Ciao a tutti, ricorderete che ho cominciato a scrivere qualche tempo fa' e ritengo che questa mia esperienza sia utile per molte persone.
Breve riepilogo:

Aprile 07: Idrope corneale OD (cheratocono stadio avanzato) n seguito a rottura della Descemet, visita dal Dr. Vinciguerra, cura di recupero.

Maggio 07: Lista di attesa per trapianto considerato ultima spiaggia a causa di rottura di cornea imminente.

27 giugno 07: Vigilia dell'intervento, visita pre-ricovero, postumi laringite e rinvio intervento (da premettere che l'anestesista mi aveva visitato qualche giorno prima mentre ero EVIDENTEMENTE afono...non mi ha detto nulla e non ha dato parere negativo per l'anestesia):

Luglio 07: attesa estenuante e inutile (nel frattempo sono stato chiamato due volte da riserva, senza poi essere operato e senza essere avvertito ulteriormente);

30 luglio 07: Mi reco personalmente all'ufficio segreteria oculistica Humanitas, dove mi viene detto molto candidamente che la tornata di trapianti si era conclusa e che mi avrebbero chiamato a metà o fine settembre.

09 agosto 07: Visita al San Raffaele col Dr. Paolo Rama.
NON HO PAROLE. Tutto quello che si dice di questo dottore (solo bene) è ben poco se confrontato con la realtà, con la sua umanità e professionalità.
Non speravo in un colloquio superiore ai 10 minuti, invece sono stato a parlare più di mezz'ora con lui, il quale mi ha detto: "E' stata una fortuna non avere fatto il trapianto nel suo stato d'animo. Il trapianto è richiesto dal paziente quando non ci sono più possibilità di correzione efficace e intolleranza alle LAC"
Risultato con la mia LAC vecchia (da cambiare): 7/10!!!!
Un referto di tutto rispetto: "In considerazione del recupero visivo con LAC CONSIGLIO DI RIMANDARE LA SCELTA CHIRURGICA E DI SEGUIRE L'EVOLUZIONE".
L'altro medico non ha mai scritto una parola su uno straccio di carta. Mi diceva solo che la cornea SI POTEVA ROMPERE!!!!
In realtà mi è stato spiegato che spesso dopo l'idrope lo sfregio della cornea è tale da non permettere una visione soddisfacente, MA NON E' IL MIO CASO.
In poche parole ragazzi: tutto quello che sospettavo, tutti i miei dubbi, tutte le mie perplessità sono state confermate. Non era né urgente e addirittura NEMMENO necessario fare il trapianto.
Fino a pochi minuti fa ero solo una cornea da sostituire. adesso sono una persona. Hai ragione Maria, quando dici che in Humanitas sei solo un numero.
Consiglio vivamente a tutti quelli che possono, di consultarsi con il Prof. Rama prima di lasciarsi andare a decisioni importanti.
GRANDE RAMA!!!

Finalmente posso andare in vacanza. SERENO dopo mesi!!!
Ciao a tutti

Sono perfettamente d'accordo con te!!! Non conosco il Dott. Vinciguerra, in ogni caso fino a martedì io ero una cornea da trapiantare e 2 anellini da inserire nel mio occhio migliore ... dopo la visita dal Dott. Rama (anche io sarò stato mezz'ora a parlare) sono dinuovo una persona con un difetto visivo da corregere ... se non sopporterò le LAC allora sì sarà necessario il trapianto di cornea in un occhio ... mentre per l'altro attendiamo e monitoriamo

Ciao Rudy,
premetto, non ho nessuna intenzione di gettare fango sulle persone e su nomi autorevoli che non hanno certo bisogno del mio apprezzamento (o deprezzamento) per andare avanti.
Io credo che ogni professione sia una missione e senza dubbio quella del medico lo è un tantino in più delle altre.
Nessuno però deve impedirmi di dire che il prof. Rama è un ESEMPIO.
E' proprio quello che ho provato parlandogli. Il centro dell'attenzione ero io, non lui, il suo studio, le sue innumerevoli assistenti o la sua segretaria sibillina (tutte "cose" che non ha, a differenza di altri).

La cosa che più mi ha ferito in tutta questa storia con Vinciguerra, è che prima del trapianto ho chiamato allo studio per tentare di parlare al telefono, ma niente. Volevo recarmi allo studio: niente di niente. Il responso ormai era stato dato, era solo un problema mio voler andare avanti o no ( A MIO RISCHIO E PERICOLO). Tutto questo non è giusto.
Non voglior che altri vengano trattati così.
Comunque, ho conosciuto Rama e questo mi basta.

