Ciao a tutti ragazzi, mi chiamo Pasquale, ho 27 anni e sono di Caserta, ho scoperto solo da poco questo forum e mi sono commosso molto nel leggervi perchè vi capisco e poi ho notato che siete oramai esperti rispetto a me che mi sono sempre disinteressato a fare ricerche per capirci il più possibile (è tremendamente sbagliato, vi sembrerà incredibile ma è stata la mia reazione psicologica, ho sempre avuto un carattere un pò autolesionista). Ho scoperto di avere il cheratocono all'età di 13 anni e sono andato avanti con i problemi che voi conoscete (il peggiore era la luce mattutina quando andavo a scuola che non sopportavo, abbassavo la testa sul banco mentre mi lacrimavano gli occhi) allora tiravo avanti sino al giorno del trapianto con lenti semirigide, a 17 anni feci la prima cheratoplastica perforante, un'anno dopo lo stesso all'altro occhio. fui operato all'ospedale di Rovigo per mano del professor Umberto Merlin (chissà se qualcuno di voi lo conosce), l'operazione (a punti staccati) a quanto mi dissero anche altri medici usci' molto bene, con cornee belle trasparenti. Il visus post-trapianto si presenteva dopo alcuni anni con forte miopia ed agstimatismo a sx(mi mancano 9 decemi) e +1,50 circa di ipermetropia astigmatica a destra. Ho tirato a campare fino a due anni fà senza lenti a contatto, gli occhiali ce li avevo ma nn li mettevo mai se non per guidare e stare davanti al pc (nn mi chiedete come ho fatto nn lo so) poi nn ce l'ho fatta più ed ho cercato di trovare rimedi con le lenti a contatto mensili morbide, che risolvevano la miopia di sinistra ma non l'ipermetropia astigmatica del destro).
Beh nelle ultime settimane notavo un certo rossore all'occhio sinistro ma nn me ne preoccupavo molto, poi una mattina ho visto che il rossore era un cerchio e evdevo un pò appannato quindi mi sono preoccupato e molto e sono andato dal mio oculista di Caserta che mi ha detto che è un inzio di rigetto e mi ha prescritto delle goccie di antibiotico e betabioptal (cortisone) circa 4 - 5 volte al di a scalare, dopo una settimana l'occhio sembrava migliorare ma ieri mattina mi son svegliato con lo stesso rossore ed in più la vista annebbiata a quell'occhio, sono corso dall'oculista che mi ha prescritto un farmaco cortisonico più potente da prendere ogni due ore, in questo momento però mi giro guardo una lampada vedo ancora offuscato e non so se è il farmaco adesso o ancora il rigetto, a dire il vero mi sto cagando sotto dalla paura di avere un rigetto, domani devo andare di nuovo per vedere gli sviluppi e vedere se è il caso di farmi una siringa di cortisone. Ho una grandissima paura che sia un rigetto pesante perchè nel caso saranno guai e croci senza fine vitanaturaldurante, se invece è un rigetto frenabile coi farmaci ma costante cmq è un guaio, certo minore ma pur sempre un guaio perchè dall'occhio sinistro nn vedo niente e ho i miei dubbi che si possano portare lenti a contatto o fare laser (ipotesi che ho sempre scartato perchè son cagasotto) su un occhio in continuo rigetto. Sono molto teso e solo voi potete capirmi, mi raccontate se avete avuto simili situazioni a distanza di anni?
Grazie e rispetto per tutti, mi rendo conto che nn dovrei andare in panico perchè c'è chi sta peggio di me e perchè magari si risolve con una siringa di cortisone, però la cosa mi sta facendo stare molto in tensione considerato che già soffro un pò d'ansia depressiva di mio in questo periodo. Grazie a tutti.
Vi farò sapere (se vi interessa) gli sviluppi domani (oggi praticamnte) alle 15 andrò dal medico.

che dirti cerca di stare tranquillo anche se non è facile...certo facci sapere e in bocca al lupo

Si è accaduto ad altre persone nel forum: qualcuna ha rifatto il trapianto , ad altre è
Andata bene con le cure di cortisone ed il rigetto è ‘rientrato’….

Non devi sentirti in colpa se dopo i trapianti non ti sei piu’ preoccupato della malattia,
anzi è giusto cosi’…. Se stai bene ( e stavi benissimo se andavi in giro senza occhiali)
non pensi al cheratocono…. È successo anche a me… dal 2oo3 dopo il trapianto io
non ci avevo piu’ pensato. Poi ho trovato questo forum per caso , cercavo info
sul cross linking per il nipote di una collega, combinazione nello stesso periodo ho dovuto togliere la sutura....
ed ho ricominciato a usare le lenti a contatto sull’occhio trapiantato….

