Salve,

è da un po' che non scrivo.
Da quando ho fatto il crosslinking.

Il cheratocono purtroppo non mi lascia in pace
(capirete, a tutti e due gli occhi ed ho pure una diplopia).

Con gli occhiali non trovo proprio sollievo, cambiato le lenti.
E per le lentine men che meno, l'occhio mi si asciuga,
cade e mi irrita la pupilla, inoltre la lentina mi "taglia" (sensazione).

Vorrei sapere se è possibile effettuare (dalle vostre esperienze)
un trapianto, anche perchè io non riesco a vivere così.
Anche perchè vorrei entrare in polizia e così non mi prendono.

Suggerimenti?

Grazie

Ciao ben tornato ( purtroppo per la tua attuale condizione )
il problema delle lac è comune a molti di noi,
hai provato anche a cambiare optometrista e cercarne di quelli
specializzati nella nostra malattia
una correzione con occhiali quanto riesce a farti vedere
Quando sia con le LAC e con altri ausili il visus resta scarso e insufficente il trapianto di cornea è l'ultima soluzione per noi.
Sai come avrai letto qui sul Forum ,
il TRAPIANTO DI CORNEA ,
quando un Kconico arriva al " capolinea "
risolve più o meno in buona parte le nostre problematiche
però ci stà che uno si ritrovi a doversi riapplicare anche le LAC
nel caso insorga un astigmatismo elevato,
anche se non nell'immediato ma nel passare del tempo successivo .
La meglio è affidarsi alle cure e controlli di un oculista esperto nella nostra malattia e lui saprà darti l'indicazione del momento giusto se proprio necessario il trapianto.
Un abbraccio e a presto.

L'ottico mi ha consigliato le lenti "miste"
con centro rigido e bordi morbidi,
ma avendo già provato le morbide
avrei avuto lo stesso fastidio.

Il mio cheratocono è stato definito avanzato.
Gli occhiali mi rendono nitida la vista,
ma mi rendono nitide anche le ombre.
Aggiungo che tecnicamente la visita sarebbe di 9/10 decimi con occhiali,
il problema è che le cose le vedo bene ma sdoppiate.

Il cheratocono ce l'ho bilaterale, ed essendo stato strabico,
non ho visione binoculare.

ciao,
non entro nel merito del trapianto..non ne son nulla
solo tieni conto, come dice massimo, che la correzione successiva potrebbe richiedere nuovamente lac..
cmq con 9/10 con occhiali pensare ad un trapianto è un po' insensato secondo me
ti chiedo invece se hai capito come mai sei intollerante alle lac, perchè il problema è questo più che pensare ad un intervento; lacrima insufficiente? hai un'idea di come stai messo da quel punto di vista
perchè se è una questione di lacrime non si tollerano nemmeno morbide
(le ho provate tutte, fidati..)
in secondo luogo volevo capire se la diplopia è frutto del cheratocono, dello strabismo o di entrambi
forse per lo strabismo potresti fare qualcosa...hai mai chiesto se c'è modo di praticare una rieducazione visiva
te lo dico perhèc ho fatto di recente un controllo ortortottico e ci sono vari esercizi per tentare una rieducazione in casi di convergenza insufficiente, etc..
ah..dimenticavo: non voglio toglierti l'illusione, ma secondo me con una malattia come la nostra in polizia non puoi entrare, men che meno col trapianto

Ciao,

a quanto ho letto è raro che c'è bisogno di lenti.
Magari nell'immediato si, ma poi si dovrebbe stabilizzare.
Sennò perchè uno si opera?

Si è vero che ho 9/10.
Però vorrei spiegare che non ci vedo, vedo solo quelle insulse lettere
che proiettano al muro (e male, perchè ombrate).
Oggi con tutti gli occhiali ho "buttato" 250 euro di pezzi per la moto
per un'errata verniciatura (pezzi di polvere tra gli strati).
Ecco direi che questo può andare bene per chiedere un trapianto
(prima o poi un medico anche a pagamento lo troverò).

Sono stato strabico fino al 1998, quando mi sono operato.
Esteticamente l'intervento è riuscito all'80-90%.
Però avendolo dalla nascita o da età precoce.

Da quando ho avuto il cheratocono, essendo a tutti e due gli occhi,
la situazione è con l'occhio che ha stadio meno avanzato
che fa da appoggio per l'altro.

