Buonasera a tutti.

Navigando su internet ho scoperto il sito in questione e, leggendo le varie esperienze presenti nel forum, mi é sembrato giusto "condividere" la mia esperienza di "trapiantato".

1° fase - scoperta del cheratocono

Stavo guidando la macchina nel 1979 e vedevo immagini un po' doppie. Mi sono detto: nessun problema, sarà un po' di astigmatismo. Porto gli occhiali da quando avevo sei anni: adesso ne ho cinquanta ...

Visita dall'oculista e scoperta di una nuova parola: CHERATOCONO. Cos'é? Risposta: la cornea che esce a cono (facile a dirsi). Addirittura già nel 1979 avevo delle nubecole sulla cornea dell'occhio sinistro mentre l'occhio destro era "frustro".

Diagnosi: cheratocono bilaterale, per l'occhio sinistro, un consiglio = TRAPIANTO.

Un po' di panico ma il problema é stato affrontato con delle lenti a contatto rigide. Però dopo varie prove e sessioni con il contattologo, le lenti adatte per me mi provocavano dolori, non riuscivo a tenere gli occhi aperti, anzi mi lacrimavano in continuazione.

Risultato: niente lenti a contatto e via con gli occhiali (visus: OS 2-3/10, OD 9-10).

2° fase - convivenza con il cheratocono

Per oltre vent'anni ho convissuto con il cheratocono che mi ha fatto compagnia in tutte le fasi della mia vita. Me lo coccolavo: guarda questa mattina cosa vedo, le forme un po' più allungate, però il semaforo rosso lo vedo prima degli altri grazie alla rifrazione ... scorretta

Mi ha fatto compagnia il cheratocono e pensavo di essere tra gli eletti che lo possedevano. Infatti nessuna delle persone che ho conosciuto mi ha mai parlato di cheratocono.

Poi nel 2000, in vacanza, ho incominciato ad avere problemi con l'occhio destro e l'occhio sinistro era arrivato ad 1/10.

E quindi: LA DECISIONE! Faccio il trapianto.

3° fase - e proviamo il trapianto

Dopo un'esperienza negativa con un ospedale situato nel Nord Est, mi rivolgo ad un luminare a Milano (sono nato, abito e vivo a Milano).

Tempo un mese e divento un trapiantato.

Visus prima dell'operazione: OS 1/10, OD 8-9/10.

Maggio 2001, dopo la vittoria del Milan per 6-0 nel derby (sono milanista), sono operato il 12 maggio.

Fifone ed ansioso, un po' di tranquillanti, un antiacido e via in sala operatoria. Mi ricordo una ragazza che faceva l'infermiera e preparava chi doveva essere operato. Flebo nella mano, ahia che dolore e lei: Urla così non senti il dolore.

E poi ciao, buona dormita e via.

Due ore dopo, finito tutto e riportato in camera, mi dicono che continuavo a dire: settimo goal, settimo goal ... (si vede che sono milanista).

4° fase - vivere dopo il trapianto

Dopo il 2001 ho imparato che la situazione post cheratocono richiede regole e tempi ben precisi.

All'inizio controlli ravvicinati, poi sempre più allungati, topografie e visite.

Dopo due mesi, il primo step: RIDISTRIBUZIONE DEI PUNTI

Dopo un anno: RIMOZIONE DELLA SUTURA.

Interventi ambulatoriali, da sveglio e con solo anestesia locale.

Per mia fortuna, ho conosciuto un oculista che ha seguito la mia operazione e che mi ha in cura tutt'ora.

Durante la ridistribuzione dei punti, mi teneva lui l'occhio aperto, senza usare il divaricatore e ... che bella sensazione non sentire l'acciaio.

Dimenticavo: ovviamente l'occhio operato era il sinistro

5° fase - cinque anni dopo il trapianto

Dopo varie modifiche delle lenti degli occhiali, qualche problemino, controllo del visus il 10 maggio scorso.

OS 9-10/10

OD 9-10/10


6° fase - condivisione dell'esperienza

Ho scoperto questo sito e come, prima del trapianto, ho conosciuto una persona che mi ha spiegato cosa mi sarebbe successo con il trapianto di cornea (non tutto, mi ha confessato dopo se no avrei deciso di non farlo), adesso mi sento nello spirito di condividere tutto quanto mi é successo.

Scusate se sono stato un po' lungo ma mi sembrava doveroso raccontare la mia esperienza.

Sono a disposizione per chiunque abbia domande, curiosità e quant'altro.

Buona serata a tutti.

Marino

Grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza...

Mi fa piacere sapere che vada tutto bene!

