Io questi oculisti non li capirò mai! Ma se, cito testualmente, i punti vanno levati perchè stanno andando in "vascolarizzazione " e quindi ci potrebbe essere il rischio di rigetto, c'è bisogno di aspettare fino al 14 febbraio? Simpatico e ottimsta il dottore, sei sicura di volere che sia quello definitivo? Anche io per il mio secondo e ultimo occhio ho dato la priorità alla vicinanza a casa dando per scontata la competenza, non è andata male ma credo di dover ringraziare innanzi tutto la Divina Provvidenza, poi un po' me stessa che vigilavo e vigilo continuamente sull'operato dei medci sollevando obiezioni laddove le cose non sono chiare e infine anche se non ultimo, il chirurgo che mi ha operato (per fortuna c'era lui perchè il suo staff, in quanto a cheratocono, fatta salva qualche rara eccezione, fa ridere).

Se tornassi indietro però opterei per un centro specializzato, è vero che la distanza è micidiale perchè si ha sempre bisogno degli altri anche solo per le visite di controllo (se ti dilatano la pupilla come fai? ) però purtroppo quella del cheratocono è una vera e propria giungla.
Scusami ma tu sei in Toscana, cosa c'è di meglio di Siena? Sarà anche distante da casa tua ma perchè farsi scappare questa possibilità in nome della vicinanza? A me non va mai bene nessuno, riesco a trovare dei difetti a tutti eppure a Siena non ho davvero trovato nulla da ridire, erano tutti bravi (ne avevo intorno 4 o 5) e sapevano di cosa parlavano (ah che bello quando avverti che sanno quello che dicono e non inciampano in imprecisioni e non dicono stranezze, ti senti davvero al sicuro ).

Per quanto riguarda la rimozione della sutura io mi sono impuntata, ho preteso l'anestesia locale e ho anche fatto bene . Non sarei stata (e non sono) in grado di garantire tanta concentrazione ma vedo che voi invece siete bravissimi, andate tutti a farvi "scucire" le cornee in scioltezza .
Per quanto riguarda il dolore non credo tu debba preoccuparti, nella mia lunga carriera che più o meno eguaglia la tua, non ne ho davvero mai provato, al massimo forti fastidi ma dolore mai, o meglio, ho avuto un forte dolore per tutto il giorno una sola volta quando mi hanno fatto uno stupido esame e mi hanno prelevato del liquido lacrimale con un tampone imbevuto di chissà quale sostanza, ma non è questo il caso .

No, non ci è stato detto, al momento del trapianto evidentemente si sono dimenticati, io l'ho saputo qua sul forum e mi sembra di capire che Maria l'abbia saputo quando le hanno detto che le sue cornee erano giunte al capolinea e bisognava ricominciare da capo.
Ebbene betelgeuse963 (ma come si pronuncia? E soprattutto come si scrive?? Io devo fare dei copia e incolla altrimenti non ne vengo fuori ! Qualcosa di più semplice e pratico non c'era? ) è bene che lo sappia anche tu, forse 12 anni sono pochini e Maria è stata un po' sfortunata, ma la cornea trapiantata ha una durata limitata nel tempo

Comunque anche io vado in giro da quasi 15 anni con una cornea che se la cava ancora egregiamente

PUNTO 1 Non mi è stato detto che una cornea NON DURA PIU' di 12 anni ma che la VITA MEDIA è circa 10-12 anni, il che è ben diverso ed è chiaro che ad alcuni può durare anche 30 anni ma ad altri ne dura solo 2. E' come l'esempio che fanno alle scuole della statistica, riguardante i due polli, uno ne mangia due, uno nessuno, la media è un pollo a testa, ma vallo a dire a chi non ne ha mangiato!



PUNTO 2 Tutto giusto quello che ha detto Barbara, l'ho saputo un po' tardi.... cosa ci puoi fare... allargare le braccia


PUNTO 3 Forse non ha detto che lo stanno già facendo ma che c'è questo rischio e la caposala mi ha dato questo appuntamento, penso (e più che altro lo spero) che non sia troppo tardi ... Chissà perché quando sono ad una visita mi scordo di chiedere tutto, sono in loro balia e non so impormi... cosa ci posso fare?

PUNTO 4

Barbara, ti ringrazio del suggerimento, ci avevo pensato ma sono un po' in difficoltà a farmi sempre accompagnare per le visite, se trovo uno di cui fidarmi a Pisa, vorrei provare così. Ho provato Milano, ma non me la sento di continuare ad andare in su e giù, le visite sono abbastanza frequenti. Mi piacerebbe conoscere qualcun altro che è andato a Pisa ma a parte Rebus che è stato gentilissimo, non ho trovato altri e lui non l'ha operato quello da me scelto ma un altro.

