Ciao a tutti, sono Frank e sono una "new entry", non sicuramente per il mio KC che va avanti da quando avevo 18 anni.
In poche parole:
KC stadio avanzato (IV) OD,
KC stadio avanzato OS (II),
visus : OD 1/10, OS 4/10,
Correzione con LAC OD 8/10; OS 9/10
Fino a qui, niente di strano... il problema è sorto qualche mese fa', quando l'OD (che già presentava delle zone di opacità) è peggiorato notevolmente in seguito ad un episodio acuto di edema (gonfiore e opacità della cornea in un punto appena sotto la pupilla). Lo spessore corneale (thinnest zone) è di 360 micron.
Sono in cura col Dr. Vinciguerra (Humanitas Rozzano MI) il quale mi ha già messo in lista per il trapianto, e ho già fatto gli esami pre-ricovero... PERO' leggendo i vostri post sono un po' indeciso.
La mia indecisione nasce soprattutto considerando i rischi di rimanere così ( perchè non so se la rottura della cornea sia così comune), o sottopormi all'intervento con il rischio di peggiorare il mio visus...
Infatti dopo la fase acuta l'OD è migliorato tantissimo, al punto che riesco ancora ad indossare la LAC (nonostante il Dr. Vinciguerra me lo abbia proibito)....
Direte: "parlane con il Doctor"... è una parola! E' difficilissimo reperirlo e poi, se gli dovessi sottoporre questi dubbi, mi cancellerebbe dalla lista di attesa senza pietà.
So che certamente mi capite, perchè pur essendo al "traguardo" da molti di voi tanto desiderato, io ho un bel po' di dubbi... mi sento in colpa per questo. Forse è solo un problema di comunicazione....
Avete dei consigli??? grazie per il Vs. aiuto

Ciao!!! Capisco i tuoi dubbi benissimo....nel mio caso io sono passata dal portare molto bene le lac al non tollerarle più quindi la decisione è venuta di conseguenza, senza grossi patemi.
Diciamo che quando non hai scelta si fa meno fatica!!!!
Nel tuo caso le lac le puoi mettere quindi un pò di indecisione ci sta....e sentire qke altro parere?

Ciao, Marta e grazie per la tua celere risposta!!
Sì, hai proprio ragione...penso proprio che prenderò un altro parere...
Il fatto è che io ho una cicatrice ben evidente (si vede anche a occhio nudo) e una zona opaca a forma di crocetta. Senza lente il visus è veramente basso, ma con la lente riesco a vedere abbastanza bene.
Effettivamente, quando sono stato a visita dal Dr. Vinciguerra, la situazione era ben diversa... la mia mappatura corneale era simile a quella del monte Everest! Un gonfiore enorme, pensa che la lente non si appoggiava sulla cornea ma galleggiava su questa zona rialzata e quindi, appena battevo le palpebre, schizzava fuori dall'occhio.
Però adesso l'opacità è rientrata, l'edema si è sgonfiato, non ho più tanti disturbi e il trapianto mi spaventa...
so di non poter fare il cross linking (spessore basso e cicatrici)...e allora la mia domanda è: che tu sappia, la cornea si può effettivamente rompere? E' un evento comune? Se aspetto ancora, rischio davvero di perdere l'occhio? Cosa ne pensi?
Ciao e grazie per l'aiuto...

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Frank ciao! sono Michela, ho subito il trapianto nel 1995! ti consiglio di farlo, da una mia esperienza: a me è venuto improvvisamente la cornea ha ceduto e si è opacizzata tutta! Ricovero d'urgenza, ma hanno messo una lente che mi fungeva d'ingessatura e dopo 2 giorni ho subito il trapianto. Ora con gli occhiali vedo 8-9/10 e ti dico che ho un cheratocono moderato anke nell'altro occhio che naturalmente tengo sotto controllo. fammi sapere!

