FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - Informazioni trapianto S.Raffaele

 




Rispondi all’argomento  [ 9 messaggi ] 
Informazioni trapianto S.Raffaele 
Autore Messaggio
Nuovo iscritto

Iscritto il: mercoledì 23 giugno 2010, 19:30
Messaggi: 16
Località: Torino
Messaggio Informazioni trapianto S.Raffaele
Ciao a tutti, mi chiamo Matteo, ho 26 anni e vivo a Torino.
Ho il cheratocono bilaterale da 5 anni; da allora porto LAC semirigide.
2 anni e mezzo orsono a seguito di un (affrettato) consiglio di un noto Professore (di cui non faccio il nome perchè ritengo non si possa parlar male dei non presenti) ho eseguito un trapianto di cornea nell'occhio sn.

Prima del trapianto:
Visus naturale
OD 3/10 OS 0.5/10
Visus LAC
OD 9/10 OS 7.5/10
Tolleranza perfetta alle lac.

Dopo il trapianto lamellare (ad oggi, quindi decorso più che completo)
Visus naturale
OD 3/10 OS 4/10
Visus LAC
OD 9/10 OS 6.5/10
LAC OD perfetta, a sinistra fastidiosa e poco stabile a causa di necessarie scelte tecnologiche date dallo stato della cornea.

Il post trapianto ha dati fortissimi disagi; 45 visite specialistiche in 1,5 anni, punti che saltavano, presunti rigetti epiteliali (curati 2 cicli di cortisone), vista sempre scadente, presenza di striature tra i due strati di cornea, riflessi luminosi nella visione, cornea fortemente irregolare etc etc


Finalemente da un annetto mi sono deciso ad abbandonare tale prof.(che si è sempre giustificato con scuse e giri di parole vari) e mi sono recato al S.Raffaele dal Dott. Rama,i quali mi hanno fatto un'impressione più che positiva: decisi, pregmatici, risoluti etc.

Le parole del Dott. sono state in breve le seguenti: lavorare dal contattologo in cerca di risultati migliori per l'occhio SN, se non soddisfatto mettersi in lista d'attesa per un nuovo trapianto, stavolta perforante al fine di togliere completamente tutti gli strati di cornea mal coesi, mal cicatrizzati etc.

Ora vorrei chiedere a qualcuno di voi che abbia avuto esperienze con il Dott.Rama come sono stati i risultati (mi paiono sempre buoni, ho letto un gran bene su di lui), e soprattutto come si articola il decorso post-intervento; ho necessità di sapere poichè, se decidessi eventualmente di procedere ad un nuovo trapianto, non posso permettermi una perdita di tempo come nel primo caso.
Mi farebbe piacere sentire un po' di esperienze: tempistiche, quanto tempo prima di avere una visione discreta, quanto tempo per avere una correzione con lenti etc.

Vi ringrazio immensamente, ciao a tutti e auguri per il KC :)


mercoledì 12 gennaio 2011, 11:49
Profilo
Socio AMC
Socio AMC

Iscritto il: martedì 3 agosto 2010, 11:27
Messaggi: 158
Località: Cagliari
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
Ciao Matteo, non so rispondere a molte delle tue domande perchè sono anche le mie domande, visto che il trapianto l'ho fatto circa 20 giorni fa e il decorso è ancora tutto da scrivere, ma ad una domanda posso rispondere con certezza: Prof Rama e la sua equipe, sono dei Grandi sia come persone che professionalmente parlando; hai fatto un'ottima scelta a parere mio.
L'intervento è andato bene ho fatto un controllo ad una settimana e poi ci si rivede a marzo. La vista migliora ogni giorno un pochino. Come dicono tutti, ci vuole tanta pazienza ma credo che tu sai perfettamente di cosa parlo.

In bocca al lupo!!!

_________________
Daniele


giovedì 13 gennaio 2011, 14:19
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: mercoledì 23 giugno 2010, 19:30
Messaggi: 16
Località: Torino
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
daniele86 ha scritto:
Ciao Matteo, non so rispondere a molte delle tue domande perchè sono anche le mie domande, visto che il trapianto l'ho fatto circa 20 giorni fa e il decorso è ancora tutto da scrivere, ma ad una domanda posso rispondere con certezza: Prof Rama e la sua equipe, sono dei Grandi sia come persone che professionalmente parlando; hai fatto un'ottima scelta a parere mio.
L'intervento è andato bene ho fatto un controllo ad una settimana e poi ci si rivede a marzo. La vista migliora ogni giorno un pochino. Come dicono tutti, ci vuole tanta pazienza ma credo che tu sai perfettamente di cosa parlo.

In bocca al lupo!!!


Ciao, ti ringrazio; mi puoi dire come si svolge l'operazione? è in day-hospital giusto? vedo che sei di Cagliari per cui volevo sapere se dopo l'intervento sei tornato subito a casa o ti sei fermato a Milano per fare dei controlli immediatamente successivi all'operazione...
Altra domanda: si paga un ticket? di quanto? Le visite post-trapianto sono a pagamento?
Grazie ancora, ciao


