Autore |
Messaggio |
CerealKiller
Utente attivo
Iscritto il: mercoledì 7 marzo 2007, 14:01 Messaggi: 32 Località: San Donato Milanese
|
scusate la domanda stupida ma....
In questi giorni ho letto il forum, mi sono documentato su internet, ho sentito amici di conoscenti che hanno il cheratocono ma come è possibile che si arrivi a dire che si arriva al trapianto nel 20% dei casi....cacchio tra: evoluzione del cheratocono, intollerabilità a lungo andare (quando ti va bene...) delle lac (che da quel che ho potuto capire prima o poi a molti arriva) e abrasioni corneali, mi sembra di capire che non sia poi così remota come opzione.
Perdonate la perplessità, sto solo ragionando in termini "statistici" fermo restando che ogni caso è a se come dicono i medici.era più una curiosità che altro!
|
martedì 20 marzo 2007, 23:04 |
|
|
barbara
Socio AMC
Iscritto il: domenica 27 marzo 2005, 1:57 Messaggi: 1259 Località: Reggio Emilia
|
Ma no, è che qua arrivano molte persone che si accorgono che il cheratocono esiste, che potrebbe rappresentare un ostacolo e allora si documentano (e spesso, una volta che si sono tranquillizzati spariscono), oppure arrivano (ed è più facile che restino ) quelli che sono già alla frutta e che hanno bisogno di informazioni per trovare delle soluzioni.
In realtà gli altri cheratoconici sono in giro per il mondo che si fanno la loro vita con il loro semplice difetto visivo che non crea problemi
|
martedì 20 marzo 2007, 23:15 |
|
|
scaistar
Site Admin
Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06 Messaggi: 2109 Località: Napoli
|
beh.. 1 su 5... può essere considerato POCO e TANTO.. fai tu
Altro fattore... migliaia di cheratoconici che portano Lac... da una vita.. come il funzionario delle Agenzie delle Entrate di Napoli, o la dottoressa dell'Ospedale Pellegrini di NA, entrambi conosciuti da me per caso... non certo hanno la necessità di cercare un sito o un'Associazione sul KC
_________________ “Live Together, Die Alone”
|
mercoledì 21 marzo 2007, 8:52 |
|
|
marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
|
Concordo...molti che arrivano qua sono alla frutta.
Nel mio caso quando non lo ero non esisteva il forum (nel lontano 1999) e per anni ho fatto la mia vita come una normale portatrice di lac: quando sono arrivata alla frutta è nato il forum!
Tranquillo, il trapianto è cmque previlegio ancora di pochi....
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
|
giovedì 22 marzo 2007, 16:46 |
|
|
scaistar
Site Admin
Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06 Messaggi: 2109 Località: Napoli
|
e SI.. siamo arrivati un pò tardi per te..
ma non preoccuparti.. dopo la frutta ...
c'è il DOLCE!
_________________ “Live Together, Die Alone”
|
giovedì 22 marzo 2007, 22:15 |
|
|
Alessandra
Guru
Iscritto il: lunedì 1 agosto 2005, 12:51 Messaggi: 1505 Località: Firenze
|
Che admin provocante wowwwwwwwwwwww
_________________ " avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le scelte dove pensavo non ce ne fossero.”
|
giovedì 22 marzo 2007, 22:20 |
|
|
marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
|
WOWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW!!!
Scai è davvero pieno di sorprese....
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
|
venerdì 23 marzo 2007, 19:39 |
|
|
meteora
Nuovo iscritto
Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 15:49 Messaggi: 10 Località: Catania
|
Ciao a tutti!
Quaòcuno di voi sa dirmi quando si è costretti a sottoporsi al trapianto? Ci sono dei parametri ai quali gli oculisti, come nel cross-linking, si attengono o devi aspettere di non vedere più per essere messo in lista di attesa?
_________________ meteora
|
venerdì 13 aprile 2007, 15:39 |
|
|
puffi_uffi
Utente anziano
Iscritto il: mercoledì 4 aprile 2007, 8:48 Messaggi: 115 Località: Legnano (MI)
|
Penso che si arrivi al trapianto solo quando non tolleri più le LAC o con le LAC non ci vedi.
Tornando al discorso della frutta….