Ciao Michela, grazie per il tuo contributo! Effettivamente il Dr. Vinciguerra questo me lo ha già detto... prima o poi bisogna intervenire d'urgenza, con il rischio di perdere l'occhio nel frattempo.
La cornea è ormai abbastanza sottile, per cui un evento del genere non si può escludere del tutto, essendoci stato anche un precedente.
In effettti forse è solo un po' di fifa, una specie di istinto di conservazione. Io non sono MAI andato sotto i ferri (a 36 anni è un bel traguardo) e la cosa mi da qualche pensiero...
Ma a dire il vero, mi sconcerta un po' vedere che la maggior parte degli amici che hanno subito un trapianto, abbiano un visus così basso.
E per questo che penso: e se mi tenessi la mia cornea sgangherata, magari facendo qualche cura per rafforzarla??? Però il cross linking non si può fare...

Comunque considererò attentamente il tuo consiglio, so che poi alla fine lo farò il KP....

Ciao e grazie ancora!!!!!
Franco

ciao,

sono d'accordo con marta e proverei a chiedere un secondo parere.

ti racconto brevemente la mia esperienza: io non ho il cheratocono ma ho herpes alla cornea, quando avevo 20 anni sono andata a fare una visita proprio da vinciguerra anche perchè a parma nn avevano nemmeno la macchina per la topografia... lui (dopo che a visitarmi erano stati i suoi assistenti!) mi ha spaventato moltissimo, dicendo che la mia cornea era sottilissima, che ero a rischio perforazione, che con un minimo trauma avrei potuto anche perdere l'occhio eccetera... e mi aveva fatto la carta per fare il trapianto d'urgenza a monza (allora lavorava lì) entro un mese.

io però, spaventatissima, ho chiesto un secondo parere all'ospedale di mestre dove la cosa è stata un po' ridimensionata: la cornea era sottile, ma non così urgente...
alla fine il trapianto l'ho fatto ma poco più di un anno fa (cioè con 7 anni di ritardo rispetto a quello che mi aveva detto vinciguerra) e sn contenta di nn averlo fatto a 20 anni ma a 27.
il primario di mestre poi mi aveva spiegato che è sempre meglio non fare il trapianto di urgenza ma che anche le cheratoplastiche con le cornee perforate vengono bene lo stesso...
(anzi ti dirò che visto che poi io hoavuto qualche complicazione all'ultima visita mi ha detto che quasi quasi si è pentita d nn avere aspettato la perforazione a operarmi... perchè almeno nn avrebbe avuto rimpianti).

detto questo, il trapianto in sè come intervento è una schiocchezza, anch'io nn ero mai stata in ospedale ma se dovessi rifarlo sarei molto più tranquilla. credo che ci siano interventi molto più dolorosi (tipo quelli al ginocchio per esempio)...

certo, è giusto sapere anche che poi nel post-trapianto bisogna avere molta pazienza e può succedere di tutto...
per quanto riguarda il visus io sn stata un po' sfortunata, prima mi sn saltati i punti e adesso ho 22 diottrie d astigmatismo (che andranno corrette cn un nuovo intervento) poi ho avuto un rigetto che mi sta rallentando un po' tutto. molti però sn più fortunati di me e anch'io spero di recuperare visus dopo l'intervento.

io nn sono cmq pentita e se tornassi indietro il trapianto lo rifarei: prima c vedevo 1/20 e nn potevo correggere nè con lac nè con interventi e oltre tutto rischiavo la perforazione, ora almeno ho una cornea con uno spessore normale e penso che una soluzione per vederci d più si troverà...

in bocca al lupo, qualsiasi scelta tu faccia

Ciao, Maria Chiara, grazie anche a te per il contributo! Sono veramente sollevato nel sentire tanti pareri...
Dunque, dai vostri consigli ho appreso 2 cose:
1) Sarebbe desiderabile un altro parere, almeno per chiarire i miei dubbi e affrontare il trapianto con maggiore (eventuale) convinzione;
2) Considerare il trapianto come un'opportunità piuttosto che come un handicap o uno spauracchio.

