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richieat di consigli
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Autore:  luigia [ domenica 2 marzo 2008, 12:30 ]
Oggetto del messaggio:  richieat di consigli

Salve sona la madre di una ragazza affetta da cheratocono, circa due anni fa frequentava il vostro sito. questo prima di fare il trapianto di cornea poiil trapianto le ha dato parecchi problemi {due tentativi di rigetto con la corne a salvata in estremis a forza di cortisone}la sua situazione attuale ela seguenrte
dall-occhio trapiantato vede con correzione 1\20 ma a quest'occhio porta un vetro zigrinato perche' se cercano di aumentare la gradazione delle lenti vede quadruplo ed interferisce con la visione dell'altro occhio che con l'occhiale e' di 3\10, le hanno detto che la cornea trapiantata ha delle cellule polimorfiche e che se il problema e' dato da questo non ci si puo' fare molto. il medico che l'ha oparata ha detto di aspettare ancora un'anno e poi vedere se e' il caso di fare un'intervento laser cosa che altri hanno sconsigliato. per cui al momento non puo' guidare e arriva alla sera con gli occhi sempre piu' stanchi ed irritati e con forti mal di testa anche perche' il suo lavoro prevede che passi molto tempo al computer.
ora chiedevo un consiglio perche' oggi dopo due anni ancora non vede la fine a tutta questa faccenda anzi,a tutt'oggi si rifiuta di parlarne , non vuole sentir neanche nominare la possibilita' di vedere un' altro coulista. e io non so piu' a chi rivolgermi.
grazie per l'attenzione

Autore:  albertop [ domenica 2 marzo 2008, 12:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

Per curiosita' signora, dove e da chi e' stato effettuato il trapianto di cornea? Un saluto

Autore:  barby [ domenica 2 marzo 2008, 13:15 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

:| :| che brutta storia....non so' che dire .....mi dispiace davvero ma x curiosita' ...stessa domanda di alby.....dove e da chi ha fatto il trapianto :?:

Autore:  luigia [ domenica 2 marzo 2008, 17:03 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

prima di tutto scusate i miei errori di scrittura ma sono molto poco pratica di computer
comunque [ stata operata a trento, per evitare problemi con la privacy {non si sa mai} preferisco evitare di fare il nome del medico che l'ha operata.
certo e' che le informazioni avute prima e dopo il trapianto sono state molto poche, pensate che per fare una misurazione della vista l-hanno mandata dopo un'anno e su grande insistenza dall'ottico. solo dopo si sono preoccupati di controllare come era messa. e' per questo xhe al momento non sappiamo che fare e a chi rivolgerci

Autore:  Maria [ lunedì 3 marzo 2008, 13:46 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

Mi dispiace veramente leggere una notizia del genere
Perchè non prova a far tornare sua figlia qui, a scambiare 4 chiacchiere con noi?
L'idea di un altro oculista giusto per avere più di un parere mi sembra molto opportuna.
Non tutti i trapianti (per fortuna!) finiscono come quello di sua figlia, anche chi ha avuto diversi problemi nel post (vedi Machi) alla fine con oculisti esperti, tanta tenacia è riuscita ad avere un buon visus. Può darsi che al limite un altro trapianto sia necessario (anche io ne ho fatti 2 allo stesso occhio) ma la rassegnazione non mi sembra una buona strada. Convinca davvero sua figlia a raccontarci qualcosa di più e a parlarne con noi, magari qualche consiglio da persone esperte (non io ovviamente, mi riferivo a qualcun altro qui dentro) può essere veramente utile.

Autore:  machi [ martedì 4 marzo 2008, 9:09 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

luigia ha scritto:
Salve sona la madre di una ragazza affetta da cheratocono, circa due anni fa frequentava il vostro sito. questo prima di fare il trapianto di cornea poiil trapianto le ha dato parecchi problemi {due tentativi di rigetto con la corne a salvata in estremis a forza di cortisone}la sua situazione attuale ela seguenrte
dall-occhio trapiantato vede con correzione 1\20 ma a quest'occhio porta un vetro zigrinato perche' se cercano di aumentare la gradazione delle lenti vede quadruplo ed interferisce con la visione dell'altro occhio che con l'occhiale e' di 3\10, le hanno detto che la cornea trapiantata ha delle cellule polimorfiche e che se il problema e' dato da questo non ci si puo' fare molto.



Sono Machi,
anch'io ho fatto il trapianto duwe anni fa e ho avuto parecchi problemi (con i punti, tolti e rimessi in sala operatoria e un rigetto con cheratite erpetica) e anche nel mio caso a occhio nudo sono a 0/10 e con occhiali arriverei a 1/10 ma con un astigmatismo altissimo. Dopo vari dubbi sul da farsi (si era parlato anche di rifare il trapianto) abbiamo fatto un tentativo con una lente a contatto rigida e dopo avere trovato il contattologo giusto ora con lac vedo 8/10...

sua figlia ha provato con una lac?

se avete volgia di fare un altro tentativo provate ad andare a mestre dalla dottoressa Bohm, da trento non è lontano, io sono stata operata lì.

