Evvia il "REGGI-CALZE/CORNEA"


Un forte abbraccio Massi.. e a presto :)

Ricky

Massimo, tra le righe sento (pardon, leggo) un po' di delusione e amarezza...
Non è da te!!!!!!! Spero di essermi sbagliata, se no crolla un mito ...
Non è mica da tutti avere un reggicalze/cornea
Un abbraccio e buona montagna!

Carissima Maria,
certo che hai sentito bene,e che sennò aspettavo tre giorni prima di informarvi della visita.
A chi vive la nostra malattia basta il profumo delle parole, ma sappi una cosa che è da circa un mesetto che mi sento tanto ma tanto " POSITIVO " per la mia condizione di Kconico che sebbene mi sia sentito determinate risposte non mi è svanito questa posività, anzi dopo che ieri prima di fare il resoconto mi sono ricaricato accomodando un armadio del mio vicino
( perchè il lavoro è cavavoglie e cavapensieri ) , ho scritto al mio Optometrista e oggi mi ha risposto che è sua intenzione scrivere al Pr.Denis in quanto non concorda sul non applicare una correzione sull O.D. e dunque vedi questo momento positivo riprende fiato e forza e chissà
Sò che i francesi son tosti ma tosti e un pò permalosi, ma il mio Optometrista nel suo " lavoro" li batte in caparbietà credo che sarà un bel dialogo-confronto oculista-optometrista.
Ci saranno le ferie di mezzo, ma io me ne stò qui buono buono in trincea e starò a" vedere",da cosa nasce cosa.
Ti ringrazio e a presto.
MASSIMO

Ora va bene

Buone vacanze

Salve ragazzi voglio farvi parteci dell'iniziativa del mio Optometrista, per farvi capire quanto a mio avviso sia importante avere un Optometrista valido nella nostra battaglia con il Kcono.
Certamente occorre anche un ottimo Oculista , ma l'Optometrista è colui dal quale appena sentiamo un accenno di qualcosa che non và ai nostri occhi corriamo subito a farci visitare e lui poi eventualmente ci consiglierà di correre o meno dall'oculista.
L'Optometrista
è colui che dei nostri occhi ha tutto registrato topografie e " storia " , insomma la carta d'identità dei nostri occhi,
e inoltre diventa il " nostro amico" di battaglia, se non comprendiamo bene quanto dettoci dall'Oculista lui ci sà spiegare e far capire meglio e come nel mio caso attuale può prendere anche un'inziativa propria.
Questo aiuta tanto in tranquillità ,perchè essere tranquilli sul nostro stato della malattia aiuta ad esempio a portare/sopportare meglio le LAC e di riflesso anche più sereni nella vita quotidiana di tutti i giorni,perchè oltre al Kcono abbiamo da affrontare i problemi di tutti i nostri pari.
Può darsi che da Lyon la risposta possa arrivare negativa pazienza, io intanto sono con il morale a mille e mi godo questa bella estate a settembre si vedrà.
Vi saluto e quando avrò novità vi informerò.
Un saluto a tutti.
MASSIMO




Per la sua correzione di occhiali stavo pensando che non sarebbe male un consulto diretto fra Optometrista e Oculista. Ritengo, come Lei sà già, che gli Oculisti specializzati in Chirurgia
valutano solo il suo operato senza dare grossa importanza al lato visivo del paziente; la visione si interpone direttamente nel lato sociale del soggetto e ritengo molto importante per
una persona attiva come Lei che vedere meglio ha la sua importanza e non solo dal lato psicologico. Anche se gli Oculisti di Oltralpe hanno qualche marcia in più sulla chirurgia, e non lo metto in
dubbio, si comportano comunque come tutti gli altri, e cioè il vedere meglio non ha molta importanza nell'immediato ma conta di più valutare l'esito dell'intervento.
Nulla da dire su ciò, ma se nel frattempo con un ausilio ottico, cioè gli occhiali, si riesce ad avere una percezone visiva di diversi decimi in più rispetto al visus naturale perchè non dare al
paziente questa possibilità? Oltretutto la correzione ottica occorrente non và assolutamente ad influenzare l'operato del chirurgo, ne tanto meno la salute oculare, ovviamente la correzione in questo caso è del tutto provvisoria, in caso di variazione della curvatura corneale dovuta ai punti e alla cicatrizzazione il visus cambierà, ma influenzerà in modo minimo il visus che corretto sarà comunque
migliore di quello naturale. Quello che io non riesco a capire è perchè ci si deve ostinare a far soffrire per lungo tempo il paziente per una scarsa visione che potrebbe essere invece migliore. Il problema in questo caso, ma è l'unico, è di dover spendere alcuni soldi in più per sostituire la lente sugli occhiali per aggiornarla alle variazioni corneali, che oltretutto può essere fatta solo su cambiamenti sostanziali.
Se Lei mi potesse fornire la e-mail del suo oculista di Lione sarei molto felice di potermi confrontare con Lui su questo argomento. Il dialogo è sempre un modo civile di confrontarsi e ritengo sia molto costruttivo per entrambi. In questo specifico caso le nostre opinioni contrastanti devono, a mio parere, essere messe a confronto per trovare un punto di accordo per il bene del paziente, cioè Lei.
Cordiali Saluti

