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trapianto poco convinto 
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Messaggio trapianto poco convinto
Ciao a tutti. Ho subito un intervento di trapianto corneale perforante occhio sx il giorno 23 maggio a Pordenone ad opera del dott. Genisi. Il mio cheratocono e' stato diagnognisticato non meno di 10 anni fa in entrambi gli occhi. Molti dottori mi avevano prospettato la possibilita del trapianto ma non subito causa le alte probabilita' di rigetto dopo 20-30 anni dall'intervento. Il mio occhio sx nel frattempo peggioro' causa un'istabilita' del cheratocono che si modificava velocemente dovuta anche ad una ciccatrice formatasi proprio al centro della cornea. Tutto cio' pero' mi permetteva lo stesso di portare le lenti a contatto (anche 12-15 ore al giorno)ed avere una buona vista. Il dott. Genisi la prima volta che mi visito' si accorse della gravita' in cui versava l'occhio sx. Passai dunque dal "c'e' tempo si puo' aspettare" al "non urgente ma il prima possibile". Non fu paura dell'intervento o dolore post operatorio che mi frenava. Essendo un ragazzo di 29 anni, non potevo entrare nel concetto di non poter piu' praticare sport , il mio ideale antistress giornaliero. Mi sono sottoposto all'intervento piu' per volere dei miei cari che per mia convinzione e a cose fatte se potessi tornare indietro e decidere solo ed esclusivamente con la mia testa non lo rifarei perlomeno non subito. Intendiamoci. l'intervento tecnicamente e' andato bene. nessun dolore solo qualche fastidio dovuto alla lacrimazione e all'applicazione di pomate e colliri. La luce poi e' diventata per qualche giorno la mia nemica n.1. Tutto nella norma anzi molto meglio di quello che mi aspettavo. Non posso ancora accettare il fatto pero' che niente piu' sport e movimento fisico almeno per un tempo definito. Moralmente mi sento avvilito. Non so quando potro' ricominciare ad andare in palestra giocare a calcio o a tennis o fare nuoto in piscina. chiedo lumi a chi ha fatto la mia stessa esperienza.

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sabato 3 giugno 2006, 16:24
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Ciao Giagni, ti ho già risposto da un'altra parte ma qua colgo in pieno il tuo problema e ti chiedo scusa se di là sono stata un pò frettolosa e forse un pò dura...
Da quello che leggo deduco che l'occhio sinistro non tollerava più la lac o cmque era questione di tempo vista la gravità del peggioramento, giusto?
Capisco come ti senti, ho provato anche io (e le sto ancora provando) quelle sensazioni di impotenza e di avvilimento che si provano quando non si riesce più a fare quello che si faceva prima...E' dura ma ce la si può fare, cercando cmque di guardare avanti con fiducia ma anche con tanta pazienza: ok, la vita ci ha imposto uno stop ma non sarà per sempre e questo lo sai...
Fra un pò di mesi sarai di nuovo tu, pronto a ricominciare ancora più entusiasta di prima ma forse un pò migliore e più forte di prima!
Non fare programmi a lunga scadenza perchè ci staresti ancora più male se qke inconveniente ritardasse ma vivi giorno per giorno come forse bisognerebbe fare sempre, godendo di ogni attimo e di ogni piccola cosa quotidiana...
Sai, io mi sono fermata in pratica a luglio dello scorso anno: niente più lavoro, niente più macchina (e pensa che adoravo guidare), niente più indipendenza...Adesso, piano piano, sto ricominciando a pensare al rientro. E' stata lunga e forse lo sarà ancora ma non è infinita e dobbiamo cmque crederci....

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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sabato 3 giugno 2006, 17:11
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volevo chiederti una cosa. ad ormai due mesi dal tuo intervento ti hanno consigliato riposo assoluto oppure puoi fare un'attivita' sportiva ridotta? (es. correre , nuoto, bicicletta ecc.)

ciao giagni...ho letto la tua domanda altrove ma ti rispondo qui. Io a poco più di un mese dall'intervento (26 aprile) ho ripreso ad andare un pochino (molto piano a dire il vero) in bicicletta...
per il nuoto eccetera ho visto che hai già letto il mio post in un altro topic...
per il calcio e il tennis nn ho idea ma credo che in quel caso il problema sia che rischi di prenderti una palla nell'occhio...a quelli penso che per un po' dovrai rinunciare!

io penso di capire un po' come ti senti, perchè prima (avendo l'altro occhio sano che c vede 10/10) facevo tutto senza problemi mentre adesso il post-operatorio è un po' duro, nel senso che siamo un po' meno autonomi (per esempio lo scorso week end sono andata via con una mia amica e ho fatto portare tutti i pesi a lei... :oops: mi sentivo un po' in colpa...) ma penso ne valga la pena per una migliore qualità della vita quando sarà finito tutto...