giovedì 13 gennaio 2011, 15:06
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: domenica 1 agosto 2010, 12:50
Messaggi: 38
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
Io sono in lista d'attesa al S.Raffaele. Mi hanno detto che mi avviseranno 2 ettimane prima dell'intervento, ricovero il giorno precedente per vari analisi (sangue, e penso qualche controllo all'occhio) mattina seguente operazione con scelta se anestesia locale o totale. Prima si tenta la lamellare, se non va, si prosegue con la perforante. Il giorno seguente si è liberi di tornare a casa ma dopo una settimana bisogna tornare per un controllo. Dopo un mese un secondo controllo. Il secondo mese si è liberi di andare a fare un controllo dal proprio oculista se risulta complesso andare finola. Il terzo mese controllo al S.Raffaele obbligatorio per analizzare la situa dell'occhio e magari togliere qualche punto di sutura e iniziare a fare delle lenti provvisorie. La rimozione totale dei punti avviene in un tempo variabile tra 1-2 anni dipende dal tempo di guarigione....
Questo è quello che mi hanno detto al controllo. Spero di essere stato esauriente. :-)


giovedì 13 gennaio 2011, 21:12
Profilo
Socio AMC
Socio AMC

Iscritto il: martedì 3 agosto 2010, 11:27
Messaggi: 158
Località: Cagliari
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
Ciao Matteo, ti ho risposto in privato, comunque confermo tutto quello che ha scritto Dack solo che io per quanto riguarda i controlli ho fatto così:
il primo controllo ad una settimana
il secondo controllo ad un mese dal mio oculista
il terzo controllo a due mesi lo farò al San Raffaele.
Tutto il resto, uguale
Ciao

_________________
Daniele


venerdì 14 gennaio 2011, 10:42
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: mercoledì 23 giugno 2010, 19:30
Messaggi: 16
Località: Torino
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
Grazie mille delle informazioni. c'è da dire che però non capisco una cosa: a me hanno parlato di day-hospital, invece si sta in ospedale 3 gg? Non fa differenza per me, anzi forse è anche più comodo avere un po' di tempo x stare tranquilli e non dover tornare subito a casa, però strano che mi abbian parlato di un giorno, boh ! :)

X daniele86: non mi è mica arrivato un messaggio privato, intendi x caso mail? Prova semmai a rimandarmelo, ti ringrazio
Matteo


venerdì 14 gennaio 2011, 11:26
Profilo
Socio AMC
Socio AMC

Iscritto il: martedì 3 agosto 2010, 11:27
Messaggi: 158
Località: Cagliari
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
Mandato MP, fammi sapere

_________________
Daniele


venerdì 14 gennaio 2011, 11:57
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: venerdì 15 ottobre 2010, 17:23
Messaggi: 6
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
Ciao, di norma sono 3 giorni di degenza al S.Raffaele: il primo visite, il secondo intervento, il terzo se tutto è andato bene dimissione.
Durante l'ultimo controllo ho conosciuto un ragazzo che è stato operato il giorno stesso dell'ingresso, ma nel suo caso era un lamellare quindi un intervento meno invasivo.
Il primo giorno di ricovero passa tranquillamente, a meno che tu non decida di fare l'anestesia generale (come me), perchè in questo caso ti faranno alcuni esami supplementari e l'attenzione dei medici sarà più forte (per ovvi motivi)
Come ti hanno scritto anche altri ragazzi, a una settimana dall'intervento visita di controllo in ospedale, a un mese visita dal tuo oculista, a due mesi controllo ancora in ospedale, poi varia a seconda dei casi.
Io sono stato operato il 20 di Ottobre, i primi di gennaio ho fatto il secondo controllo in ospedale e ora dovroò tornare ad Aprile.
Ultima cosa, ma l'avrei letta cebtinaia di volte ...... porta molta pazienza, l'intervento è veramente cosa da poco, ma il decorso post operatorio è moooooolto lungo
In bocca al lupo per tutto


venerdì 14 gennaio 2011, 14:51
Profilo
Nuovo iscritto

Iscritto il: mercoledì 23 giugno 2010, 19:30
Messaggi: 16
Località: Torino
Messaggio Re: Informazioni trapianto S.Raffaele
impy47 ha scritto:
Ciao, di norma sono 3 giorni di degenza al S.Raffaele: il primo visite, il secondo intervento, il terzo se tutto è andato bene dimissione.
Durante l'ultimo controllo ho conosciuto un ragazzo che è stato operato il giorno stesso dell'ingresso, ma nel suo caso era un lamellare quindi un intervento meno invasivo.
Il primo giorno di ricovero passa tranquillamente, a meno che tu non decida di fare l'anestesia generale (come me), perchè in questo caso ti faranno alcuni esami supplementari e l'attenzione dei medici sarà più forte (per ovvi motivi)
Come ti hanno scritto anche altri ragazzi, a una settimana dall'intervento visita di controllo in ospedale, a un mese visita dal tuo oculista, a due mesi controllo ancora in ospedale, poi varia a seconda dei casi.
Io sono stato operato il 20 di Ottobre, i primi di gennaio ho fatto il secondo controllo in ospedale e ora dovroò tornare ad Aprile.
Ultima cosa, ma l'avrei letta cebtinaia di volte ...... porta molta pazienza, l'intervento è veramente cosa da poco, ma il decorso post operatorio è moooooolto lungo
In bocca al lupo per tutto


Grazie mille, io stavolta dovrei fare un perforante al fine di rimuovere completamente le "due" cornee mal cicatrizzate tra loro, preferirei anch'io anestesia totale perchè ammetto che mi danno molto fastidio gli interventi (mi fa senso...).
Un'ultima info, per i tempi di attesa ho sentito parlare di 6 mesi, è vero?
Ciao grazie:)


sabato 15 gennaio 2011, 9:28
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 9 messaggi ] 

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 40 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it