Auguri, ciao!

Entro più nello specifico dopo quanto tempo sei tornato a lavorare?E più precisamente l'anno sabatico tra il trapianto e la rimozione dei punti com'è stato?Ti spiego che il mio OS è arrivato ormai a 3-4/10 mentre l'OD 8-9/10 di visus sono molto indeciso sul da farsi. L'oculista che mi segue mi dice di aspettare, ma aspettare che?!?Forse che divento una talpa!Mi dice sempre che lo spessore della cornea e' ancora buono, ma a me cosa mi importa dello spessore l'OS mi serve ormai quasi per bellezza. Ciao.
Alex

Benvenuto Marino.. e grazie per la tua testimonianza.
Credo che nessuno di noi si sia scocciato di leggere tutto il racconto...

Sai com'è.... quando uno lo fa per passione...

ciao mariano benvenuto e grazie
una domanda 9/10 con occhiali mi sembra un buon risultato,
i medici che ti hanno operato cosa dicono, risultano nella media o sei stato fortunato?,
nella vita di tutti i giorni in cosa ti limita il trapianto?
prendi qualche medicinale)
chi ti ha operato che durata media associava al trapianto?
grazie per il tuo tempo.

Ciao Alex.utte le difficoltà del caso

Sono tornato al lavoro due mesi dopo il trapianto, quindi a luglio 2001. Con tutte le difficoltà del caso: occhiali scuri da ghiaccio e sopra i vecchi occhiali. Poi piano piano ho ripreso le funzionalità che avevo pre trapianto.

Con la ridistribuzione dei punti le cose sono molto migliorate. tieni presente che appena dopo la ridistribuzione dei punti avevo zero astigmatismo che poi piano piano é risalito.

Adesso sono circa a 4 di astigmatismo.

Nei primi due mesi dopo il trapianto le attività erano molto limitate, nel senso che dovevo fare attenzione a lavarmi il viso, per i primi 15 giorni non ho fatto la barba ... praticamente ero "quasi" irriconoscibile", nessuna lettura e niente televisione. Tanta radio, ma tanta, ho girato per tutte le stazioni dell'etere.

Che felicità fare dopo due mesi una doccia completa: prima doccia limitata senza la testa e per lavarmi i capelli era un po' un cinema.

Seduto sul pavimento del bagno, spalle alla doccia, capo all'indietro e qualcuno che ti lava i capelli ... che libidine!

Basta battute: per i primi due mesi le difficoltà si superano, ti abitui e piano piano tutto torna alla normalità.

Dopo 3 - 4 mesi sono ritornato alla piena funzionalità.

Mia esperienza: se l'OS sinistro serve per bellezza, beh, allora fai il trapianto. Senza un occhio secondo me vai in disequilibrio, tanto che dopo essere tornato ad avere una visione binoculare ho avuto problemi di instabilità.

Se hai bisogno di altro sono quà.

Buona giornata.

Marino

Max ciao.

per inciso sono marino e non mariano

L'oculista che mi segue mi ha sempre detto che sono nella media. Un problema che si era presentato dopo la rimozione della sutura era che la cornea invece che andare verso l'esterno (causa la pressione dell'occhio) si curvava verso l'interno.

Adesso pare non ci siano più problemi.

Dopo l'intervento ho preso dei colliri antibiotici ed ho fatto delle iniezioni di cortisone (2 - 3). Visto che queste ultime mi procuravano dei fastidi allo stomaco, sono state sostituite da diuretici per mantenere sotto controllo la pressione.

Dopo la ridistribuzione dei punti ha incominciato ad usare lacrime artificiali anche perché entrambi gli occhi tendono a seccarsi.

Attualmente uso tre tipi diversi di lacrime artificiali (due tipi puù o meno densi durante la giornata, un gel prima di andare a dormire). Sono diventato bravissimo: riesco a mettere le lacrime anche quando guido

Quando sento gli occhi secchi, l'oculista mi ah consigliato di usare della soluzione fisiologica che cosat meno delle lacrime.

Attualmente non ho particolari limitazioni: guido la macchina, uso il computer, leggo e così via.

Buona giornata.