.... ha davvero ragione l'optometrista quando parla
della qualità di vita....
la priorità resta sempre quella di vedere bene !

.... ma sai Massimo che non capisco le preoccupazioni del tuo oculista...

....che male possono fare dei semplici occhiali sui tuoi occhi trapiantati?

....come scrive l'optometrista l'unico 'danno' può essere quello
economico se la curvatura cambia e devi cambiare le lenti...
ma tutto sommato chissene....

....sai sul mio trapianto - io ho operato solo l' OD - i punti li hanno
lasciati ben 4 anni non mi davano fastidio e la visione era
buona, quando ho tolto i punti la curvatura non è cambiata
tanto si era cicatrizzato tutto bene.

comunque dopo qualche
mese dall'intervento io mi ero fatta fare degli occhiali particolari
OS=lente neutra e sotto la mia solita lac rgp
OD=lente correttiva ... complessivamente vedevo bene, forse
6....forse7 decimi....riuscivo a guidare,leggere,lavorare....

dopo circa 3 anni . sempre con ancora i punti . insieme al
mio optometrista ho tentato con la lac anche sul OD...
tutto bene....
progressivamente sono arrivata a
1. togliere i punti
2. raggiungere circa 9 decimi con lac su entrambe gli occhi....
ti dirò che sono felicissima di questa soluzione
forse perché le lac le ho sempre portate, fin da 'bambina'
le ho messe a 15 anni....non le sento nemmeno e le indosso
fuori da ogni regola oltre le 12 ore .....

capisco che tu voglia assolutamente seguire le indicazioni del tuo
medico, certo dopo 5 trapianti, fai bene ad andarci piano ...
ma ... ti dirò che io le decisioni riguardo le correzioni le ho prese
da sola... specie quella degli occhiali...sono stati diciamo una mia
idea
mentre per la decisione di indossare lac su trapianto e punti
mi è bastato l'incoraggiamento
dell'optometrista che mi diceva di avere trattato molti altri
casi simili....

facci sapere il seguito delle tue scelte,
un abbraccio

Ciao CINZIA e voi tutti ragazzi,
" DISCORSO ECONOMICO "
questo non incide per niente nella mia scelta di seguire o meno l'indirizzo dell'oculista , tra l'altro sarebbe solo il costo di una lente ho ancora la montatura quasi nuova in quanto avevo appena rifatto gli occhiali tre mesi prima del rigetto di cornea e poi praticamente li ho messi subito nel cassetto e son lì da allora e poi si sà nella nostra malattia quante lenti di occhiali o LAC abbiamo dovuto cambiare talune volte anche in tempi relativamente brevi,quindi la cosa non influisce .

