Buonasera a tutti! Sono nuova del forum!
Anche io cheratocono bilaterale purtroppo... a quanto pare sono una delle poche donne!
"Che fortuna"...
Mi sono operata con la Mini Ark all'occhio sinistro il 10 di febbraio a Milano e al destro la scorsa settimana a Roma!
L'occhio operato martedì scorso vede ancora molto meglio di prima, quello operato a febbraio da questa settimana è un po' peggiorato, da 5 decimi che avevo con l'intervento ero arrivata a circa 9, ora penso proprio siano calati! Da una settimana all'altra noto i cambiamenti e a volte anche da un giorno all'altro, ma considerando che martedì mi ha tolto la lente terapeutica che avevo da 19 gg è normale il calo!
Ci vuole tempo prima che la cornea si stabilizzi! Così dice il medico!
Tutte le persone con le quali ho avuto contatti hanno recuperato sui 5 decimi e qualcuno anche più, compreso un ragazzo già in lista in un ospedale per il trapianto, che con la Mini Ark è riuscito ad evitare e a recuperare 7/8 decimi su di un occhio che era a 0 (operato l'anno scorso)!
Questa tecnica è l'unica che mi ha "ispirato" fiducia visto i risultati che tanti hanno ottenuto! Mi sono decisa ad operarmi (anche se un occhio per volta - 19 gg uno dall'altro) perchè la vedevo come unica strada per fermare il progredire del cheratocono che anche se pur lentamente peggiorava, grazie anche a tutti gli oculisti che per 3 - 4 anni non me lo hanno riscontrato, dicendomi che l'astigmatismo era aumentato, dovevo insistere a portare gli occhiali che ovviamente non riuscivo a portare; mi cambiavano gradazione alle lenti e intanto vedevo sempre peggio, fino a che mi decisi nel 2002 a fare una visita all’ospedale di Ferrara per vedere di fare un intervento laser refrattivo per astigmatismo e fu là che finalmente mi fecero una mappa corneale e venne fuori questo "benedetto" cheratocono!
Naturalmente io non sapevo proprio cosa fosse e non mi preoccupai neppure più di tanto! Quando però notai che la vista peggiorava continuamente e tutti gli oculisti sapevano solo dirmi di portare lentine semirigide (mai riuscita a portare) ed eventuale trapianto un domani, allora mi allarmai, mi misi alla ricerca su internet di un qualche centro che trattasse effettivamente questa malattia e fu così che venni a conoscenza della Mini Ark!
Spero proprio di aver preso la strada giusta, anche perchè altre non ne vedevo... (o comunque non mi ispiravano...)!
Giovedì vado al controllo a Milano e vediamo un po’ cosa dicono! Per il momento penso sia tutto nella norma!
Ciao a tutti!
Kettyy

Ciao kketty
grazie del tuo racconto.

una sola domanda : hai le mappe corneali ? le puoi scansionare ?

sarebbe bello poterle vedere, per vedere concretamente l'effetto della mini-ark.

ciao
lanas

Mi sono state chieste alcune cose e vi rispondo di seguito.

Intervento Mini Ark:
L'intervento è durato dai 10 ai 15 min. di sala operatoria per (occhio) durante i quali il dott. ti spiega passo a passo quello che sta facendo (per lo meno per me è stato così). Praticamente non si avverte alcun dolore, solo fastidio all'inizio per la luce puntata contro e per "l'affare" che tiene aperto l'occhio. Per il resto non si sente niente, danno tante gocce di anestetico prima di intervenire. Prima di tutto ti disegna sopra la cornea poi con bisturi incide, ma è proprio un attimo, poi mette la lente terapeutica (una lente morbida molto sottile non graduata) ed ecco fatto… ( beh… ora che ho già fatto naturalmente mi sembra tutto molto semplice, ma quando ero sotto tendevo un po’ a scappare…)! Puoi avvertire un po' di pizzicore dopo un'oretta quando finisce l'effetto dell'anestetico ma non è detto. Per il primo occhio ho usato due gocce di calmante dopo, mentre per il secondo neppure è servito.
Questo è più o meno lo svolgersi dell’intervento.