Da quel che so è che se il trapianto va a buon fine e la vista ritorna,
essendo tornato "normale" posso assolutamente fare concorso.

In genere
il trapianto di cornea viene effettuato quando si arriva ad avere
ZERO DECIMI .... a causa del cheratocono,delle abrasioni,
delle cicatrici....

noi trapiantati arriviamo, se molto fortunati, ad avere 9 decimi
con correzione ...
che può essere occhiali e/o lenti a contatto
alcuni dopo il trapianto non riescono comunque a correggere
quindi si sottopongono ad altri interventi di chirurgia
refrattiva post trapianto e se va bene
magari riescono a correggere il notevole astigmatismo residuo
in modo da poter vedere senza correzioni...
oppure si adeguano e indossano gli occhiali e le lenti a contatto....



direi che sei completamente fuori strada.
E te lo dice una che non aveva capito niente all'inizio della storia
con il cheratocono....
anch'io cercavo un chirurgo che ''sistemasse la faccenda'' con il trapianto
e mi sono scontrata con diversi oculisti - seri - che cercavano di
farmi capire che dovevo aspettare e che il trapianto è la soluzione
solo per chi ha quasi perso la vista...

con 9 decimi corretti devi solo ringraziare il Cielo ogni mattina
come faccio io adesso

io il cielo non lo ringrazio manco sotto stipendio fisso.
Ma siamo tutti diversi.

Detto questo il problema è che mi chiedo se è giusto che io
debbo andare in giro in questa maniera (soprattutto in moto)
correndo il rischio di fare male a me e soprattutto agli altri,
quando la cosa personalmente ritengo molto semplice.

e, ultima cosa, si è vero che una carta dice che ho 9 decimi.
Però chi mi spiega perchè se ho 9 decimi non riesco a vedere le cose?

Scusate, ma credo che c'è qualcosa di sbagliato in tutto ciò.
Purtroppo non posso prendermela con nessuno.
Ho delle mie teorie a riguardo, che terrò per me per evitare incidenti,
diplomatici questa volta.

Però una sola cosa: io questo cheratocono ce l'ho da anni.
Diagnosticato dopo anni di strabismo verso i 18.
Avanza nonostante un crosslinking, e vedo sempre meno.
Evitando le casistiche e le statistiche mi chiedo
cosa devo aspettare per vederci?

MAh

in genere chi scopre la nostra malattia aspira a "continuare a vederci" anche se male e/o poco...
scusa il cinismo, non mi appartiene proprio, ma prima capisci e meglio è per te!
non hai un problema che un chirurgo possa aggiustare con un bel colpo di bacchetta magica
col cheratocono, anche da trapiantati, si convive A VITA, chi con disagi enormi, chi con qualche fastidio di troppo, chi con un vero e proprio handicap
entra subito nell'ottica che non "tornerai normale"
cinzia ti ha già detto tutto, lei di esperienza ne ha davvero tanta
io, in fondo, sono tra i fortunati che, come te, ci vede 9/10 con occhiali
ovviamente con sdoppiature, aberrazioni, etc, etc, etc,
il corredo di qualunque konico che non riesce a portare lac...
hai una malattia, non un difetto refrattivo qualunque
mi spiace x la brutalità, ma così magari riesci a capire sei ancora moooooooooolto fortunato
in polizia mettici una pietra, dammi retta...
a momenti non pigliano manco chi porta occhiali oltre un tot di diottrie nei vigili urbani, fa' un po' tu

Ciao carissimo SBILIGUDAMNK87
Voglio aggiungermi a Cinzia e a alla Betty, ma non prenderla come accanimento nei tuoi confronti,
mi aggiungo con l’intenzione di fornire una riflessione in più a te e a tanti altri ragazzi.

Siamo in tanti con questa malattia e per mia esperienza credo che ognuno siamo un caso a se,
non credo che esista un Kconico uguale ad un altro,
ognuno di noi subisce dei danni differenti da parte del KC sia nel momento in cui si manifesta e sia negli anni successivi di tutta la vita,
come pure anche nel caso in cui uno si sottoponga a Cross L. o Trapianto di Cornea ecc.ecc.-

Il brutto del KC è che ad oggi nessun oculista può dirci come si evolverà nel nostro caso specifico .

