Ciao a tutti mi chiamo Daniele, ho 24 anni e scrivo da Cagliari; anche io come tanti altri mi sono finalmente deciso a scrivere dopo aver letto decine di post. Così vorrei raccontare anche la mia di esperienza; per due motivi principali: uno è che spero sia davvero utile a qualcuno che disgraziatamente si trova o si è trovato nella mia situazione e due per avere, spero, un aiuto morale da parte vostra che come ho letto sul forum, sembra essere il punto forte di ognuno.
Tutto cominciò la sera del 3 maggio di quest’anno; al mio rientro da lavoro levo le lenti a contatto (morbide mensili) e “magicamente” dopo due anni che le portavo sento un lieve bruciore e un po’ di lacrimazione all’ OD, ma penso “sarà la stanchezza” e vado a letto. La mattina dopo mio malgrado i sintomi sono aumentati: fotofobia, lacrimazione accompagnata da un lieve dolore che devo dire la verità ho sottovalutato. Man mano che le ore passavano purtroppo tutto si accentuava così pure il dolore che a fine giornata era diventato lancinante. Solo la mattina del 5 maggio sono corso al pronto soccorso oculistico (dopo una notte di “inferno”) e la diagnosi è stata subito chiara: ulcera corneale da Pseudomonas poi confermata dal tampone corneale. Sono seguiti il ricovero d’urgenza e la terapia, massiccia a base di antibiotici in vena, “fiumi” di collirio ad ogni ora e le iniezioni parabulbari giornaliere. L’infezione a quanto pare fu particolarmente virulenta; nel giro di 12 ore l’ulcera si è estesa a più della metà della cornea e sarebbe progredita. Fortunatamente nel giro di qualche giorno è stata bloccata. Mi hanno dimesso dopo 10 giorni e ho continuato la terapia a casa “solo” con i colliri.
L’occhio a quel punto non era guarito per niente permaneva l’ulcera che si era bloccata, ma a questo punto doveva cicatrizzarsi e l’infezione se pur bloccata poteva riaccendersi. Per mio scrupolo ho deciso di prendere contatti con il centro malattie della cornea del San Raffaele di Milano (ho avuto il piacere di scoprire che sul forum è abbastanza conosciuto). Ho avuto la fortuna di avere un appuntamento con il Prof. Rama già il 20 maggio; così in tutta fretta volo a Milano e vado speranzoso all’appuntamento.
Come un fulmine a ciel sereno mi viene prospettata la possibilità che sull’occhio ci possa essere oltre allo Pseudomonas, anche una forma parassitaria: l’Acanthamoeba; non avevo mai sentito questa parola fino ad allora ma già la parola parassita mi incuteva terrore. Devo dire che il Professore e la sua Equipe hanno fatto molto per tranquillizzarmi; la situazione era critica; ma il solo fatto che mi è stato detto “tu non ti preoccupare di nulla, ci facciamo carico di tutto noi” ! E’ stato a dir poco confortante. Fatto sta che ho iniziato una nuova terapia a base di colliri disinfettanti e il solito antibiotico e atropina, prima una goccia ad ogni ora e via via sempre meno. (il sospetto dell’Acanthamoeba c’era e anche se il prelievo corneale ha avuto un esito negativo, ho comunque fatto questa terapia, ed è stato un bene credo) Sono seguite diverse visite di controllo in questi mesi e ad ognuna di esse l’ulcera regrediva molto lentamente. Devo dire che il percorso è stato un pò lungo e tortuoso (l’cchio spesso si arrossava sentivo fastidio, bruciore etc), ma alla visita del 20 luglio ho finalmente la splendida notizia che l’ulcera si è rimarginata. Al che mi viene dato un altro mese di terapia e l’appuntamento dopo le vacanze. Il 15 agosto ho interrotto completamente la terapia e il 31 ero lì puntuale ad aspettare il verdetto. Quello che è rimasto oggi dopo la tremenda infezione, è un leucoma corneale cioè l’appannamento della cornea che non mi permette di vedere assolutamente niente ma solo un immagine molto offuscata degli oggetti. Il Professore come è il suo solito straordinario mi ha spiegato che dovrò aspettare qualche mese e a metà novembre mi sottoporrà con molta probabilità ad una cheratoplastica perforante. In questi mesi è come se tutto si fosse fermato; ad aggravare la situazione c’è il fatto che l’OD era fino ad ora l’occhio messo meno peggio tra i due perché all’occhio sinistro vedo solo poco più di 1/10 (dalla nascita); è inutile dire che questo non mi permette di fare cose molto semplici e che prima facevo come guidare, leggere o lavorare. Per questo motivo confido molto nell’intervento, so dei rischi connessi ad esso e so del lungo post operatorio (tutto questo sapere è dovuto soprattutto a voi) ma, spero anche di poter tornare alla mia vita di sempre.
Per concludere; se arrivate a leggere questo significa che non vi ho annoiato, ho voluto raccontare la mia esperienza perché credo di aver superato me stesso, è stata dura, ho visto molti “sorci verdi” ma non mi sono abbattuto e spero di non farlo in futuro. Tra l’altro ho fatto le selezioni per la facoltà di infermieristica, aspetto le graduatorie che dovrebbero uscire domani. Qualcuno si domanderà come ho fatto a studiare; semplice, ho comprato una lente di ingrandimento. A tutti un grosso in bocca al lupo
Daniele