QUALITA' DI VITA -
questo si !
sinceramente ho sempre cercato di poter aver il massimo del visus possibile perchè vedere bene anche con l'ausilio di qualcosa ti cambia la vita alla grande ed ho sempre cercato di avere il meglio sia per gli occhiali che poi per le LAC, non nel senso di estetica ma di qualità per ottenere ottimo visus ,tollerabilità e ZERO problemi alle cornee.
Vedi cara Cinzia , forse un pò incide il mio carattere,
e un pò anche al fatto che in gioventù ( come forse un pò tutti ) avendo avuto piccoli problemi per non aver fatto determinate cose che gli oculisti mi avevano imposto sono poi passato ad una assoluta obbedienza di quanto mi dicevano.
Ammiro le tue scelte fatte sempre con i consigli dell'optometrista,
ma io vedi sebbene nel mio Optometrista abbia la stessa cieca fiducia che ho nel mio oculista,
ma trovandomi nella condizione che da 16 mesi con l'O.S. a occhio nudo vedo in maniera così eccezionale rispetto al passato che se alcuni giorni (rari per fortuna ) mi prende un pò di scoraggiamento
a questi si alternano tante tante giornate in cui addirittura mi commuovo ( e piango di gioia) per come vedo bene.
Addirittura ti confesso che quando ogni 40/50 gg vado a fare il controllo dall'Optometrista gli chiedo sempre il grosso favore di non farmi leggere il " quadretto luminoso delle lettere " , tanto lui con i suoi strumenti vede già tutto e a me non mi riprende il " tormento dei 10/10" nel leggere l'ultima riga.
Sicuramente a tutto questa situazione incide anche il fatto che sono nella splendida condizione di " felice pensionato " ( convinto ),
non mi corre dientro nulla e nessuno solo altri piccoli acciacchi ,
invece se fossi nella condizione di domattina dover riprendere il posto di lavoro sicuramente questo influnzerebbe moltissimo nel cercare di fare altre scelte.
Bene CINZIA e ragazzi ,
dopo le ferie o comunque a metà settembre saprò qualcosa e vi terrò informati di tutto e di comunque vada la faccenda.

Un salutone a tutti.
MASSIMO

Ciao Massimo! E' un piacere rileggerti! E vedo che sei tornato rinfrancato dalla tua "gitarella" francese.
La tua voglia di lottare e reagire nonostante tutto deve essere presa come obbiettivo da tutti noi operati, personalmente ogni volta che leggo ciò che scrivi mi rincuoro molto e sento di essere nella giusta direzione verso il recupero e la lotta.
Ovviamente le esperienze di tutti, sono sempre fondamentali e questo fa si che il nostro "club d'Elite" sia in realtà un gruppo di persone accomunate da un problema ma con la forza reciproca e condivisa per lottare e vincere!
Una volta leggendo uno dei post di Cinzia ho riprovato la stessa sensazione che ebbi alla diagnosi del KC, spaesamento totale, e uel senso di vuoto e di mancanza di punto di riferimento che poi ho scoperto che è stata comune a molti. e leggere questi post fu, è, e sarà la migliore forma di "forza condivisa" per tutti!

.... SI caro Massimo... ti capisco benissimo....
del resto ho messo gli occhiali subito dopo il trapianto ma
ci ho riflettuto per ben quattro anni prima di decidermi a mettere
una lente a contatto sull'occhio trapiantato...
avevo paura di rovinare tutto e... ancora oggi a volte mi sento
in colpa se dopo avere abusato delle " ore lac " mi bruciano gli occhi
e spero di non avere combinato qualche casino solo perché
magari una sera decido di stare al computer fino tardi ....

allora buone ferie Massimo.... fai tante foto che voglio vedere
come stai e come crescono i nipotini ....
un abbraccio .....

Ciao carissima Cinzia ,
ti ringrazio tanto per i tuoi post nei confronti miei e tutti gli altri ragazzi del Forum.
le foto le farò sperando di entrare ancora nell'obbiettivo, negli ultimi mesi mi sono un pò appesantito,
mi dicono che sia più facile saltarmi che girarmi intorno

i nipotini,
sono la mia gioia della vecchiaia,
domani mattina ore 8,00 appuntamento con entrambi per la Stazione F.S. di Castello-Fi. mi aspettano due ore di Freccie Rosse e Argento e poi via un'altra oretta all'aereoporto Vespucci a vedere gli aerei.
Ciao buone ferie anche a te, a presto.
MASSIMO

Ciao Nicola,
ti ringrazio di questo tuo post per le parole e per l'occasione che mi dai per ribadire che la nostra malattia non deve essere presa come unica cosa che esista nella vita di ciascuno di noi Kconici.

