Carissima Lory,
cosa si prova dopo aver vissuto con questa malattia
il fior fiore della vita,gli anni migliori di ciascuno di noi?

-[b]Si prova tanta TANTA GIOIA, quella si-
anzi ti sembra impossibile che sia vero
vedi che ciò che stà fuori dai tuoi occhi intorno a te
ti entra magicamente dentro i tuoi occhi
non hai da fare nessuno sforzo,

dove mandi gli occhi vedi

semplicemente vedi

un bellissimo film

ti sembra un sogno

un bellissimo sogno

ma è la realtà

il realizzarsi di un sogno di una vita passata tra lac pungenti,
occhiali con scarso visus e operazioni

ma quanti incubi passati in precedenza !

quante giornate buie,
fino alla più tremenda di quando toccai proprio il fondo,
perché finchè non toccai il fondo non sono riuscito a iniziare la risalita

a ingannare persino la mia SIMONETTINA
di quanto veramente vedessi e invece NON VEDESSI AFFATTO,
il mio vedere erano ombre fatte di chiaro-scuro

in questi giorni a Lyon mentre guardavo e riguardavo
e scuotevo la testa rimuginando tante tante cose

lei si è resa conto di ciò che non ho mai visto ,
ma immaginato ,
ha capito non sa raccapezzarsi

ho bleffato tanto in tutti questi anni
con lei e con tutti
e il vantaggio che ho sempre avuto è che chi non ha problemi di vista
non può capire ciò che non vedevo o quanto vedessi

talune volte mi sono trovato al perso e mi sono trincerato in calcio d’angolo con partacce e rispostacce
e lei con tanto amore ha sempre avuto tanta pazienza con me
e mi ha aiutato tantissimo ad arrivare sino ad oggi
ora mentre gliene parlo
lei si rende conto di quanto le abbia nascosto
ma a fin di bene per lei ,
per la nostra famiglia
e per me .


Cara Lory ,
vorrei tanto piangere
ho tante lacrime dentro della gioia di oggi
e della tanta rabbia del passato,

il pensiero di poter perdere questa condizione mi sfiora,
si certamente l’ho ben presente nella mia testa
ho provato che si sente male tanto male quando accade
fa parte di questa come di tante altre malattie

ma oggi sono più convinto che i rimedi esistono
e ne esisteranno sempre di migliori

per me
per te
e per tutti voi ragazzi.


Carissima Lory ,
il giorno che tu attendi
è più vicino di quanto credi e speri ,
arriva a un tratto quando meno te lo aspetti,
spesso proprio nel momento peggiore.

Abbraccio te
e tutti voi carissimi ragazzi del Forum
assieme alla mia dolce Simonetta,

non vi dimentichiamo mai nei nostri pensieri e preghiere.

BUONA PASQUA a tutti.

MASSIMO e SIMONETTA

ovvia ragazzi , occhè ci si aggiorna un pochino

è passato un'altro mese e che dirvi

dall'optometrista a farmi un paio di occhiali per una leggera correzione per lontano e per vicino ,
e un ci sono andato ,
perchè è stato proprio lui a invitarmi a non andarci
dicendomi

che prima devo imparare a " vedere "

in questa mia nuova condizione che mi si è creata dopo
gli interventi di cateratta.

Devo dire che ha ragione !
se mi metto di furia a voler leggere
e non stò attento alla " distanza " ,
oh ragazzi un leggo un tubo
mi sembra di veder sdoppiato,
male
e mi ci arrabbio tanto.
Se invece "cerco la giusta distanza "
tra i miei occhi e ciò che devo leggere
( l'O.S. ell'è un fenonomeo e lo porterò alle prossime Olimpiadi )

leggo senza problemi .
Per i caratteri piccoli tipo la data dei post del Forum
mi occorre anche una giusta luminosità,
però ci leggo senza sforzi !

Ora aspetterò qualche altro giorno
e poi andrò a trovare il mio Optometrista.

Per adesso levato che problemi legati
a questi maledetti pollini
( qui impera il pioppo , ma lo frego perchè me ne ritorno in montagna)
tutto il resto è O.K., grazie a tante lacrime artificiali.

Ciao un abbraccio a tutti,a presto.

