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in Puglia?
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Autore:  mimmodal [ giovedì 7 aprile 2011, 19:27 ]
Oggetto del messaggio:  in Puglia?
Sono un papà preoccupato. Dobbiamo decidere dove fare il trapianto di cornea a mio figlio. Noi siamo a Monopoli(Bari) e le informazioni sono tante, e non riusciamo a decidere per cui in questo momento sarebbero estremamente gradite informazioni sulle scelte da fare. C'è qualcuno che mi può raccontare di esperienze di trapianto di cornea in Puglia?
Autore:  massimo54 [ giovedì 7 aprile 2011, 20:14 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Ciao Mimmo, non ho esperienza delle Puglie ma nella mia lunga storia ho incontrato tanti giovani pugliesi alla ricerca del " posto giusto " .
Senza nessun obbligo e comprenderei la sua riservatezza ed eventuale diniego alle risposte , potrebbe illustrarci a noi tutti del Forum la situazione di suo figlio ?
Anche per aiutarla a comprendere se proprio la strada del trapianto di cornea anche nel caso di suo figlio sia già quella definitiva?
Per spiegarmi meglio : l'eta , da quanto tempo ha il cheratocono e a che livello è attualmente , se la scelta del trapianto penso sicuramente suggeritale da più medici oculisti sia dovuta a un'avanzato stato del cheratocono o perchè non trova LAC appropriate per ottenere un buon visus e confort nella applicazione delle stesse ?
Bene aspettiamo eventuali sue notizie e sappia che da babbo e nonno comprendo il suo stato d'animo in questi momenti ma non disperi vedrà che suo figlio potrà tornare a vedere ,le sono nel cuore mi creda .
Forza ragazzi del Forum quando un babbo chiede aiuto per il proprio figlio và aiutato rispondetegli .
Un abbraccio a lei , a suo figlio e tutta la famiglia.
M a s s i m o
Autore:  marcatonio64 [ venerdì 8 aprile 2011, 8:20 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
mimmodal ha scritto:
Sono un papà preoccupato. Dobbiamo decidere dove fare il trapianto di cornea a mio figlio. Noi siamo a Monopoli(Bari) e le informazioni sono tante, e non riusciamo a decidere per cui in questo momento sarebbero estremamente gradite informazioni sulle scelte da fare. C'è qualcuno che mi può raccontare di esperienze di trapianto di cornea in Puglia?


Ciao Mimmodal

sono pugliese e posso darti qualche aiutino.... ma prima devi darci tu qualche notizia come ti diceva Massimo54.

eta di tuo figlio
da quanti anni ha il cheratocono
di che grado
usa le LAC ?? che che tipo ???

Se vuoi in privato puoi dirmi chi lo segue come Oculista ?????

ciaoo
Autore:  massimo54 [ venerdì 8 aprile 2011, 10:12 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Bravo Marcantonio ne ero certo che non avresti tardato alla risposta ,non tanto perchè sei pugliese ma perchè ti presti sempre per tutti ti fà onore .
Forza ragazzi ( dai 10 ai 100 cent'anni ) tocca a voi adesso anche se non siete delle Puglie o con esperienza in tale regione , non pensiate che se gli prospettate la vostra esperienza in altri luoghi non possiate essergli utili anzi talune volte le strade che non ci sembrano interessanti alla soluzione dei nostri problemi a un tratto sono quelle che proprio non ci immaginavamo di percorrere per il raggiungimento del nostro traguardo. :P
Quindi ve lo ripeto qui c'è un babbo e tutta la sua famiglia in ansia e preoccupati per la salute del proprio figlio , diamogli il nostro supporto di amicizia che è di questo Forum , se non altro potrà essergli di rifiatare dopo quanto propostogli dai medici.
Spesso quando ci colpisce la malattia sembra che si stia male solo noi malati e invece assieme a noi lo sono in particolar modo i nostri genitori che se potessero ci donerebbero i loro occhi se fosse possibile materialmente e inoltre mariti,mogli,compagni compagne figli ecc. tutti quanti veramente ci amano con il cuore. :P
Quindi stringiamoci attorno a questa famiglia e domenica mattina quando sarò in montagna e andrò alla biblioteca per connettermi al nostro sito voglio trovare minimo 1000000000 messaggi O.K OK
Un abbraccio a tutti e buon fine settimana. tk
M A S S I M O :OL:
Autore:  mimmodal [ venerdì 8 aprile 2011, 10:17 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Mio figlio convive con il Cheratocono da circa 8 anni. Ha trovato un ottimo optometrista che lo ha seguito e consigliato sull'uso di Lac adatte che ha, negli anni, sotituito con Lac più avanzate tecnologicamente e più adatte al progredire della malattia. Da pochi giorni ha avuto un aggravamento, un opacizzazione dell'occhio che stava meglio fra i due. Si è formata una bolla e dopo un accurato controllo abbiamo verificato che c'è stato uno sfilacciamento ulteriore della cornea. La capacità visiva di mio figlio è precipitata. Insomma è arrivato il momento del trapianto che avevamo sperato di poter fare dopo il conseguimento della laurea di mio figlio che era stata già prenotata per fine aprile e che adesso subirà ovviamente uno spostamento.Di indicazioni negli anni ne abbiamo ricevute tante. Il forum lo consultiamo da tanto. Mi domandavo se ci sono buone notizie sugli Ospedali pugliesi che fanno questo tipo di interventi e se c'è qualcuno che ha già affrontato un trapianto qui in Puglia. Ho avuto buone notizie degli Ospedali di S.Giovanni Rotondo e di anche di Foggia dove alcuni pazienti dell'optometrista hanno avuto buoni risultati.
Autore:  marcatonio64 [ venerdì 8 aprile 2011, 10:34 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
mimmodal ha scritto:
Mio figlio convive con il Cheratocono da circa 8 anni. Ha trovato un ottimo optometrista che lo ha seguito e consigliato sull'uso di Lac adatte .


