Ciao a tutti!!!!! vorrei tanto sapere come si vedono le luci la notte dopo il trapianto???? io ho il cheratocono ad entrambi gli occhi...ad uno ho messo gli intacs e all'altro (meno grave) il cross linking, già prima degli intacs la notte era molto fastidioso...questi aloni nn mi permettevano di guidare beneissimo..però cmq ci riuscivo anche se a fatica....dopo l'intacs che schifezza...le luci sn enormissime..si muovono oltre tutto...vedo gli anelli...le luci delle macchine le vedo che mi vengono cotro da 2 kilometri....anche se guardo la televisione mi danno fastidio...ma come si fa????? quindi ora nn so che fare??togliere gli anelli e fare il cross???e poi cm vedo???o fare il trapianto???? aiutooooooooooooooooooo

Io posso raccontarti la mia esperienza.... 9 mesi fa ho fatto il cross linking all'occhio sinistro e ancora adesso di notte le luci le vedo sfuocate danno mooolto fastidio quando vedo i fari mi viene d'istinto chiudere gli occhi, dall'altro occhio l 11 aprile 2012 ho fatto il trapianto e le luci di notte danno molto fastidio... purtroppo anche dopo le operazioni per un po di tempo le luci danno mooolto fastidio....

... si molta pazienza ... però vi assicuro che settimana dopo settimana
la vista migliora e dopo qualche mese si assesta, diminuiscono i fastidi
che danno i punti e forse anche un po' psicologicamente ci si abitua...
si smette di pensare in continuazione all'occhio operato e alla vista
e vi sembrerà incredibile ma ad un certo punto si dimentica cheratocono
e trapianto...

Si, tanta ma tanta pazienza e alti e bassi.......

verissimo momenti di sconforto e gioia.....

Aiutoooooooooooo
a chi chiederlo durante tutta la nostra vita di CHERATOCONICI

se non forse a noi stessi per primi
mi associo a quanto hanno detto i raggazi che mi hanno preceduto, solo tanta tanta pazienza ma spesso il fiasco della pazienza si rompe e non la si può andare a ricomprare da nessuna parte !
Questa malattia è così , ci mina più di testa che negli occhi !

Non solo nei momenti brutti ma anche nei momenti belli ,perchè li vivi con la paura inconscia che prima o poi qualcosa può risuccedere, allora devi imparare a " nuotare " in questa bruttissima malattia altrimenti rischi di ammalarti di malattie peggiori.
Un abbraccio a presto.
MASSIMO

trapiantata da un mesetto e mezzo circa e da circa qualche settimana vivo con un ansia tremenda perchè mi si sono "spostati","allentati" i punti, i medici che mi hanno operato mi hanno detto che se peggioro devono togliermeli e rimettermeli di nuovo. da quel che so e che mi hanno detto, i punti vengono rimossi dopo un anno e mezzo dal trapianto circa, a me però hanno anche detto che se continuano a muoversi quando sono a qualche mese dal trapianto potrebbero provare a togliermeli...
vivo con l'ansia che mi si spostano ancora e non so che pensare, voi cosa mi dite??? quando ve li hanno tolti??? e dopo quanto vanno tolti????

E oggi ragazzi sono 2 mesi giusti dal trapianto....
con una piccola correzzione arrivo ai 6/10 e ho 2 gradi di astigmatismo e i medici mi hanno detto che sono dei buon risultati...
l'unico problema sono i punti che si allentano....

Cinzia, alba, marta e Massimo siete di gran conforto per noi nuove reclute che ci avviciniamo alle stesse difficoltà... mi ricordo otto mesi fa quando ho aperto questo forum x la prima volta, dopo aver scoperto che le lente sull'OS non l'avrei più messa perché necessitavo di un trapianto... ho iniziato a scorrere le vostre storie, due minuti mi rallegravo per qualche vicenda finita bene e due minuti dopo piangevo a dirotto per qualche amico a cui era andata male... cmq sono andata proprio fuori di testa...
... poi otto mesi per abituarmi all'idea, concludere i miei progetti personali, università e insegnamento a scuola... e finalmente l'operazione.
Rispetto ad 8 mesi fa sono un'altra persona, sono più forte perché nessuno si sarebbe aspettato da me un simile coraggio e invece ho affrontato la cosa con serenità perché volevo tornare ad avere la mia vita di prima ad ogni costo!
... i due momenti peggiori per un cheratoconico? ...
1. scoprire di aver la malattia e non riuscire a risolverla subito nel modo giusto
2. decidere di farsi operare

passate queste due fasi... siamo invincibili!
grazie a tutti per il vostro prezioso contributo!!!!!!!!!!

