salve a tutti mi sono iscritta a questo forum ora ma è da ieri che leggo le vs discussioni.
io mi chiamo monica e,come dice il mio nick, sono la moglie di un ragazzo di 28 anni affetto da ceratocono.
io ho una domanda da porvi: lunedì scorso siamo andati a Milano dal dott. Rama x eseguire la visita e ci ha parlato del trapianto voi che dite?
:?:

ciao
Rama è molto conservativo, e pur facendo trapianti a manetta non spinge mai per questo intervento; se l'ha consigliato significa che ci sono poche alternative.
ciao

grazie x la risposta cmq lui ci ha detto che non siamo all'ultimo stadio del kc ma siccome mio marito accusa molto fastidio alla luce gli ha detto che se vuole può decidere di fare il trapianto e mettersi in lista.
ma a tutti voi dà fastidio la luce?
il trapianto lo risolve?

Ciao kc wife
Personalmente non conosco il dott. Rama e dunque non sò se posso esserti utile. Io ho fatto il trapianto un anno fa, consigliata dal mio super dottore, perchè ero all'ultimo stadio del kc e posso dirti che il fastidio legatoalle luci forti tende a diminuire con il miglioramento della visualità. Purtroppo risposte certe e tecniche non sono in grado di darti ma di una cosa sono più che sicura ( per esperienza personale): questa "malattia" va affrontata con tanta ma proprio tanta pazienza e volontà!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Un abbraccio e un in bocca al lupo a tuo marito ve a te
P.S.mi raccomando tienici aggiornati

Personalmente non ho mai sofferto di fotofobia prima del trapianto (né tantomeno dopo, se si escludono il primissimi giorni dopo l'intervento). I miei problemi erano il pessimo visus naturale, e la dipendenza dalle lenti a contatto .

Il trapianto (in particolar modo il primo) mi ha cambiato la vita, ho smesso di sentirmi un invalido. Come saprai esistono (come per ogni intervento!) alcuni rischi. La decisione finale è soggettiva e va ponderata molto bene ma, se Rama l'ha proposto, sicuramente sussistono le basi cliniche per procedere.

Saluti e in bocca al lupo a tuo marito.

NS

Benvenuti!!!!
Concordo con quanto detto in precedenza: ciò che conta è essere il più sereni possibile per decidere in modo razionale e ponderato, anche seguendo il consiglio di un Prof che mi sembra sia davvero molto quotato...
Io non ho mai sofferto di fastidi per la luce, quindi questa è l'ennesima dimostrazione di quanto questa malattia sia variabile....
Nel caso sia davvero "trapianto" non abbiate paura: a volte è davvero l'unica possibilità e va davvero affrontata con volontà e coraggio...
Un abbraccio forte....

A me ha dato fastidio la luce per vent'anni e solo quando ho fatto il secondo trapianto il fastidio si è ridotto veramente tanto.
Dalle esperienze degli altri ho dedotto che quasi mai il cheratocono è accompagnato dalla fotofobia e in ogni caso non è detto che con il trapianto la fotofobia si risolva. Almeno quando lo chiedevo io i medici erano sempre molto vaghi. E' anche molto vero che sono sempre vaghi, devo ancora capire se non sanno le cose o se quando arrivo io sono sempre così affaticati da non riuscire ad aprire bocca

Io comunque ho deciso di sottopormi al secondo trapianto proprio a causa della fotofobia che aveva reso la qualità della mia vita pessima e non mi dava tregua. Non sapevo se avrei risolto ma il fatto di avere la possibilità di stare al buio per alcuni giorni nel post operatorio mi bastava già

a differenza del mio oculista in Sicilia ,per il quale il trapianto era di fondamentale importanza nel mio caso, il dott.Rama mi ha fatto riflettere sulla situazione e me lo ha consigliato ma non imposto ,in quanto lui dice che siamo noi che dobbiamo decidere sulla nostra vita perche' questa non è una malattia incurabile o una malattia dove ci si deve operare immediatamente come ad esempio un tumore, per avere buoni risultati. Parlando con Rama ricordo di aver deciso di mettermi in lista d'attesa ,perche' era una mia scelta ,una cosa che volevo per migliorare il mio stile di vita,e consiglio a tutti coloro che hanno un cheratocono che non permette di avere piu' un buon stile di vita di prendere in considerazione l'idea del trapianto con un bravo chirurgo quale appunto P. Rama.La mia vita è cambiata in meglio sono una persona sicuramente diversa di 20 mesi fa, anche se la situazione in questo momento ,dopo la rimozione della sutura, non è bellissima di certo vedo meglio di prima.