PUNTO 5
Buon per te, so che non si prova dolore ma so anche che non è questione di secondi ma di parecchi minuti (me ne ricordo una ventina) e stavolta è doppia sutura (non singola), quello che mi preoccupa e mantenere la concentrazione per tale tempo, come dice Barbara, ma non ho intenzione di fare l'anestesia locale come ha fatto lei, cercherò di resistere come le altre volte, poi vi farò sapere.

PUNTO 6 (per vostra fortuna ultimo)
Grazie comunque per tutte le vostre risposte ed il vostro interessamento, è veramente piacevole e confortante leggere commenti su questo forum.

Maria ma se a Milano ti sei trovata bene puoi trovare un compromesso come ho fatto io:
mi hanno operata a Mestre e ci vado ogni 3-4 mesi (prima di operarmi una volta all'anno e dopo che mi avranno tolto i punti spero anche), ma nel frattempo ho un'oculista a parma da stressare per le emergenze, quando l'occhio diventa rosso eccetera... anzi, ne ho trovato anche un secondo a parma che lavora all'ospedale e mi ha tolto un punto che si stava allentando risparmiandomi il viaggio a mestre...

cmq concordo che è una seccatura avere dei controlli lontano, anch'io ho dovuto trovare qualcuno che mi accompagnerà la settimana prossima a mestre, perchè se (come spero) riuscir a farmi togliere un po' di punti staccati non credo sia saggio tornare a casa da sola, anche in treno (sono circa tre ore con cambio a bologna)...

toglietemi una curiosità: perchè parlate di concentrazione? non è l'oculista che fa tutto? ma si deve fissare sempre un punto? e se si sposta lo sguardo cosa succede???

A me hanno rimosso 8 punti staccati e poi toccherà alla sutura continua...
Premetto che in genere sono un tipo abbastanza freddo ma ho patito un pò la cosa: l'oculista faceva sì tutto...ossia lavorava con siringa e pinzette...con la siringa sfilava i punti e poi li tirava via con le pinzette! Però è necessaria anche la collaborazione perchè i punti erano posizionati in vari punti e lo sguardo va diretto verso un punto stabilito...e se lo sposti non si riesce più ad afferrare il punto, con il risultato che la cosa si prolunga!
Nel mio caso per 8 punti il tempo è stato di tre quarti d'ora...non è un dolore forte, beninteso...un fastidio forte però sì, soprattutto verso la fine, quando il mio okkietto si ribellava lacrimando ed io non capivo più dove guardavo!
E giù gocce di anestetico e disinfettante, che bruciano tanto tanto...
Ma sono cmque contenta perchè un altro passo è fatto....
Per la sutura continua mi hanno detto che sarà più semplice...e spero che sia vero!!!

Eh si machi fa tutto lui però è richiesta la nostra collaborazione nel senso che l'occhietto va tenuto aperto, credo, o almeno bisogna permettere al medico di infilare nell'occhio quell'oggetto che serve per tenere aperte le palpebre e poi bisognerà fissare uno o più punti nel vuoto.
Io veramente sono una ex fotofobica e in queto caso anche fifona e sono riuscita solo ad arrivare al punto in cui il medco tenta di avvicinarsi all'occhio con un "arnese" appuntito e quando era ancora a circa 10 cm dalla meta (il mio occhio ) mi sono alzata in piedi per essere sicura che non mi "infilzasse" . Questo per un paio di volte poi secondo me io avevo già dato e ho preteso di cominciare a parlare di anestesia locale, visto che esiste e che io pago regolarmente i contributi al SSN locale prima ancora di percepire lo stipendio.

Questo ha comportato che passasse un altro mese e mezzo (non c'era posto dicevano, in realtà dovevano solo fare delle cataratte, il fatto è che, a torto o a ragione, trovavano superflua l'anestesia locale nel mio caso) e io, che avevo un punto staccato, sono andata in giro così per tutto quel tempo riempiendomi l'occhio di antibiotico sia sotto forma di collirio che di pomata perchè rischiavo un'infezione, diceva il medico (però non c'era posto un triste chirurgo che si fermasse mezzora dopo aver operato tutti gli altri casi urgenti non è saltato fuori, anzi hanno detto che ad una certa ora la sala operatoria va liberata per consentire agli operatori delle pulizie di fare il loro lavoro ).
Quando sono andata a Siena hanno riscontrato un'anomalia nell'occhio e mi hanno chiesto se avevo avuto qualcosa tipo congiuntivite. Io ho detto che non avevo avuto niente perchè non mi ricordavo la storia del punto (Maria, anch'io dimentico un sacco di cose durante le visite ) e loro hanno detto che, per non saper nè leggere e nè scrivere, era meglio fare un mese di cortisone (che ho fatto) ma adesso credo di non sbagliare se ricollego l'episodio del punto abbandonato al suo destino a quella strana anomalia.
Spero sia tutto risolto, ho il prossimo controllo a RE a febbraio e dovrò far presente anche questa cosa e soprattutto dovrò chiedere se può dar luogo a delle conseguenze... vedrai che non lo sanno... I know my chicken ... vedi Maria cosa vuol dire avere a che fare con gente non proprio specializzata nell'argomento cheratocono?