MASSIMO

Ciao buongiorno a tutti,
il 1° giugno ho festeggiato il terzo compleanno
della mia nuova 3.a cornea dell'O.D.



attualmente eventuali postumi legati al trapianto di cornea
non se ne notano
anzi anche in questo mese c'è stato una riduzione di uno 0,25 di astigmatismo,molto bene .

Martedì 29/05 sono stato a ritirare i nuovi occhiali,
si finalmente gli ho fatti sia per lontano che per vicino,
purtroppo essermi dovuto fare entrambe le cateratte mi ha portato a questo.

Il visus è ottimo ,
da " vicino" è tutta un'altra cosa sicuramente anche con scarsa luminosità,

per " lontano " sono giù di lì la correzione è minima,
al mattino se non me lo ricorda la mia fidanzatina
quasi non me li metto.

Carissimi ragazzi ,
il TRAPIANTO DI CORNEA ,
quando sia
" NECESSARIAMENTE INDISPENSABILE FARE " ,

può portare a tornare a vedere .

è tanta tanta GIOIA .

Un abbraccio a tutti e a presto.

MASSIMO

Anche io ho un bellissimo ricordo di quando ho fatto la cataratta qualche anno dopo aver fatto il trapianto di cornea (avevo 31 anni, ci sono entrata all'epoca io nella categoria degli anziani ), quando il mattino successivo mi tolsero la benda non credevo, è proprio il caso di dirlo, ai miei occhi
Ricordo l'emozione della nitidezza delle lettere sul tabellone prima e di tutte le cose e di tutte le persone poi, che non mi stancavo mai di scrutare
Bellissimo
E io che non volevo farla perché non l'avevano ancora neanche fatta nessuna delle mie due nonne e mi sembrava prestino...

quanto tempo Massimo!!! Io ho fatto controllo con dott.ssa Bohm ieri... devo tornare per farmi tirare via i punti la prossima settimana! Il visus è un po' peggiorato sembrerebbe... 5-6 / 10... staremo a vedere!!!
Cmq niente che un occhiale o una lente non possa risolvere... e poi ho quella bella montatura della Chanel da rimpiazzare con nuove lenti!!!!!!!!!!!

Ciao ragazzi,
un saluto e un grazie a Pinklady ( Sonia se ricordo bene ) , a BARBARA e a SCAI per i vs. post di questi giorni.
Grazie perché per l’ennesima volta mi avete reso
“ STRAORDINARIO questo NOSTRO FORUM “,
è da giorni che volevo riscrivere qualcosa su cosa stò provando e vivendo ma mi sembrava di raccontare cose solo personali e non fossero comuni a nessun altro, e ci avevo rinunciato.

Invece mi rendo conto che :

LA GIOIA DI TORNARE A VEDERE BENE

LA DELUSIONE POST-OPERATORIA PER IL RIDURSI DI UN BUON RISULTATO

“ LA PAURA “ di questa “ BRUTTA MALATTIA

sono tre cose che albergano in molti di noi,
qualcuno riesce a nasconderle bene bene e momentaneamente togliersele dalla testa ,
altri le vivono quotidianamente.

Io attualmente la gioia di vedere bene mi fa impazzire,
sono stato su in montagna e camminando per i prati in fiore e vedere quel semplice ma straordinario spettacolo della natura :
fiori di mille colori,
insetti ,
le sfumature dei boschi ecc.
dentro di me ne ero straordinariamente felice ,
e ci ho pianto di gioia ma per davvero,
ho pianto disteso tra tanti fiori
nel contempo mi ha assalito “ LA PAURA “
si “LA PAURA “ , fino a quando potrò piangere di gioia
quando sarà il giorno che tutto a un tratto questo “ BELLISSIMO VEDERE “
tornerà a essere la classica “ foto sfocata”

come ho scritto altre volte la ns. malattia io la sento sempre accanto a me,
dentro di me,
è la mia ombra di una vita,
una vita in cui ho sempre lottato ,
lottato per essere come tutti i miei coetanei,
ho sempre avuto tanta tanta voglia di vivere,
le cure e le operazioni che ho affrontato,
le ho affrontate sempre con la speranza di migliorare,
è sempre stato così ,
ma le complicanze del CHERATOCONO ,
hanno sempre avuto la meglio nel tempo.