Cosi’ mi sono fermata nel forum per condividere l’esperienza……
Ed ora sono sempre qui che annoio tutti con i miei posts kilometrici

... comunque stai tranquillo... facci sapere come va ... vedrai che le ragazze che hanno avuto esperienze di rigetto ti
risponderanno presto....un abbraccio.......

grazie per le risposte e per la comprensione. Allora , ci sono evoluzioni, il Desametasone e il cortisone in compresse sembrano già avere buoni effetti sull'infiammazzione che sembra rientrare molto bene e sono cessati i dolori, però continuo a vederci opaco quindi vuol dire che dovrebbe esserci stato un danneggiamento del tessuto, non so di quale entità ma lo saprò facendo il controllo endoteliale tra 5gg.
Ora la domanda che mi sta affliggendo è questa: E' possibile che con questa cura oltre a rientrare l'infiammazione possa scomparire anche l'opacità e guarire del tutto, o oramai il cortisone può occuparsi solo ed esclusivamente dell'infiammazione visto che il danno è fatto??? mi piacerebbe sapere se qualche rigetto e rientrato del tutto solo con l'utilizzo del cortisone. Grazie.

mi rispondo da solo. ma forse mi rendo utile ad altri.

Dipende se il rigetto è endoteliale (il più fastidioso), il rigetto endoteliale di per sé non comporta una accelerazione della perdita endoteliale in occhi trapiantati di cheratoplastica perforante, a patto che tale evento venga riconosciuto tempestivamente fin dai suoi primi esordi (patto mezzo-saltato nel mio caso). Una diagnosi intempestiva di rigetto, al contrario, è spesso associata ad una significativa perdita endoteliale in grado di portare fino al fallimento del trapianto.
Incrocio le dita e buonanotte...

una sola domanda: ma nel rigetto epiteliale in genere si vede cmq appanato?

il rigetto induce un edema corneale che riduce la trasparenza del tessuto ( ecco perchè vedi opaco).

Se la cura è appropriata e tempestiva, un volta rientrata la reazione immunitaria, la cornea e dunque il visus torneranno ai livelli fisiologici .

io ho avuto un rigetto stromale (non endoteliale) a distanza di quasi un anno dal trapianto, ma avevo fatto una cheratoplastica lamellare quindi nel mio caso il rigetto endoteliale era impossibile... con cortisone ho risolto, però l'oculista mi aveva detto che nel caso si poteva tranquillamente rifare il trapianto.. insomma meglio evitare (neacneh io avrei fatto i salti di gioia) però nel caso poi le posisbilità di riuscita sono sempre buone!
nel mio caso la cornea è tornata limpida perchè con lac rigida (messa tre mesi dopo il rigetto) vedo 8-9 decimi... senza lac nn vedo (neanche occhiali) perchè ho un astigmatismo molto alto e irregolare (è indipendente dal rigetto, quello è stato un problemai di punti...)

in bocca al lupo e cerca di stare tranquillo!

di nuovo grazie per le risposte.
Stamane mi sono svegliato con un occhio leggermente più infiammato di ieri ma è vero anche che ho dormito poche ore.
Senza un controllo endoteliale (che dovrò fare tra 5gg)e a cura iniziata solo da 3gg non posso dire in effetti quale sia la gravità del rigetto quindi le mie "ricerche" sono aria fritta.
Però devo dire che qualcosa in più ho capito parlandone con voi e mi sento molto più tranquillo, quindi ha qualcosa è servito.
Eventuali sviluppi qui sopra tra giorni magari se ne discute insieme.


che tu sappia, vale lo stesso con una perforante?

che si possa rifare sono sicura con buoni risultati, sul forum ci sono vaire persone al secondo trapianto sullo stesso occhio (per rigetto o perdita di cellule endoteliali)...
a me la dott.ssa aveva anche detto che se doveva rifarlo l'intervento sarebbe stato più svelto e in anestesia locale e non totale perchè il letto per la cornea era già pronto però quello nn l'avevo scrittto perchè appunto non so cosa vale solo per la lamellare e cosa per la perforante! e nel mio caso la prospettiva di rifare il trapianto avrebbe coinciso di ottenere qualcosa di meglio in quanto ad astigmatismo...

spero che nel caso debba rifare il trapianto possa avere anche io queste valide aspettative (almeno addolciamo la pillola), ci servirebbe un parere di chi ha avuto un secondo trapianto su perforante.
Anche se in effetti mi rendo conto che è molto precoce da parte mia pensare di già ad un nuovo trapianto fintanto che sono solo 3gg che ho iniziato la cura e non posso dire la gravità del rigetto. Certo vedere che l'occhio migliorato ma ancora un pò infiammato (specie logicamente la mattina appena alzato) e vedere ancora opaco senza nessun miglioramento non mi fa essere propriamente ottimista. E' il primo rigetto che ho da dieci anni(e con due perforanti in media posso ritenermi anche "fortunato"). Forse 3gg son pochi, ma sicuramente varia da soggetto a soggetto e dalla gravità del caso. Beh, guardando i lati positivi almeno nn devo lavorare o studiare e posso fare la bertuccia a casa con i miei almeno fino a settembre.