Certo, anch'io ho dei dubbi sull'approccio umano del Dr. Vinciguerra... per carità, è bravissimo, solo che anch'io non sono mai riuscito ad avere una visita di durata maggiore ai 5-6 minuti (di orologio), gli assistenti sono davvero sibillini ("la sto soltanto visitando, deve parlare col Dr. Vinciguerra"...), la segretaria che ti risponde al telefono ti terrorizza con dei proclami di rotture di cornea, distacchi di retina e catastrofi imminenti... mi sembra ci sia un po' troppa "prudenza" nel loro modo di fare.
Pur fidandomi di lui, penso che parlerò anche con il Dr. Rama del San Raffaele... mi avevano parlato anche di un Prof. in Austria (Salisburgo), ma adesso non ne ricordo il nome.
Certo, prima di fare un passo così importante sarebbe bene pensarci... il fatto è che sono già in pre-ricovero, magari domani mi chiamano....
che situazione, ragazzi!



l

io la prima volta che mi hanno chiamato ho chiesto di rimandare e nn ci sono stati problemi...

Ciao e benvenuto!
Sono stata operata a gennaio 2006 da Vinciguerra e ti capisco perfettamente ci ho parlato solo per qualche minuto a giugno, altrettanti prima dell'op. già ricoverata, e poi dopo non l'ho più visto perchè sono seguita da un altro più vicino a casa. La mia storia è un po' lunghina leggila sul forum se vuoi e sempre se hai voglia è descritta da qualche partel'esperienza in humanitas.
Prericovero fatto ad ottobre ed operazione dopo circa 3 mesi.
Nonostante tutto credo che lui sia bravo e competente anche se un po' "orso".
Per quanto riguarda il risultato dell'op., a giugno 2007, 3 mesi dopo rimozione sutura vedo 9 decimi con occhiali. le lenti non l'ho più riprovate.
Questo è quanto, consigli non me la sento di darteli è troppo difficile, ma se vuoi chiedere altro fai pure, sono qui!

Ciao, Maria! Grazie anche a te! Sono veramente contento di avere tutti questi amici pronti a darmi un consiglio...devo dire che sto scoprendo un altro mondo e vi confesso che ero così vicino ad una decisione cruciale senza essere minimamente consapevole delle conseguenze...
Di certo mi prenderò un po' di tempo prima di fare qualsiasi cosa.
E' vero, la cornea si può rompere, ma questo evento viene comunque gestito...poi non credo che 360 micron di spessore minimo (da premettere, nel bel mezzo di un edema che gonfiava la cornea come un pallone e la tendeva al massimo!) sia a grave rischio rottura... certo, parlo da paziente e non da specialista, però penso che la rottura si possa verificare con spessori inferiori...magari qualcuno di voi ne sa qualcosa...

Quanto all'esperienza Humanitas-Vinciguerra:
1) Per la degenza non mi preoccupo più di tanto, perchè sono a due passi da casa. Male che vada mi faccio dimettere e posso tornare a controllo entro mezz'ora (tangenziale ovest permettendo).

2) Non avere un rapporto sereno e disteso con un medico risulta in tutto quello che leggete. Dubbi, perplessità, ripensamenti...


Una domanda "amministrativa" per Maria; tu hai pagato a parte l'intervento con il Dott. Vinciguerra? Avevi degli accordi privati?
Non so assolutamente come funziona...

Grazie per la risp.
PS per Michela e Puffi-Uffi: Anch'io sono un legnanese (di adozione)!!!!

