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Il mio Cheratocono e operazione Mini ARK 
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Difficilissimo prendere posizione, soprattutto su un tema così discusso come la miniark... :(
La tecnica non mi riguarda più ma anche prima sinceramente non ho mai pensato di sottopormici: a torto o a ragione ho sempre creduto che il mio percorso sarebbe stato lac e poi (ma solo nel caso peggiore) trapianto e così è stato ma non rimpiango nulla...Però ho letto sempre questa sezione del forum perchè credo che sia giusto conoscere cmque un pò tutto del pianeta kc!
Credo che come spesso succede la ragione stia nel mezzo: Scai ha avuto il merito di chiedere e di pretendere sempre i dati oggettivi e di non accontentarsi delle parole :D ; forse ha sbagliato a volte, lasciandosi trascinare un pò dall'impulsività... :(
Il Dottor Abbondanza è sempre stato presente qua nel forum con correttezza e disponibilità, anche in sezioni che non lo riguardavano direttamente, dando sempre consigli validi e azzeccati, senza presunzione ma con molta umiltà... :D
In certi casi però ha sviato le domande dirette di Scai e degli altri, non fornendo così le risposte a ciò che si chiedeva e suscitando così la giusta rabbia da parte di chi si sente forse un pò preso in giro! :(
Questo è il mio parere maturato da lettrice dell'acceso dibattito... :wink:

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Marta

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lunedì 12 giugno 2006, 18:10
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Cita:
se a scaistar la sua documentazione non interessa la può inviare a me


Forse non sono stato chiaro. Ho dato i MIEI RECAPITI perchè attendevo il materiale ed ero INTERESSATISSIMO.
Cita:
lasciandosi trascinare un pò dall'impulsività...


Da quando ho iniziato....

ho chiesto agli americani di usare il loro materiale, e mi è stato concesso
ho chiesto di partecipare a un convegno a pagamento per oculisti, e mi hanno accettato a costo zero
ho chiesto del materiale, e mi hanno dato un libro da 250 euro gratuitamente
ho chiesto di avere delle diapositive da Siena, e ho avuto il CD intero
ho chiesto materiale sulla DALK a Bologna, e l'ho avuto
ho chiesto una pubblicazione sui trapianti in Australia, e l'ho avuta per via aerea
ho scritto email ai più importanti PROF e DR italiani e stranieri, e ho avuto sempre risposte e piena disponibilità
ho chiesto a un famoso attore di incontrarmi... ed ha accettato
ho chiesto uno spazio su una nota rivista e mi hanno accontetato
ho chiesto un documentario in Francia.. e l'ho subito avuto
ho chiesto un documentario alla RAI, e lo avrò a breve


se per voi perdere la pazienza dopo aver ospitato per più di un anno 2 dottori senza riuscire ad ottenere una sola fotocopia... è segno di impulsività... allora dovrò rivedere seriamente i miei piani, ma non il mio approccio..
perchè fino a prova contraria (io le mie prove ve le ho elencate).. non sono io quello che ha difficoltà di dialogo (se le vogliamo chiamare così..)

PS: Al caro dott. Abbondanza fino ad oggi avevo chiesto UNA sola cosa: avevo inviato per email una serie di domande sulla miniark il 12 febbraio 2005 con seguente replica "sabato avrà le risposte".
Quel "sabato" deve ancora arrivare?

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lunedì 12 giugno 2006, 23:59
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scaistar ha scritto:
[

se per voi perdere la pazienza dopo aver ospitato per più di un anno 2 dottori senza riuscire ad ottenere una sola fotocopia... è segno di impulsività... allora dovrò rivedere seriamente i miei piani, ma non il mio approccio..


Scai, non era affatto una critica, ci mancherebbe... :wink:
Purtroppo è difficile dare un parere su un tema che non ci riguarda direttamente, basandosi solo su post di botta e risposta..Non è il caso di rivedere i tuoi piani, tantomeno il tuo approccio: ognuno ha il suo e quello deve rimanere... :wink:

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martedì 13 giugno 2006, 17:45
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Secondo me scai dovresti PROPRIO rivedere il tuo approccio......soprattutto nei confronti di questa tecnica....non voglio mettere in discussione ne' giudicare il modo di comportarsi delle persone perche' e' strettamente personale e non e' una cosa che mi riguarda direttamente....ma il tuo approccio verso la mini ark e' sbagliato...e' molto evidente che la tua partenza e' negativa...e altrettanto evidente quanto tu stia cercando casi che possano affermare l'invalidita' di questa tecnica.
Credo che sia piu' utile per tutti,quando si deve conoscere qualcosa,non partire con uno scopo gia' prefissato,come fai tu che ti sei prefissato di arrivare al traguardo che la mini ark non DEVE funzionare.

