno), tre oculisti diversi mi hanno detto: "Le sue cornee sono deteriorate, entrambe, ed un nuovo trapianto è necessario in entrambi gli occhi!".


Mi sa che quasi sicuramente il tuo problema era un depauperamento del patrimonio cellulare dell'endotelio (non sono staminali e quindi non si rigenerano). E' probabile quindi che ti abbiano fatto la conta endoteliale, anche se non te lo hanno detto: gli oculisti sono fatti cosi'... Dovrebbe pero' risultare nella cartella clinica. Piuttosto la durata dei tuoi trapianti e' decisamente sotto la media per un PK su cheratocono. Uno passi, ma due... La durata dipende da molti fattori: eta' del donatore, tempo passato dall'espianto, tecniche di conservazione del lembo...

Sul trapianto di endotelio sono d'accordo con te: e' troppo presto. Non ci terrei a fare da cavia o da statistica clinica per una pubblicazione su Jourlnal of Ophtalmology...

Ciao, P

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martedì 12 dicembre 2006, 0:42
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si cerco di tirarmi su...ti sembrerò egoista ma sapere che ci sono casi peggiori, sinceramente non mi aiuta...considero il kc una delle cose piu brutte della mia vita che mi sono capitate...ma questo è un discorso a parte...che esula dal tuo topic.

allora riguardo al tuo caso...pensa io sono di napoli ma sono stato operato a Pisa! al S. Chiara dal Prof. Nardi..conosci? Mi sono trovato abbastanza bene...gli interventi sono riusciti bene dal punto di vista del visus: con correzione 10/10 a destra e 6-7/10 a sin. dopo 4 anni ho ormai tolti i punti a entrambi gli occhi, non ho avuto problemi di nessun tipo...unica pecca il forte ast. a sinistra che mi porta questo notevole scompenso. io sono finito a Pisa per una serie di motivi...ma so che Nardi è abbastanza quotato. come mai non ti sei operata nella tua città?
riguardo all'altro problema con le Lac ho aperto un topic l'altro giorno in questa sezione...anche li la situazione è un po incerta.
Ehi per qlc domanda sono a tua disposizione. ciao


martedì 12 dicembre 2006, 3:18
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Scusami se te lo chiedo nottolaselvaggia, ma tu dici che è troppo presto?
Sarà pure una tecnica nuova , ma io già la preferisco ad un nuovo trapianto integrale, perchè, da quello che ho potuto capire, in questi casi il "dogma inconfutabile" è che meno si trapianta e meglio è, e appunto, qui si trapianta soltanto l'endotelio, e i rischi di rigetto sono ridotti come dice l'articolo; e, sempre come dice l'articolo e come dicevo ank io prima, la parte superiore della cornea, cioè lo stroma, resta quella del ricevente, e ciò riduce significativamente la possibilità di sviluppare difetti refrattivi, e inoltre la vista si inizia a recuperarla dopo due o tre settimane, mentre col trapianto integrale ce ne vuole di tempo per recuperarla...
Per cui, se è vero tutto ciò, fatte queste considerazioni, io preferirei l'endocheratoplastica al trapianto totale, se il problema sta solo nell'endotelio.


martedì 12 dicembre 2006, 12:10
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pensa io sono di napoli ma sono stato operato a Pisa! al S. Chiara dal Prof. Nardi..conosci?

Contentissima di sentire qualcuno operato a Pisa.
Non sono mai andata a Pisa poichè 20 anni fa quando è cominciato il calvario, mia suocera era stata operata da un bravo oculista di Siena per distacco di retina e quindi mi sono rivolta a lui ed ho continuato da lui ( i trapianti li ho fatti con lui primario ad Empoli), a proposito si chiama Morocutti. Ma nel 2005 non effettuava più trapianti e quindi mi ha mandato lui da Vinciguerra a Milano, consigliandomelo vivamente ed è per questo che sono andata là. Non mi sono trovata male, però il prossimo preferirei, se possibile, farlo vicino per problemi logistici.
Conosco il prof. Nardi, ci sono andata una volta, ma ho solo fatto una visita, però mi hanno consigliato Rizzo. Rebus, tu lo conosci, cosa ne pensi?
Cita:
Piuttosto la durata dei tuoi trapianti e' decisamente sotto la media per un PK su cheratocono.