Va bene per quando riguarda un ottimo optometrista ma vi seguiva un oculista????
Purtroppo per noi cheratoconici e' importante essere seguiti da un oculista esperto che faccia servizio in una clinica dove operano il cheratocono. (scusa il ripetere dei vocaboli).

Ora che da quello che dici la situazione e peggiorata il mio Parere e quello di contattare una clinica e farsi fare una diagnosi precisa.

mimmodal ha scritto:
Ho avuto buone notizie degli Ospedali di S.Giovanni Rotondo e di anche di Foggia dove alcuni pazienti dell'optometrista hanno avuto buoni risultati.


Aggiungo anche la clinica oculistica del policlinico e l'ospedale di Acquaviva delle fonti di Bari.

Nei mie 30 anni di cheratocono e dopo aver girovagato per le cliniche .... ti indirizzerei a San Giovanni Rotondo.

Se ti serve ti posto il numero privato del primario.

ciao
Autore:  mimmodal [ venerdì 8 aprile 2011, 12:38 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Si!! Chiaramente eravamo e siamo seguiti da un oculista dott.Carullo il quale ci ha indirizzato a Forlì al prof.Busin. Ma è troppo fuori zona, allora ci siamo posti il problema se è proprio necessario spostarci di tanto e con tutti i problemi relativi. Purtroppo sapevamo che saremmo arrivati al trapianto. anche perchè abbiamo fatto visita a diversi oculisti della zona ed anche di fuori zona (Motolese a Martina Franca che opera a Siena, Abbondanza a Roma, L'Abbate a Conversano).Ora abbiamo un appuntamento a Castellana con il dott.Primavera che opera con il prof.Delle Noci agli Ospedali Riuniti di Foggia e stiamo valutando. Si, tutte le informazioni sono gradite compreso il numero di telefono del primario di S.Giovanni Rotondo. Grazie tantissimo!!!!
Autore:  marcatonio64 [ venerdì 8 aprile 2011, 13:24 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
mimmodal ha scritto:
Si!! Chiaramente eravamo e siamo seguiti da un oculista dott.Carullo il quale ci ha indirizzato a Forlì al prof.Busin. Ma è troppo fuori zona, allora ci siamo posti il problema se è proprio necessario spostarci di tanto e con tutti i problemi relativi. Purtroppo sapevamo che saremmo arrivati al trapianto. anche perchè abbiamo fatto visita a diversi oculisti della zona ed anche di fuori zona (Motolese a Martina Franca che opera a Siena, Abbondanza a Roma, L'Abbate a Conversano).Ora abbiamo un appuntamento a Castellana con il dott.Primavera che opera con il prof.Delle Noci agli Ospedali Riuniti di Foggia e stiamo valutando. Si, tutte le informazioni sono gradite compreso il numero di telefono del primario di S.Giovanni Rotondo. Grazie tantissimo!!!!