Autore:  frafil [ martedì 4 marzo 2008, 10:14 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

Gentile signora, sono molto dispiaciuta per sua figlia. Spero con il tempo lei si renderà conto che è solo una fortuna sapere di potersi far visitare da chirurghi competenti, perchè ce ne sono.Io sono stata operata a Roma, quindi è un po' lontano da lei, ma le consiglio vivamente di non porre dei limiti "chilometrici" alla risoluzione del caso..
Sono stata operata dal Prof. Pocobelli, Ospedale San Giovanni, che riceve anche in ambulatorio alla Banca degli Occhi.Io ho appena tolto i punti e mi mancano 2-3 decimied il mio non è stato un caso semplicissimo(causa cheratite erpetica non ci vedevo da 16 anni...ed io ne ho 33 di anni!).E' un professionista.
Auguri!
Francesca

Autore:  luigia [ martedì 4 marzo 2008, 11:14 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

Ringrazio tutti per la solidarietà. non voglio giustificare mia figlia ma perchè capiate meglio devo forse spiegarvi che il suo rifiuto dei medici nasce dal fatto che in da quando ha dieci hanni vive andando avantii e indietro dagli ospedali prima per la cefalea e le allergie, poi per il diabete ed infine per il cheratocono. oggi quando va da un medico si aspetta sempre brutte notizie perchè è ormai diventata una prassiio sono una madre molto apprensiva infatti tendo a starle molto addosso anche se ormai ha 28 anni.
comunque mi segnerò qualsiasi nominativo medico mi darete non ci interessa la distanza vorremmo solo trovare una soluzione.
comunque vi ringrazio ancora perchè da quello che ho visto nel sito e dai vostri interventi ne ricavo un grande conforto e delle buone speranze

Autore:  albertop [ martedì 4 marzo 2008, 11:50 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

scusi sign. luigia, ma le hanno detto qualcosa in piu riguardo all' intervento di cheratoplastica, diabete e rischio di rigetto?

Autore:  luigia [ martedì 4 marzo 2008, 13:43 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

no non mi hanno detto niente (ma non ci hanno informato nemmeno dopo su come andava il decorso, infatti per loro era tutto perfetto ma di fatto è stato tutto inutile) in merito ma so da un signore che ha fatto il trapianto a lione che prima di effettuarlo per evitare il rigetto lo hanno sottoposto a delle cure per stabilizzarlo (doveva avere per un certo numero di mesi il i valori costanti e il più possibile "nella norma") inoltre lo hannno sottoposto ad una cura intensiva per abbassare e controllare le allergie (da contatto) proprio per evitare il rigetto.
ulteriore problema di mia figlia consiste nel fatto nel non riuscire a portare le Lac per la concomitanza delle allergie da contatto, del diabete e degli occhi ipersensibili (basta niente perchè si arrossino e brucino)

Autore:  albertop [ martedì 4 marzo 2008, 15:22 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

apposta le ho chiesto perche con il diabete e le allergie non le hanno detto nulla?

Autore:  luigia [ martedì 4 marzo 2008, 18:14 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

Se non mi avessero detto nulla sarebbe gia qualcosa ma invece difronte alla domanda di mia figlia se le allergie e il diabete avrebbe potuto causare problemi in caso di trapianto ci hanno risposto che diabete ed allergie non centrano niente e non possono in alcun modo provocare disturbi. se nonche mia figlia è risultata allergica alle creme oftalmiche (credo si chiamino così)cioè ai colliri in forma di crema che le facevano mettere e che le hanno procurato delle ferite sulla cornea trapiantata (di questo se ne è accorto il dermatologo su nostra segnalazione perchè quando abbiamo posto il prioblema agli oculisti ci è stato risposto che era impossibile. (è questo uno dei motivi per cui mia figlia al momento è inviperita con la categoria)

Autore:  albertop [ martedì 4 marzo 2008, 20:36 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

ci credo che e' inviperita, ma secondo me chi l'ha operata e non l'ha avvisata di tutto questo e' solo un pazzo. Un'altra curiosita' se posso: dalle analisi varie non risultava nulla di queste allergie?

Autore:  luigia [ martedì 4 marzo 2008, 22:06 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

la storia delle sue allergie da contatto risale a molto tempo fa, prima drel trapianto non le hanno fatto nessuna analisi specifica su questo anche se avevamo portato tutta la documentazione relativa perchè dicevano che la cosa non è minimamente importante in caso di trapianto

Autore:  marta [ giovedì 6 marzo 2008, 21:20 ]
Oggetto del messaggio:  Re: richieat di consigli

Certo che sua figlia non si è fatta mancare niente...lo credo che è arrabbiata!
Io sono nella situazione di Machi: ho fatto il trapianto due anni fa sul sinistro e ho avuto un pò di problemi nel post per via di una desepitelializzazione che ha rallentato il tutto... nel mio caso a occhio nudo sono a 1/10 mentre con occhiali arrivo a 5/10 ma con un astigmatismo altissimo. Dopo vari dubbi sul da farsi abbiamo fatto un tentativo con una lente a contatto rigida e una morbida sotto a fare da cuscinetto e con lac vedo 10/10!!!
L'altro invece è in lista e vede 8/10 con lac (anche questa doppia) e 0/10 con okkiali...
Che dirle se non di andare a fondo alla cosa e di tenere duro???

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