cavolo... io continuo a collezionare congiuntiviti, blefarocongiuntiviti e blefariti...
e ormai (dopo la quarta congiuntivite curata con cortisone in pochi mesi) la mia oculista di parma non vuole più sentirmi parlare di cortisone perchè dice che sono dipendente... in pratica una drogata (tenete conto che da quando avevo 14 anni fino a pochi mesi prima del trapianto - quindi per più d 13 anni - ho usato colliri di cortisone causa herpes...)...
e ormai è quasi un mese che giro con un occhio un po' arrossato in attesa di andare a mestre la settimana prossima... mi ricorderò di chiedere cosa fare in caso di congiuntiviti e spero di nn dovermi pentire di nn essere andata prima...

cmq da quello che ho capito con i punti l'occhio è più sensibile quindi la minima irritazione si può trasformare in congiuntivite...

Mah non saprei, io quando sono stata tutto quel tempo con quel punto messo così avevo qualche problemino e soprattutto aveva anche ricominciato a darmi fastidio un po' la luce e avevo una paura folle di tornare fotofobica come prima. Sapendo che l'unica soluzione era rimuovere almeno quel punto andavo a rompere le scatole un giorno si e l'altro pure passando dal pronto soccorso sperando che, prima o poi, uno si fosse deciso a togliermelo con anestesia locale senza aspettare il giorno dell'appuntamento. Non è successo ma nessuno mi ha mai detto che avevo la congiuntivite. Per quanto ne so potrebbero anche non essersene accorti visto che ad un medico, quello che poi mi ha prescritto l'antibiotico perchè rischiavo un'infezione, ho dovuto dirlo io che avevo un punto staccato, lui non se ne era accorto , e quando glielo ho fatto notare ha detto che non era vero perchè lui non aveva visto niente, mi ha fatto sedere di nuovo (ma solo per farmi tacere ) e poi ha detto: "Sa che ha ragione?". Per forza! Me l'aveva già detto la sua collega qualche giorno prima e poi io di punti staccati me ne intendo ne ho avuti a decine con l'altro occhio. L'unica differenza è che a Ravenna (12 anni prima) per non correre rischi, appena c'era qualcosa sistemavano, a RE non avevano tutto quel tempo (e neanche quell'esperienza, aggiungo io )
Comunque una cosa è quasi certa (anzi praticamente è certa il più è farlo dire anche a loro adesso ): rimanere tutto quel tempo con quel punto staccato non è stato positivo e speriamo non abbia risvolti negativi in futuro.

mah... i problemini ce li ho anch'io: occhio secco, sensazione di sabbia nell'occhio, fastidio con le luci puntate, arrossamento...
ma ce li avevo anche a dicembre, ho insistito, la mia oculista mi ha visto forse un punto allentato, mi ha visto anche macaluso all'ospedale di parma che poi me lo ha tolto ma entrambi hanno concordato che nn ce ne erano altri...
quindi se hanno visto quel punto ne avrebbero visti anche altri immagino e soprattutto spero (per barbara: se ho capito bene per vedere se ci sono punti allentati devono usare la fluorescina o cmsichiama ql bastoncino che t mettono nell'occhio prima di guardarti con la luce blu)...

esattamente non lo so, so che comunque lo vedono quando tu sei seduta da una parte dello strumento, l'oculista dall'altra, lui ti punta una luce fortissima nell'occhio e poi ti fa guardare a desta, a sinistra, in alto e in basso. Non mi ricordo di una luce blu, io l'ho sempre vista tipo "color lampadina", può darsi che usino anche il bastoncino che colora di giallo, ad un certo punto so che lo fanno ma io sono talmente agitata in quei momenti che adesso non mi ricordo un tubo. Devo sempre stare attenta che non mi mettano qualcosa nell'occhio a tradimento (si, al massimo io sopporto quel bastoncino lì altra roba non ci riesco proprio).

Se a dicembre avessi avuto altri punti staccati avrebbero visto (non saranno tutti come quello che è capitato a me ) ma nel frattempo sei sicura che le cose siano rimaste invariate? Ti hanno vista ancora?