Nottola selvaggia, a me era stato detto che la durata media era 10 12 anni, da quello che dici tu è molto di più, lo confermi? Se così, punto a nostro favore.... :) :) :)
Riguardo allo scompenso visivo tra i due occhi, vi riporto alcuni valori scritti all'ultima visita, non sono molto brava ad interpretarli, qualcuno mi sa aiutare e che ne pensate ?
OD sf +0.50 cil +6.00 7/10
OS sf -14.50 cil -3.00 3/10
(OD è quello con punti di sutura operato da 10 mesi)
Sempre bello leggere vostri commenti, sono felicissima di avere iniziato, ma io posso essere utile a qualcuno con le mie informazioni? Mi sembra di prendere più che di dare!
Ciao a tutti

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Maria
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martedì 12 dicembre 2006, 16:45
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Ciao Maria, vuol dire che all'occhio destro con una lente che corregge un difetto sferico, cioè una miopia di +0,50 e un difetto cilindrico, cioè un astigmatismo di +6,00 hai un visus di 7/10; e all'occhio sinistro con una lente che corregge una miopia di -14,50 e un astigmatismo di -3,00 hai un visus di 3/10.
Ciao e in bocca al lupo.
Ve


Ultima modifica di Very19 il mercoledì 13 dicembre 2006, 0:12, modificato 3 volte in totale.



martedì 12 dicembre 2006, 18:28
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Ciao Maria, se posso permettermi credo che tu sia in grado "dare" moltissimo a molti di noi, anzi... lo stai gia facendo: insegnandoci che anche nelle situazioni più difficili si può sempre sperare che tutto migliori e non disperarsi! :wink:
Comunque leggendo i valori che hai postato forse posso aiutarti a capire la causa del tuo fastidioso scompenso visivo: i tuoi occhi necessitano di una correzione per astigmatismo, però di natura contraria, infatti per il destro leggo +6 (il fatto che sia positivo probabilmente vuol dire che la cornea è troppo piatta), mentre per il sinistro -3 (indica che viveversa è troppo sporgente), purtroppo un occhiale che ha due correzioni astigmatiche opposte può provocare una sensazione sgradevole e fastidiosa (simile alle vertigini???).
Aggiungi una certa diversità di visus tra i due occhi e una forte differenza di correzione sferica (per la miopia) che purtoppo non aiutano...
Anche io convivo con una certa differenza di visus la quale però non ha mai dato grandi problemi (OD -1 cil visus 10/10 - OS -7 cil 6-7/10): al massimo stanchezza della vista e leggero giramento di testa (fenomeni rari e passeggeri).
Spero di esserti stato d'aiuto e ti auguro che tutto vada per il meglio!!!
CIAO :D :D :D

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martedì 12 dicembre 2006, 21:14
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Grazie ad Edo87 e a Very19 per i chiarimenti, non sapevo quale era la miopia e quale l'astigmatismo anche se sapevo già, l'oculista mi aveva avvertito, che i due astigmatismi erano contrari. Infatti lui ha temporeggiato tanto prima di segnare gli occhiali (dopo aver letto i vostri post capisco perchè), pensando che potesse darmi fastidio e ha ceduto solo dietro mie insistenze.
Anche se è una cosa molto soggettiva, vi posso dire che, 10 minuti dopo aver messo gli occhiali nuovi (set 2006, 8 mesi dopo PK) con correzione per la prima volta positiva, ho rischiato di cadere dalle scale perché mi mancava la profondità dello scalino (ero convinta con un occhio che fosse più avanti di quanto in realtà era), ma il giorno dopo andava già molto meglio e tuttora li ho addosso senza fastidi. Tuttavia è meglio che mi regga al corrimano, scendendo le scale :) :) :)
Ciao a tutti