Essa fà parte di un momento o più momenti ma non è la più importante e determinante del nostro vivere.

Io capisco che per chi ne è colpito adesso in giovane età sia incomprensibile questo mio pensiero ma credetemi è così.

Mi è occorso vivere circa 46/48 anni ( dai 14 anni a ora che ne ho 58 ) prima di arrivare a capire questo , ma credetemi la vita è fatta di tantissime altre cose oltre il Kcono, e son tutte da vivere anche se in compagnia di lui .

Un salutone a tutti e buone ferie ,
ma non scordatevi del Forum AMC.
MASSIMO

Buone vacanze carissimo!
Io sono rientrata oggi.....

Ciao ragazzi ,
oggi S. Lorenzo e quindi stasera spettacolo delle stelle cadenti.
Io e la mia fidanzatina ce ne andiamo a vederlo su al Pian Cavallaro sotto la vetta del Monte Cimone .

Vi porterò con me , in particolar modo quanti in questi giorni vivono momenti di angoscia e interminabile attesa per poter trovare una soluzione ai propri problemi che la nostra malattia ci fà vivere.
Lo spettacolo per noi Kconici è quasi più di fantasia che di quanto realmente riusciamo a vedere, ma con il passa parola ci avviseremo a vicenda della prima stella cadente e ognuno potrà esprimere segretamente dentro di se il proprio desiderio .

Auguro a tutti voi che possiate trascorrere questi giorni di ferie in serenità con la nostra malattia e con tutto quanto di bello vi circonda .

Un abbraccione a tutti quanti ,
appuntamento a stasera,
e non mancate .

MASSIMO e SIMONETTA.

o dove son tornato
ah si , sono tornato nel racconto della mia vita di Kconico felice !

mi sento già meglio,
sono in montagna e mi sono appena affacciato in terrazzo
che bellissimo cielo stellato !

Immaginatevelo è stupendo !

Occorre fantasia nella nostra malattia altrimenti rischiamo di accecare prima del tempo .

Buonanotte a tutti.
MASSIMO



P.S. ho visto passare anche un asino volante

SALVE SCRIVO dopo avere effettuato un trapianto di cornea cheratoplastica perforante presso Ospedale il riuniti di Foggia dove opera uno dei primi 5 primari italiani il dott. Delle Noci mi sono fatto 8 giorni di ospedale dopo l'intervento ma incredibilmente da vedere 0 decimi l'intervento fatto il 2 agosto in anestesia totale oggi alla terza visita di controllo vedevo quasi 9-10 senza occhiali incredibile!!!!!! Non ci credevo neanche io ero praticamente cieco da un mese per il cheratocono mi si era formata una pallina all'interno ella cornea e se avessi aspettato qualche altro giorno si sarebbe ulcerata mi hanno operata con un intervento ed una cornea extra.. vedevo totalmente bianco, adesso con i punti con uina lentina messa momentaneamente avanti e con gli stessi occhiali vedo meglio con l'occhio operato che con quello buono :)
Un Consiglio state tranquilli prima durante e dopo l'intervento lo so che all'inizio specialmente il giorno dell'intervento si è nervosissimi ma vi garantisco che io dalle 9.30 alle 12 30 è durato un bel pò ma io dormivo.... il risveglio è un pò traumatico sembra che vi sia passato un camion su tuto il corpo:) comunque non mi sono accorto di nulla mi sono svegliato in stanza già bendato e con la luce che è iniziata a penetrare finalmente nel mio occhio:) colliri a morire i primi giorni flebo analisi del sangue ma adesso dopo 2O giorni ci rivedo meglio di prima Magicamente!!! GRAZIE AL DONATORE VISTO CHE SI TRATTAVA DI UNA CORNEA EXTRA VENUTE DA MESTRE ho iniziato finalmente a riprendere le mie attività di musicista ed arbitro p.s. ancora mi da un pò fastidio la luce solare ma con gli occhiali da sole riesco a guidare benissimo

Buona fortuna a tutti Vi garantisco che a me ha funzionato alla grande:)