Machi io non voglio allarmarti però è strano che l'occhio ti faccia così tribolare... e poi perchè a dicembre ti hanno tolto il punto, tu continui ad avere fastidi e vai a Mestre (dove c'è la luminare per eccellenza ) solo a febbraio??? Devo sgridarti???

sì per un periodo tra dicembre e gennaio l'oculista mi havisto una volta a settimana perchè non capiva perchè mi dava fastidio...
poi mi aveva fatto la carta per andare a mestre in anticipo, ma la sera stessa mi è venuto un orzaiolo e... magia: la pomata con antibiotico e cortisone mi ha fatto passare tutto..

l'occhio poi è rimasto bianco fino a metà gennaio circa, sono andata dall'oculista che mi ha detto cm sempre congiuntivite ma la cornea è bella e i punti sono a posto...

a qsto punto mi manca una settimana ad andare a mestre e vedremo... io mi sn fidata, spero di nn avere fatto male... cmq per sicurezza domani la richiamo e le dico che il mio occhio è sempre uguale, anzi peggiora...anche se sinceramente ormai mi sento come pierino che grida al lupo al lupo...

qllo che mi tranquillizza è che il visus nn è diminuito e mi avevano detto che in caso di rigetto sarebbe diminuito...

Si, si tranquilla, io ce l'ho avuto il rigetto e in caso di rigetto te ne accorgi non solo diminuisce la vista , se aspetti tutto quel tempo lì vedi tutto bianco e se, chiudendo l'altro occhio, metti una mano davanti all'occhio che "ha rigettato" riesci ad intravederne si e no l'ombra

Dicevo più che altro perchè non vorrei che tutte queste sofferenze incidessero in modo negativo sull'esito del trapianto. Poi in ogni caso puoi stare tranquilla, io all'occhio sinistro ho avuto di tutto e di più (rigetto compreso) e adesso, dopo tanti anni, vedo ancora 9-10/10 ad occhio nudo. Al destro, a parte l'episodio del punto, non mi è mai successo niente, vedo ancora 1/10 e per arrivare ad un visus decente ho dovuto mettere gli occhiali

Mi sono letta tutta di un fiato le risposte di Barbara e Machi ma non sono di non aver perso qualcosa per strada.
Vorrei descrivere la mia esperienza nel togliere i punti, ma per voi, a parte Barbara che ha chiesto l'anestesia locale, è uguale?
Per i punti staccati, lo hanno sempre fatto in ambulatorio in circa un secondo e senza aggeggio che blocca le palpebre, lo facevano direttamente alla visita di controllo seduta davanti ad una macchina con l'oculista dall'altra (parlo di 10 anni fa).
Ora non ho punti staccati, almeno così sembra, e la sutura è quella che mi preoccupa di più perchè ricordo che si va su un lettino, che tappano con un telo l'altro occhio, che riempono di collirio quello incriminato, che ti bloccano le palpebre e che ti chiedono di fissare un punto e di tenerlo lo sguardo fisso su tal punto. Hanno lavorato per diversi minuti, la vista ovviamente con i colliri è alquanto sfocata e quindi è diffficile fissare un punto, comunque per non spaventare troppo coloro che devono farlo per la prima volta, l'ho già fatto 2 volte e sono sopravvissuta bene, mi hanno mandato via quasi subito dopo che avevo finito e senza benda, solo con qualche collirio. Non ricordo dolore ma solo difficoltà a mantenere la concentrazione e paura che muovendo lo sguardo potessi farli sbagliare (ma questo era quello che mi passava per la testa, non erano loro a dirlo).
E poi ho approfittato per farmi 2 o 3 giorni a casa dal lavoro...
Cosa ne pensate? Per voi è stato lo stesso?
Per MACHI: confermo quello che ha detto Barbara, se fosse rigetto, penso proprio che te ne accorgeresti (la vista diventa annebbiata). Per ciò che riguarda i punti staccati, a me li levavano appena se ne accorgevano, ma ultimamente non hanno messo un'urgenza tale nel levare la sutura che secondo l'ultimo oculista sta o si potrebbe "vascolarizzare" (ma che vuol dire?). Devo aspettare comunque il 14 febbraio. Io sono un po' meno determinata di Barbara, forse mi fido troppo, non mi creo troppi problemi e aspetto fiduciosa il 14, sperando che nel frattempo non ci siano novità nel mio occhietto!
Bacioni

l'irritazione che la sutura provoca potrebbe richiamare la formazione di nuovi vasi sanguigni dal vicino limbus, il che potrebbe, in linea teorica ,favorire una reazione di rigetto.