io sono stata obbligata all'intervneto causa rapido assottigliamento della cornea che però a me non dava problemi (se non che non ci vedevo niente dall'Os ma questo era già da un po' di anni e mi ero abituata a usare un occhio solo)... ora la cornea nuova è ovviamente più spessa e ci vedo già di più di prima...
a questo punto ogni decimo in più per me sarà un regalo...e quindi penso ne valesse comunque la pena...

infine, penso che un po' di avvilimento post-intervento sia quasi normale, per chi come te prima conduceva una vita normale ci si trova completamente catapultati dalla condizione di persona sana alla condizione di persona malata...
(a dire il vero io da qdo ero in lista, cioè da novembre, dovevo evitare sforzi e traumi per non dover ricorrere alla cheratoplastica d'urgenza quindi mi ero psicologicamente preparata)

ma vedrai che passerà!

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Machi


sabato 3 giugno 2006, 20:09
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Cita:
Passai dunque dal "c'e' tempo si puo' aspettare" al "non urgente ma il prima possibile".


dimenticavo... anche a me hanno detto più o meno la stessa cosa...
che dire? a questo punto il fatto che io fossi più o meno convinta contava poco...quando il chirurgo dice che va fatto prima che ci siano dei danni penso non ci sia altro da fare che ascoltare i loro consigli...
per me è stato quasi un sollievo il fatto d non dovere essere io a scegliere se e quando farlo (cm mi era stato prefigurato in passato), ma decidere d farlo per evitare danni peggiori...
in fondo a questo punto invece delle conseguenze negative che avremmo dovuto temere e aspettarci per il nostro occhio malato, almeno ora possiamo sperare nei miglioramenti del post-intervento...

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Machi


sabato 3 giugno 2006, 20:33
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quel che e' fatto e' fatto. L'intervento e' andato a buon fine e mercoledi' avro' il mio primo responso.
gia' riesco a guidare senza troppi problemi. Il fatto e' che il mio centro nervoso ora e' messo a dura prova. Mi sento come Un leone in gabbia senza attivita' fisica. Per carita' mi sento un privilegiato in quanto non sento dolore e il post operatorio non mi ha dato alcun tipo di problemi. Pero' sono stato sempre dell'opinione che ai giorni d'oggi la medicina e la chirurgia faccia passi da giganti e nella fattispecie nel giro di pochi anni potremo sostenere un intervento di cheratoplastica con tempi di recupero pari ad un intervento in artroscopia. Insomma con tempi di recupero bassisissimi come le posibbilita' di rigetto. Ecco perche' il mio consiglio (ma e' solo un consiglio!!!!) e' di aspettare per chi come me riusciva a portare le lac tranquillamente.

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domenica 4 giugno 2006, 16:00
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Ciao Gianni, non pentirti di esserti operato! Abbiamo piu o meno la stessa eta, io 31, e so cosa vuol dire affrontare questo tipo di operazione...io per "fortuna" non faccio sport...ma il cheratocono prima, e adesso il post-trapianto mi hanno limitato fortemente per quanto riguarda la guida in automobile..soprattutto di sera. E credo che tu capisca per un ragazzo cosa voglia dire, nel 2006, non portare la macchina...è peggio che essere su una sedia a rotelle, vieni emarginato da tutto.
Anche io tolleravo le lenti molto bene ma all'OS si era formata una cicatrice e quindi mi hanno consigliato di operarmi...e non mi pento perchè purtroppo la nostra malattia è fatta cosi: VA AVANTI. Non si è mai visto un Kc regredire..percio operarsi oggi o fra 3-6 mesi cosa cambiava?
All'altro occhio ho aspettato un po di piu e mi si è formata un'ulcera corneale che mi ha fatto penare per mesi...ho dovuto girare con l'occhio bendato per parecchio tempo perchè con l'ulcera non puoi operarti subito devi aspettare che passi e non ti dico che brutti giorni sono stati..
percio non pentirti di quello che hai fatto...ora ci vuole solo un po di pazienza, il tempo passa veloce...prova a riversare le energie destinate allo sport verso qualcos'altro....magari scoprirai delle alternative! Ciao!


domenica 4 giugno 2006, 19:54
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non credo che non potro non pentirmi. Il fatto e' che la vita normale potevo continarla a fare tranquillamente per altri 3-4 anni. Secondo me questo e' un intervento da fare in casi di assoluta necessita'. anticipare i tempi e' come togliersi un anno di vita. Io la penso cosi'. ben venga comunque che ci sia un rimedio al ns problema. Con questo non voglio accantonare la malattia che e' in noi ma prenderla al momento giusto ne troppo presto ne troppo tardi. E' comunque sempre un trapianto.