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saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
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martedì 13 giugno 2006, 18:32
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Mi sembra stia venendo fuori un processo a Scaistar :(

forse stiamo esagerando un po' tutti ... dico questo perchè al posto di scaistar io ci sarei rimasta molto male ...perchè ultimamente mi sto rendendo conto che contribuire a far andare avanti l'associazione non è cosa da nulla ... ci si deve dedicare del tempo (che purtroppo nessuno ha!!!) rubandolo tra un impegno e l'altro ed è quindi del tutto normale innervosirsi quando le risposte non arrivano!!!!!

Forse non a tutti è chiaro che costituendo l'associazione tutto il consiglio e in prima persona il presidente si sono assunti un bel impegno ed anche delle responsabilità, quindi forse sarebbe opportuno tralasciare le critiche sul carattere delle persone. (anche perchè se esiste tutto ciò è grazie alla testa dura di queste persone)

Infine considerato che il mio messaggio NON VUOLE ESSERE CAUSA DI DISCUSSIONE anche perchè tutto ciò non porta a niente di positivo, vorrei fare una proposta al fine di chiudere queste polemiche, tutto a favore dell'associazione:

- nel forum ci sta una sezione sulla mini ark nella quale ci sta ben poco o forse nulla quindi vorrei proporre a tutti voi di effettuare, personalmente, delle ricerche al fine di pubblicare un po' di materiale sia positivo sia negativo. in fondo se ci impegnamo un po' tutti riusciremo ad ottenere molto di più e forse a far chiarezza su questa tecnica che potrebbe essere una soluzione per molti.
Quindi evitiamo le polemiche e mettiamoci al lavoro.

Ciao Fiorella.

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mercoledì 14 giugno 2006, 10:10
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Fyoris rileggi bene cio' che ho scritto.....ho sottolineato che non sto proprio criticando il carattere di nessuno!! Di quanto sia impegnativo portare avanti un'associazione forse ce lo possiamo immaginare......e ci possiamo immaginare quanto tempo possa rubare gestire ogni cosa ma secondo me non giustifica il nervosismo.Non sarei mai stata capace di gestire un'associazione non perche' mi mancano le possibilita'.....ma perche' non avrei poputo farlo a livello di impegni che metto in primo piano.....ammiro con occhi spalancati chi l'ha fatto......ma se tutto cio' deve essere un peso....o un fatto da rinfacciare ogni qualvolta ci sono delle incomprensioni non mi piace...quando faccio una cosa e ne sono convinta mi prendo tutto cio' che viene senza rinfacciare a nessuno il tempo che dedico e quanto tempo impiego o quanto ne perdo altrimenti non la faccio!!! E' una sensazione brutissima sentire che c'e' qualcuno che fa qualcosa per te e poi sapere che un giorno te la rinfaccera', io sono abituata a dare senza ricevere nulla in cambio. Se non posso dare non do.
Baci a tutti.

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mercoledì 14 giugno 2006, 11:15
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Avevo precisato che non volevo creare una discussione ... il mio voleva solo essere un consiglio ma qualcuno se l'è presa, Alessandra il mio mess non era contro di te ... infatti ho scritto che a volte esageriamo un po' tutti quindi ti assicuro che non volevo certo riferirmi solo a te!


invece riguardo.....
Alessandra ha scritto:
....ma se tutto cio' deve essere un peso....o un fatto da rinfacciare ogni qualvolta ci sono delle incomprensioni non mi piace...


io non faccio parte del motore che manda avanti l'associazione quindi non posso rinfacciare nulla ... e per quanto riguarda quel gruppo di persone sinceramente da quello che ho visto fino ad ora non mi hanno mai fatto pesare tutto ciò ..anzi sono sempre molto disponibili!!!!!
Attenzione a non rigirare il discorso.... io volevo solo dire e lo ripeto che per evitare questi nervosismi, che come dici tu NON SONO GIUSTIFICATI, dobbiamo solo aiutare chi lavora per tutti noi e che non l'ha mai rinfacciato

Inoltre sono d'accordo con te quando dici
Cita:
E' una sensazione brutissima sentire che c'e' qualcuno che fa qualcosa per te e poi sapere che un giorno te la rinfaccera'

ma ti assicuro che è ancora più brutto quando ci sono altre persone che potrebbero fare e non fanno. (ps:è una considerazione generale di quello che succede un po' in tutta Italia quindi non mi sto rivolgendo a nessuno in particolare...... ogni riferimento è puramente casuale..... meglio precisare!!!!)

Quindi torno a dire:
Cita:
evitiamo le polemiche e mettiamoci al lavoro.

ogni piccolo contributo è un grande aiuto!!!!!!!


