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Mi aggiungo anch'io !
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Autore:  pietrafesa [ domenica 20 aprile 2008, 20:28 ]
Oggetto del messaggio:  Mi aggiungo anch'io !

Cari amici di sventura, da oggi uno in piu'.
Mi chiamo Roberto, ho 32 anni , e 3 anni fa ho scoperto di avere un cheratocono all'occhio sinistro.

Ogni puntino luminoso genera una corona luminosa intorno fastidiosissima. Inutile aggiungere dettagli.
Uso ogni tanto una lente semirigida che risolve bene il problema, ma l'occhio mette a fuoco diversamente dal destro, cosi' non la uso spesso.

Per istinto, poi, quando guido, o quando guardo la tv, chiudo l'occhio sinistro per vedere meglio, dato che il destro va bene.
Ma ultimamente, siccome lo sto facendo molto piu' spesso, sento un dolore al muscolo che sottende la chiusura delle palpebre.

Insomma, sono messo male. Siccome adesso mi trovo per lavoro negli USA, pensavo di fare un cross-linking al destro che vede bene, in quanto credo abbia un inizio di cheratocono proprio allo stadio iniziale, e poi di fare il trapianto di cornea al sinistro quando torno in italia tra 3 mesi.
Dal sinistro vedo 1/10, una vera schifezza.

Quello che non sono riuscito a trovare, girando in questo forum, e' il costo del trapianto di cornea. Non so se lo passa il servizio sanitario nazionale, anche se spero vivamente di si, in quanto e' una patologia.
Qualcuno di voi, oltre a darmi il benvenuto qua dentro, potrebbe dirmi quali sono i costi in Italia del trapianto di cornea? Ovviamente vi ringrazio di cuore.

Poi, leggo che c'e' tizio che si e' trovato bene col dottore Caio, Sepmpronio che s'e' trovato male col dottor Tal dei tali, insomma, una bella bolgia.

Io vivo a Taranto, in Puglia. Per risolvere questo problema potrei andare in tutta italia, quindi un posto vale l'altro.

Se avete qualche buona indicazione, sono tutto orecchie.

Per concludere, faccio un augurio a tutti affinche' ognuno risolva alla meglio il suo problema.
Ci vuole molta pazienza. Non so se a voi il cheratocono rende nervosi, ma a me tanto.
Un abbraccio a tutti. Grazie.

Autore:  Alessandra [ domenica 20 aprile 2008, 20:54 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Mi aggiungo anch'io !

Si vede che il cheratocono ti rende nervoso :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
Io ti do solo il benvenuto.......per infomazioni sul costo del trapianto ci pensera' qualcuno che potrebbe risponderti piu' correttamente di me.....spero ti basti :lol:

Autore:  machi [ domenica 20 aprile 2008, 23:06 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Mi aggiungo anch'io !

ciao ciao
il trapianto di cornea è passato dal ssn e si può fare senza spendere niente (a parte poi il costo dei colliri). qualcuno lo fa anche a pagamento ma sinceramente i centri più accreditati sono quelli in cui i trapianti si fanno nel pubblico.

da quello che scrivi sembra che abbia deciso tu di fare il trapianto: gli oculisti cosa dicono?

Autore:  lulu [ lunedì 21 aprile 2008, 14:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Mi aggiungo anch'io !

ciao, io ho fatto il trapianto lamellare con laser, 2 anni fa, pagando 2200 euro perchè il laser ad eccimeri è solo presso strutture private. Non posso dire di essere contenta, anzi se ti posso dare un consiglio aspetta finchè non è necessario, perchè nel frattempo le tecniche cambiano e diventano meno invasive. Un trapianto non è una passeggiata e l'ho imparato a mie spese in questi 2 anni non ti dico quanti fastidi ho avuto e il recupero visivo sperato non c'è stato. Naturalmente ognuno di noi reagisce in maniera diversa all'intervento però da quello che ho letto c'è il problema dei punti di sutura che si allentano quindi bisogna fare degli aggiustamenti dopo. Non ti dico l'astigmatismo che viene, e poi magari ti propongono il ritocchino con il laser.... :( :(
ciao

Autore:  pietrafesa [ lunedì 21 aprile 2008, 17:58 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Mi aggiungo anch'io !

Rispondo ad entrambi (machi e lulu).

Allora, in effetti nessun medico mi ha detto di fare il trapianto, ma appena tornero' in italia, tra 4 mesi, faro' una visita di controllo per vedere di quanto si e' ulteriormente assottigliata la cornea.
Ma, sinceramente, siccome non vedo piu' nulla da quell'occhio (1/10) non vedo cosa possano fare se non trapiantare la cornea.
Anche perche' la lente mi da fastidio.
Io vivo a Grottaglie, vicino Taranto, e ho sentito parlare che sono bravi a Pisa, a Roma, a Milano.
Certo, in mezzo a queste informazioni e' difficile poi prendere una decisione serena, perche' ti chiedi sempre "e se fossi andato li' ?".
Leggevo su qualche sito che in Veneto poi sono veloci e la lista di attesa e' breve.
Insomma, per non allungare il discorso, credo che la decisione sia difficile.
Poi mi ci si e' messo anche il secondo occhio che ha un inizio di cheratocono, e che vorrei subito bloccare con Crosslinking.

Ho provato a chiedere qui a Seattle quanto costa il trapianto di cornea, e mi hanno detto 4000 dollari, circa 2600 Euro. Ma siccome devo stare solo ancora 4 mesi, credo di non farlo, perche' poi dovrei farmi fare i controlli in Italia da medici che non sanno esattamente chi e come ha operato qui a Seattle.
Ad ogni buon conto, cari amici di sventura, credo che per quanto bene ci mettiamo a studiare dove farci operare, una buona parte del successo la dovremo anche alla beneamata fortuna.
Comunque, vedro' di rimanere in contatto con tutti voi tramite questo forum.

Ancora auguri a tutti voi, e grazie per le risposte.

Roberto

Autore:  marta [ lunedì 21 aprile 2008, 18:59 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Mi aggiungo anch'io !

Il trapianto nelle strutture pubbliche è gratuito: dopo però ci sono da spendere un pò di soldini per gocce, bende ed eventuali correzioni, visto che l'esenzione per trapiantati copre solo le visite mediche... :(

Autore:  pietrafesa [ mercoledì 23 aprile 2008, 17:17 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Mi aggiungo anch'io !

Marta, dipende:

se si riesce a compensare il rollio indotto con altri sistemi, possiamo volare anche con una sola ala !!!!!!

Parola di ingegnere aerospaziale!

:)

Autore:  michele manzella [ venerdì 25 aprile 2008, 17:24 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Mi aggiungo anch'io !

ciao sono la mamma di un ragazzo che 20 giorni fa ha fatto il trapianto di cornea a san giovanni rotondo è andato tutto bene ora si sta riprendendo volevo ringraziarvi perchè questo forum mi ha aiutato tantissimo nei momenti di maggiore sconforto grazie ancora

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