grazie a donato. Queste sono le testimonianze che mi e ci riempiono di gioia e speranza :) Buona giornata e buona nuova vita

Buongiorno a tutti,
vorrei segnalarvi la lettura di questo libro e coloro che non sono nella condizione di poterlo fare autonomamente di farselo leggere da chi gli è vicino in questo momento in cui il KC glielo impedisce :

IL DIAVOLO CUSTODE

di Philippe Pozzo di Borgo
costo euro 13,90

inoltre per segnalibro vi dono una parte del post di ELENINA 88 del 6/2/02
da " Cheratocono 19 anni sono preoccupatissima" ,

- Purtroppo le semirigide non sono più riuscita a tollerarle.
Così sono cresciuta, ora ho 23 anni e riesco a convivere bene con il mio compagno cheratocono..non sopporto più le lac nè semirigide, nè morbide, ma con gli occhiali me la cavo abbastanza nella vita di tutti i giorni, l'università, lo studio, la guida di giorno (di notte però non riesco assolutamente a guidare per le aberrazioni)..Siccome non mi piaccio granchè con gli occhiali, mi sono addirittura abituata a vedere poco, quindi spesso, se non h niente di particolare da fare o vedere, vado in giro senza occhiali, e sembra incredibile ma non mi si stancano neppure gli occhi.-

Questo mio post potrà sembravi fuori luogo in questo Argomento ,concedetemelo,
per mia esperienza dopo tanti momenti "brutti" e trapianti ,
mi sento di dirvi che la prima cura da attivare per noi Kconici è :

" un cambio di mentalità,per come affrontare la nostra vita e il mondo che ci circonda" -

non è facile nè a 20 anni come a 50 anni, ma è la soluzione per affrontare serenamente tutto quello che la medicina dispone per limitarci i danni della nostra incurabile malattia.

Un salutone e buona lettura o ascolto.

MASSIMO

Massimo lascia che ti rinnovi la mia stima: ti ritengo una ottima persona ed un ottimo "padre putativo" per tutti noi. Ultimamente ho letto poco del forum e postato men che meno, perchè ho preferito tenere un profilo più defilato Ho letto quello che hai postato e, con un po' di ira lo ammetto, mi si fissa sempre più in mente una idea: gli unici che possono vivere con relativa tranquillità il cheratocono e accettarne in questo modo gli effetti sono solo chi non è "economicamente produttivo" (pensionati e studenti) o chi magari lavora nel pubblico (non per fare del qualunquismo) o in grandissime aziende, nelle quali forse ancora il dipendente respira. Per tutti gli altri l'accettare e convivere con gli effetti del cheratocono, non è una soluzione possibile. Io DEVO lavorare 8 ore al giorno davanti al pc e DEVO guidare di giorno e di sera con sicurezza, per pagare un mutuo e per mangiare, pena quindi la mia estinzione per stenti. L'accettazione non è quindi una cosa possibile; credo che, a volte, leggere alcune cose, sia, o almeno io lo trovo, piuttosto irritante e fuori luogo. Mi spiace scriverlo, perchè anche io, sotto sotto, sono un buonista e credo nel lieto fine, però qua il problema è come arrivarci al lieto fine e non accettare quello che si ha.
E ora: critiche a me!

PS: Massimo, sempre con rispetto parlando :)

Grande Massimo!!! Lo leggerò sicuramente. Sei il mio GURU!!!!!!!!!!!!
Sognamo tutti una vita così, e chissà magari qualcuno di noi ce la farà... io per adesso ho avuto fortuna, speriamo bene!!!!!!!!!

Fearfactory: Neanche nel pubblico impiego ci si salva, soprattutto se sei precario... (ci voglion parecchi anni prima di diventare di ruolo!!!!!)io quest'anno essendo in malattia post-trapianto non ho potuto accettare un incarico e ho perso la bellezza di 3 mesi di stipendio!!!!!!!!!!!!!!!
Calcolando che ho speso + di 1000 eu in spese mediche nel 2012... direi pessimo bilancio!!!! ;-D

Ringrazio voi come tanti altri ragazzi quando mi esprimete la vostra amicizia e stima,
la cosa mi fà piacere e spesso mi è di aiuto in certi momenti " NO "
che ogni tanto mi si affacciano.



Devo chiedervi di non scrivermene più almeno pubblicamente,
per il bene dell'Associazione.
Per esperienza queste manifestazioni pubbliche qualche volta ingenerano certe invidie che vanno ad avvelenare la vita dell'Associazione stessa,
vanno a creare gruppi di " PRO " e di " CONTRO "
che vanno a complicare la gestione dell'Associazione .
Quindi accogliete il mio invito e andiamo a proseguire .
GRAZIE.

