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Cheratocono sardo 
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Iscritto il: venerdì 25 giugno 2010, 16:24
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Messaggio Cheratocono sardo
Ciao a tutti...

Mi chiamo Luca, e sono targato Cagliari.
Vi leggo da diverso tempo, ma soltanto oggi, ho deciso di scrivere qui sul forum.
Mi scuso in anticipo, perchè questo mio post, sarà sicuramente pieno di domande, alle quali avrete già risposto un'infinità di volte, e perchè le mie domande, potranno sembrare stupide ed insensate, ma da circa 2 giorni, l'unica cosa che provo, è....paura, paura, paura !!!
Il problema di cheratocono, mi è stato diagnosticato all'occhio destro, circa 12 anni fa; sin dalla prima diagnosi, ho appreso che occhiali o LAC, non avrebbero potuto aiutarmi, e che per poter guarire, avrei dovuto ricorrere al trapianto di cornea.
Mi sono sempre rifiutato di prendere in considerazione l'ipotesi del trapianto, anche perchè, l'occhio sinistro, pur sofferente di miopìa ed astigmatismo, mi permette comunque di avere una visione decente a 360°.
Due giorni fa, durante un nuovo controllo, il medico è stato chiaro; la malattia, è arrivata allo stadio più avanzato, ed è necessario un trapianto di cornea perforante. Senza neanche chiedermi cosa ne pensassi ( vabbè, è un mio ex compagno di squadra, oltre che un buon amico ), si è immediatamente attivato, per farmi inserire in lista d'attesa.
Detto ciò, le domande che avrei da porvi ( è altamente probabile, che in seguito, abbia la necessità di porne delle altre, in quanto quelle che seguono, sono figlie del delirio, che la paura ha generato nella mia testa !!! ) sono le seguenti:

1) Qualche altro iscritto a questo forum, è mai stato operato all'Ospedale Brotzu di Cagliari? Se si, sapreste indicarmi il nome del primario, che esegue il trapianto?

2) Mi inquieta non poco, l'idea dell'anestesia locale, anche perchè, l'occhio non interessato, avrebbe sicuramente modo di vedere ciò che accade poco distante da lui; voi cosa mi consigliate?

3) Nel caso in cui, si presentino dei dolori forti nelle prime ore post-intervento, mi devo aspettare punture all'occhio operato ( lo so, questa è la peggiore di tutte, molto stupida !!! )?

4) Per quanti giorni dovrei tenere l'occhio bendato?

5) I punti sono molto fastidiosi?

6) Se io, rinuncio all'intervento, oltre a restare con l'occhio malato, quali rischi corro ed a cosa vado incontro?

Vi chiedo ancora scusa, per la stupidità delle domande, e per la lunghezza del mio post, ma ripeto...da 2 giorni, non riesco a pensare ad altro; sono talmente terrorizzato, spaventato ed impaurito, dall' idea del trapianto, da non riuscire a pensare ad altro !!!

Grazie a tutti per l'attenzione, e per le risposte che eventualmente arriveranno.

Luca

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venerdì 25 giugno 2010, 17:40
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Messaggio Re: Cheratocono sardo
Zibaldone ha scritto:
Ciao a tutti...

Mi chiamo Luca, e sono targato Cagliari.


Ciao Luca ... benarrivato ... ma quanti sardi :!:
Zibaldone ha scritto:
... le mie domande, potranno sembrare stupide ed insensate, ma da circa 2 giorni, l'unica cosa che provo, è....paura, paura, paura !!!


... come avrai letto più volte nel forum
è normale temere per un intervento chirurgico piuttosto delicato
come una cheratoplastica perforante ....
... però dobbiamo anche ammettere ...
con noi intendo chi ha provato l'esperienza .... che è davvero più
la paura che tutto il resto :wink: :-)

proverò a rispondere alle tue domande, se questo può
tranquillizzarti .....

Zibaldone ha scritto:

le domande sono le seguenti:


1) Qualche altro iscritto a questo forum, è mai stato operato all'Ospedale Brotzu di Cagliari? Se si, sapreste indicarmi il nome del primario, che esegue il trapianto?

.... :roll: :roll: non so ....

2) Mi inquieta non poco, l'idea dell'anestesia locale, anche perchè, l'occhio non interessato, avrebbe sicuramente modo di vedere ciò che accade poco distante da lui; voi cosa mi consigliate?

... ho preteso l'anestesia generale.... ma devo dirti che alcune
signore più coraggiose di me in ospedale hanno fatto la locale:
mettono un telo sull'occhio non interessato ...
una volta anestetizzato l'occhio da operare ... non vedi più niente
certo senti i medici parlare tra loro...cantare...
pare mettano la musica e cantino ....
:roll: :roll: :lol: :lol:

3) Nel caso in cui, si presentino dei dolori forti nelle prime ore post-intervento, mi devo aspettare punture all'occhio operato ( lo so, questa è la peggiore di tutte, molto stupida !!! )?

