Ciao a tutti, sono di Trieste e questa settimana mi sono operata all'OS a Mestre, secondo me una gran ospedale che ci fa capire come in Italia si possa ad arrivare ad avere delle strutture di vera eccellenza.
[b][b][/b]Ho solo un dubbio, mi sono state date in terapia 4 gocce al giorno di NETILDEX e 4 gocce di DROPSTAR... ma vanno messe anche di notte? Ero un pò stordita dall'anestesia e non ho chiesto ulteriori info al capo sala che mi ha consegnato le dimissioni.[/b]Io le alterno ogni 2 ore dalle 7 alle 21 faccio bene? Ho scritto una mail alla dott. che mi ha operato per chiarimenti ma prima di lun non mi risponderà sicuramente.

Tornando a questa bellissima patologia che ho acquisito all'età di 20 anni circa, posso dire che per otto anni me la son cavata alla grande con LAC fatte su misura (centro rigido, contorno morbido)... fino ad ottobre dell'anno scorso. Ho avuto un infezione alla cornea, causa peggioramento del mio cheratocono.
Ora, fatta l'operazione, speriamo di recuperare OS prima che peggiori anche OD che è portatore della stessa patologia. Cmq in famiglia mia, occhio azzurro significa cheratocono, infatti lo hanno anche mio papà e mio zio... ma io sono il caso più grave tra i tre... loro portano gli occhiali o lenti...

grazie dell'attenzione e grazie soprattutto a chi cura questo sito perchè è strutturato molto bene!!!!!!!!!!!!

L'OS si sta aprendo e ci vedo già meglio anche se tutto è come annebbiato... ho ancora i capillari rosso fuoco tutto intorno all'occhio.
Giov 14 gita a Mestre, ovvero prima visita di controllo per vedere se è tuuto ok! Dai che sab ho un matrimonio e voglio andarci senza benda!!!!!!!!!!
Ragazzi che noia, non esser autonoma, mi manda in bestia... e le pare mentre fai la doccia o ti medichi...
Spero di risolvere quanto prima e magari con un pò di fortuna vederci finalmente!!! E tu OD non farmi brutti scherzi eh!

MOLTO BENE PINKLADY, devi avere pazienza senza forzare le tappe, il primo mese è delicato poi vai tranquilla............., ti saluto a risentirsi..........

Grazie STE70... non vedo l'ora di sapere come sta procedendo il recupero... spero di non aver fatto troppi sforzi e non aver tirato i punti!
Grazie del sostegno!

Sono passate 3 settimane. Mi sento ancora un pò rincintrullita... immagino a causa dell'anestesia totale.
L'Os sta bene e solo ogni tanto, soprattutto la sera mi sento tirare un pò i punti.
Come mi ha suggerito la dott. Bohm... terapia e collirio a fiumi e via!
Riguardo al tornare alla vita normale, la cosa che mi pesa di più e il non poter fare esercizio fisico, ma tra 1 sett dovrei poter tornare a correre!
E' difficile che le persone, anche quelle più vicine capiscano quello che sto passando... mio marito e i miei suoceri mi sono vicini, mentre i miei famigliari e amici nn sono stati di grande supporto. Nn mi sono nemmeno venuti a trovare nelle prime settimane.
Sono rimasta delusa dalla loro superficialità ma del resto ci sono abituata! Io non sono un tipo molto lamentoso anzi cerco di sdrammattizzare ma un pò di aiuto in più speravo di riceverlo (che so la spesa almeno!!!).
Poi essendo una malattia rara, la gente nn capisce bene il problema e ti dicono: "Ma come così giovane????" "Ah ok, l'operazione è andata bene x cui ora puoi oziare"...
Insomma fastidioso ma è così e bisogna accettarlo! So che voi mi capite!
Cmq ho ripreso a studiare, a luglio devo dare un esame e provare due concorsi... incrocio le dita!
Kisses
Sonia

