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GRAZIE!! SE VI VA RACCONTATEMI.. http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=15&t=1192 |
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Autore: | Fiamma2d [ sabato 10 marzo 2007, 12:20 ] |
Oggetto del messaggio: | GRAZIE!! SE VI VA RACCONTATEMI.. |
Grazie mille a tutti delle risposte.. delle informazioni e del benvenuto!!! Sono rimasta sorpresa dal fatto che la cheratoplastica lamellare abbia dei tempi di ripresa + lunghi di quella perforante.. Non me lo sarei aspettato! Se non erro per la perforante è previsto un anno circa per il recupero completo della vista.. mentre per la lamellare non so perchè ma nn si pronuncia nessuno.. l'unica cosa che mi era sembrato di capire è che fosse + breve! Voi dite di no? a questo punto nn so cosa sperare! Ancora non sappiamo nulla con precisione dell'intervento che dovrà fare, credo glielo diranno il 13 dopo la pre ospedalizzazione,anche se mi sembra di capire che il + delle volte si arriva ad operare in stadi avanzati e si opta nel maggiori dei casi per la pereforante, che anche se + invasiva ha risultati migliori ed a lungo termine + solidi! Ora se volete.. raccontatemi la vostra esperienza, sono super attenta ad ogni cosa che mi dite, faccio tesoro di ciò che mi direte,di chi c'è passato prima e da una mano a chi è oggi un po' spavenatato.. Alzo la mano! Cmq siete grandi.. un abbraccio a tutti! |
Autore: | Fiamma2d [ sabato 10 marzo 2007, 12:51 ] |
Oggetto del messaggio: | ALTRE DOMANDE.. |
stavo rileggendo le vostre esperienze nel forum.. e mi è venuta in mente qualche domandina.. Allora vi racconto innanzi tutto il mio ragazzo porta delle lenti rigide, ha il cheratocono sia al dx che al sx (gli mancano 6 gradi e 9 diottrie al dx e 11 al sx)ma il sx è + grave ed è quello che opererà nel frattempo ha queste lenti che lo fanno vedere bene, ma nn perfettamente, dato che la vista nell'ultimo anno è calata essendosi aggravato il cheratocono, quello chè c'è + di + insopportabile per lui + la luce, è praticamente un vampiro, sia di notte che di giorno se i suoi occhietti fanno i capricci nn c'è verso di smettere di "piangere"! Una cosa particolare che volevo sapere se succede anche a voi è che il vetro della macchina gli peggiora l'intolleranza alla luce, praticamente sole e fari che passano sul vetro della macchina diventano per lui coltellate negli occhi, ma magicamente se si affaccia dal finestrino gli occhi riescono a stare aperti!.. è normale??? Altra cosa.. dovete sapere che abitiamo un po' lontani circa 40 km.. ma ci vediamo tuuuutti i giorni, da quando sta con me è diventato un piccione viaggiatore e desaparasitos in casa. Il punto è che io nn ho la patente ed a breve la prenderò.. ovvio che all'inizio la macchina nn potrà portarla.. ma.. secondo voi.. quando potrà tornare a giudare????la cosa mi preoccupa!!con il supporto dell'occhio dx potrà secondo voi??il lavoro.. lui lavora nella catena di fast-food "spizzico" la conoscete?il suo lavoro nn necessita di grossi sforzi fisici e poi speriamo nella clemenza dei superiori che gli facciano fare al massimo qualche pizza con l'occhietto rigorosamente protetto!che dite in un paio di mesi potrà tornare a lavoro? credo ( per ora ) di aver esaurito le domande.. vi ringrazio già per le risposte..e mi scuso per la "loquacità"!!! BACIONI!!!! |
Autore: | marta [ sabato 10 marzo 2007, 17:50 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: ALTRE DOMANDE.. | |||||||||
Dunque....io ti parlo da operata con perforante ma cmque le precauzioni sono lo stesse.... Da quello che so sulla lamellare si hanno meno news visto che è più recente. Per quanto riguarda l'auto quello che prova attraverso i vetri è abbastanza normale: anche a me succede qualche volta ma qua in forum ci sono parecchi che soffrono proprio di fotofobia e da quello che ricordo è molto ma molto fastidiosa... Potrà tornare a guidare quando avrà i decimi a sufficienza. Qua in forum puoi consultare la sezione apposita sulla patente ma mi pare di ricordare che servono 10 decimi in totale, con non meno di 2 per okkio...in caso contrario serve una patente speciale. Io è da circa due anni che non guido perchè ne ho 9 in quello con lac ma 0 con l'altro.... Per il lavoro direi di sì: basta osservare semplici precauzioni, come evitare colpi, polvere, vento ecc.... Non scusarti affatto...chiedere è fondamentale...per altre info siamo qua!!!! Un abbraccio a tutti e due.... |