Perché un occhio operato a Milano ed uno a Roma…?
Quando ho operato il secondo occhio (la settimana scorsa) sono andata a Roma perché mio fratello doveva fare la correzione laser refrattiva per ipermetropia (a Roma e stesso medico) per cui siamo andati insieme ed io intanto ho fatto la Mini Ark all’altro occhio!

Mappa corneale?
Ho quelle fatte prima dell’intervento! Quelle post-operatorie al momento non mi sono state consegnate (a dire il vero non le ho neppure richieste)!

Per quanto riguarda il consenso firmato prima dell’intervento: in mano ho solamente il foglio della legge sulla privacy ( ho firmato qualcos’altro ma forse è rimasto solo alla clinica), comunque sinceramente una volta che avevo deciso di sottopormi all’intervento non mi sono preoccupata più di tanto di quel che dovevo firmare! Mini Ark o altro si sa che i rischi ci sono, per cui o ti fidi o rinunci all’intervento…

Kettyy

Ciao Ketty
grazie per le risposte.

Credo che il tuo medico sarà contento di pubblicare le mappe se l'operazione è andata bene come sembra. Se lo senti, chiedi...

saremmo contenti se ciò avvenisse.
in bocca al lupo e complimenti!

ciao
lanas

ciao kettyy

mi puoi dire come era la tua vista prima della mini ark
vista senza correzione, vista con correzione.
lenti a contatto o occhiali?
sai a che stadio era il tuo cheratocono (primo,secondo,terzo)

grazie di tutto max

Ciao Max!
Prima dell'intervento avevo 5/10 occhio sinistro e 4-5/10 occhio destro! Da un'annetto alternavo occhiali a lenti morbide ma non arrivavo ugualmente a 10/10; l'occhiale poi l'ho sempre portato con difficoltà mentre le lenti morbide oltre ad essere confortevoli mi permettevano una visione migliore (circa 9/10 contro gli 8/10 circa con occhiale);
lenti semirigide anche se mi erano in seguito state prescritte le ho sempre rifiutate!
Considerando che nell'occhio sx avevo sin da bambina un lieve astigmatismo, nel giro di qualche anno il cheratocono è proggredito abbastanza velocemente rispetto all'altro occhio, in quanto il dx era già stato definito occhio pigro in passato e con il cheratocono la visione è si peggiorata ma non in maniera così accentuata rispetto a prima (già vedevo male) come nel sx.
In definitiva il mio cheratocono era ancora al 1° stadio ma nell'occhio sx stava peggiorando! Ora è passato quasi un mese dall'intervento all'occhio sx e una settimana per quello dx! Fra 2 gg vado al controllo e vedremo com'è la situazione!
Per il momento vedo sempre meglio rispetto a prima...

Kettyy

aiuto un messaggio di kettyy con l'occhio di scaistar

si. ho dovuto riparare a un problema
(causato da me.. )

Salve a tutti!
Prima di fare l'intervento "Mini Ark" mi ero informata riguardo ad una eventuale forma assicurativa per coprire (almeno in parte) i costi che avrei dovuto sostenere per i 2 interventi (prima un occhio poi l'altro). A quanto pare nei vari tipi di "coperture" l'intervento alla cornea non era previsto e dato che avrei comunque dovuto aspettare alcuni mesi dalla stipulazione del contratto assicurativo al giorno dell'intervento ho lasciato perdere! Ora vorrei riprendere in considerazione la cosa per poterne poi usufruire anche per eventuali ritocchi (dato che con con tutte le persone con le quali ho parlato operate con la Mini Ark a distanza di mesi qualche ritocco l'hanno fatto + o - tutti)!
Gradirei sapere se qualcuno ha informazioni in merito ed eventualmente suggerimenti su qualche compagnia assicurativa alla quale rivolgermi!
Kettyy

Ketty,
ritengo sia molto difficile trovare una compagnia di assicurazione che stipuli una polizza sapendo che la persona usufruirà delle garanzie della stessa.
Ritengo che per coprire questo tipo di spese sia necesserio stipulare una polizza sul tipo di quelle che fanno gli americani.
Purtroppo la fregatura della sanità italiana è proprio questa, perchè se la mini ark fosse riconosciuta si potrebbe far pagare l'intervento al SSN, come avviene per altre patologie ricosciute e dove gli interventi non vengono fatti in strutture pubbliche.
Nei prossimi giorni vi informerò su come è andata a finire la mia pratica per il riconoscimento di malattia rara (Ho avuto la dichiarazione) e di come fare per non pagare i ticket sugli esami e visite (mappe corneali ecc.).
Giuseppe

Quoto integralmente!

