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Quando si può fare il trapianto?
Autore |
Messaggio |
sbiligudaMNK87
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Quando si può fare il trapianto?
Salve,
è da un po' che non scrivo. Da quando ho fatto il crosslinking.
Il cheratocono purtroppo non mi lascia in pace (capirete, a tutti e due gli occhi ed ho pure una diplopia).
Con gli occhiali non trovo proprio sollievo, cambiato le lenti. E per le lentine men che meno, l'occhio mi si asciuga, cade e mi irrita la pupilla, inoltre la lentina mi "taglia" (sensazione).
Vorrei sapere se è possibile effettuare (dalle vostre esperienze) un trapianto, anche perchè io non riesco a vivere così. Anche perchè vorrei entrare in polizia e così non mi prendono.
Suggerimenti?
Grazie
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lunedì 2 settembre 2013, 21:09 |
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massimo54
Socio AMC
Iscritto il: venerdì 18 febbraio 2011, 13:52 Messaggi: 822 Località: TOSCANA
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Re: Quando si può fare il trapianto?
Ciao ben tornato ( purtroppo per la tua attuale condizione ) il problema delle lac è comune a molti di noi, hai provato anche a cambiare optometrista e cercarne di quelli specializzati nella nostra malattia una correzione con occhiali quanto riesce a farti vedere Quando sia con le LAC e con altri ausili il visus resta scarso e insufficente il trapianto di cornea è l'ultima soluzione per noi. Sai come avrai letto qui sul Forum , il TRAPIANTO DI CORNEA , quando un Kconico arriva al " capolinea " risolve più o meno in buona parte le nostre problematiche però ci stà che uno si ritrovi a doversi riapplicare anche le LAC nel caso insorga un astigmatismo elevato, anche se non nell'immediato ma nel passare del tempo successivo . La meglio è affidarsi alle cure e controlli di un oculista esperto nella nostra malattia e lui saprà darti l'indicazione del momento giusto se proprio necessario il trapianto. Un abbraccio e a presto.
_________________ MASSIMO ( Lyon )
CHERATOCONO
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lunedì 2 settembre 2013, 22:54 |
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sbiligudaMNK87
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Re: Quando si può fare il trapianto?
L'ottico mi ha consigliato le lenti "miste" con centro rigido e bordi morbidi, ma avendo già provato le morbide avrei avuto lo stesso fastidio.
Il mio cheratocono è stato definito avanzato. Gli occhiali mi rendono nitida la vista, ma mi rendono nitide anche le ombre. Aggiungo che tecnicamente la visita sarebbe di 9/10 decimi con occhiali, il problema è che le cose le vedo bene ma sdoppiate.
Il cheratocono ce l'ho bilaterale, ed essendo stato strabico, non ho visione binoculare.
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martedì 3 settembre 2013, 12:42 |
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Betty74
Affezionato
Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56 Messaggi: 791 Località: Cuneo
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Re: Quando si può fare il trapianto?
ciao, non entro nel merito del trapianto..non ne son nulla solo tieni conto, come dice massimo, che la correzione successiva potrebbe richiedere nuovamente lac.. cmq con 9/10 con occhiali pensare ad un trapianto è un po' insensato secondo me ti chiedo invece se hai capito come mai sei intollerante alle lac, perchè il problema è questo più che pensare ad un intervento; lacrima insufficiente? hai un'idea di come stai messo da quel punto di vista perchè se è una questione di lacrime non si tollerano nemmeno morbide (le ho provate tutte, fidati..) in secondo luogo volevo capire se la diplopia è frutto del cheratocono, dello strabismo o di entrambi forse per lo strabismo potresti fare qualcosa...hai mai chiesto se c'è modo di praticare una rieducazione visiva te lo dico perhèc ho fatto di recente un controllo ortortottico e ci sono vari esercizi per tentare una rieducazione in casi di convergenza insufficiente, etc.. ah..dimenticavo: non voglio toglierti l'illusione, ma secondo me con una malattia come la nostra in polizia non puoi entrare, men che meno col trapianto
_________________ Betty74 CHERATOCONO
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martedì 3 settembre 2013, 14:22 |
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sbiligudaMNK87
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Re: Quando si può fare il trapianto?
Ciao,
a quanto ho letto è raro che c'è bisogno di lenti. Magari nell'immediato si, ma poi si dovrebbe stabilizzare. Sennò perchè uno si opera?
Si è vero che ho 9/10. Però vorrei spiegare che non ci vedo, vedo solo quelle insulse lettere che proiettano al muro (e male, perchè ombrate). Oggi con tutti gli occhiali ho "buttato" 250 euro di pezzi per la moto per un'errata verniciatura (pezzi di polvere tra gli strati). Ecco direi che questo può andare bene per chiedere un trapianto (prima o poi un medico anche a pagamento lo troverò).
Sono stato strabico fino al 1998, quando mi sono operato. Esteticamente l'intervento è riuscito all'80-90%. Però avendolo dalla nascita o da età precoce.