Autore: | machi [ sabato 10 marzo 2007, 18:27 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: GRAZIE!! SE VI VA RACCONTATEMI.. | |||||||||
ciao, allora credo di essere stata io a dirti che il recupero della lamellare è più lungo. Innanzi tutto preciso: parlo di recupero della vista, perchè per il recupero fisico (tornare al lavoro eccetera) i due interventi sono uguali. La lamellare dura anche un po' d più in sala operatoria perchè è leggermente più complessa. Per il recupero visivo riconfermo chje è più lento, a me hanno parlato di un anno e mezzo- due e credo che anche i putni andrebbero tenuti di più (io sn un caso a parte perchè ho avuto qlche piccolo inconveniente)... però mi hanno assicurato che poi i risultati sono confrontabili con una perforante (fino a qlche anno fa nn era così). Il vantaggio dovrebbe essere che la cicatrice operatoria poi è più resistente, che l'endotelio rimane il nostro e quindi i rischi di rigetto sono molto inferiori e che ci sono buone possibilità che duri per sempre. (non voglio allarmarti ma una cheratoplastica perforante fatta in giovane età forse andrà rifatta nel tempo, perchè le cornee nn sn eterne e durante l'intervento e la conservazione si possono in parte deteriorare. qui sul forum c'è gente che dopo una 15ina di anni si è dovuta rioperare, ma ci sono anche casi in cui la cornea dura oltre 30-40 anni). La lamellare si fa per ora da meno anni quindi nn si hanno dati certi ma gli oculisti sn ottimisti nel dire che può durare per sempre. dimenticavo, quando hanno operato me nn erano sicuri di poter fare la lamellare e hanno deciso in sala operatoria guardando le condizioni della cornea... |
Autore: | barbara [ domenica 11 marzo 2007, 1:30 ] | |||||||||||||||||||||||||||
Oggetto del messaggio: | ||||||||||||||||||||||||||||
Ti dico subito che il mio problema è stato risolto solo dopo aver fatto il trapianto ad entrambi gli occhi a saperlo avrei aspettato meno fra uno e l'altro (13 anni ) però lo so solo adesso perchè ci sono passata.. Gli oculisti non mi hanno mai detto niente (non era un segreto che volevano tenersi, non lo sapevano ) e dire che ne ho interpellati tanti e senza sosta per sapere come fare a risolvere questo problema che mi ha limitato per tantissimi anni. Quando mi chiedevano se anche l'occhio che era già stato sottoposto a trapianto era intollerante alla luce io non ero in grado di rispondere, a me lacrimavano entrambi ma non sapevo se fossero entrambi fotofobici o se, non essendo possibile piangere a lungo con un solo occhio , l'altro piangesse per causa di forza maggiore. Adesso lo so: lacrimava perchè lacrimava l'altro.
Si brava, erano proprio coltellate. Non parliamo poi di quando viaggiavo in direzione del sole che tramontava o sorgeva . I vetri sicuramente danno la sensazione di creare un ulteriore riflesso, anche le lenti a me davano la sensazione di un riflesso in più. Era terribile. Sinceramente non mi è mai venuto in mente di mettere la testa fuori, non credo che mi sarebbe cambiato molto, altrimenti mi sarebbe sicuramente passato per la testa. In quei casi ti viene in mente di tutto e qualsiasi cosa che dia un po' di sollievo va bene.
Per quanto riguarda il lavoro, se avesse la fortuna di poter stare sotto mutua (istituto sempre pià raro...), sarebbe bene che si facesse un bel periodo di riposo. |
Autore: | luke [ domenica 11 marzo 2007, 12:36 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: ALTRE DOMANDE.. | |||||||||
ciao Marta se posso darti un consiglio..prova a guidare..guarda che superati i primi timori ce la fai benissimo, magari con qualcuno a fianco all'inizio; con 9 decimi da un occhio vai alla grande, è solo blocco psicologico, lo capisco, ma più aspetti peggio è poi ci si disabitua; ciao |
Autore: | Maria [ lunedì 12 marzo 2007, 16:00 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | ||||||||||
Non so se sei riuscita a leggere da qualche altra parte, comunque brevemente rispondo alle tue domande