Come ho già raccontato in altre pagine, tutto procede bene.
OS 6/10... erano 10 anni che non vedevo così bene yuppieeee!!!!
Cosa strana: al secondo controllo, a Mestre, dovevano tirarmi via 3 punti ma poi il giorno stesso hanno cambiato idea.
Quel giorno c'era molta confusione, hanno avuto un emergenza in sala operatoria (che nodo alla gola sentirlo!)ed ho aspettato parecchie ore per cui ho avuto la sensazione che mi volessero liquidare in fretta e furia... dopo 2 ore e mezza di treno e altrettante x il ritorno, + un attesa di 4 ore ero un pò infastidita...
Non oso immaginare chi di strada ne deve fare molto più della mia per una visita di mezz'ora.
Cmq a Mestre c'è sempre qualche altro giovane cheratoconico con cui chiaccherare... almeno passa prima! ;-D
Non ho deciso dove fare i controlli intermedi... a Trieste non c'è nessuno specializzato in questo problema, quasi quasi li faccio tutti a Mestre e via!


BUON FERRAGOSTO A TUTTI!

(Io dopo 4 gg di mare in Croazia me ne andrò 3 gg ancora a Vienna... prima di iniziare la solita vitaccia: scuola ed esami all'università! Aiutooooooooo altro che cheratocono!!! ;-D)

ciao sonia!volevo chiederti un pò di cose: ho letto che hai fatto l'anestesia totale, ti han fatto storie per fartela? e poi ho anche letto che dopo tre settimane dall'intervento hai ricominciato a studiare! dunque la pausa post-operatoria è abbastanza breve?cosa riuscivi o non riuscivi a fare subito dopo il trapianto?
Ti ringrazio molto per le risposte , io sono in lista d'attesa a Bologna per il trapianto lamellare, e sono una studentessa come te, con mille impegni e non capisco cosa potrò fare e cosa no subito dopo l'intervento..

Non è che puoi scegliere o almeno non credo :) dipende dal chirurgo. Nel particolare a Mestre non esiste il trapianto in dayhospital (quindi ti fai credo 3gg dentro) e scelgono sempre anestesia totale per scelta dei chirughi.

A me avevano detto che si può scegliere, ma non specificatamente a bologna, infatti volevo sapere se per caso qualcuno l'ha fatto lì.
Avevo sentito che di solito in generale tendono a fare la locale (ma cmq con ricovero), ma se insisti ti fanno la totale..Io voglio assolutamente dormire profondamente, ho già sofferto abbastanza per precedenti interventi agli occhi e ho una soglia del dolore molto bassa, quindi non ce la farei a essere cosiente durante l'operazione con la locale!
Cmq anch a Bologna il ricovero è obbligatorio., ma a me va benissimo csì, anche perchè abito lontano e preferisco essere controllata!

1) Anestesia: Io non ho potuto scegliere ma anche a me andava bene la totale... anche se ti dirò che per me la peggior fobia era proprio l'anestesia e non l'intervento in sè (ho la FOBIA degli aghi!!!! ) che tra parentesi non vedevo l'ora di fare!!!
Non pensare che son matta, ognuno ha le sue ;-D. Cmq dopo l'anestesia son entrata in sala sorridendo, c'erano il Primario e la dott.ssa che mi doveva operare che mi guardavano "un pò strano" in effetti! Si vede che era proprio tanto la voglia di tornare a vedere dopo 8 mesi di attesa...

2) Operazione a Bo: Con chi fai l'operazione a Bologna? Io conosco il Dott. Campos, che è molto bravo, dovevo operarmi con lui ma poi ho cambiato idea perchè ho scoperto Mestre, dove c'è un Centro specializzato in cheratocono. Ero già in lista d'attesa ma per fortuna non si sono arrabbiati!
Cmq vai tranquilla è meno peggio di quello che pensi. Io me ne sono quasi diementicata, dopo 3 mesi... tanto che a volte mi dimentico di mettere i colliri!