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lunedì 5 giugno 2006, 10:37
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Ciao giagni e benvenuto, mi associo a quanto hanno già detto gli altri: capisco che ti possa scocciare non poter condurre una vita normale, ma questa è una condizione solo temporanea, quando la convalescenza ecc... è terminata puoi benissimo tornare a vivere come prima... Scusami se te lo chiedo, ma come ti hanno parlato di rigetto dopo 20-30 anni? A me hanno sempre detto e ho sempre saputo che le probabilità di rigetto (anche se questo rischio non cesserà mai di esserci) decrescono con il passare del tempo...


lunedì 5 giugno 2006, 11:17
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Cita:
ti hanno parlato di rigetto dopo 20-30 anni?


forse intendevi di perdita di trasparenza della cornea trapiantata dopo 20/30 anni e consueguente necessità di ripetere la cheratoplastica?

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lunedì 5 giugno 2006, 11:22
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No, se leggi il messaggio iniziale vedrai che giagni ha parlato proprio di rigetto dopo 20-30 anni, a meno che non abbia sbagliato lui a scrivere...


lunedì 5 giugno 2006, 11:24
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Ciao ragazzi anche io mi associo ai vostri discorsi.
Ho fatto il trapianto in OD il 22 Marzo scorso e fino a quel giorno, vedendo
bene con l' OS (co la LAC) ho sempre praticato sport : calcetto palestra ecc.
Ho molta rabbia dentro di me, proprio perke' ora mi sento in gabbia ed accettare una situazione del genera a 24 anni e' difficile ma il miglioramento di vista mi sta per fortuna ripagando di tutti gli sforzi fatti.
Io ho ripreso a lavorare dopo un mese, fisicamente mi sentirei anche pronto per iniziare in palestra con un lavoro leggero ma ho sinceramente paure di fare qualche sciocchezza, quindi credo proprio di aspettare.
Ho ripreso anche a guidare, di giorno soprattutto nn alcun problema con l'occhio operato. Tra l'altro ieri sera sono stato tamponato ad un semaforo e ho preso una botta molto forte, oggi mi vado a far vedere, nn vorrei fosse sucesso qualcosa al mio occhio. Speriamo Bene :shock:
Un saluto a presto.

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Francesco...
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lunedì 5 giugno 2006, 12:58
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Ciao, in ritardo ma rispondo anche io, capisco perfettamente la tua senzazione perchè anch'io sono prossima alla fua età e vivevo per il nuoto mentre ora sono da tre mesi chiusa in casa (ho avuto due tentativi di rigetto recuperati per fortuna per cui mi hanno imposto o riposo assoluto o mi rinchiudevano in ospedale) ma non dispero sono sicura che al prossimo controllo mi daranno il via libera e potrò abbandonare il mio cane da guardia (sarebbe a dire mia madre) (non in autostrada ma tornandomene a casetta mia,ho approfittato dell'occasione per renderla abitabile), anche se per ancora sei mesi mi scordo di nuotare. Comunque non rimpiangerò mai di aver fatto il trapianto anche perchè poi potrò finalmente fare la patente (non vedo l'ora). Intanto ho scoperto nuovi obbi che non avevo il tempo di seguire prima.
Ancora auguri e nona bbatterti

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...e poi uscimmo a riveder le stelle...(Dante Alighieri)


martedì 6 giugno 2006, 0:20
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per rigetto intendo che l'occhio non sopporti piu' la cornea trapiantata e bisognera' eseguire un nuovo intervento chirurgico. almeno cosi' mi hanno spiegato. comunque perdere un anno di vita (nel vero senso della parola ) a 30 anni o giu' di li non fa piacere a nessuno ne tantomeno quando ancora c'e' margine di soppravivenza con le lenti a contatto. Ribadisco il concetto che il trapianto per il ns problema e' da fare ma solo in caso di emergenza o ad un eta' un po piu' avanzata. Di vita ce n'e' una sola. gli anni persi non ritornano piu'

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martedì 6 giugno 2006, 8:44
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mmm...mi sa che tu intendevi la perdita di trasparenza della cornea a causa dello scarso bagaglio endoteliale a distanza di molti anni...


martedì 6 giugno 2006, 10:39
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mi hanno sempre detto che comunque dovro' rioperarmi. non basta un intervento dunque? poco cambia e tutto cio' sono sempre piu' convinto che se si puo' rimandare e' meglio.

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martedì 6 giugno 2006, 14:42
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