Mi chiamo Andrea, ho 39 anni e sono affetto da cheratocono in entrambi gli occhi.
Il problema mi è stato diagnosticato circa otto anni fa, direi più o meno casualmente. Inizialmente mi fu subito detto che questa malattia progressiva mi avrebbe potuto portare al trapianto di cornea, ma nessuno mi disse di più.
Dopo circa tre anni di lenti a contatto, che per fortuna tolleravo benissimo, mi fu detto che era ora di mettersi in lista d’attesa per il trapianto e, nello stesso tempo, venni a conoscenza di una metodologia che chirurgicamente risolveva il problema.
Andai sul sito del dott. Abbondanza mi feci una prima idea e inviai le mie mappe corneali, appena fatte. Il dottore si dimostrò molto gentile e disponibile rispondendo che per poter accertare se le mie cornee potevano essere sottoposte a mini ARK avrei dovuto farmi visitare da lui.
Andai nella clinica di Milano, presso cui esercita, e dopo gli esami del caso mi spiegò molto accuratamente tante cose sull’occhio. Alla mia domanda se avrei evitato il trapianto e ci avessi visto meglio la risposta fu: il cheratocono verrà eliminato e non progredirà più, per quanto riguarda i visus non possiamo dire a priori quanto migliorerà, ma sicuramente migliorerà. Disse anche che non aveva avuto NESSUN caso di insuccesso, e questo mi convinse che quella era l’unica strada da percorrere, visto che a quel tempo non esisteva che il trapianto, che peraltro sarebbe rimasta un’opportunità successiva, e gli anellini intax.
La mia vista era, a quel tempo, pessima (2/10 SX – 5/10 DX), non potevo assolutamente nemmeno andare in bicicletta senza lenti a contatto. Per recarmi in clinica ricordo di aver avuto difficoltà anche a leggere i grandi cartelli della metropolitana.
Dopo l’operazione la vista migliorò tantissimo, ma nel momento in cui mi tolsero le lenti di protezione ritornai a vederci male, anche se non come prima. In tutto subì tre interventi e ogni volta il solito miglioramento iniziale e peggioramento successivo.
Ad ogni visita il dottore continuava a ripetermi che il cheratocono era sparito, ora dovevamo solo recuperare il visus. Stranamente non mi fece mai più nessuna mappa corneale, e adesso capisco anche perché. Circa due anni fa mi disse che stava per essere approvato dal ministero della sanità un trattamento a base di riboflafina ecc… il famoso CROSS LINKING. Era il mese di maggio e mi disse di aspettare fino a dopo le ferie, poi me lo avrebbe praticato. Spiegò che era una tecnica farmacologia e non invasiva che, in caso di recidiva, avrebbe potuto essere ripetuta (ma non era sparito il cheratocono?!!!).
Non si fece sentire, telefonai nel mese di ottobre e mi fu risposto, dalla sempre gentile segretaria, di aspettare dicembre, in quanto il tutto era stato rimandato. Chiamai nel febbraio successivo e ricevetti la stessa risposta…e così via fino ad arrivare al febbraio 2007.
Telefonai e subito mi disse: sig. Angelini finalmente stavolta ci siamo, stiamo organizzando gli appuntamenti e fra poco la chiameremo. Spiegai all’infermiera che nel mese di marzo avrei avuto il rinnovo della patente e mi fu risposto di aspettare a rinnovarla in quanto era proprio questione di giorni. Ritelefonai dopo circa un mese e stavolta mi venne risposto che avevano dovuto comprare una nuova macchina che ancora doveva arrivare, e di stare tranquillo. Non richiamai più, e non lo fece nemmeno il dottore.
Riuscii con mille difficoltà a rinnovare la patente, in quanto per mia fortuna con la mini ARK mi era rimasto poco visus (2/10 SX – 7/10 DX), ma diversamente da prima potevo correggerlo sensibilmente anche solo con gli occhiali.
Feci una mappa corneale nel frattempo, di mia iniziativa, e vidi che il mio cheratocono era li, magari meno accentuato di prima, ma non se n’era andato e iniziai a capire perché, il dottore, non volle più farmi mappe corneali.
A questo punto iniziai a contattare il policlinico si Siena per prenotare gli esami e la visita oculistica.
Sono stato a Siena pochi giorni fa e tutto il personale si è dimostrato veramente cortese e all’altezza della situazione. Mi è stato detto che il mio cheratocono è ancora li e che loro mi avrebbero altamente sconsigliato gli interventi di mini ARK in quanto sanno che comunque il problema migliora, visto che comunque la cornea si distende, ma non sparisce, e che nel mio caso tutto sommato ho avuto un beneficio in quanto ora posso vederci benino con i soli occhiali. Il mio visus, accertato in quella visita, è risultato 9/10 nell’occhio DX (a fatica ho letto le lettere più facili dei 10/10) e 9/10 nell’occhio SX con correzione dell’occhiale (a fatica ho letto anche qui le lettere più facili del 10/10).
A parte questo non possono assolutamente praticare il cross linking per tre motivi. Il primo è perché la mia cornea SX è di 336 micron inoltre anche perché non hanno mai sperimentato tale trattamento su cornee tagliuzzate in precedenza, quindi non ne conoscono gli effetti. Terzo motivo, e questo potrebbe essere positivo, è che solitamente la progressione della malattia si ferma intorno ai 40 anni (io ne ho 39).
Il medico del centro mi ha comunque rassicurato dicendo che tutto sommato posso essere contento di vederci in quel modo e che, vista la mia età e la sola possibilità del trapianto, sarebbe meglio continuassi a fare solo dei controlli periodici per stabilire se la progressione si è arrestata.
La mia riflessione finale è questa: ma dove stà la ragione? Ma è veramente possibile praticare il cross linking a dei miniarchizzati o si rischiano effetti spiacevoli? Perché non mi è stato detto chiaramente che il mio cheratocono non era sparito e sono stato preso in giro fino ad ora con promesse mai mantenute e forse inattuabili? Nemmeno rivolgendoci a medici privati che si fanno strapagare si riesce ad avere la certezza del proprio stato di salute?!!!
Scusate se mi sono dilungato troppo ma ci tenevo a raccontare la mia esperienza ad altre persone che hanno avuto la mia stessa sfortuna.
e trovato un dottore di riferimento.
)e fare una media