Da quando ho avuto il cheratocono, essendo a tutti e due gli occhi, la situazione è con l'occhio che ha stadio meno avanzato che fa da appoggio per l'altro.
Da quel che so è che se il trapianto va a buon fine e la vista ritorna, essendo tornato "normale" posso assolutamente fare concorso.
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martedì 3 settembre 2013, 17:54 |
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cinzia
Socio AMC
Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37 Messaggi: 1757 Località: MILANO
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Re: Quando si può fare il trapianto?
In genere il trapianto di cornea viene effettuato quando si arriva ad avere ZERO DECIMI .... a causa del cheratocono,delle abrasioni, delle cicatrici.... noi trapiantati arriviamo, se molto fortunati, ad avere 9 decimi con correzione ... che può essere occhiali e/o lenti a contatto alcuni dopo il trapianto non riescono comunque a correggere quindi si sottopongono ad altri interventi di chirurgia refrattiva post trapianto e se va bene magari riescono a correggere il notevole astigmatismo residuo in modo da poter vedere senza correzioni... oppure si adeguano e indossano gli occhiali e le lenti a contatto.... direi che sei completamente fuori strada. E te lo dice una che non aveva capito niente all'inizio della storia con il cheratocono.... anch'io cercavo un chirurgo che ''sistemasse la faccenda'' con il trapianto e mi sono scontrata con diversi oculisti - seri - che cercavano di farmi capire che dovevo aspettare e che il trapianto è la soluzione solo per chi ha quasi perso la vista... con 9 decimi corretti devi solo ringraziare il Cielo ogni mattina come faccio io adesso
_________________ ''La voce dei malati è spesso un sussurro. La voce dei malati rari è quasi silenzio. Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !'' Cinzia Di Nicola
http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M
CHERATOCONO
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martedì 3 settembre 2013, 19:06 |
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sbiligudaMNK87
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Re: Quando si può fare il trapianto?
io il cielo non lo ringrazio manco sotto stipendio fisso. Ma siamo tutti diversi.
Detto questo il problema è che mi chiedo se è giusto che io debbo andare in giro in questa maniera (soprattutto in moto) correndo il rischio di fare male a me e soprattutto agli altri, quando la cosa personalmente ritengo molto semplice.
e, ultima cosa, si è vero che una carta dice che ho 9 decimi. Però chi mi spiega perchè se ho 9 decimi non riesco a vedere le cose?
Scusate, ma credo che c'è qualcosa di sbagliato in tutto ciò. Purtroppo non posso prendermela con nessuno. Ho delle mie teorie a riguardo, che terrò per me per evitare incidenti, diplomatici questa volta.
Però una sola cosa: io questo cheratocono ce l'ho da anni. Diagnosticato dopo anni di strabismo verso i 18. Avanza nonostante un crosslinking, e vedo sempre meno. Evitando le casistiche e le statistiche mi chiedo cosa devo aspettare per vederci?
MAh
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martedì 3 settembre 2013, 19:33 |
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Betty74
Affezionato
Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56 Messaggi: 791 Località: Cuneo
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Re: Quando si può fare il trapianto?
in genere chi scopre la nostra malattia aspira a "continuare a vederci" anche se male e/o poco... scusa il cinismo, non mi appartiene proprio, ma prima capisci e meglio è per te! non hai un problema che un chirurgo possa aggiustare con un bel colpo di bacchetta magica col cheratocono, anche da trapiantati, si convive A VITA, chi con disagi enormi, chi con qualche fastidio di troppo, chi con un vero e proprio handicap entra subito nell'ottica che non "tornerai normale" cinzia ti ha già detto tutto, lei di esperienza ne ha davvero tanta io, in fondo, sono tra i fortunati che, come te, ci vede 9/10 con occhiali ovviamente con sdoppiature, aberrazioni, etc, etc, etc, il corredo di qualunque konico che non riesce a portare lac... hai una malattia, non un difetto refrattivo qualunque mi spiace x la brutalità, ma così magari riesci a capire sei ancora moooooooooolto fortunato in polizia mettici una pietra, dammi retta... a momenti non pigliano manco chi porta occhiali oltre un tot di diottrie nei vigili urbani, fa' un po' tu
_________________ Betty74 CHERATOCONO
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martedì 3 settembre 2013, 20:24 |
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massimo54
Socio AMC
Iscritto il: venerdì 18 febbraio 2011, 13:52 Messaggi: 822 Località: TOSCANA
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Re: Quando si può fare il trapianto?
Ciao carissimo SBILIGUDAMNK87 Voglio aggiungermi a Cinzia e a alla Betty, ma non prenderla come accanimento nei tuoi confronti, mi aggiungo con l’intenzione di fornire una riflessione in più a te e a tanti altri ragazzi.
Siamo in tanti con questa malattia e per mia esperienza credo che ognuno siamo un caso a se, non credo che esista un Kconico uguale ad un altro, ognuno di noi subisce dei danni differenti da parte del KC sia nel momento in cui si manifesta e sia negli anni successivi di tutta la vita, come pure anche nel caso in cui uno si sottoponga a Cross L. o Trapianto di Cornea ecc.ecc.-
Il brutto del KC è che ad oggi nessun oculista può dirci come si evolverà nel nostro caso specifico .