NO .... niente dolori forti... l'occhio brucia un po' ....
NO .... niente punture nell'occhio :!: al massimo l'antidolorifico
lo iniettano nella flebo che è già attaccata
:wink:

4) Per quanti giorni dovrei tenere l'occhio bendato?
... credo vari di caso in caso....
... mi hanno visitata dopo l'intervento ed ho subito appurato che
ci vedevo meglio ... la benda l'ho tolta a casa , ma quando uscivo
mettevo una garza per evitare colpi d'aria.... non ricordo per quanto
tempo ma era solo una questione pratica....


5) I punti sono molto fastidiosi?

.... i punti mi hanno dato fastidio per mesi... ma solo una sensazione
di .... ciglia nell'occhio e non sempre.... di più quando cambiava il tempo.


6) Se io, rinuncio all'intervento, oltre a restare con l'occhio malato, quali rischi corro ed a cosa vado incontro?

... credo sia meglio chiedere al tuo amico chirurgo :wink:
... secondo me si incaxxa mrblu ...

Zibaldone ha scritto:

Vi chiedo ancora scusa, per la stupidità delle domande, e per la lunghezza del mio post, ma ripeto...da 2 giorni, non riesco a pensare ad altro; sono talmente terrorizzato, spaventato ed impaurito, dall' idea del trapianto, da non riuscire a pensare ad altro !!!


.... le domande non sono mai stupide...
in effetti io credo sia stupida la gente che
non si pone mai domande :wink: :-)

.... quanto al resto non preoccuparti e 'torna' quando vuoi ....

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


sabato 26 giugno 2010, 23:07
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Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17
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Messaggio Re: Cheratocono sardo
Zibaldone ha scritto:
1) Qualche altro iscritto a questo forum, è mai stato operato all'Ospedale Brotzu di Cagliari? Se si, sapreste indicarmi il nome del primario, che esegue il trapianto?

2) Mi inquieta non poco, l'idea dell'anestesia locale, anche perchè, l'occhio non interessato, avrebbe sicuramente modo di vedere ciò che accade poco distante da lui; voi cosa mi consigliate?

3) Nel caso in cui, si presentino dei dolori forti nelle prime ore post-intervento, mi devo aspettare punture all'occhio operato ( lo so, questa è la peggiore di tutte, molto stupida !!! )?

4) Per quanti giorni dovrei tenere l'occhio bendato?

5) I punti sono molto fastidiosi?

6) Se io, rinuncio all'intervento, oltre a restare con l'occhio malato, quali rischi corro ed a cosa vado incontro?

Ciao Luca!
Le tue domande non possono essere inutili se ti portano a far passare almeno un pochettino la paura. Quindi non ti preoccupare e fai tutte quelle che vuoi.
1. Non so
2. Tre volte ho fatto il trapianto e 3 volte in anestesia totale però non è stata una mia scelta. Se me l'avessero proposto forse avrei aderito a ciò che mi consigliavano i medici. però è molto soggettivo, anche se non credo che vedrai niente ma solo sentirai....
3. Perché molto stupida? Io ho una paura folle delle punture sul di dietro mentre non temo quelle nel braccio..... Nell'occhio per fortuna non l'ho mai provate (almeno da sveglia) e 3 trapianti li ho fatti. quindi non credo che ti tocchi. Dolori che temevo anche io non ne ho avuti ... fastidi, occhio rosso, lacrimazione, voglia di strusciare l'occhio, solo cosine del genere..
4. Io l'ho avuto bendato solo all'ospedale (quindi per una settimana circa), poi a casa tenevo una conchiglia di protezione solo di notte per evitare traumi, di giorno nulla.
5. Su 3 operazioni su 3 i punti non mi hanno dato nessun fastidio, tranne quando ogni tanto (dopo mesi) qualcuno si staccava ed allora me lo levavano in ambulatorio in un attimno senza alcun problema, dolore e fastidio.
6. Questa è una domanda a cui non so rispondere, ho sempre sentito dire che in casi estremi si va incontro a perforazione della cornea. Quindi da perfetta ignorante penso che allora l'operazione diverrebbe un'urgenza perché la cornea è necessariaaaaa. però ora la domanda la faccio io, ma da quell'occhio quanto vedi, pur correggendolo in qualunque modo????? Sei proprio sicuro di voler aspettare ancora??????? Il trapianto non è una passeggiata, aspetta che diventi veramente necessario ma se sei alla frutta quali sono i motivi per cui non lo vuoi fare? Solo la paura???? Se è così fatti coraggio, non è la fine del mondo, c'è molto di peggio e te lo dice una che ne ha passati 3.

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Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


martedì 29 giugno 2010, 8:44
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Messaggio Re: Cheratocono sardo
Cara Cinzia, Cara Maria....