MALEDETTO CHERATOCONO

MALEDETTO !!!!!!

fino a quando mi perseguiterai

Domani parto per LYON ,
visita di controllo ,
come vorrei che fosse l’ultima volta ,
e sicuramente non lo sarà !
Adesso di questa ennesima partenza ne sento il peso e anche una certa stanchezza ,
come vorrei non averci più da andare ,
ma il mio CHERATOCONO prima o poi lo so mi riporterà
a LYON ,

oh gran bella città ci vivrei anche molto volentieri
anche se mi mancherebbero troppo i miei affetti di famiglia,
una cosa positiva di questo viaggio se non altro sarà che potrò abbracciare
MARCO 10D alla Stazione di MILANO .PG. i nostri destini di cheratoconici
si sono incrociati più volte a Lyon in oltre 25 anni e qui sul Forum,
ma mai ci siamo visti di persona ,
e anche lui a giorni si sottoporrà a un nuovo trapianto,questa volta a Milano.

Mi spiace se vi avrò rattristato con il mio racconto,
ma io la nostra malattia la vivo quotidianamente così !
.
Durante il viaggio in particolar modo nella traversata delle Alpi,
e nelle varie visite dei “ GIARDINI BOTANICI “ di Lyon ,
il mio pensiero come lo è sempre sarà a voi ragazzi
e in particolar modo a chi è in difficoltà in questo momento .

non si ha scelta ragazzi –

NON SI PUO’ MOLLARE MAI CON IL CHERATOCONO !

Un saluto e un grazie a voi tutti,
mi sento già meglio,
adesso devo ammettere di sentirmi più rinfrancato .

Un abbraccio a tutti .

MASSIMO

Tutte grandi verità le tue, la PAURA e sempre ben nascosta, ma c'è!
Anche se sai che stai attento e ce la metti tutta, basta poco... non si tratta di essere paranoici e una realtà da considerare come tale! Aggiungo, una verità alla quale, va dato il giusto spazio e tempo nella nostra vita.

Ora come ora non ha senso pensarci troppo, andrà come deve andare... noi ci possiamo fare ben poco! La mia fiducia totale va alla struttura che ho scelto e ai medici che vi operano (ho appena sborsato 220 eu per una visita di controllo privata con primario, se non è FIDUCIA questa!!!! DD)

Buona estate Massimo goditi tutti i colori del mondo!!!

Un abbraccio a tutti gli amici kconici, per ricordare che non siamo soli, in questo sito!!!

Sonia

Ovvia ragazzi ,
eccomi sono rientrato da LYON per la visita di controllo/ GITA TOUR ,
io e Simonettina ci siamo divertiti alla grande,
venerdì 21/06 era la Fète de la Musique ,
una nottata di musica dal vivo nelle maggiori piazze e vicoli di Lyon ,
in ogni angolo artisti di strada e bande musicali si esibivano in tutti i tipi di musica
forse con esclusione del solo LISCIO ,
ma qualcosa di veramente entusiasmante.

Martedi successivo visita di controllo,
beh che dirvi visto che come ho letto sul Forum per molti ragazzi
adesso è “ tempo di togliere la sutura “ ,
ci speravo pure io ,
macchè niente da fare !

Il Pr. Denis mi rispiegato che entrambi gli occhi stanno molto bene ,
il visus di 10/10 con l’ausilio di una leggera correzione con occhiali ,
è un ottimo risultato ,

grazie al 3° trapianto di cornea per O.D. di 3 anni fà
e alla resezione cuneiforme all’O.S. di 2 anni fà,
ma questo ottimo risultato che si stà mantenendo
quasi inalterato nel tempo,
anzi ogni tanto ci sono delle variazioni positive
al momento di diminuizione dell’astigmatismo,
ma proprio queste variazione sono la conferma che le due cornee continuano a subire sfiancamenti e modifiche
e che solo le suture riescono a contenere e bilanciare in qualche modo.

Dunque le mie suture – “ REGGI-CORNEE” ,
hanno da stare lì ,

e devo scordamelo di toglierle,

disturbi non me ne danno al momento
e qualora se ne dovessero presentare
si vedrà il da farsi.