Sono contento che la fatalità verificatasi nel rinvio dell'intervento sia stata a mio favore. Devo sicuramente ringraziare Dio per questo.

PS per l'amministratore del sito: Potete gentilmente confermare le coord. bancarie perchè quelle sul link non vengono accettate dal mio remote banking. Vorrei associarmi perchè è anche grazie a voi che ho conosciuto Rama. Grazie di tutto!

Frank

che dire Frank...
il tuo caso deve essere di esempio a molti.
Come tu dici.. non bisogna gettare fango su nessuno. Potrebbe anche essere Rama a sbagliarsi.. e questo ce lo potrà dire solo il tempo (nel frattempo auguro lunga vita alle tue cornee "originali").
Quello che invece è importante accettare, da parte di noi tutti, è che non esiste LA SOLUZIONE, non esiste UNA STRADA DA SEGUIRE. Dai medici dobbiamo aspettarci soltanto pareri personali, e proprio per questo consiglio sempre di sentire pure un secondo parere, e se non si è soddisfatti anche un terzo!
Ma alla fine, non mi stancherò mai di dirlo, chi deve decidere..SIETE VOI.. SOLTANTO VOI! perchè la responsabilità dovrà essere soltanto vostra.. in ogni caso!

PS: Forse il tuo conto richiede gli zeri prima del N° altrimenti non accetta la transazione.

Ciao Scaistar, hai centrato! Bisogna sempre avere il coraggio delle proprie azioni. Infatti, potrebbe essere Rama a sbagliarsi, ma sicuramente lui è riuscito a conquistare la mia fiducia, a differenza di altri e mi sembra di capire che alcuni medici tengano più alla fiducia che all'aggiungere un ulteriore trapianto al loro curriculum (nel caso di Rama sono più di 5000).

Quanto alla transazione, ci riprovo, oppure compilo un bollettino postale.
Ciao, salutami la mia bella Napoli (pensa che a Milano chiov e fa nu fridd e pazz...)

Frank

Sono le stesse parole che disse a me il Prof Traverso nel 2003...
Sono contenta per te, carissimo...trovare qcuno in cui riporre fiducia non è facilissimo....poi sarà il tempo a dire chi ha avuto ragione ma intanto il tuo trapianto non si farà e tu puoi andare avanti con la tua lac....buone vacanze!

Ciao Marta e grazie a tutti per le risposte.
Fondamentalmente sono arrabbiato, non ho intenzione di mancare di rispetto o di disprezzare una persona o una struttura (del resto oggettivamente validissime entrambe)... solo che io NON VOLEVO FARE IL TRAPIANTO e purtroppo ero ormai costretto e rassegnato a farlo. Nessuno aveva cura dei miei sentimenti, addirittura mi è stato detto dalla segretaria: "Se lei non è convinto è meglio depennarla dalla lista perchè farebbe PERDERE TEMPO A NOI E ALLA STRUTTURA" E paradossalmente io mi ero convinto che avesse ragione.
Nessuno mi ha imposto il trapianto con le parole, ma con i fatti sicuramente sì!
Perchè non poter parlare con il tuo medico? Perchè non provare neanche a correggere il difetto visivo? Perchè non aspettare che tutto rientrasse? Tra l'altro Rama mi ha detto chiaramente che fare una PK a pochi mesi da un idrope non è consigliabile perchè lo spessore corneale alterato, comprometterebbe il risultato dell'intervento.
Sono sincero nel dire che discuto sull'umanità e non sulla professionalità
Le opinioni, poi, sono un'altra cosa e possono essere giuste o sbagliate. Il tempo ci darà ragione o torto. Spero che il mio punto sia chiaro, e se non lo è ci tengo a chiarirlo.
Bacioni
Frank