3) Post-intervento: Il post-intervento è molto individuale, c'è chi nota subito un miglioramento e chi niente, in realtà il brutto è che nessuno ti può garantire che vedrai meglio di prima. Attenzione quindi prima di scegliere di fare l'operazione!!!!!!!!!!!!
Io non avevo più altra scelta quindi non ho potuto far altro, rischiavo perforazione e avevo una cicatrice corneale!!!
Leggi bene altri post in questo sito e documentati un pochino, io l'ho trovato molto utile!

4) Università e post- operatorio: Sono tornata a fare tutto praticamente dopo 2 settimane ma stavo attenta a non portar pesi, a mettere i colliri all'ora giusta e evitare che l'acqua entrasse nell'occhio mentre facevo la doccia.
Ho dato ben due esami, uno a giugno e uno a luglio e mi son operata inizio giugno... quindi bene x l'Università, magari rallenterai un pò ma niente di trascendentale.

In bocca al lupo x le tue decisione e qualsiasi cosa fai un fischio!
Bacio!

... e poi ci son le giornate NO!
Fastidio a fissare il pc mentre scrivo le relazioni di tirocinio e brutta notizia sul lavoro!
In questi gg la voglia di disperarsi e lasciarsi andare ai problemi è davvero tanta, anche leggere alcuni post qui non aiuta...
... ma poi decido di no, non mi lascio andare così, ho combattuto già tante battaglie e altrettante ne combatterò, indietro le lacrime e l'autocommiserazione.
In compensazione domani mi aspetto una marea di buone notizie!!!! DD E ora me ne vado a dormire così il mio occhietto trapiantato riposa un pochino!!!!!!!!!
E' un gran consolazione poter scrivere a qualcuno che capisce cosa stai passando!
Baciiiiiiiii!

Ogni cheratoconico è diverso dall'altro... ci sono conici che non dovranno mai operarsi, altri che combattono la malattia da quando erano giovani, quelli che hanno provato tecniche innovative con e senza risultati, quelli trapiantati, quelli che stanno per affrontare un certo tipo d'intervento.
Siamo tutti diversi e abbiamo opinioni estremamente diverse sulla malattia e a volte sulla vita, ma oltre a condividere pensieri e paure (cosa molto utile) e perder tempo con inutili dibattiti (davvero deprimente a mio parere), forse, sarebbe meglio utilizzare le nostre energie per cercare di fare qualcosa per questa malattia ovvero migliorare la nostra condizione di conici.
Non ci sentiamo tutelati dal Ministero della Sanità? Perchè dobbiamo pagare i medicinali post-intervento? Questi sono quesiti sollevati da alcuni utenti e che ritengo tra i più interessanti.
Combattiamo insieme per questo e non per divergenze d'opinione che non aiutano nessuno anzi infastidiscono e basta!
Certo anch'io condivido una certa linea di pensiero versata all'ottimismo ed è quella che utilizzo sempre per risovere i miei problemi e che ho visto adottare da molte altre persone.
Non mi aspetto che tutti la pensino come me, ma continuo a pensare che sia la scelta giusta.

Dolorino all'occhio dxt (quello non operato!).
Proprio un anno fa ho preso l'infezione all'occhio sin. E' davvero una brutta cosa che non vorrei riprovare. Dolori terribili e ricovero in ospedale, colliri ogni ora (anche di notte!!!)e 2 settimane a casa. Un incubo!
Un pò di paura che anche il destro sia al capolinea! Urge un controllo , ma forse devo solo cambiare lente...
Ragazzi speriamo bene... perchè un'altra infezione non me la voglio fare!

bene, ora anche il mal di testa... spero non mi tocchi correre al pronto soccorso... il reparto oculistica di Trieste, lo odio davvero!
Due camerate adiacenti uomini- donne con bagno unico e in comune... nel caso prendo il primo treno per Mestre!!! Moooooolto meglio! ;-D

allarme rientrato ma tanto mal di testa!!!!!!!!!!!!!!!!