Che dire la cosa mi ha fatto definitivamente capire che io oggi e fino a quale domani non so,

io potrò continuare a “ VEDERE “ grazie a queste suture ,

e se poi un domani qualcosa cambierà ci stà anche che la chirurgia abbia fatto qualche altro passo avanti.

Quindi risultato della visita :

ottimo risultato mi si è ripresentata una nuova
possibilità di tornare tra sei mesi a fare un TOUR a LYON ,
in occasione della Fète des Lumières ,

e dico poco c'è chi non trova posto in albergo per vederla ( oltre 4 milioni di visitatori )
ed io invece ,grazie al KC
ho già tutto prenotato.

A me questo Keratocono comincia
a farmi passare una bella terza età !

Ovvia un abbraccio a tutti e a presto.

MASSIMO

Bella questa, la metto in archivio per utilizzarla come firma in futuro...

Caro Giorgio ,
non so proprio stabilire se siano stati questi ultimi interventi
oppure essere ormai nella " TERZA ETA' ,
a farmi provare almeno per il momento
questa

GRANDE GIOIA DI VEDERE

di convivere strafelice la mia vita con il CHERATOCONO .

Ieri mentre camminavo dal Monte Gomito verso il Passo di Annibale passando per il Dente della Vecchia
quanti bellissimi fiori ho potuto

" VERAMENTE VEDERE "

dal giglio martagone
all'aquilegia
al giglio di S.Giovanni
e tanti tanti altri ma anche di piccole dimensioni
come spesso sono in alta montagna

e poi nelle acque del Lago Piatto i tritoni,le piccole rane,

sicuramente essere nella " TERZA ETA' "
non si hanno più le preoccupazioni del tipo
che Genny e Federica stanno passando in questo momento,
anch'io a 30 anni le ho avute e ben comprendo quei due ragazzi .

Certamente comincio a sentire che non ho più le stesse
forze di quando avevo 30 anni,
ma in compenso non sento più il

" peso"

"l'accanimento "

del CHERATOCONO

MI SENTO DI POTER AFFERMARE DI STARE MOLTO

MA MOLTO MEGLIO ADESSO

ANCHE SE IL MIO " COMPAGNO DI VITA"

DOVESSE FARMI RISENTIRE

IL SUO MALEDETTO " AFFETTO" .



ps. domani Abetone-LIBRO APERTO-Monte CIMONE
ho da riaggiornarmi anche lì con marmotte ,poiane,rododendro in fiore ecc.ecc.

Ciao devo raccontarmi ,
ma più che altro raccontare soprattutto a chi in questo momento è in attesa

del trapianto di cornea

o del cross linking

o di trovare una soluzione a momenti difficili che si vivono con il CHERATOCONO .

Cari ragazzi sicuramente avrà ragione il Pr. Denis di Lyon quando nelle visite mi dice che io sono “ un caso facile “
e in quel momento mi dico
ma forse non si ricorda che mi son fatto 5 trapianti e una vita fatta di tanti momenti forti

Poi mi riprendo dal mio egoismo e comprendo
che esistono tanti tanti “ casi difficili” con il KC.
Se ne leggono anche qui sul Forum.

Voglio urlare ai “casi difficili” ,
che fino a quando non avrete 100 anni di età non dovete assolutamente mai definirvi e abbandonarvi al convincimento
di essere un “ caso difficile “ .

cari ragazzi torno a ripetervi per l’ennesima volta che io da “ ANZIANO “ sono tornato a

VE D E R E

Io passo giornate di grande gioia e di tanta meraviglia
sono qui in montagna e son sempre in vetta a qualche cocuzzolo
a godermi la “ vista “
a guardare i panorami una volta dalla cima del Monte Cimone o dal Libro Aperto o anche da un semplice dirupo ,
per poi mettermi a contare le casette giù in fondo alla vallata,
sapeste quante volte mi prende tanta tanta commozione,
cari ragazzi “ vedere “ è qualcosa di veramente bello
ma bello davvero.

