Io ho 59 anni, sono malato di cheratocono, e porto le lenti a contatto rigide fin da quando avevo 18 anni. Non ho mai fatto alcuna cura farmacologica. La mia vista e lo stato delle mie cornee vanno lentamente peggiorando. Una visita oculistica di oggi mi ha rivelato che ho urgente bisogno di trapianto corneale in tutti e due gli occhi. Mi è stato consigliato il prof. Fontana a Bologna, oppure un altro specialista di Grosseto del quale mi sfugge il cognome.
Sento la necessità di ricevere consigli e informazioni.
Qualcuno può dirmi qualcosa?
Ciao a tutti
fulgom

Ciao Fulgom
Non so darti informazioni sul Prof. Fontana o di altri specialisti nella zona di Grosseto, ma posso consigliarti il Dott. Paolo Rama del San Raffaele di Milano ,uno dei maggiori specialista nel campo dei trapianti di cornea inoltre un ottima persona dal punto di vista umano. Questo posso assicurartelo in quanto e lui che il 31 ottobre dell' anno scorso mi ha operato . Quindi il consiglio che posso darti prenota al piu presto una visita e senti il suo parere. Riguardo alla tua richiesta d'informazioni chiedi pure, questo e il posto giusto per ricevere tutto l'aiuto di cui hai bisogno.

leggi qui..uno sciatore della nazionale italiana è stato operato a bologna.http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?t=1080&postdays=0&postorder=asc&highlight=sci&start=120
cmq se inserisci in un motore di ricerca il mome del primario o di chi opera vedrai che salteranno fuori un sacco di esperienze ed info

Folgom, innanzi tutto di dove sei? Bisognerebbe partire da lì per capire a chi rivolgersi. Ho notato una strana tendenza a spostarsi, magari in base alle amicizie dei nostri oculisti, anche se si vive in città dotate di buoni ospedali con buoni reparti di oculistica.

Ciao io sono Manuela e ho fatto il trapianto di cornea giovedìscorso presso l'ospedale di Suzzara (Mantova) mi ha operato il prof. Pistocchi ed è andato tutto benissimo

Benvenuta Manuela Ecco, mi piacerebbe capire come da Aosta si vada a finire a Suzzara Se proprio uno di Aosta si deve spostare come mai sceglie Suzzara e non Milano o Mestre?

Benvenuti Fulgom e Manuela!
Purtroppo il mio è solo un benvenuto perchè non conosco nè Bologna, né Grossseto anche se di quest'ultimo me ne avevano parlato bene. A me fu consigliato Milano (Vinciguerra - Humanitas), Imola (non ricordo il nome) o all'ospedale di Siena. Io sono andata a Milano ma per problemi di vicinanza sono tornata a Pisa e sto provando lì.

Ciao amici, grazie di avermi risposto.
Io sono di Ragusa provincia.
Vi chiedo ora:
1) E' indispensabile avere vicino il chirurgo che ha eseguito personalmente il trapianto corneale per le eventuali "manutenzioni" post operatorie? Oppure esiste una collaborazione fra loro medici che ci consente di farci eseguire l'intervento in un posto lontano dalla nostra residenza, e poi di godere successivamente dell'assistenza di cui necessitiamo rivolgendoci ad un oculista della nostra città, e senza che questi si senta offeso per non aver fatto il lavoro?
2) Se fosse come ho pocanzi detto non sarebbe più salutare per i nostri occhi scegliere tra i chirurghi il più esperiente e il migliore tra quelli che abbiamo nella nostra Italia?
3) E' vero che per noi oltre al rischio rigetto, c'è il rischio (sicuramente remoto, ma non completamente escluso) di essere contaminati da eventuali malattie del donatore (quali Epatite o Aids)?

Mi fermo qui. Vi saluto tutti con simpatia.
Fulgom

ciao, io sono di parma e ho fatto il trapianto a mestre... ovviamente è possibile quello che dici, io i controlli unavolta al mese (o più spesso quando ho dubbi) li faccio a parma però (in un normale decorso post-operatorio) i controlli a mestre sono ogni 3 mesi. poi è chi ti ha operato che ti dovrebbe togliere i punti e valutare eventuali interventi di correzione...
io sono contenta di essere andata a mestre a farmi operare ma adesso che ho qualche piccola complicazione e devo tornarci più spesso (dagli inizi di febbraio ci sono già andata 3 volte e lunedì prossimo devo tornare) devo dire che un po' è pesante...



è quello che abbiamo fatto in tanti. ovviamente non esiste il migliore, ma tanti bravi... quindi scegliti almeno uno dei più vicino a casa tua...



da quello che ho capito io il rischio per queste malattine nn dovrebbe esserci perchè la cornea nn ha vasi sanguigni...

Da quando l'oculista, relativamente vicino a casa, che mi seguiva non opera più, lui mi ha consigliato Vinciguerra a Milano (io sono di Pisa). Ci sono andata, ho fatto visiite, analisi, operazione, primi controlli laggiù e poi i successivi li ho fatti con il mio vecchio oculista. Al momento di togliere la sutura dovevo tornare a Milano ma visto che volevo d'ora in avanti rivolgermi nella mia città sono andata da uno di qui, gli ho spiegato la situazione ed i punti li ha tolti lui anche se il lavoro era stato fatto da un altro (se sono professionali, non dovrebbero fare storie). Conto comunque d'ora in poi, se non ci sono soprese, di andare da quest'ultimo che è vicino, perchè i viaggi in su e giù sono comunque pesanti ed è sempre meglio essere accompagnati.