Ciao Daniele ...
spero che il test d'ingresso alla facoltà di infermieristica sia andato bene ...

si ho letto il tuo post fino in fondo

mi ha impressionato il tuo carattere forte: vedo molti giovani nascondersi
dietro a piccole scuse per non studiare, non lavorare, non assumersi responsabilità
credo quindi sia da ammirare un 24enne che non si perde d'animo di fronte
ad una malattia improvvisa ... hai reagito e ... bella idea quella di comprare
la lente di ingrandimento e impegnare la mente con lo studio ....

ti auguro che il trapianto vada più che bene....
non farti impressionare dai nostri racconti ... in realtà esageriamo sempre
una perforante è ormai routine per quelli del San Raffaele e
non è detto che il post operatorio sia lungo .... il mio OD dopo 3 mesi dal
intervento se la cavava piuttosto bene con gli occhiali

Ciao Cinzia, grazie per la tua risposta; come dire, me l'aspettavo esattamente così come è stata: esauriente e confortante.
Manca ancora un pò di tempo all'intervento e sono relativamente tranquillo, ma fa bene sentire la vicinanza di chi ci è già passato.
Per quanto riguarda il resto, beh è vero sono abbastanza forte caratterialmente, anche frutto del mio lavoro a stretto contatto di persone che soffrono e lottano tutti i giorni per la vita. Anche grazie a queste persone ho imparato che non è giusto abbattersi senza un minimo di combattimento.
Il discorso test era un capitolo già aperto prima che succedesse tutto e l'ho portato avanti, non sono passato, è vero, ma la cosa importante è che non mi sono piazzato poi così in basso, faranno lo scorrimento di graduatoria ed io sto ancora lì ad incrociare le dita.
Un grosso abbraccio e a presto, Daniele.

Annoiata? Ma che , scherzi???
Nella tua storia ho ritrovato qualcosa di me..io prima di fare il primo trapianto perforante ho avuto una decina di abrasioni corneali, meno gravi delle ulcere ma molto dolorose....poi mi hanno messa in lista! E anche dopo la notizia del cheratocono avevo trovato dentro di me altri stimoli e infatti mi ero iscritta ad una seconda laurea e ci sono anche riuscita!
Certo, sono alti e bassi ma a volte troviamo in noi forze che magari sarebbero rimaste nascoste e soprattutto impariamo ad apprezzare le piccole cose, proprio come leggere, scrivere, guidare...che prima davamo per scontate e che invce non lo sono (io ne ho fatto a meno per tanti mesi e ti capisco...)
Resta con noi Daniele e aggiornaci!
Ti abbraccio...

Ciao Marta è un grosso piacere aver fatto anche la tua conoscenza. Non posso che darti ragione, è come se le nostre forze si siano materializzate, forse è giusto vederla anche come una sfida con se stessi, contro le malattie in generale o come è nel nostro caso l'affrontare le cose semplici della quotidianità che spesso si danno per scontate, (affrontare una laurea non deve essere stato di certo semplice, ma il fatto che ce l'hai fatta dimostra che la forza di volontà era di gran lunga superiore).
A presto, un grosso abbraccio!!!

