Ciao a tutti, come prima cosa, volevo rimgraziare tutti per i tanti messaggi che mi hanno aiutato a capire meglio e a prendere alcune decisioni.
Mi chiamo Francesco, ho 29 anni e sono di como.
Da quando avevo 18 anni porto lenti a contatto per Cheratocono, non ho mai potuto mettere occhiali.
Dopo svariati "cambiamenti" di curvatura, mi sono deciso a fare una visita al San Raffaele a Milano in quanto sempre piú spesso avevo problemi di Cheratiti e perdita lenti.
A Marzo del 2011 mi sono messo in lista d'attesa, proprio oggi mi hanno chiamato per il trapianto: ricovero il 07.05.12 e intervento il 08.05.12.
Ora mi trovo in una "brutta condizione", non sono piú sicuro in quanto da quando ho effettuato la visita, non ho piú avuto problemi (ne cheratiti e rarissime perdite lenti).
Premetto che con OD vedo quasi 10/10 con lente e invece con OS (che sarebbe il primo a dover essere operato) vedo circa 5-6/10.
Vorrei anche indicare che mi è stato riscontrato un Cheratocono in fase avanzata, non ricordo se III o IV livello, con l'impossibilitá di effetuare il cross-linking.
Alla luce dei Vostri messaggi e delle vostre esperieze, cosa mi consigliate di fare? Tengo ancora le LAC oppure mi lancio nel trapianto?
So bene che sono un po' ii ritardo, ma ringrazio tutti quelli che vorranno rispondermi e mettere a disposizione la loro esperienza.
Grazie mille
Francesco

Cosa devi fare il trapianto lamellare o totale???

Non è ancora stabilito, dovrebbero provare il lamellare.... e nel caso negativo passare al perforante!
un'altra info, quanto si riesce ad ottenere come visione dopo l'intervento?
Nel caso si puó incrementare con occhiali?
Grazi ancora!!!!

Ciao carissimo FRANCESCO,
il tuo post mi ha immensamente commosso, perchè ti chiami come mio figlio e per l’età lui ne ha 30 , inoltre per la tua malattia agli occhi il CHERATOCONO , quanto ho temuto e temo ancora di avergliela trasmessa .
Pertanto mi sento di parlarti con tutto il cuore come se parlassi a mio figlio e vengo alle tue richieste di informazioni .
La tua condizione per come l’hai descritta sembra proprio allo stadio finale dell’evoluzione del CK , da trapianto di cornea ,come confermato al San Raffaele , ma dimmi hai scritto che dal marzo del 2011 non hai più avuto ne cheratiti ecc.ecc. o perdite di lac , questa tua nuova condizione fisica a cosa è dovuta forse hai cambiato lenti ( optometrista )
Oppure hai fatto cure appropriate, o maggior attenzione nel portare le lac
Perché se questa tua nuova condizione fisica è dovuta a quanto ti ho chiesto, bèh forse prima di lanciarti “ nell’ultima spiaggia “ del trapianto di cornea non sarebbe male che tu ci riflettessi un attimo e casomai oltre che con i tuoi genitori e eventuale compagna anche con l’optometrista senza tralasciare il tuo oculista di fiducia .
Vedi FRANCESCO , il trapianto è una bellissima operazione nella maggior parte dei casi non ci sono problemi però sempre un’operazione è !
La certezza di un’ottimo recupero che io ti auguro assieme a tutti i ragazzi di A M C , nessun te la può assicurare , il fatto che adesso ti opererebbero l’O.S. che con le lenti vedi 5-6/10 , non pensare che male che vada ci vedevo poco prima e se andasse buca ci rimetterei poco o niente, un’occhio con KC con 5-6/10 è un’occhio che vede abbastanza bene , talune volte non è detto che con il trapianto si recuperi tantissimo, ci stà di tornare a vedere 6-7-8/10 senza lenti ma anche molto meno.
Ascoltami io ne ho fatti 5 di trapianti e sono sempre tornato a veder 10/10 dapprima con gli occhiali e poi via via che purtroppo l’astigmatismo come spesso accade mi è tornato a crescere sono dovuto tornare a riapplicarmi le lenti e sempre con problematiche di applicazione o per mancanza di film lacrimale o per congiuntiviti e altro.
Purtroppo nessuno di noi sa come potrà evolvergli il Cheratocono nella maggior parte dei casi dopo il primo trapianto la faccenda si ferma in altri no, e non è che si possa “ trapiantare “ all’infinito, quindi a mio avviso è meglio aspettare a operarsi se la condizione degli occhi e mezzi di correzione del visus permettono “una vita dignitosa”.
Certamente “ una vita dignitosa “ con il KC , è portare le lenti spesso per poche ore ,dover trovare un lavoro che non necessiti l’uso esclusivo o per lo meno fisso della vista tipo pc , rinunciare anche tante piccole cose in particolar modo quando si ha 20/30 anni, ma purtroppo dobbiamo ricordarci che il CHERATOCONO è una malattia invalidante e questo è.
Quindi carissimo FRANCESCO , in ritardo eventualmente per ripensarci non sei ,al limite se non te la senti di affrontare la decisione potresti comunicare al San Raffele la tua momentanea indisponibilità e non è che pregiudicheresti niente ,ti richiameranno più avanti.
Vedi carissimo FRANCESCO, quando il CHERATOCONO bussa alla porta esige una pronta risposta che può far tremare a 20 anni come a 50 anni,basta mettersi un'attimino fermi e rifletterci con serenità e obbiettività e amor proprio..
Io carissimo FRANCESCO , ti abbraccio forte forte con l'augurio che tu prenda la " decisione giusta " per i tuoi occhi , aspetto assieme agli altri ragazzi qui di A M C di conoscere la tua decisione qualora tu ce la vorrai far conoscere,senza nessun obbligo nei nostri confronti .
AUGURONI DI VERO CUORE.
MASSIMO.