Come ho già scritto nel mio topic "Ecco il mio turno" ... secondo me il motto che contraddistingue il Dott. Rama è "Chi lascia la strada vecchia per la nuova sa quello che lascia ma non sa quello che trova". E sinceramente la condivido, visto che si tratta della mia vista, dei miei occhi, il Dott. Rama ci va con i piedi di piombo e trovo sia giustissimo e + che corretto! ... per la prima volta mi son trovato di fronte ad un dottore che ha cercato la soluzione più giusta PER ME e non per i suoi studi o per le sue statistiche, è per questo che ha conquistato anche la mia fiducia e soprattutto (quando ormai ero rassegnato a fare il trapianto) mi sono convinto che è meglio aspettare insistere dinuovo con le LAC e nel caso non le sopportassi e solo in quel caso allora farei il trapianto ... inutile dirlo da quale dottore vorrei esser operato in caso di trapianto
Neanke io voglio screditare nessun dottore ... è solo che molti sono interessati alla loro carriera ... alle loro statistiche e ad aggiungere un caso in + alla loro lista di operazioni ... non è certo il caso del Dott. Rama! E sono ancora più contento visto che il Dott. Rama mi è stato consigliato dal mio oculista che mi ha diagnosticato il cheratocono!!!
Ora proverò le lac e se andrà bene sicuramente proverò a farmi fare il cross-linking nell'occhio sinistro (quello messo peggio) per mantenere la situazione stabile o meglio se regredisce in modo da evitare il trapianto perlomeno per qualche anno e se lo dovrò fare lo farò SOLO se sarà strettamente necessario ... come mi ha detto il Dott. Rama!
Ciao frank e in bocca al lupo

Ciao ragazzi,
io sono stato operato il 31/09/06 dal dott Rama e concordo con voi sul dire che oltre ad essere un dottore straordinario prima di tutto e un persona che si rende conto che i pazienti sono delle persone che hanno bisogno di un aiuto morale, di essere messi a loro aggio e di mkolte spiegazioni su come aggire, io ricordo la prima visita che duro piu di un ora con me che avevo preparato un mare di domande da fargli, e il dott. rama rispose a tutte le mie domande molto esaurientemente. Poi l' intervento e addesso le varie visite di controllo dove chiedo sempre di poter parlare con lui, solo per essere rassicurato sul decorso post operatorio. adesso andro a milano il 19 settembre ma tutto sta procedendo a meraviglia e spero continui cosi. adesso devo andare ciao a tutti

Grazie per il tuo contributo!
Anch'io penso che in futuro qualsiasi altra decisione sarà presa insieme al Dr. Rama e se anche arriverà il momento del trapianto, sarò contento di farlo sotto la sua cura.
Un'altra cosa curiosa: ho chiesto se avrei potuto fare il KP in anestesia locale...e mi ha detto che al San Raffaele quasi sempre viene fatto così.

Quando l'ho chiesto in Humanitas si sono messi a ridere! Infatti, visto che avevo la tosse e l'intervento era a rischio per questo (ed è stato RIMANDATO per questo), ho chiesto che evitassero di intubarmi e che mi sottoponessero ad un'anestesia locale... neanche a parlarne!!!
Boh. sono davvero perplesso. cosa ne pensate voi???

E' meglio la locale o la generale? Io sono terrorizzato dalla generale, per me non sarebbe un sonno tranquillo. Preferisco vedere e sentire tutto.
Ma a parte il parere soggettivo, io ero convinto, viste le reazioni dell'equipe Vincigurra, che non c'era possibilità dell'intervento in anestesia locale.
Voi come siete stati operati? Lo rifareste o no???
Fatemi sapere
Frank


Frank

Il Prof Traverso opera solo con la locale, salvo particolari situazioni....io la rifarei anche domani, non ho sentito nulla!!!!!

@miky:la tua operazione è stata un cheratoplastica perforante?

@frank:io sinceramente preferirei l'anestesia generale ma solo perchè durante l'operazione non sarei tranquillo tutto qui ...

@marta: non hai sentito niente ma vedevi??? io ho il terrore di vedere gli arnesi che usano per tagliuzzarmi la cornea

ciao ciao

No, no...non vedevo nulla perchè avevo una specie di mantellina che mi copriva l'okkio funzionante (che poi tanto funzionante non è.... ).
Davvero, sentivo solo le voci ma loro parlavano d'altro, non del mio intervento....

beh questo mi rassicura la cosa che mi preoccupa di + è il vedere!!! se non vedo posso sempre convincermi che non so cosa stiano facendo la fuori ,io temevo (supposizione mia personale) che l'anestesia locale non ti facesse sentire dolore ma comunque l'occhio mandava i segnali al cervello ... (che contorsioni mentali)
ciao marta e grazie