Sono andata privatamente da Vinciguerra (Via Ripamonti) a giugno e lì lui mi ha dato un foglio in cui c'era scritto che avevo bisogno di trapianto. Se e quando decidevo avrei dovuto rispedirlo con tutta la documentazione all'humanitas. Così ho fatto a settembre. Dopo ciò non ho speso più nulla. Mi hanno chiamato per il prericovero e alcuni mesi dopo per l'intervento. La clinica è convenzionata e quindi non ho pagato assolutamente nulla tranne 16 euro (mi sembra) per avere la mia cartella clinica all'uscita (mi è stata spedita a casa successivamente). L'unica cosa che ho chiesto prima di andare è se mi garantivano che avrebbe operato lui. Mi rispose Rosetta dicendo che essendo una struttura convenzionata è garantita la prestazione ma non il medico. Comunque aggiunse anche che i trapianti al 99,9% li faceva lui.
Ciao e tienici aggiornati

ciao, a me vinciguerra aveva misurato uno spessore di 40 micron...
(poi smentite perchè nel mio caso oltre alla topografia andava fatta la pachimetria con ultrasuoni che dava risultati diversi)...

poi quando ho fatto il trapianto avevo un punto di 100 micron... (da pachimetria a ultrasuoni)..

nel mio caso la topografia dava valori completamente sballati...

cmq a me avevano detto che fino a 300 micron nn c'erano problemi,.. però sul discorso edema nn so dire se cambia le carte in tavola..

Ciao, Maria Chiara,
vedi, penso che l'hydrops (con edema, così come lo avuto io), sia addirittura un vantaggio dopo la guarigione ed è esattamente quello che sto sperimentando io... è per questo che i dubbi aumentano.

A questo link ci sono delle spiegazioni sulla dinamica di questo evento...

http://www.keratoconus-group.org.uk/exp ... nd_kc.html

sembra quindi che non sia un evento così drammatico anche se fa veramente impressione.
Inoltre, questo evento "hydrops" non si ripresenta con estrema frequenza (la persona che scrive non ha sperimentato nessuna ricaduta, perfino dopo 8 anni).

Quanto alla pachimetria, anch'io penso che la mia cornea non sia a rischio di imminente rottura, comunque, per qualcuno che se ne intende:

MED: 518
MAX: 640
MIN: 366
NUM: 9
cosa ne dite? Sapete cosa significa?

Non so cosa dirvi... ma di una cosa sono certo.
SONO NEL PALLONEEEE!!!!
Un abbraccio
Frank

ciao,

io nn sono un'esperta ma ti faccio una domanda: la pachimetria come te l'hanno fatta?
i dati che hai scritto sono quelli che vengono fuori quando fai la topografia (magari con orbscan)?

scusa se insisto ma nel mio caso lo spessore che usciva nel caso della topografia era completamente diverso da quello che emergeva facendola pachimetria con ultrasuoni (in pratica t anestetizzano l'occhio e con una specie di matitina ti toccano la cornea in vari punti). con la topografia credo si abbiano dei valori medi, nel caso con ultrasuoni invece si ha lo spessore punto per punto e se si nota la sottigliezza già a occhio (come nel mio caso) l'oculista con la lampada a fessura può scegliere d valutare prorpio i punti più critici.

questa però è la mia esperienza, io nn sono un medico e alla fine è di loro che ti devi fidare...

Ciao Maria Chiara,
non so come fare ad aggiungere la mia pachimetria alla gallery, penso che non sia autorizzato a farlo.
In ogni caso è proprio la pachimetria (con la foto dell'endotelio della cornea etc) lo strumento si chiama NONCON ROBO-P della Konan Medical.
Credo sia uno strumento abbastanza avanzato, ma non ricordo se ci sono stati dei contatti con la cornea da parte di questa matita...
Devo dire che quel giorno ero mezzo cieco (senza lenti in entrambi gli occhi) e avevo una fotofobia scioccante (l'assistente mi teneva l'occhio aperto con le dita, ma l'orbita si rivoltava per evitare il fascio di luce).
Lacrime e sangue....
Il punto meno spesso della cornea è di 366 microns, il più spesso di 640.
Ciao
Franco