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Maria
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mercoledì 13 dicembre 2006, 9:47
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Le scale sono anche il mio di incubo....l'anno scorso sono caduta proprio perchè non vedevo la profondità!!! :(
Adesso corrimano e braccetto a chi mi sta accanto.... :wink:

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Marta

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mercoledì 13 dicembre 2006, 17:20
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Marta ..alemenote un motivo ce l'avevi.... :oops: io so' cascata dalle scale della metro ...solo perchè sono distratta ..distrattissima ..sigh che vecchiaia mi aspetta :roll:

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roberta


giovedì 14 dicembre 2006, 18:42
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:lol: :lol: :lol:

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venerdì 15 dicembre 2006, 17:53
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Ciao Very,

Very19 ha scritto:
Scusami se te lo chiedo nottolaselvaggia, ma tu dici che è troppo presto?
Sarà pure una tecnica nuova , ma io già la preferisco ad un nuovo trapianto integrale, perchè, da quello che ho potuto capire, in questi casi il "dogma inconfutabile" è che meno si trapianta e meglio è, e appunto, qui si trapianta soltanto l'endotelio, e i rischi di rigetto sono ridotti come dice l'articolo


C'e' della logica nei tuoi argomenti, ma anche un "vizio" di base: la medicina non e' per nulla una scienza esatta, e la chirurgia della cornea in fondo e' piu' un'arte che una scienza. E nelle arti bisogna avere "la mano", che si ottiene solo con molta pratica. Io aspetterei. Come sai bene, la chirurgia lamellare ha eguagliato solo recentemente il PK in termini di qualita' del visus. Take care

NS

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sabato 16 dicembre 2006, 22:47
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Maria ha scritto:
Nottola selvaggia, a me era stato detto che la durata media era 10 12 anni, da quello che dici tu è molto di più, lo confermi?


Forse dieci anni e' la speranza di vita del lembo in generale, ottenuta mediando su tutte le cause che hanno portato all'intervento. Ma i PK su cheratocono sono quelli che riescono meglio, e si avvicinano a 20 anni. Per quanto una rondine non faccia primavera, conosco molto bene una persona il cui lembo ha superato il quarto di secolo e va ancora alla grande. E in letteratura sono stati descritti casi molto piu' longevi. Cio' detto, la durata effettiva dipende da molti fattori, non solamente legati allo stato originario del lembo, ma anche allo stile di vita del trapiantato...

Ciao

NS

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sabato 16 dicembre 2006, 22:57
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Grazie Nottola selvaggia
Spero davvero che la mia cornea nuova sul destro possa durare più di 10 anni, anche se non ci credo molto visto le 2 esperienze precedenti.
Comunque forse oggi i tempi sono cambiati, ma nel 95 e 97, nessuno mi aveva parlato di durata media. Forse ho eseguito i primi due trapianti con troppa leggerezza, forse proprio per questo motivo. Anche se l'oculista mi aveva consigliato in tal senso e comunque il beneficio (visivo) per diversi anni c'è stato. L'unica cosa che mi sento di dire a tutti, se tornassi indietro avrei forse atteso un po' di più !
Per quanto riguarda lo "stile di vita" del trapiantato, spero che la durata non dipenda da questo perchè non credo di poterlo cambiare, mi piace così com'è :oops: :oops: :oops:
Scherzi a parte, credo di lavorare, leggere, giocare, andare a giro, ecc. ecc. come tutte le persone senza cheratocono. A volte ho bisogno di farmi leggere cartelli o indicazioni lontane dai figli, ma niente di più. E' vero che la mia visione del mondo è sfocata, specie con le luci che hanno sempre tanti bei raggi, ma mi accontento così, ripeto, c'è di peggio!
I controlli li ho sempre eseguiti regolarmente, le prescrizioni le ho seguite tutte ed ho sempre fatto attenzione a problemi che potevano insorgere nei miei occhi, non ho più portato LAC, di più non saprei che fare!