Ovviamente varia da acso a caso, ti posso dire ciò che ho fatto io. Premetto che ho fatto la perforante ben 3 volte ed il decorso è stato il solito. Rientro al lavoro dopo circa 30-40 giorni (in ufficio, non ho pesi da sollevare ma un PC davanti agli occhi sì) ed al lavoro sono tornata in macchina! Vado piano, e entro ed esco di giorno. Di sera ho sempre difficoltà e nonn guido. I problemi di fotofobia li ho avuti anch'io ma solo sporadicamente. In macchina di mattina, lacrimavano tanto e mi sono dovuta fermare ma è successo solo un paio di volte. Quello che mi dà più fastidio è l'uscita da un ambiente buio ad uno improvvisamente più luminoso (per esempio, all'uscita dalla chiesa in una giornata di sole) oppure guardare la partita dei figli quando ho il sole davanti ma ho risolto, non con occhiali da sole (a me non fanno quasi nulla, anzi mi sembra di vedere meno), bensì con un cappellino con visiera! Per quanto riguarda lamellare o perforanmte, ti posso dire che io ne ho fatti 3 perchè dopo 10 anni circa, le prime due cornee si sono deteriorate ed è necessario ripetere... Spero però di essere una delle poche, so di molti casi in cui sono durate di più. Il mio oculista dice che è perchè ho la pelle molto secca e anche le cornee sono così e tendono a rovinarsi... Se vuoi altre spiegazioni sono qua! In bocca al lupo |
Autore: | Fiamma2d [ lunedì 12 marzo 2007, 21:58 ] |
Oggetto del messaggio: | GRANDI!! |
Non so che dire!! solo che siete fantastici!! Mi avete dato tantissime risposte per tuuuuutte le domande che avevo.. Inizio a pensare che chiedere altro non è poi così utile dato che le vostre risposte sono simili ma nello specifico variano.. Quello che potremo fare è solo aspettare che tocchi a lui.. allora sarò io a dirvi cosa ci troveremo davanti!! Una cosa chiara per ora è che DEVO PRENDERE LA PATENTE!! Infatti mi sto informando per benino nn voglio che abbia fretta nel giudare e sforzare l'occhio.. intervengo io!!! vi tengo aggiornati.. e cmq fatemi sapere altro se volete!! Sono tutto orecchi!!! ancora grazie BACIONI A TUTTI! |
Autore: | marta [ martedì 13 marzo 2007, 15:40 ] | ||||||||||||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: ALTRE DOMANDE.. | ||||||||||||||||||
Ma timori non ne avrei...è solo questione di regole...ho letto che servono 10 decimi in totale ma non meno di 2 per okkio (altrimenti patente speciale)...dite che esagero???? |
Autore: | erPezza [ martedì 20 marzo 2007, 18:37 ] |
Oggetto del messaggio: | :cry: |
Salve a tutti rgazzi.. purtroppo brutte notizie.. Eravamo pronti nella sala d'attesa... flebo finita.. Agitati al punto giusto ed anche insonnoliti.. ma è entrato il dott. Busin dandoci brutte notizie!! sia per noi che per un'altra paziente già in preanestesia sul lettino.. purtroppo nell'intervento precedente la cornea del paziente si era rotta ed ha dovuto utilizzare la rimanente.. così.. ci hanno rispediti a casa! Ma presto torneremo! il 13 Aprile siamo pronti.. e speriamo che stavolta vada tutto liscio!!! Baci |
Autore: | machi [ martedì 20 marzo 2007, 20:31 ] |
Oggetto del messaggio: | |
Aiuto, a me sarebbe venuto un infarto all'idea di dover rimandare! beh tanto il 13 aprile viene presto, in bocca al lupo |
Autore: | barbara [ martedì 20 marzo 2007, 20:49 ] |
Oggetto del messaggio: | |
...e anche al pensiero che riescano a rompere le cornee e che visto che esiste questa eventualità (io non lo sapevo...) non ne tengano qualcuna di scorta. erPezza perchè non apri un topic e ci racconti? Non è bello apprendere le brutte notizie senza neanche sapere chi ce le sta dando. Perchè parli al plurale? Eravate tu, un'altra paziente e chi? Hanno rotto una cornea e hanno mandato a casa mezzo reparto con le flebo già finite in vena?? |
Autore: | machi [ martedì 20 marzo 2007, 20:57 ] |
Oggetto del messaggio: | |
[quote="barbara"]...e anche al pensiero che riescano a rompere le cornee e che visto che esiste questa eventualità (io non lo sapevo...) non ne tengano qualcuna di scorta. [quote] a me quando hanno fatto la lamellare, hanno detto che avevano richiesto anche una cornea di scorta perchè non erano sicuri di quale intervento fare e a volte mentre fanno la lamellare la cornea si può rompere... forse alla paziente prima di erPezza hanno fatto la lamellare... se ho capito bene erPezza è il ragazzo di Fiamma2d? |
Autore: | barbara [ martedì 20 marzo 2007, 22:07 ] |
Oggetto del messaggio: | |
Ah si? E da cosa lo hai capito? |
Autore: | machi [ martedì 20 marzo 2007, 22:15 ] |
Oggetto del messaggio: | |
boh... infatti nn ne sono sicura... ma parla al plurale, il post è stato aperto da una ragazza che dice che il suo fidanzato sarà operato a breve e che il 13 doveva fare tt gli esami... diciamo che ho fatto 2 più 2... cmq aspettiamo conferma! |
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