Giuseppe sicuramente tu hai ragione, ma il fatto che al momento di pagare sia a Milano sia nella clinica di Roma mi abbiano chiesto se avevo un'assicurazione mi fa pensare che comunque c'è chi ne usufruisce anche per questo tipo di intervento! Ovviamente non si dichiara la malattia nello stipularla (se non risulta in nessuna struttura pubblica che hai il cheratocono) , il più è riuscire a capire se tra le varie cose coprono anche interventi alla cornea e lasciare comunque passare almeno sei mesi prima di dare scarico! So che non è una cosa facile ma se te lo chiedono evidentemente è fattibile! Io mi ero rivolta alle Generali (dove ho l'auto) ma forse non è la compagnia assicurativa più indicata per questo tipo di cose! A quanto pare la malattia richiederà "ritocchi", visite, esami... anche nei prossimi anni e sarebbe opportuno tutelarsi individualmente per la copertura almeno in parte dei costi!
Per la pratica di "riconoscimento malattia rara" sarebbe proprio una buona cosa se venisse riconosciuta anche se per quel che riguarda AUSL in generale ho notato poca "disponibilità" verso questa malattia, sia nel riscontrarla sia nel trattarla e di conseguenza una certa inaffidabilità! Riconoscerla " malattia rara" forse servirebbe anche a far si che si approfondisca "l'argomento"!
Kettyy

Vi rispondo in breve perché vado di corsa....

La richiesta di assicurazione protrebbe essere un'abitudine burocratica della clinica o del medico privato, ché tanto è abituato a chiederlo a tutti per cui non fa distinzione per il kc: l'unica possibilità - teorica - mi sembra quella in cui il kc sia diagnosticato dopo la stipulazione del contratto di assicurazione e, aggiungerei, con insorgenza posteriore (altrimenti il contenzioso legale è pressoche certo)!

Il kc è già riconosciuto come malattia rara e vengono sostenute _alcune_ spese a carico del SSN: tra breve vi do i link e le info.

Ciao!

Per quanto attiene al riconoscimento di malattia rara è stato abbastanza semplice, per quanto mi riguarda nel febbraio dello scorso anno sono andato all'Ospedale di mestre e, con mia sorpresa, il personale addetto mi ha chiesto se ero già in possosse della dichiarazione di malattia rara, alla mia risposta negativa, mi hanno fatto compilare un modulo e con l'attestazione del medico che mi ha visitato mi è stata rilasciata (inviato direttamente a casa) la relativa attestazione.
Comunque il cheratocono è ricosciuto malattia rara ai sensi del D.lv.o 29 aprile 1998 n. 129 e confermato con il DM 18/5/2001 n. 279 (pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n° 160 del 12 aprile 2001 ed identificata con codice di esenzione RF 280 (pag. 12 del suddetto supplemento)
La usl della mia zona mi ha chiesto di portare una copia della dichiarazione di MR per rifarmi il libretto sanitario e annotare la relativa esenzione.
Ringrazio KClawyer se fornisce i link utili
Giuseppe

KClawyer e Giuseppe grazie per le Vs informazioni!
A quanto pare quindi, nel mio caso, anche se mi venisse fatta la dichiarazione di "malattia rara" non ne potrei usufruire visto che ho già intrapreso la strada del "privato" ed i futuri esami e controlli è bene che li faccia sempre dallo stesso medico!
Vedo comunque di riuscire ugualmente ad avere qualche informazione riguardo alla poliza sanitaria! Per quel che mi risulta alcuni pazienti l'hanno usata per lo stesso problema ( e stipulata qualche mese prima in previsione dell'intervento)!
Kettyy