Vi ringrazio infinitamente, per la cortesia con la quale avete risposto, e per i tentativi di alleviare le mie paure.
Purtroppo, qui a Cagliari, non conosco nessuno che abbia subito il trapianto di cornea, pertanto, tendo a brancolare nel buio, e devo fidarmi di ciò che dicono i medici ( e l'esperienza insegna, come confermato anche da alcuni post qui sul forum, che molti, pensano soltanto al proprio tornaconto personale ); ma ripeto, il mio è un caro amico, e so che non mi direbbe delle cose non vere.
Il motivo, per cui non sono deciso al 100% se fare o meno il trapianto, è solo ed esclusivamento paura, unita al fatto che, per una persona iperattiva come me ( tra lavoro, basket, palestra, sala prove ecc...), dovermi in qualche modo limitare per circa un anno, o forse più, mi inquieta non poco.
Il mio occhio malato, quello destro, vede ( per modo di dire ))) ) 0/10, ed anche con la correzione, non ci si sposta dallo 0; è per questo, che lui, ha consigliato il trapianto, perchè per il resto, non ho avvertito nelle sue parole un senso di urgenza estrema, a causa un' eventuale criticità circa le condizioni della mia cornea.
Grazie ancora di cuore...a voi che avete risposto ( ed a chi, avrà il piacere di farlo in futuro ), ed anche a chi, ha soltanto dato un'occhiata al mio post chilometrico !!!
Sono un pochino meno spaventato ( ma poco :oops: ), ed ancora un pò titubante, ma spero che col passare dei giorni, aumenti in me la convinzione, che alla fine sarà una " passeggiata " !!!

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giovedì 1 luglio 2010, 13:11
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Messaggio Re: Cheratocono sardo
Riciao a tutti...

Avrei nuovamente bisogno del vostro aiuto, e dei vostri preziosissimi consigli.
Dunque...dopo aver parlato con circa una decina di persone qui a Cagliari, le quali, hanno subito un trapianto di cornea perforante, identico a quello che dovrei subire io, mi è stato vivamente sconsigliato, di effettuare l'intervento in una delle due strutture ospedaliere consigliatemi, e di rivolgermi ad un centro della penisola.
Visti anche gli innumerevoli pareri positivi, di cui ho avuto riscontro qui sul Forum, avrei deciso di rivolgermi a Mestre, per poter essere seguito dalla Professoressa Bohm.
A tal proposito, avrei delle nuove questioni da porvi, per capire bene, quale iter dovrei seguire:

1) La prescrizione per la visita, la deve fare il mio medico curante, o il mio oculista?

2) Quando chiamerò su nel Veneto, cosa devo dire con precisione? Nel senso, devo specificare che a Cagliari mi hanno consigliato il trapianto di cornea, e che in virtù di questo, devo prenotare la visita di controllo/preparazione all'intervento?

3) Per poter essere seguito dalla professoressa Bohm ( visita di controllo, intervento e visite successive ), come devo fare? Devo chiedere direttamente a Mestre, una volta arrivato in ospedale, o farlo presente quando chiamerò per prenotare?

4) Per ottenere l'esenzione, quale iter devo seguire?

5) L'esenzione, oltre le visite di controllo post intervento non a pagamento, comporta anche l'utilizzo dei medicinali che mi verranno prescritti, sempre gratuitamente, oppure a seconda di cosa dovrò utilizzare per la cura del mio occhio, dovrò pagare?


Spero tanto che possiate aiutarmi nuovamente, in modo da avere tante info utili, anche perchè verrei su da solo, e dovrei organizzarmi per bene.

Grazie a tutti

Luca

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lunedì 5 luglio 2010, 13:47
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Messaggio Re: Cheratocono sardo
Ciao!!!
Provo a rispondere in base alla mia esperienza..
1)Io ero andata in studio privatamente dal Prof che mi ha poi operato e lì mi avevano fatto la visita preoperatoria, dopo avermi messa in lista da lì
2) direi di sì
3) Specifica il nome della dottoressa
4)5) L'iter dell'esenzione non lo ricordo di preciso ma so solo che copre SOLO le visite e non tutto il resto (medicinali etc..)...purtroppo!!!

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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lunedì 5 luglio 2010, 21:21
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Messaggio Re: Cheratocono sardo
le domande 1 . 2 . 3 al posto tuo le rivolgerei direttamente all'ospedale di Mestre
ti conviene telefonare e farti spiegare bene come funziona....
in genere i primari visitano privatamente e mettono
il loro pazienti in lista di attesa per eseguire personalmente l'intervento
quindi parlane con la dottoressa in questione

4 e 5 ... l'iter per l'esenzione è spiegato qui :arrow:

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=13

come dice Marta credo che le agevolazioni cambino da regione a regione
quindi informati alla tua ASL.

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Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


lunedì 5 luglio 2010, 22:29
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