Marino

grazie marino per il tuo intervento, vedi di non abbandonarci se puoi,(come hanno fatto purtroppo molti trapiantati).
ho letto il tuo racconto e tratto conclusione che i benefici che hai tratto
dal trapianto, superano abbondantemente gli effetti collaterali.
un unica domanda :cosa consiglieresti , alla luce della tua eperienza, a chi
ha problemi col suo ck, di insistere e aspettare ,oppure di percorrere la tua strada?e che appellativo affideresti alla cheratoplastica inteso come
intervento chirurgico:
banale... di routine... complicato...o altro?
ciao

Ciao pa36

Non vi abbandono perché ho tratto beneficio prima del trapianto dal confronto avuto con un ragazzo che aveva fatto addirittura tre trapianti (uno era andato male) e so cosa vuol dire conoscere prima di fare una cosa importante come la cheratoplastica

Voglio quindi mettere a disposizione la mia esperienza a chiunque avesse bisogno

Ho convissuto per oltre vent'anni con il cheratocono e adesso direi a chi ha un visus basso da fare il trapianto

Sai che bello dopo l'operazione quando viene sbendato incominciare a vedere

Infatti ho chiesto all'oculista che mi segue se per il destro devo incominciare a pensare al trapianto: la risposta é stata per il momento sicuramente no, visto le condizioni della cornea e il visus che ho

Abbiamo parlato anche di anelli instrastromali, intervento che secondo l'oculista é ancora all'inizio e che potrebbe essere molto valido se attuato con tecniche e strumenti più avanzati

Mi ha parlato infatti di un solco, un invito che deve essere fatto nella cornea per inserire gli anelli, invito che se non eseguito perfettamente può provocare seri danni.

Attualmente il chirurgo usa una sorta di elica per fare l'invito e se sbaglia (solco obliquo oppure troppo basso o troppo alto) sono dolori.

Il mio oculista (che effettua anche trapianti ed é responsabile di una banca degli occhi nel Nord Italia) mi ha parlato di strumenti che guidati da un computer saranno in grado di effettuare l'incisione in modo perfetto.

Anelli intrastromali quindi (forse) sì ma non per il momento.

L'intervento chirurgico viene considerato abbastanza normale, di routine, in sé e per sé dura circa un'ora (il tutto due ore per il paziente). Tieni presente che operato un pomeriggio, a mezzogiorno del giorno dopo ero a casa con tanto di bendatura e conchiglia protettiva.

Il giono dopo sono stato visitato per un controllo, sbendato e l'occhio é stato copreto da un tampone che mi é rimasto per due giorni.

Passati i due giorni ho tolto il tampone che usavo solo di notte.

Facile no?

Con il senno di poi dico: chi ha un visus 2-3 decimi fare l'intervento.

Ciao

Marino

bene ora il tuo visus e 8/9/10 molto buono quindi, ma dimmi permangono disturbi tipo aloni sulle luci o altre aberrazzioni che noi ck ben conosciamo?, e i dettagli corrispondono ad un visus di 9 decimi di una persona sana?hai detto che usi molti colliri ma alcuni di questi servono ancora per la terapia di prevenzione di routine o sono relativi a disturbi che col trapianto c'entrano solo in parte?
grazie mille!

Nell'OS pochissimi, in situazione di occhio secco.

Nell'OS le lacrime sono soprattutto una terapia e parte per problemi dell'occhio secchio. La percentuale si inverte nell'OD (uso le lacrime maggiormente per l'occhio secco ed in parte come prevenzione).

Nell'occhio sinistro il visus é quello di una persona sana.

Ciao

ciao Marino,
mi ha fatto molto piacere leggere la tua esperienza per intero. Ti assicuro che nn è stata nè troppo lunga nè noiosa. Anzi sei stato in grado di alternare ai dati tecnici (che a noi interessano tanto) battute per sdrammatizzare (che a noi KConici servono tanto altrimenti ci mettiamo in un letto e pace).
Dopo i complimenti sullo stile letterario volevo porti una domanda sui farmci post-trapianto. A parte le 2 iniezioni di cortisonici non hai dovuto prendere nessun immunosoppressore (tipo ciclosporina A o simile) ?
e poi le iniezioni di cortisonici le hai fatte solo all'inzio e poi basta o devi fare un ciclo a scadenze temporali?
Ciao
CARLO

Nell'occhio sinistro il visus é quello di una persona sana.
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direi che hai avuto un risultato eccezzionale, con lo specialista che ti segue hai potuto dibattere ,circa i problemi che taluni insinuano
riguardo la durata del lembo trapiantato?
qualè la tua opinione a riguardo?

Carlo ciao.

Grazie per i complimenti.

Ho fatto solo le due iniezioni di cortisone e non ho preso niente altro.

E non ho dovuto ripetere il trattamento.

Ciao

Marino

Con l'oculista che ho in cura non abbiamo mai parlato del problema della durata del trapianto né sinceramente fino ad adesso mi sono posto il problema.

Appena lo vedrò ne parlero con lui.

A presto.

Marino