Per il rischio rigetto e malattie connesse, sapevo anche io quello che ti ha detto Machi.

ciao Fulgom
No, non e indispensabile avere il chirurgo che ti ha operato dietro casa!!!
Ma e importante avere un buon oculista che ti segua, e non deve essere neccesariamente un chirurgo. Io vado a Milano dal chirurgo che mi ha operato circa ogni due mesi , ma dopo l'intervento devi ritornare dopo la prima settimana e poi dopo quindici giorni e poi via via i tempi si allungano.
Cmq io vado dal mio oculista di fiducia a fare dei controlli periodici intermedi ogni settimana, anche perche e un caro amico di famiglia e ha lo studio a circa 1 km da dove lavoro( sono un po fissato).
La scelta del chirurgo e una scelta che a mio parere dipende da molti fattori, io sono di napoli ho scelto milano in quanto il chirurgo che mi ha operato mi e sembrato umanamente un ottimo professionista , poi la struttura e considerata all'avanguardia nei trapianti di cornea, ed inoltre da una ricerca effetuata su internet il San Raffaele e risultato un centro nel quale si effettuano molti trapianti quindi hanno una casistica elevata (cio significa che " l'errore " dovrebbe essere ridotto al minimo.)
Riguardo alla possibilita di rimanere infettato da malatie da parte del donatore il rischio e pressoche zero in quanto la cornea e un tessuto non vascolarizzato, quindi se non e irrorato dal sangue non puo essere veicolo di trasmissione di malatie.
Ciao

Mi sono fatto visitare dal dott. Sarnicola di Grosseto e ho capito che devo fare necessariamente il trapianto di cornea (non il cross-linking).

Vorrei capire alcune cose:

1) ho saputo che prima dell'intervento di trapianto di cornea occorre firmare un documento dove il paziente si accolla tutta la responsabilità nel caso il dottore sbagli e faccia danni irreparabili.
Non mi sembra una cosa normale, quindi vi chiedo se è una cosa che sono soliti fare tutti i medici, durante interventi di questo tipo, oppure alcuni sì e altri no.

2) Dato che abito vicino Catania e visto che a Catania ci sono ben 4 centri per il Cheratocono, c'è qualcuno che ha esperienze riguardo a questi centri? Oppure mi consigliate di andare fuori dalla Sicilia?

3) E' meglio il trapianto lamellare (quello che toglie anche il "pavimento", la base della cornea) oppure è meglio quello che lascia tale base?

4) E' meglio cercare un centro dove tale trapianto viene fatto con apparecchiature laser (o robotiche) oppure è meglio un trapianto "a mano"?

5) Siena è all'avanguardia come centro per il cross-linking oppure anche per il trapianto di cornea?

Grazie a tutti

invece è una cosa normalissima, è il consenso informato è una cosa che ti fanno firmare tutte le volte che entri in sala operatoria...
se nn firmi nn entri...
ne abbiamo parlato anche in un altro topic..
quello che è sicuramente un tuo diritto è leggertelo prima e con calma (lo trovi anche con una ricerca in internet) e chiedere spiegazioni a chi ti deve operare...

cmq le responsabilità il medico le ha lo stesso tranquillo!



anche dei pro e contro del lamellare e del perforante si è parlato più volte priva a fare una ricerca nel sito... cmq la scelta è del chirurgo e dipende dalle condizioni della tua cornea...
cmq quello che lascia l'endotelio (la base della cornea) è il lamellare, quello dove si sostituisce tutto il lembo è il perforante...

alle altre domande io nn so rispondere...

domanda 1
Vai a leggere http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?t=1166&highlight=firmare
E' normalissimo firmare il consenso in qualsiasi operazione non solo quelle agli occhi.

domanda 3
Io credo che meno cose togli e meglio è ma credo anche che a decidere non possa essere tu ma chi ti opera. E comunque ho fatto 3 perforanti, nessuno mi ha mai chiesto se volevo fare una lamellare (quella in cui lasci il "pavimento"), quindi fai bene ad informarti prima, io non lo sapevo e non mi sono posta il problema.

domanda 4
Se ne parla qui
http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?t=1291

Per quanto riguarda Siena e la Sicilia non posso aiutarti

Ed ora una domanda la faccio io, ma perchè proprio a 59 anni è venuta la necessità del trapianto?. E' progredito proprio ora il cheratocono? Dicono che dopo i 40 tende a fermarsi ...
Ciao e in bocca al lupo

Macchè fermarsi, io ho portato le lentine tutta la vita e adesso mi hanno spiegato che non posso più portarle. Mi hanno spiegato che devo fare il trapianto delle cornee il prima possibile.

Ti ringrazio per le risposte molto precise, soprattutto utilissima quella sul Laser, ho capito che ci sono diversi tipi di "Laser", a quanto ho capito il migliore è quello a doppio Laser, uno taglia e uno cuce, che non lascia punti di sutura (non so se ci sia una sigla).
Ora devo capire dove hanno questo macchinario in Italia.