Quoto in pieno! Raggiungere gli obiettivi faticando di più ti dà quasi più soddisfazione...certo, se il nostro amico non ci fosse stato meglio, ma già che c'è...usiamolo a nostro vantaggio!

Che dire Daniele, ho letto tutto anche io e non posso che condividere quello che hanno detto Cinzia e Marta. Compiimenti per come hai reagito, mi dispiace per il test ed incrocio anche io le dita con te. Per info sulla cheratoplastica siamo qui. In bocca al lupo e a presto con buone notizie....

Ciao Maria grazie dell'accoglienza è un piacere stare con voi e condividere le nostre disavventure; e pensare che prima di maggio non sapevo neanche cosa volesse dire cheratoplastica. Come cambiano le cose !!! Domande ne avrei a non finire, ma prima penso che leggerò ancora alcuni dei vostri post giusto per farmi un pò di cultura in materia e poi sicuramente vi sottoporrò le mie .
A risentirci. Daniele.

caro Daniele, sono nuava del forum, ma non del cheratocono, con cui convivo da 40 anni. Complimenti per la tua forza morale. Dico anche, ma certo questo non sminuisce i tuoi sforzi, che l'essere umano è molto adattabile, che trae fuori risorse e energie insospettate quando ce ne è bisogno. Oppure si lascia andare...ma questo non fa bene, per primo al soggetto interessato.
In bocca al lupo per la graduatoria, chi conosce la sofferenza e non ne è vinto, sa anche aiutare

Ciao Kaderha, condivido, "chi conosce la sofferenza sa anche aiutare" credo che lo spirito di questo forum sia proprio questo, si scrive di esperienze, ma in fondo trapela sempre il desiderio di aiutare e confortare gli altri e in qualche modo aiutiamo noi stessi perchè le cose dure della vita se condivise sembrano meno dure.
Fortunatamente come dicevi l'essere umano si adatta alle situazioni sarebbe un grosso danno il contrario.
Tu hai fatto il trapioanto?
A risentirci Kaderha, piacere di aver fatto la tua conoscenza!!!

Ebbene dopo mille peripezie, quetsa mattina ho ottenuto finalmente l'appuntamento per un altra visita di controllo fissata per il 17 novembre dove spero di avere più chiara la situazione e soprattutto una data almeno orientativa per l'intervento. AIUTOOOOO
Per ora la voglia di tornare a vederci e tornare alle mie abitudini anche quelle che possono sembrare banali è di gran lunga superiore alla paura dell'intervento, sarò mica anormale???
A presto!!!

Non credo proprio.... mi sembra tutto normale... almeno dal mio punto di vista
Tienici aggiornati. A presto

Più che normale...tienici informati!!!!
Ti abbraccio!!!!!!!

Eccomi di ritorno da Milano con ottime notizie..... Per farla breve; la data per il trapianto è fissata per il 21 Dicembre, tra un mese esatto, incrocio le dita e spero che tutto vada per il meglio e visto che saremo sotto Natale sarebbe per me uno splendido regalo.
Avrei voluto fare milioni di domande ma poi alla fine ho chiesto ben poco; ho optato per l'anestesia locale (visto che il Professore mi ha dato l'opportunità di scegliere), mi ha rassicurato parecchio riguardo i tempi di ripresa salvo complicazioni (farò i dovuti scongiuri) e mi ha comunicato che non inserirà il cristallino (visto che mi era stato asportato da piccolo), il motivo è dovuto al normale assestamento della cornea e se ne potrà parlare sucessivamente. Mi ha detto di non preoccuparmi poichè io ho sempre avuto gli occhiali e continuerò ad usare gli occhiali senza problemi; (certo, magari con delle diottrie differenti); un'altra cosa che mi è stata detta è: che potrei acquistare qualche grado ad occhio nudo (ricordo che prima ad occhio nudo ero a 0/10) e su questo punto ripensandoci avrei voluto avere dei chiarimenti ma....
- Non è il cristallino deputato a mettere a fuoco le immagini o contribuisce anche la cornea a potenziare il visus

Graze come sempre per l'attenzione ciao a tutti e buon fine settimana

Ciao, Daniele,
vorrei sapere se sai la causa
che ti ha portato alla infezione batterica.
Un saluto


__________Maxmax