Ciao Massimo, grazie mille della commuovente risposta.
Per rispondere alle tue domande, le lenti non le ho sostituite, penso di aver solo "imparato" meglio a conviverci (evitare spostamenti repentini degli occhi ecc..).
Questa sera ho parlato anche con il mio oculista il quale mi ha consigliato di fare l'operazione, che vista la mia situazione avanzata non vale la pena aspettare e rischiare di peggiorare anche con l'OD.
Anche l'ottico dopo l'ultima visita, ha notato delle cicatrici nella parte centrale della cornea,notando anche un non corretto appoggio della LAC e consigliandomi di intervenire.
Io resto sempre combattuto, anche dopo aver letto il tuo messaggio, perchè ho paura di peggiorare la visione e iniziare a fare operazioni su operazioni.
Avrei altre piccole domande, quanto dura mediamente un'operazione? Dopo quanto tempo si iniziano a vedere dei miglioramenti? Durante il periodo di convalescenza, bisogna osservare delle "regole" particolari?
Per il lavoro che faccio stó tanto tempo al PC (usando litri di umettante), con il trapianto potrei andare a peggiorare questa situazione?
Grazie mille per le belle parole, spero che la notte mi porti consiglio!!!!
Ciao
Francesco

Ciao Francesco ora ti dico la mia risposta allora premetto che io ho fatto un trapianto lamellare ma non ho avuto l' astuzia di informarmi prima su i pro e i contro.Allora io ho 28 anni ed ho il cheratocono da quando ne avevo 19 anni e circa un anno e mezzo fa dopo aver arrangiato per tutto il tempo con una lentina morbida mi recai a fare una visita da un dottore a Napoli che fa anche operazioni lui mi mise subito una paura addosso mi disse devi fare subilto il lamellare altrimenti avrai risvolti negativi cmq ti prometto che ti farò vedere benissimo ti faccio il lamellare che nessuno lo sa fare solo poche persone nel mondo io gli chiesi dovrò portare la lentina semirigida lui no ci vedrai benissimo forse qualche occhialino!!!Cmq decisi subito di fare il trapianto senza provare più di una volta le semirigide premettendo che mi trovavo anche in una clinica privata cmq passa un mese passa due passa tre mesi l' intervento dicono riuscito bene la cornea trasparente ma purtroppo la vista non è arrivata nemmeno ad un decimo e devo rimettere le lentine semirigide.Allora premettendo che io sono stata sfortunata e che tu sicuramente sei in buonissime mani sicuramente le migliori diciamo che il trapianto se non c'è la necessità di farlo aspetta un altro poco cmq devi essere tu il solo a decidere però la mia situazione è singolare perchè conosco molti miei amici che hanno fatto il lamellare e vedono bene 6 decimi 7 decimi.Nel mio caso se io potessi tornare indietro ci tornerei di corsa mi terrei al più possibile la mia cornea bellina anche se malatina.Vabhè devi vedere tu un saluto arduina