Quante volte in tutti questi anni mi sono trovato al perso,
momenti in cui ho temuto, come ha scritto un ragazzo in questi giorni,
un handicappato a vita ,

non l’ho mai accettata questa possibile condizione di vita
anche quando me ne sono reso conto di esserlo diventato
ma non mi sono dato mai per vinto.

Si sicuramente forse ho avuto tanta fortuna nel trovare le cure giuste,
e tanto tanto aiuto del Signore,

ma cari ragazzi dei “ casi difficili”
non mollate
la soluzione della vostra condizione siete voi stessi
e in quei momenti di commozione penso proprio a voi,
quanto vorrei potervi donare il mio vedere anche per pochi istanti ,
se non altro per farvi riprendere morale e forza di andare avanti.

Io domani sarò su una di queste belle cime e voi sarete con me,
io non sarò solo nel gioire “ del vedere”

come voi non vi dovrete sentire soli con il “ vedere da Kconico”,
è una condizione che è destinata a passare ci vorrà del tempo ma passerà.

Un abbraccio.

Mio carissimo Massimo, credo che tra i casi diffcili io ci rientro ampiamente quindi mi è parso giusto risponderti.
Non è una questione di arrendersi o non arrendersi.
Non è una questione di trovare le cure giuste o il dottore giusto.
L'unica certezza che i "casi diffcili" hanno in questo momento è quella di non riuscire a fare la vita che desiderano, per degli evidenti motivi oggettivi.

Sai Massimo cosa mi ha detto il mio oculista nell'ultima visita??
"Devi adattare il tuo stile di vita allo stadio della tua malattia".
Quindi forse poi non abbiamo tutti i torti a sentirci ogni tanto un pochino tristi e stanchi di sentirci sempre il "caso difficile " del nostro oculista.

DEVO DIRE CMQ CHE LA STORIA DI MASSIMO DA MOLTE SPERANZE A MOLTI MA ALLO STESSO TEMPO BISOGNA GUARDARE TUTTI I LATI DELLA MEDAGLIA.
PER ESSERE PIU' CONSAPEVOLI A COSA SI VADA INCONTRO NEL BENE E NEL MALE.
LA RABBIA E' SOLO QUELLA DI AVERE UNA BASSISSIMA QUALITA' DI VITA NELL'ATTESA, CHISSA' QUANDO, DI AUMENTARLA.

Questo forum cmq è molto utile

Ciao Lory, in un tuo precedente post hai scritto che all'o,.d. hai un visus residuo molto basso non correggibile.
Posso chiederti come è la situazione all'o.s.
Da chi sei in cura?

Carissima LOREDANA,
a nessuno di voi " casi difficili "
e in particolar modo a te LOREDANA ,
mai e poi mai vi ho dato o vi darò torto dal sentirvi
un pochino tristi e stanchi di essere un " caso difficile ",
perchè è la condizione che la nostra malattia ci
pone spesso davanti e ci fà vivere,
e nelle parole del tuo oculista
ci stà la soluzione più giusta
e più accettabile
per superare " certe giornate difficili " .

In questi giorni sono stato a camminare tantissimo
su per le vette qui del PARCO DEL FRIGNANO,
quando arrivavo sulle vette sono stato mediamente
un'ora a rimirare il paesaggio,
sai cosa mi diceva Simonetta
-MASSIMO cosa stai facendo,
ti stai godendo il panorama ,
oppure ti stai fotografando nella tua testa ciò
che vedi per paura di non rivederlo per via del KC
forse tra chissa quanto tempo

Ha ragione lei , la mia cara Simonetta !

sapeste quante foto mi sono fatto nella mia testa
anche se sò bene che il giorno che tornassi a non vedere
sparirebbero dalla mia mente
mi è sempre successo così,
piano piano le immagini anche nei ricordi
si storgono
si sfuocano
e spariscono
come succede ai nostri occhi.

Non si smette mai di essere " un caso difficile " ,
la nostra malattia fà tanta tanta paura ,
e spesso " morde " e si sente tanto male,
e anche quando si stà bene devi essere sempre
lì a combatterla ,
e seguire il consiglio del tuo oculista
dà la possibilità di poter
vivere la giornata con meno tristezza
e con più gioia del domani
di quel domani di speranza
una speranza di poter vedere meglio.
Ciao LOREDANA e a tutti voi ragazzi.