Quindi ciascuno di noi inizia una storia al buio ,
l’eventuale poca conoscenza della malattia ci porta all’inizio,
a pensare che con una correzione del visus nella miglior delle ipotesi
o con una operazione si possa

“ GUARIRE DEFINITIVAMENTE PER SEMPRE “ ,

ma purtroppo non è così

nel primo caso se estremamente fortunati perché non troppo colpiti dal KC
avremo da cambiare pochi occhiali e forse neanche l’utilizzo delle LAC ( casi rari ) .

Nel secondo caso per qualche anno ci stà di ritornare a vedere quasi 10/10 a o.n. ,
ma con il passare degli anni alterazioni alla cornea trapiantata o nella zona di innesto
si ripresentano e l’astigmatismo torna a crescere più o meno lentamente.

E dice benissimo la BETTY

-“ col cheratocono, anche da trapiantati, si convive A VITA, chi con disagi enormi,
chi con qualche fastidio di troppo,
chi con un vero e proprio handicap “ -

Fino a quando un Kconico non riuscirà a comprendere
che purtroppo questa malattia lo accompagnerà per tutta la vita
e gli condizionerà più o meno parzialmente
il lavoro,
la giovinezza,
l’età matura,
i rapporti con gli altri ecc.ecc.

vivrà una pessima qualità di vita .

Come ben dice la Lory ,

- non bisogna che la “ NOSTRA VITA “ sia fatta totalmente prigioniera dal KC. -

a cui aggiungo che

il KC ne deve essere solo una parte
anzi farla essere una “ piccola parte della nostra vita “,

nella vita ci sono tante tantissime altre cose
molto più importanti e belle per ciascuno di noi,
ne potranno essere più o meno condizionate,

ma bisogna cercare di viverle e non eliminarle perché si ha il KC

e allora anche il poco eventuale visus ci sembrerà “ TANTISSIMO “ ,
si dovranno fare rinunce a delle cose che sono la normalità di tanti nostri coetanei

si dovrà imparare ad avere tanta tanta pazienza e sopportazione

e non si finirà mai di imparare

perché il KC è imprevedibile,

ma la gioia di vivere
e le felicità della vita non ci mancheranno.

Un abbraccio forte forte
di incoraggiamento a tutti.

se per te sei alla frutta, no problem, il momento del trapianto è una decisione tua, così diceva l'oculista di ieri e dice il mio oculista di oggi.

Però devi essere consapevole che:
1. il trapianto non è detto che sia per una vita intera e la cornea trapiantata (in cheratoplastica perforante) dicono che abbia una durata media di 15/20 anni (io ne ho già fatti 3 e la mia cornea è durata 10 anni). E se lo devi rifare ogni volta l'innesto è più difficile perché devono tagliare di più.
2. il transitorio post trapianto dura almeno un anno / due. I punti li levano di solito non prima dell'anno e quando li tolgono la vista si modifica di nuovo ed in maniera imprevedibile (potrebbe migliorare o peggiorare)
3. dopo i trapianti è considerato normale che rimanga astigmatismo irregolare residuo, da correggere o con occhiali o con lenti a contatto o con ulteriori operazioni.
4. è vero che il kcono non c'è più, ma non è scontato che la vista rimanga costante nel corso degli anni (proprio per colpa del deterioramento della cornea trapiantata).

Scusami se ti ho prospettato in maniera un po' brutale le cose come stanno, ma queste cose io non le sapevo prima di decidere il primo trapianto ed io di decimi ne vedevo solo 2/3 da un occhio e 4/5 dall'altro con correzione ovviamente.

Per la mia esperienza la cosa che più può inficiare il trapianto è l'astigmatismo post sutura.

E' anche vero che ad un certo punto non si ha scelta, o trapianto o ... trapianto.

chiedo scusa per aver suscitato così tante reazioni
a vostro dire "feroci".
Io non mi "scandalizzo". Sono consapevole ed informato.

Però, fatto imprescindibile, ognuno reagisce ad una malattia a modo suo.

Ad ogni modo oggi mi hanno detto che ho forse dei problemi alla tiroide.

Come dire, due indizi ed una prova.
Questa magari non è la sezione adatta.
In ogni caso vi terrò informati quando mi vedrà lo specialista.

Grazie mille!