Pensa te poi che sfiga però... in piena cura poche sere fa sono andato a vedere un concerto orchestrale all'aperto, me ne stavo li ad applaudire alla fine e sono partiti due fuochi d'artificio da dietro al palco (razzi), vuoi che non succeda che una folata di vento verso di me mi fa andare un lapillo esattamente nell'occhio in cura???
Come si dice dalle mie parti so accussi' furtunat che se me facc' o' segn ra croc me cek n'uocchie, beh, ultimante son davvero convinto che se mi faccio il segno della croce mi ficco un dito nell'occhio!!

prendiamola a ridere và...
esco a comprare una scheda video faccio il trapianto al pc.

Quello dei fuochi è fantastico.............
Vai tranquillo, vedrai che andrà tutto bene...e facci sapere come va!!!

Sono passati quattro giorni dall'inizio della terapia, l'occhio la mattina si sveglia un pò arrossato poi con l'uso delle gocce si sbianca, però vedo sempre più opaco (ma molto opaco) mi chiedo se è normale perchè sto usando il cortisone o è l'edema corneale che in realtà si sta aggravando...

Mi spiace ma io non ti so dire perchè quandopho avuto il rigetto ci vedevo comunque 0/10 quindi nn ero in grado di rendermi conto di com'era la vista... il fatto che il cortisone sbianchi cmq credo sia positivo... io al mattino e alla sera l'occhio ce l'ho sempre un po' più rosso...

ECCOMI!
Scusate il ritardo ma nel fine settimana è difficile che accenda il PC, specialmente d'estate!
Non ho capito bene quali info ti aspetti da me ma ti dico che ho fatto 3 trapianti di cui 2 su uno stesso occhio. mi hanno detto che l'ioperazione è un po' più difficile (devono tagliare un diametro leggermente più grande del precedente innesto) ma il visus, l'astigmatismo e tutto il resto non sono prevedibili a priori come in una prima volta, in realtà non cambia molto da ciò che hai già passato. Le cause della seconda operazione è che il mio visus che era a circa 8 decimi (con occhiali) dopo il primo trapianto non riusciva a superare i due/tre decimi con qualsiasi tipo di lente a distanza di 10 anni dal trapianto. Non so se può essere considerato un rigetto o no, ma tale era la situazione in entrambi i miei occhi nel 2006 ovvero a distanza di 9 e 11 anni dalle due cheratoplastiche perforanti. Quindi mi è stato consigliato di ripetere da più oculisti. Come vedi sono qui a scrivere, l'occhio con 2 trapianti (il secondo è del 2006) è l'unico buono in questo momento, la cornea è trasparente e con occhiali arrivo a nove decimi e sono qui a pensare di ripetere anche l'altro. Devo anche aggiungere che alla fine del 2006 ho avuto nell'occhio trapiantato da circa 7 mesi (quello che ora è buono, per intendersi) un rigetto come dici tu, vista appannata (tanta nebbia) e occhio leggermente rosso. Con colliri al cortisone è rientrato nel giro di qualche giorno e come detto prima è ora l'unico occhio su cui mi baso!
Io credo che le cornee trapiantate, come dicono da più parti, hanno purtroppo una vita media, non durano in eterno!
Spero però che tu possa con adeguate cure tenerti la tua cornea per ancora molti anni, ma se non dovesse essere così non ti preoccupare il ripetere il trapianto non è una cosa dell'altro mondo, anzi probabilmente dopo sarai molto più contento!

Grazie per la risposta sei stata molto chiara.
Siccome dopo 5gg di cura cortisonica (desametasone) l'occhio mi appare bianco però continua a vederci appannato senza margini di miglioramento volevo solo sapere se c'era una possibilità che rientrasse del tutto. In sostanza mi chiedevo: se l'infiammazione passa ma l'appannamento no, vuol dire che non peggiorerà ulteriormente la vista ma che nemmeno ritornerò a vederci chiaro perchè avrà subito un danneggiamento, ma se tu mi dici che con il rigetto vedevi appannato e ora vedi chiaro da quello stesso occhio solo con la cura cortisonica almeno so che ci sono possibilità che non ci sia necessariamente stato un grosso danno alle cellule endoteliali e quindi può rientrare il tutto senza un nuovo trapianto, che per quanto non possa essere la fine del mondo, non ho voglia di ripetere (so che mi capisci). Ti ringrazio molto e aspetterò più fiducioso il controllo endoteliale. Una domanda (se te lo ricordi), in quanto tempo a te rientrò il tutto con il cortisone?