Io sono entrato da poco in questo forum e oltre la frutta mi sono mangiato anche il dolce… ovvero dopo 2 trapianti e un impianto di anellini…
Mi ricordo quando ero in sala di attesa per le visite post-trapiantio: si riusciva a scambiare 2 parole con chi era nella tua stessa situazione e poi, dopo la visita, non sentivo più nessuno e quindi buio per mesi dato che non conosco altre persone nella mia situazione.
Quindi per me essere iscritto in questo forum è importantissimo ma non per un mordi e fuggi ma per scambiare idee e pensieri con altre persone che condividono la mia stessa situazione +/-.
Quindi grazie a tutti!!!
Ciao
Roberto
_________________ Never put off till tomorrow
what you can do today.....
|
venerdì 13 aprile 2007, 16:59 |
|
|
cinzia
Socio AMC
Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37 Messaggi: 1757 Località: MILANO
|
Si è vero, pero' a me hanno anche spiegato che arrivare al trapianto con una cornea molto sofferente pregiudica poi la buona riuscita dell'intervento, per questo motivo io l'operazione l'ho fatta quando non ero proprio all'ultimo stadio.
Condivido in pieno quello che dici, perche' non solo è difficile e molte volte inutile (non capiscono proprio) spiegare ad amici , colleghi e parenti come ti senti, come vedi ecc...
e poi forse rischiamo di diventare noiosi e ...cosi' alla fine stiamo zitti e ci teniamo il problema dentro .
Certo questo forum è importante proprio perche' non c'e' bisogno di molte parole e spiegazioni, ci si capisce al volo ..anzi a volte troviamo delle risposte scritte da altri ma che potrebbero benissimo essere state scritte da noi stessi
_________________ ''La voce dei malati è spesso un sussurro. La voce dei malati rari è quasi silenzio. Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !'' Cinzia Di Nicola
http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M
CHERATOCONO
|
venerdì 13 aprile 2007, 18:29 |
|
|
meteora
Nuovo iscritto
Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 15:49 Messaggi: 10 Località: Catania
|
_________________ meteora
|
venerdì 13 aprile 2007, 18:43 |
|
|
cinzia
Socio AMC
Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37 Messaggi: 1757 Località: MILANO
|
scusa Meteora ma questo l'hai scritto tu nel tuo profilo
''mi hanno fatto delle prove per l'uso delle lentine a contatto e al momento mi hanno prescritto lentine sferiche morbide. Ieri mi hanno consigliato di fare il cross-linking corneale e che rientro per pochissimo nei criteri per l'ammissione alla terapia''
perche' adesso parli di trapianto se ti hanno prospettato di provare con il cross-linking?
è vero che è una tecnica sperimentale ma quando ho scoperto il mio cheratocono non c'era ancora altrimenti ci avrei provato,
male che vada il trapianto rimane sempre come ultima alternativa
_________________ ''La voce dei malati è spesso un sussurro. La voce dei malati rari è quasi silenzio. Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !'' Cinzia Di Nicola
http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M
CHERATOCONO
|
venerdì 13 aprile 2007, 20:21 |
|
|
Laura
Utente attivo
Iscritto il: venerdì 14 luglio 2006, 14:39 Messaggi: 95 Località: (TERAMO)
|
Io non sono alla FRUTTA ..... eppure sono qui!
|
sabato 14 aprile 2007, 14:09 |
|
|
barbara
Socio AMC
Iscritto il: domenica 27 marzo 2005, 1:57 Messaggi: 1259 Località: Reggio Emilia
|
|
sabato 14 aprile 2007, 14:55 |
|
|
meteora
Nuovo iscritto
Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 15:49 Messaggi: 10 Località: Catania
|
Ciao Cinzia!
Ho detto così in quanto ho letto che se se si arriva al "trapianto quando la cornea è troppo sofferente" rischi di pregiudicare il trapianto ...e siccome la mia cornea dell'occhio sinistro non è al max....ha anche un leucoma (sai cos'è di preciso...è forse un'opacizzazione della cornea ?) e poi il visus in questo occhio è pessimo...Non so, ma bisogna arrivare al trapianto con visus ZERO Cmq cara Cinzia, scusami ma io ho le idee troppo confuse
_________________ meteora
|
lunedì 16 aprile 2007, 11:29 |
|
|