.... bene Massimo, così deve essere e
per quanto mi riguarda io tagliere il tuo messaggio qui


.... l'Associazione ha bisogno di soci simpatici e generosi
proprio come te ... di quelli che soffrono di invidia oppure i permalosi
non ce facciamo niente ....
possono sempre andare ad....
iscriversi all'Associazione Malati di Invidia Italiani....



ma davvero .... e chi lo ha detto.... ....

....quello che si scrive in questo forum in fondo sono solo parole che
non possono avvelenare niente e nessuno....

poi...
non capisco quali '' gruppi di pro e contro'' cosa
si dovrebbero creare
... pro o contro il cheratocono
... pro o contro Massimo perché sorride anche dopo 5 trapianti ....


.... qui ognuno è libero di riportare la sua esperienza e il suo pensiero
per quello che riguarda la malattia, le cure , le scelte ... e
per fortuna
non siamo tutti uguali quindi ognuno di noi ha un modo differente per
affrontare qualsiasi problema nella vita.
Fino ad ora ho letto opinioni ed esperienze diverse
esposte con educazione e rispetto per le scelte degli altri
e fino a prova contraria non sono riuscita a trovare
una frase che possa avere offeso qualcuno o soltanto
espresso un giudizio ....

ma anche se fosse...
sapessi caro Massimo quali scontri e battaglie
piuttosto 'feroci' nel passato ci sono state tra soci e
anche tra soci e medici..... eppure siamo ancora tutti
qui.... è solo un forum in uno spazio virtuale.....

sono sicura che ne vedrò di peggio nelle trasmissioni televisive durante
il campionato di calcio

SALVE UNA DOMANDA L'ALTRO GIORNO VI DISI CHE VEDEVO BENISSIMO CON LE STESSE LENTI PRIMA DEL TRAPIANTO SONO DUE GIORNI CHE SI è ABBASSATA LA VISTA SICURAMENTE DERIVA ANCHE DAL FATTO DEI PUNTI INTERNI MA CREDO CHE BISOGNEREBBE METTERE UNA LAC CHE NE DITE^ PERCHè FACENDO IL PUGNO DAVANTI L'OCCHIALE E LASCIANDO POCO SPAZIO VEDO DI NUOVO COME PRIMA QUINDI SARà UN PROBLEMA DI LENTI DA CORREGGERE = GRAZIE MILLE SPERO DI RICEVERE UNA RISPOSTA IMMEDIATA DA VOI ...:)

Io ho buttato via immediatamente la lente dell'occhio appena operato e l'ho sostituita con una neutra per usare la correzione sull'altro occhio. Sono riuscita a convincere l'ioculista a darmi una correzione adeguata solo dopo diversi mesi e l'ho ributtata via dopo che mi hanno tolto i punti.

..... dopo il trapianto effettuato sull'occhio destro nel 2003:

- per correggere con gli occhiali ho smontato da lente destra e lasciato solo
la correzione su OS
- sono tornata presto ad indossare la
LAC sull'occhio sinistro NON OPERATO , poi ho lasciato
passare un po' di mesi ... quando la vista si è assestata
ho fatto mettere una lente correttiva sull'occhiale per OD
e una lente neutra sul sinistro dove ho continuato ad usare la vecchia LAC.

- mi sono decisa a mettere la lente a contatto sull'occhio operato dopo
ben 4 anni , ma devi sapere che avevo ancora i punti trapianto
rimossi dopo per 4 anni e mezzo !!!!

... come correggevi prima del trapianto solo occhiali

ho letto il tuo primo post ... forse dovresti aprire un argomento tuo
e raccontarci chi sei, quanti anni hai, come sei arrivato al trapianto
e poi ....una mia curiosità ... ma cos'è una 'cornea extra '

benarrivato in AMC

A forza di sembrare simpatici e generosi, si è riusciti ad ignorare completamente il messaggio nemmeno troppo subliminale del post di Fear...

Abbracci.

M

ciao cornea extra significa che mi è arrivata d'urgenza comunque stamane sono andato in ospedale me l 'hanno bendato da capo e mi hanno fatto un paio di siringhe si era arrossato ma è incredibile vedevo benissimo e adesso di nuovo bassissimo ( mma hanno detto che è normale per i primi mes)i!! Non credo rigetti credo di essermene accorto in tempo :) domani ho un nuovo controllo mah speriamo per gli occhiali vedevo bene con la stessa lente ma non credo vada bene in futuro!!! dovrò fare lenti diverse Ciao!!!

recepito messaggio di Massimo anche se è normale avere simpatie per uno o per l'altro... e penso che nessuno si offenda, nel caso lo faccia direi che il problema è tutto suo.
Nel momento in cui qualcuno scrive su di un forum, deve accettare che ci sarà chi condivide o meno le sue opinioni altrimenti e meglio non scrivere niente e tenersi le proprie idee...