[/quote]

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mercoledì 14 giugno 2006, 11:38
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[quote="fiorys"]Mi sembra stia venendo fuori un processo a Scaistar :(

Ci mancherebbe....Scaistar è UN GRANDE e la crezione di questa associazione è stata per molti di noi un pò la nostra salvezza....io parlo per me ma non ho parole per descrivere quanto sia stato importante e quanto lo è poter parlare con voi in questo forum! Nel mio post intendevo solo rispondere alla critica mossa dal dottor Abbondanza che si lamentava dei toni usati da Scai: l'impulsività era riferita a quello e se cmque è foriera di tutto questo ben venga... :wink:

perchè ultimamente mi sto rendendo conto che contribuire a far andare avanti l'associazione non è cosa da nulla ... ci si deve dedicare del tempo (che purtroppo nessuno ha!!!) rubandolo tra un impegno e l'altro ed è quindi del tutto normale innervosirsi quando le risposte non arrivano!!!!!

Quoto in pieno e aggiungo che ammiro tantisssimo soprattutto l'impegno di chi come te non ha il kc ma si impegna con noi per amore di qualcun'altro!



- nel forum ci sta una sezione sulla mini ark nella quale ci sta ben poco o forse nulla quindi vorrei proporre a tutti voi di effettuare, personalmente, delle ricerche al fine di pubblicare un po' di materiale sia positivo sia negativo. in fondo se ci impegnamo un po' tutti riusciremo ad ottenere molto di più e forse a far chiarezza su questa tecnica che potrebbe essere una soluzione per molti.
Quindi evitiamo le polemiche e mettiamoci al lavoro.

Riquoto....neanche a me piacciono le polemiche! Risparmiamo le energie per altro....anche se purtroppo questa benedetta mini ark non fa che suscitarle!!! :(

quote]

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mercoledì 14 giugno 2006, 18:15
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ringrazio tutti per i vostri interventi, ma purtroppo l'agomento mini ark
è assai complicato, e presenta dei risvolti , che sono noti soltanto a chi ci si dedica da anni,(e non ancora chiari completamente).
difficile quindi esprimersi e criticare ogni tipo di posizione.
questa associazione è nata anche per fare finalmente chiarezza su argomenti delicati di questo tipo, quindi il dibattito è indispensabile, pacato o acceso che sia.
mai come in questo caso è corretto affermare:

IL FINE GIUSTIFICA I MEZZI!!.

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Io se fossi Dio
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e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


giovedì 15 giugno 2006, 19:19
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Iscritto il: venerdì 28 gennaio 2005, 14:18
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Salve.
In effetti non chiedevo un giudizio pro o contro la Mini ARK.
Chiedevo solamente se il mio comportamento, come medico ma anche come partecipante al forume, fosse o meno censurabile. Contestualmente chiedevo se il comportamento, verbale, di altri fosse o meno giustificato nelle parole e nella sostanza.
Credo di avere sempre dimostrato voglia di collaborazione e di cooperazione.
Al momento in cui ho avuto il tempo e la possibilità di raccogliere materiale ( sicuaramente con ritardo ma ricordo a tutti che sono solo!!) mi sono sentito dire che la storia clinica e le topografie erano inutili!
A me, come medico e come relatore a congressi, è parsa un'assurdità.
Se non hanno valore le topo pre e post operatorie ( anche con molti anni di follow up) e la situazione clinica attuale, francamente non mi pare che vi sia modo di discutere.
Inoltre, e questa è la cosa che mi ha fatto " arrabbiare " ( eufemismo!!) mi sento dire che potrei averle manipolate.
E' ovvio che venga la voglia di smettere di parlare!
Nel lavoro che sto per pubblicare ( ancora non ci credo!!) è questo il materiale che viene richiesto dal comitato scientifico, come posso accettare che ciò che va bene a medici esperti non vada bene ad altri?
Comunque, lasciamo perdere il passato ( spero) e andiamo avanti.
Scaistar io sono una persona che crede nel risolvere i problemi e non nel crearli per cui sono perfettamente disponibile a mettere una pietra sopra sul passato a patto che, d'ora in poi, lasciamo da parte le valutazioni sulla mia onestà e professionalità. Se Lei accetta di parlare con me come si deve con una persona di assoluta onestà e professionalità, sarò lieto di continuare a considerarla un interlocutore con cui discutere, altrimenti è ovvio che non sarà possibile avere alcun colloquio utile a noi e ad altri.
Per Pa36.
Mi scusi me Lei mi chiede dove io fossi quando un altro medico faceva quello che, evidentemente, faceva.
Ma, scusate, secondo voi io cosa dovevo fare?
Io non sono nè uno di quei pazienti, nè un giudice nè, tantomeno, un membro di quell'orine che può valutare la correttezza o meno dei comportamenti.
Io ho solamente potuto e voluto comportarmi come sentivo fosse mio dovere. Io posso e devo rispondere dei miei comportamenti e non posso certo rispondere dei comportamenti di altre persone.
E' la vita ed il giudizio che gli altri danno di noi il miglior giudice.
Si dice sempre, e a mio parere a ragione, che la storia è il miglior giudice. Io posso solo concordare con questa asserzione.
Comunque, alla fine di tutto, io sono pronto ad inviare documentazione ( la stessa che srve per un lavoro scientifico!!) a chiunque voglia.
Per favore, Pa36 e Scaistar ( mi auguro) fatemi sapere a chi e a quale indirizzo.
Saluti a tutti.
Marco Abbondanza

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dr. Marco Abbondanza


domenica 18 giugno 2006, 20:32
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Dott. Abbondanza il mio indirizzo lo avrà di sicuro conservato.