[quote="Fra83"] .............................................................................
Questa sera ho parlato anche con il mio oculista il quale mi ha consigliato di fare l'operazione, che vista la mia situazione avanzata non vale la pena aspettare e rischiare di peggiorare anche con l'OD.
Anche l'ottico dopo l'ultima visita, ha notato delle cicatrici nella parte centrale della cornea,notando anche un non corretto appoggio della LAC e consigliandomi di intervenire.
Io resto sempre combattuto, anche dopo aver letto il tuo messaggio, perchè ho paura di peggiorare la visione e iniziare a fare operazioni su operazioni......................................................................................../quote]
Ciao carissimo FRANCESCO,
dunque sia oculista che l'optometrista ti hanno consigliato di procedere per il trapianto di cornea, benissimo allora mancano solo 5 giorni all'intervento,sarà un'operazione che ti farà tornare a vedere sicuramente meglio di adesso ,non aver timori di nessun genere e poi hai appena 30 anni ,se non pensi positivo a 30 anni quando mai più
La tua preoccupazione che possa essere la tua prima operazione agli occhi di una lunga serie , adesso toglitela dalla testa, quando mercoledì o giovedi ti sbenderanno e darai la prima sbirciata , cavolo altro che cattivi pensieri , proverai una sensazione unica io credo che sia maggiore di quando si nasce e si aprono gli occhi per la prima volta perchè fino adesso hai patito il non vedere e tutto a un tratto ti si riaccende la luce nel tuo occhio fino al cervello ed è un'emozione indescrivibile ,viene da piangere e da urlare di gioia,ma forte.
Le prime ore e i primi giorni la visione è leggermente deformata ma già rispetto ad adesso comprenderai che qualcosa di " importante " ti è successo, e ricordati che è grazie al dono generoso di un ragazzo della tua età molto meno fortunato di te che torni a " vivere " i tuoi 30 anni.
Chiedi quanto dura l'operazione, beh io ho solo esperienza di trapianto perforante e con anestesia totale e l'ultimo trapianto del 2010 è durato 20 minuti la parte operatoria completa ( da cartella clinica ) + la preparazione ante e post-operatoria di circa 2 ore.
Quindi anche per te più o meno ci vorrà quel tempo ,tra l'altro ti hanno anticipato che inizieranno per un trapianto lamellare e durante lo svolgimento dell'operazione ci stà che poi debbano optare per un trapianto perforante, ma non preoccuarti di questo non è che perchè ci possano essere problematiche particolari o un peggior recupero visivo.
I miglioramenti del visus sono molto soggettivi sia a seconda della tipologia di trapianto sia da persona a persona e addirittura da occhio a occhio della stessa persona,quindi fregatene.
Il lavoro con il PC , fregatene , dopo l'operazione e la convalescenza lo valuterai tu stesso.
Dunque hai ancora qualche perplessità
Credo nessuna , non ne dovresti aver motivo .
Hai fifa
Certamente si ,come tutti noi trapiantati .
E allora ti auguro un bocca al lupo e un fortissimo abbraccio a presto.
MASSIMO

Ciao Massimo,
grazie ancora x le belle parole.....
Mi sono servite per convincermi sempre piú a fare l'operazione.
Ora, visto che mi rimane ancora qualche piccolo dubbio, non mi resta che aspettare lunedí mattina per avere le ultime risposte dai dottori.
Fanno vero una visita oculistica nella giornata del pre-ricovero??!!

A presto per aggiornamenti!!!

Vorrei ringraziare anche Arduina per la sua testimonianza!!!


Francesco

Ciao a tutti,
alla fine ho deciso..... tengo ancora le LAC!!!!
Trovandomi d'avanti ad una decisione, ho valutato i pro e i conto (al trapianto), nel mio caso era particolarmente sbilanciato verso i contro..
Premetto che al momento dall'OS (che sarebbe il peggiore) vedo 6/10 e riesco a sopportare tranquillamente le LAC tutto il giorno.
I dottori mi hanno detto che il trapianto non è un intervento atto a migliorare il visus, i risultati possono essere buoni come meno buoni...
Mi hanno anche fatto capire, come qualcuno scriveva anche nel forum, che il trapianto è "l'ultima spiaggia", ed allora ho deciso di aspettare ancora un po'....
Le parole che mi sono rimaste impresse sono, "un occhio trapiantato resta sempre un occhio trapiantati, se ti diventa rosso o hai dei fastidi, devi corre all'ospedale per verificare se vi è in atto rigetto.... e questo per sempre.."
A questo punto non so se ho fatto la scelta giusta o meno, ma penso di non essermi precluso niente, in quanto il trapianto è sempre possibile, invece tornare indietro no!!
Spero che la mia testimonianza sia di aiuto a persone che si trovano nella mia situazione di "indecisione".
Un grazie di cuore a tutti.

A presto
Francesco

Se tolleri bene le lac hai fatto benissimo....................un abbraccio!

Ciao Francesco ,
bravo dopo tanta informazione e riflessione hai fatto la tua scelta giusta per la tua situazione del momento e non ti sei precluso niente.
Avere un'occhio con 6/10 a cui le LAC non danno fastidio credo che sia stata la decisione giusta,il contrario mi sarebbe parso una leggerezza intraprendere un trapianto di cornea, che bada bene e in questo è la cosa che mi sento di corregerti anche dare una più corretta informazione per chi legge :
il trapianto di cornea può portare sia un miglioramento del visus ma anche il contrario ,
e non è vero che un trapiantato se una mattina si alza e si trova l'occhio arrossato deve correre subito all'ospedale pensando solo che possa trattarsi di un rigetto in atto ,
o comunque vivere con questa paura per tutta la vita,
non è assolutamente vero ,
con un trapianto che si presenti ben riuscito subito di partenza le prospettive di una vita felice e tranquilla sono altissime,
ed oggi con le nuove metodiche di trapianto di cornea è lecito aspettarsi ottimi risultati duraturi nel tempo .
Il trapianto si, " è l'ultima spiaggia " ma intesa come ultima opzione da prendere in cosiderazione per andare a recuperare parte della funzionalità dell'occhio di un Kconico, ma non un salto al buio.
Ciao Francesco e a presto.
MASSIMO