Un'altra domanda: qualcuno sa dirmi se il cheratocono è ereditario?

Per REBUS, se ci sei batti un colpo, mi sai dare info su oculisti pisani (Nardi,Rizzo,ecc.) eventualmente anche in privato?

Ho una cartella di esami fatti a giugno 2005 a Vinciguerra, come già detto, appena ho lo scanner, li metterò in rete, qualcuno mi sa dire come posso fare a trovare il dato riguardante la CONTA ENDOTELIALE, se c'è? Ha un nome specifico, una sigla, ci sono tanti numerini.....

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martedì 19 dicembre 2006, 10:54
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Maria ha scritto:
I controlli li ho sempre eseguiti regolarmente, le prescrizioni le ho seguite tutte ed ho sempre fatto attenzione a problemi che potevano insorgere nei miei occhi, non ho più portato LAC, di più non saprei che fare!


Dai, Maria, quando ho scritto che la durata dipende anche dallo stile di vita non mi riferivo certo a chi, come te, conduce una vita sana, almeno dal punto di vista della salute oculare... Se praticassi la boxe, nuotassi sempre in piscina senza maschera o lavorassi costantemente sotto gli uv senza protezione sarebbe diverso.

Cita:
Un'altra domanda: qualcuno sa dirmi se il cheratocono è ereditario?

Molti pensano che la malattia sia di origine genetica, ma nessuno e' mai riuscito a provarlo. E' noto che ha incidenza familiare, ma questo vuol solo dire che se c'e' un malato in famiglia diviene piu' probabile che qualcun altro si ammali. La maggior parte dei casi, pero', compaiono isolati. Se sei preoccupata per i figli sembra che, se pure ereditaria, tende a "saltare" le generazioni.

Cita:
il dato riguardante la CONTA ENDOTELIALE, se c'è? Ha un nome specifico, una sigla, ci sono tanti numerini.....


Dovrebbe essere facilmente riconoscibile: cerca una stampa in B/W in cui si notano delle cellule esagonali (irregolari) impacchettate a nido d'ape., con un puntino al centro (marcato dall'operatore) che le identifica. Potrebbe anche comparire un istogramma della distribuzione areolare e un minimo di statistica (max/min/ave/sdev...). Una parola chiave potrebbe essere CELLCHECK, o cose del genere, e normalmente compare anche la pachimetria (spessore totale della cornea), espressa in micrometri.

Ciao

NS

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martedì 19 dicembre 2006, 23:40
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Dovrebbe essere facilmente riconoscibile: cerca una stampa in B/W in cui si notano delle cellule esagonali (irregolari) impacchettate a nido d'ape., con un puntino al centro (marcato dall'operatore) che le identifica. Potrebbe anche comparire un istogramma della distribuzione areolare e un minimo di statistica (max/min/ave/sdev...). Una parola chiave potrebbe essere CELLCHECK, o cose del genere, e normalmente compare anche la pachimetria (spessore totale della cornea), espressa in micrometri.


Tutto perfetto e preciso. Ho ritrovato una stampa in B/W, con cellule esagonali a nido d'ape, istogramma e dati statistici e anche la parola magica PACHI.
Non so perchè ma sono due figure riguardanti entrambe OS (sono perfettamente uguali) ma a questo punto vi trascrivo i dati e vorrei sapere cosa significano :?: :?: :?:

MED = 1046 CD = 956
MAX = 1544 SD = 229
MIN = 749 CV = 21
NUM = 12 6A = 75
PACHI = 547 micron m.

Grazie e devo dire che siete proprio bravi, mi ritengo molto ignorante in materia pur avendo fatto senza troppe informazioni 3 PK.
Al quarto ci voglio arrivare più informata anche se forse non cambierà assolutamente nulla. :roll: :roll: :roll:

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Maria
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mercoledì 20 dicembre 2006, 10:22
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