Quanto ai materiali, trattengo ogni commento sulle mappe, ma le ripeto di nuovo che le considero inutili per una serie di motivi, oltre al fatto che (al contrario di quanto è stato scritto contro scaistar) non mi interessa GIUDICARE LA MINIARK. NON E' MIO COMPITO

Piuttosto.. la invito a rileggere quello che avevo chiesto e quello che Lei aveva detto di avere e di poterci passare.

Saluti

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lunedì 19 giugno 2006, 9:05
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Mi sembra di aver raggiunto un livello terra terra di intelligenza caro scai.....dal momento in cui ritengo che cio' che potrebbe inviare il dott abbondannza potre essere utile per questo forum.......come ci si deve comportare se qualcuno di noi volesse il materiale??? dobbiamo farcelo inviare in piu' copie ad ognuno dal dottore?????
Beh.....presidente ci dica come fare.......mi sembra una decisione la sua....alquanto personale.....senta il consiglio dei suoi soci collboratori e decidete.....magari abbondanza ne poteva mandare una copia einserirla in forum....se a lei non interessava non leggeva.
Non vedo perche' se a lai non interessa piu' la documentazione nesssuno la puo' consultare.....comunque.....preciso che era solo un suggerimento questo in quanto non sono socia e ho relativa voce in capitolo.....per questo....per quanto mi riguarda faro' come mi dice la mia testa e spero che il dottor abbondanza dedichi un po' del suo tempo anche a noi singole persone che soltanto come forum.
Salve a tutti.

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lunedì 19 giugno 2006, 12:19
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Ma, scusate, secondo voi io cosa dovevo fare?
Io non sono nè uno di quei pazienti, nè un giudice nè, tantomeno, un membro di quell'orine che può valutare la correttezza o meno dei comportamenti.
Io ho solamente potuto e voluto comportarmi come sentivo fosse mio dovere. Io posso e devo rispondere dei miei comportamenti e non posso certo rispondere dei comportamenti di altre persone.

beh che dire? tutto sacrosanto, se questo non fosse il forum di una associazione di malati........
credevo che uno degli scopi più nobili di tale organismo , fosse la divulgazione di informazioni corrette,ed attendibili, e mi aspettavo che chiunque leggesse tali teoremi sulla eziogenesi del ck, avendone i titoli sentisse la necessità intellettuale di opporsi, (ciò non significa aprire un contenzioso personale con l'incauto teorizzatore...), ma piuttosto rompere il silenzio colpevole sull'argomento, (la storia,che lei eleva a giudice del suo operato e di quello altrui, nel proprio messaggio, ci ha dato persone disposte a morire per un ideale, giusto o sbagliato che sia, difficile sostenere certi concetti se alle belle parole non seguono i fatti, quando questi diventano improcastinabili e doverosi), comunque è ormai acqua passata, e fortunatamente, la realtà dei fatti ha sempre il sopravvento.
le confermo infine il mio interesse per il suo materiale, sperando ,che ciò che è in suo possesso, sia minimamente sufficiente a garantire ,un piccolo passo in avanti, nel vuoto documentale che regna sulla mark,( e non sia solo, la sua personale top ten)
(chiaramente mi autorizza a divulgare tale materiale a chi riterremo necessario, fermo restando l'anonimato dei pz, e l'esclusivo possesso che rimane di sua pertinenza).
le farò avere a breve il mio indirizzo.....

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lunedì 19 giugno 2006, 16:44
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Il visus era il seguente:
OD 12/10 con una correzione di -1,25 di miopia e -1,5 di astigmatismo.
OS 12/10 con una correzione di -1,25 di miopia e -1,5 di astigmatismo.

quale era il visus preoperatorio di ste 81 (chiaramente corretto)?
dott. , non ha ancora risposto alla mia domanda!!

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lunedì 19 giugno 2006, 17:09
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Cita:
quale era il visus preoperatorio di ste 81 (chiaramente corretto)?
dott. , non ha ancora risposto alla mia domanda!!


io sarei interessato anche al visus pre operatorio senza correzione
e al grado di correzione che usava sempre prima dell'operazione.

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Massimo


lunedì 19 giugno 2006, 18:13
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