torno a postare dopo un fermo causa " no linea" per mio PC e biblioteca

Ciao buongiorno Fear Factory,
ti ringrazio perchè mi dai spunto per fare alcune precisazioni su quello e per cui posto su Forum.

anch'io tengo codesto tuo atteggiamento per prima cosa per lasciar spazio agli altri ,per poi eventualmente in seconda battuta iinserirmi, se invece non vedo risposte allora posto in risposta a chi chiede,
però sempre in sincerità e verità dei fatti
e con lo spirito di non creare o alimentare " POLEMICHE " inconcludenti e non edificanti nè per il Forum nè per chi posta,
forse qualche volta " la farò di fuori " come si suol dire,ne chiedo scusa.


Nei miei post invito ad accettare la nostra incurabile malattia !
Si !
è verissimo ,perchè sono convintissimo che in tutte le malattie l'accettazione aiuti tantissimo specialmente nei momenti peggiori !

La non accettazione a quale aiuto o soluzione può portarci

Comunque rispetto chi non l'accetta e cerco di stargli vicino moralmente.

Che sia più facile per il Kconico in pensione mi trovi d'accordo io lo sono da 4 anni e vivo la mia condizione molto molto più serena

nella tipologia di DATORE di LAVORO :
PUBBLICO o PRIVATO alle dipendenze o in proprio
non mi trovi d'accordo in quanto secondo me non è presso chi lavori che fà la differenza ad accettare o meno
ma il lavoro che quotidianamente devi svolgere,cioè se l'uso degli occhi necessita per la quasi totalità delle ore lavorative,
Ne leggo spesso post di ragazzi che prospettano di dover cambiare lavoro o quantomeno ridurre da full-time a part-time proprio per difficoltà con occhi ( videoterminalisti ecc.ecc.) .


L'ho sempre scritto chiaramente che nella mia vita di Kconico dai 13 anni ad adesso ho vissuto alti e bassi con il morale :

dai 13 ai 17/18 sono stato emarginato dai compagni di scuola e amici e marchiato con l'appellativo di uno " che non vedeva il cappello di un prete in un piatto di farinata bianca ".

dai 19 ai 22 anni per me c'era solo lavoro e Fiorentina

poi a 22 anni quando in una nebbiosa giornata allo Stadio Meazza di Milano conobbi e mi innamorai della mia eterna fidanzatina mi cominciò tutta un'altra vita, il KC c'era ma chi lo sentiva
solo un pò sul lavoro,
per diversi anni andò bene poi per non perdere il lavoro portavo per 4 ore la lente sul destro e per le altre 4 sul sinistro e via via che peggioravo riducevo l'alternanza sino a farmi aiutare dai colleghi ( ne ho trovati pochi solo 2 in un ambiente di 25O colleghi )

e poi famiglia e preoccupazioni di salute come tutti ma anche TANTA GIOIA DI VIVERE, mi sento di dire che al " lieto fine " forse ci sia arrivato ,come ben sai tra l'altro adesso vedo a occhio nudo come non ho mai visto prima anche se nella settimana di Ferragosto qualcosa c'è stato ma ve lo racconterò in altra occasione.

Dunque quello che voglio dirvi è che accettare la nostra vita di Kconico và intesa nel senso di cercare di viverla con lo spirito di difendersi dalle avversità che si incontrano e non fossilizzarsi che la nostra vita è solo brutta, forse momentaneamente
ma tra 2/5/10/20 anni potrà essere migliore.



Non si tratta di " criticare " ,
ma di dialogare serenamente ed esporre ognuno il proprio pensiero,
è con questo spirito che si deve coglier questa opportunità che Forum AMC ci mette a disposizione per combattere le varie sfaccettature della nostra incurabile malattia.

Un salutone.
MASSIMO

SCUSATE MA QUì SIETE FUORI ARGOMENTO STAVAMO PARLANDO DEL MIO TRAPIANTO AVEVO CHIESTOP GENTILMENTE QUALCHE DELUCIDAZIONE E COSA CENTRANO QUESTE RIPOSTE PARLòIAMO DI COSE SERIE PERFAVORE CHE SERVONO....

Ciao Donato,
credo di essere sempre in ARGOMENTO ,
si parla di CHERATOCONO e non di calcio balilla,
talune volte ci stà di divagare ma sempre sul CHERATOCONO ,
ma comprendo anche la tua apprensione per l'attuale condizione del tuo trapianto.

Ti sei operato il 2 agosto 2012,
non ho capito bene , ma ti sei già applicato un lac o messo già la correzione con occhiali
se è così te lo ha prescritto il dott. Delle Noci
o è stata una tua prova
Perdonami se non ci ho capito più di tanto,
e raccontaci come stai adesso.
Ciao a presto.

MASSIMO