Certo che a due mesi dal trapianto mi sembra un buon risultato!
Se i punti si allentrano li possono tranquillamente tirare o addirittura togliere e rimettere senza grossi problemi, non c'è anestesia, solo colliri anestetici.
Quindi io starei dietro ai consigli dei medici senza preoccuparmi troppo, vivi tranquilla e non fare grandi sforzi!

Pinklady io ho 20 anni e in 8 mesi ho fatto un cross linking OS e un trapianto OD... i miei progetti non ho potuto nemmeno iniziarli, e se tutto mi va bene forso potrò iniziarli l'anno prossimo....
Non è stato facile e non è facile specialmente a livello psicologico, ho ancora molti momenti in cui sono a terra però poi mi risolevvo sempre



Per Maria a me i medici mi hanno detto che se devono toglieremi e rimettermi i punti devo andare in sala operatoria....

in effetti i punti io li ho sempre tolti in ambulatorio e l'unica volta che hanno dovuto tirare e risistemarli sono andata sì in sala operatoria, giusto per stendermi su un lettino ma senza anestesia, solo con colliri ed il tutto non è durato molto. Solo un po' di tensione... come del resto hai ora tu, per me è stata tra l'altro così improvvisa che non ho avuto il tempo di agitarmi, ad un controllo prima di mandarmi via, mi hanno detto "vanno risistemati", ero ancora in ospedale, ovvero a 3-4 giorni dal trapianto e mi hanno direttamemnte mandato in sala operatoria, i miei che erano lì non lo hanno nemmeno saputo e non ho firmato nulla.

Cara Alba, ti capisco perchè a quell'età è tutto più difficile, vuoi fare mille cose e non puoi. Io ero andata in paranoia totale perchè tra i 20 e i 21 anni mi avevano prescritto gli occhiali, ma non vedevo nulla! Poi dopo prove su prove di lenti di tutti i tipi... la soluzione! Ma nel frattempo problemi sul lavoro, problemi all'univ, problemi nella vita sociale... un vero incubo!
Ho dovuto lasciar gli studi e sul lavoro non rendevo come avrei dovuto!
Hai fatto tutto quello che dovevi fare e quindi tutto si aggiusterà.
Poi recupererai tutte le cose che nn sei riuscita a fare prima e con ancora più risultati, ne sono sicura!
X me è stato così! ;-D Te lo dice una vecchia trentenne...
Un super mega bacione e facci sapere come procede cn i punti! Io tiro via i primi due a fine luglio.

Pink

P.s. Trovato test vista on- line e cn l'occhio operato dopo 3 sett vedo 6/10... nn male!

Ciao ragazzi a quasi 4 mesi dal trapianto procede tutto bene non ho più avuto problemi coi punti che si erano allentati, anzi domenica è stato il mio ultimo giorno di lavoro, per 15 giorni ovvero durante il ritiro dell'inter (viene in ritiro nel mio paese) ho lavorato all INTER STOR come commessa x 15 giorni lavorando 11 ore al giorno i miei occhietti hanno tenuto benissimo, nell'altro occhio usavo la lente a contatto che mi permetteva di veder quasi 10/10 adesso il 31 parto 15 giorni e nel frattempo studio per il test all'università

.... e brava la nostra piccola !!!!

.... quindi ti sei iscritta all'Università ... che facoltà hai scelto



... sono felice che ora le acque si sono calmate anche per te 'pinklady'
ognuno ha i suoi tempi e ognuno trova la sua strada nelle difficoltà

... a volte mi dimentico o mi stanco di rispondere nel forum e
ripetere le stesse cose ... ma poi mi ricordo
i primi tempi della scoperta della malattia e la solitudine
con la quale dovevo gestirla dato che non si usava ancora
cercare in internet e forse non c'erano i forum....
e i social net works ... anzi non avevo nemmeno il pc a casa

mi ricordo che mi ero ripromessa, nei giorni bui
post trapianto, di fare qualcosa per gli altri cheratoconici...
pensavo ad un qualcosa tipo 'gruppo di auto mutuo aiuto'...
ma non sapevo come fare....poi
per caso dopo qualche anno ho trovato AMC
ed eccomi qui....
noi 'della vecchia guardia' di AMC siamo spesso distratti
molto spesso ci dimentichiamo il ck , le operazioni, la rabbia,
le illusioni , ma questo è un bene , dovrà essere così anche per voi
in un prossimo futuro...
però c'è una voce ogni tanto che mi dice
' cinzia vai nel forum e rispondi ai malati di cheratocono'....

magari qualcuno sta meglio senza i miei interventi
certo a molti sto sul c...o ... lo so e .... mi fa piacere

però se posso essere utile anche ad uno solo di voi
mi fa ancora più piacere....