Quindi ciascuno di noi inizia una storia al buio , l’eventuale poca conoscenza della malattia ci porta all’inizio, a pensare che con una correzione del visus nella miglior delle ipotesi o con una operazione si possa
“ GUARIRE DEFINITIVAMENTE PER SEMPRE “ ,
ma purtroppo non è così
nel primo caso se estremamente fortunati perché non troppo colpiti dal KC avremo da cambiare pochi occhiali e forse neanche l’utilizzo delle LAC ( casi rari ) .
Nel secondo caso per qualche anno ci stà di ritornare a vedere quasi 10/10 a o.n. , ma con il passare degli anni alterazioni alla cornea trapiantata o nella zona di innesto si ripresentano e l’astigmatismo torna a crescere più o meno lentamente.
E dice benissimo la BETTY
-“ col cheratocono, anche da trapiantati, si convive A VITA, chi con disagi enormi, chi con qualche fastidio di troppo, chi con un vero e proprio handicap “ -
Fino a quando un Kconico non riuscirà a comprendere che purtroppo questa malattia lo accompagnerà per tutta la vita e gli condizionerà più o meno parzialmente il lavoro, la giovinezza, l’età matura, i rapporti con gli altri ecc.ecc.
vivrà una pessima qualità di vita .
Come ben dice la Lory ,
- non bisogna che la “ NOSTRA VITA “ sia fatta totalmente prigioniera dal KC. -
a cui aggiungo che
il KC ne deve essere solo una parte anzi farla essere una “ piccola parte della nostra vita “,
nella vita ci sono tante tantissime altre cose molto più importanti e belle per ciascuno di noi, ne potranno essere più o meno condizionate,
ma bisogna cercare di viverle e non eliminarle perché si ha il KC
e allora anche il poco eventuale visus ci sembrerà “ TANTISSIMO “ , si dovranno fare rinunce a delle cose che sono la normalità di tanti nostri coetanei
si dovrà imparare ad avere tanta tanta pazienza e sopportazione
e non si finirà mai di imparare
perché il KC è imprevedibile,
ma la gioia di vivere e le felicità della vita non ci mancheranno.
Un abbraccio forte forte di incoraggiamento a tutti.
_________________ MASSIMO ( Lyon )
CHERATOCONO
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mercoledì 4 settembre 2013, 1:22 |
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Maria
Socio AMC
Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17 Messaggi: 1292 Località: PISA provincia
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Re: Quando si può fare il trapianto?
se per te sei alla frutta, no problem, il momento del trapianto è una decisione tua, così diceva l'oculista di ieri e dice il mio oculista di oggi. Però devi essere consapevole che: 1. il trapianto non è detto che sia per una vita intera e la cornea trapiantata (in cheratoplastica perforante) dicono che abbia una durata media di 15/20 anni (io ne ho già fatti 3 e la mia cornea è durata 10 anni). E se lo devi rifare ogni volta l'innesto è più difficile perché devono tagliare di più. 2. il transitorio post trapianto dura almeno un anno / due. I punti li levano di solito non prima dell'anno e quando li tolgono la vista si modifica di nuovo ed in maniera imprevedibile (potrebbe migliorare o peggiorare) 3. dopo i trapianti è considerato normale che rimanga astigmatismo irregolare residuo, da correggere o con occhiali o con lenti a contatto o con ulteriori operazioni. 4. è vero che il kcono non c'è più, ma non è scontato che la vista rimanga costante nel corso degli anni (proprio per colpa del deterioramento della cornea trapiantata). Scusami se ti ho prospettato in maniera un po' brutale le cose come stanno, ma queste cose io non le sapevo prima di decidere il primo trapianto ed io di decimi ne vedevo solo 2/3 da un occhio e 4/5 dall'altro con correzione ovviamente.
_________________ Maria CHERATOCONO La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.
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giovedì 5 settembre 2013, 9:12 |
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MRMAGOO
Utente attivo
Iscritto il: lunedì 15 luglio 2013, 15:58 Messaggi: 42
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Re: Quando si può fare il trapianto?
Per la mia esperienza la cosa che più può inficiare il trapianto è l'astigmatismo post sutura.
E' anche vero che ad un certo punto non si ha scelta, o trapianto o ... trapianto.
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venerdì 6 settembre 2013, 19:23 |
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sbiligudaMNK87
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Re: Quando si può fare il trapianto?
chiedo scusa per aver suscitato così tante reazioni a vostro dire "feroci". Io non mi "scandalizzo". Sono consapevole ed informato.
Però, fatto imprescindibile, ognuno reagisce ad una malattia a modo suo.
Ad ogni modo oggi mi hanno detto che ho forse dei problemi alla tiroide.
Come dire, due indizi ed una prova. Questa magari non è la sezione adatta. In ogni caso vi terrò informati quando mi vedrà lo specialista.
Grazie mille!
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lunedì 9 settembre 2013, 20:40 |
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