Puoi rivolgerti a Bari Clinica oculistica oppure a San Giovanni rotondo

ti ho inviato messaggio privato
Autore:  suomi [ sabato 9 aprile 2011, 15:54 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Riassumo la mia esperienza al Policlinico di Bari:

- risultati dell'intervento ben al di sotto delle mie aspettative (visione 0/10 dopo 6 mesi - prima vedevo 6/10 con lac e non avevo nessuna intolleranza).
- le visite di controllo post trapianto quasi mensili ti invitano a farle privatamente (150 euro)
- il trapianto mi era stato prospettato come una passeggiata, rischi e complicazioni altamente improbabili, tempi di recupero rapidi-> purtroppo si è verificato tutto l'opposto.
Autore:  daniele86 [ sabato 9 aprile 2011, 22:10 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Ciao Mimmodal e benvenuto, premetto che essendo di Cagliari, non posso aiutarti per quanto riguarda cliniche o bravi Professori in Puglia che sicuramente ci saranno. Io però ho fatto il trapianto a Milano e come scriveva Suomi; trattandosi di una questione abbastanza delicata, il consiglio che mi sento di darti è di prendere in considerazione anche strutture e medici di altre parti d'Italia, anche solo per farvi un'idea e magari decidere con più tranquillità e serenità senza rimpianti. Un grosso in bocca al lupo a tuo figlio. Ciao
Autore:  mimmodal [ domenica 10 aprile 2011, 10:38 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Grazie a tutti per le informazioni. Consigliato dal ns.oculista e successivamente da un oculista amico abbiamo preso un appuntamento per una visita dal Prof.Busin che opera a Villa Igea a Forlì. Lunedì siamo a Forlì e dalla informazioni ricevute e trovate, il Prof.Busin è un esperto dei trapianti di cornea. Speriamo bene e speriamo che possa essere "la soluzione"!!! Purtroppo in Puglia la varie informazioni dicono che se pur bravi non c'è molta esperienza nei trapianti di cornee rispetto ad altre strutture di altre Regioni. Suomi spero tu possa trovare soluzioni al tuo problema. Ti capisco e ti auguro di cuore buona fortuna.
Autore:  suomi [ domenica 10 aprile 2011, 16:24 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Ti auguro buona fortuna, in Puglia sono indietro di 10 anni, io l'ho scoperto a mie spese.
Autore:  valentina27 [ lunedì 11 aprile 2011, 12:31 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Ciao Mimmo,
10 minuti fa ti ho mandato una mail in pvt...e solo ora ho letto il tuo post....conosci il dott. Primavera e il prof. Delle Noci...personalmente ti dico ke tuo figlio è in ottime mani!!!

kiamami se hai bisogno di qualsiasi cosa....e in bocca al lupo x tutto!!!
baci
Vale
Autore:  suomi [ lunedì 11 aprile 2011, 15:40 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Dimenticavo che Delle Noci è stato il primo a cui mi sono rivolto 10 anni fa, mi disse di non fare nulla neanche la topografia corneale, quando e se la cornea sarebbe degenerata si sarebbe dovuto fare il trapianto. La visita fu onerosa e superficiale, sicuramente è stata la peggiore consulenza in Puglia. La migliore è stata Balestrazzi ma poi per pigrizia non sonoa ndaot a Roma a fare il trapaianto. Per quando non sono soddisfatto dei medici del Policlinico di Bari e del risultato del mio trapianto credo che a Foggia sarebbe andato ancora peggio, credo che il Policlinico di Bari sia di gran lunga superiore a quello di Foggia ma di gran lunga inferiore alle strutture di eccellenza del nord Italia.
Autore:  valentina27 [ martedì 12 aprile 2011, 10:46 ]
Oggetto del messaggio:  Re: in Puglia?
Ciao Suomi,
sinceramente sono in pieno disaccordo con quanto scrivi...io 2 anni e mezzo fa sono stata sottoposta ad un trapianto di cornea presso l'ospedale di Foggia...al prof. Delle Noci io dedicherei un mezzo busto in oro se ne avessi la possibilità...certo, è una persona di poche parole, forse un pò scorbutico...però non è questo che interessa ad un paziente, ma bensì le sue capacità e la sua professionalità...la sutura a filo continuo che ho ancora nell'occhio è perfetta...oggi vedo 11/10 con gli occhiali ed ho 2 gradi di astigmatismo (erano 5 subito dopo il trapianto) e 1,75 di miopia (prima erano 5)...per quanto riguarda l'ospedale, la mia impressione è stata positiva...non mi riferisco all'intera struttura ospedaliera, ma al reparto di oculistica...tutto funziona come dovrebbe funzionare...da come è andata la mia esperienza posso ritenere il reparto di oculistica di Foggia eccellente al pari di altre strutture del Nord Italia...
davvero pensi che il policlinico di Bari sia di gran lunga superiore a quello di Foggia??? io che a Bari ci vivo, non ho mai pensato di sottopormi al trapianto in quella struttura...
in ogni caso ogni esperienza di trapianto di cornea si differenzia da tutte le altre perché influenzata da molteplici fattori, sia oggettivi che soggettivi: dottori, struttura, cornea del donotore, stadio del cheratocono....e forse anche un pò di fortuna!!! :)
in bocca al lupo x tutto!!!!
Valentina
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