Ciao a tutti,

avevo già lasciato un messaggio sul post di Ale, ora ripropongo questo su un post personale così da non fare casini.

Sono Stefano e sono stato operato di cheratocono, occhio dx e sx in un colpo solo, giovedì scorso, a Milano dal dott.Abbondanza (eravamo in tutto tre persone per l'operazione, tra cui Ale!).
Devo dire che una volta uscito dalla clinica già vedevo meglio, leggevo le targhe delle automobili e le scritte sui cartelli pubblicitari, incredibile!
Ho solo fatto un po' fatica poi nella notte dopo l'intervento per via delle lenti a contatto; certo il mio obiettivo principale non è tornarci a vedere perfettamente ma innanzitutto bloccare questa brutta bestia che è il cheratocono, il poterci vedere meglio di come vedevo prima è tutto di guadagnato e fa certamente piacere!
Ora seguiranno visite di controllo, vi terrò aggiornati e se avete domande da farmi non esitate a contattarmi sul forum o tramite e-mail.
A presto, e alla prossima!!!
un saluto,
STEFANO

Ciao Stefano e benvenuto tra noi
Ero anche io giovedì a Milano
Oggi se non sbaglio hai fatto il controllo
come è andato?
A presto

Ciao Ste,
prima di tutto benvenuto nel forum!
Allora tutto ok la visita dal dott.? A parte le lentine hai altri fastidi? Io vedo lenti miglioramenti giorno dopo giorno, ora le lentine non mi danno più tantissimo fastidio come nei primi giorni e alla notte qualche ora dormo! Ma tutto a fin di bene...!
Alla prossima,
Ale

Ciao a tutti
e grazie per l'accoglienza nel forum!
Il dott. domenica mi ha visitato e mi ha detto che x il momento procediamo bene e i miglioramenti sono apprezabili fin d'ora e buoni.
In questi giorni ho un po' di fastidio con la lente destra che sembra essere perennemente sporca e quindi la visuale non è delle migliori, però basterà tenere duro un po' di giorni fino a quando toglieremo qs lentine.
Oggi ho avuto conferma x giovedì 9 x il prox controllo a Milano.
Penso anche per te Ale, vero?

Ci sentiamo presto!
ciao!

da "un amico per la vista"

STEFANO

Esatto Ste,
anch'io ho il controllo giovedi' 9. Ci vediamo a Milano.
Anch'io soprattutto alla mattina ho le lentine sporche e vedo un po' appannato ma poi verso sera miglioro... Metti tanto collirio!
Alla prossima,
Ale

ciao stefano ed auguri di cuore, ho letto che il tuo obbiettivo è principalmente bloccare la malattia ed in proposito volevo chiederti su quali basi ti sei affidato alla mini ark?
sei in possesso di studi, statistiche o cartelle cliniche che ti garantiscono al di la di ogni ragionevole dubbio che i risultati della ark durino in eterno e blocchino il proggredire dell'ectasia?
in questo caso ti prego di condividerle con noi, in caso contrario
sarebbe importante tutte le volte che esprimiamo opinioni personali non comprovate di precisarlo, così da non trarre in inganno chiunque ci legga
e travisi che la mini ark è la cura definitiva per il ck perchè questo non è provato!!!


scusa l'atteggiamento che può sembrarti troppo brusco, capisco il vostro entusiasmo, e ne sono felice, ma meditiamo sempre prima di fare dichiarazioni che potrebbero ledere chiunque...
pensa se qualcuno spinto dai tuoi messaggi positivi si sottoponesse alla mini ark e magari per qualche ragione inprecisata le cose per lui non andassero come dovrebbero, la responsabilità morale sarebbe di questo forum e dei suoi utenti, me compreso , ed io francamente non voglio tale peso sulla coscienza.... è già grande la responsabilità dei miei di occhi
non potrei assumere anche quella di quelli degli altri capisci?

i consigli sulle strategie di trattamento e cura che riguardano il prossimo riserviamole alla classe medica la quale che piaccia o no, possiede i requisiti per farlo.


scusa non vi è nulla di personale, e se quello che scrivo ti disturba mandami pubblicamente a quel paese, ti capisco ,ma in tutto quello che faccio io sono alla ricerca della verità al di la di qualsiasi constrizione
interesse o condizionamento di parte.

pa36 scusami ma non capisco di quale responsabilità parli, se sul forum si eprimono le proprie idee, o si racconta la propria esperienza non vedo proprio che male si possa fare agli altri, perchè penso che siamo tutti abbastanza grandi per non farsi influenzare.
Come, mi sembra di aver gia scritto da qualche parte, ogni uno di noi deve prendere la propria decisione e fare le proprie scelte sulla base delle sue considerazioni ed aspettative.
E' molto importante, almeno per me, conoscere le sensazioni e le aspettative di chi decide di fare qualcosa per il suo Kc.
Giuseppe

Mi permetto di entrare nella discussione perchè anche io ho deciso di sottopormi alla Mini ARK e mi sento in qualche modo chiamato in causa.

I dati che dimostrano se la tecnica suddetta sia o no in grado si bloccare l'evoluzione del cono esistono, sono le cartelle cliniche delle centinaia di persone operate in possesso dei medici che la praticano. Essi affermano che anche le persone operate 10 anni fa (limite massimo di follow up perchè prima la tecnica non esisteva, almeno nella forma "Mini") non presentano ad oggi ripresa dell'ecstasia corneale.
Non ci dobbiamo credere? Perche? Io credo a quello che vedo, ecco quello che ho visto: ho avuto dal dott. Abbondanza dei dati a suffragio della validità della tecnica e li ho anche postati su un sito per renderli pubblici.
Ti assicuro inoltre che da parte del dottore c'è stata la massima disponibilità a rendere pubblici questi dati, un atteggiamento francamente incompatibile con quello di qualcuno che ha qualcosa da nascondere.
Ho letto e ascoltato decine di testimonianze di pazienti operati da più o meno tempo, di alcuni dei quali ho visto le mappe pre e post op.

Quindi non diciamo che i dati non esistono, diciamo piuttosto che a quanto pare a molti specialisti fa comodo ignorarli, molti dei quali per motivi puramente dogmatici si rifiutano persino di sentir parlare di mini ark, questo in medicina non è ammissibile, è un atteggiamento antiscientifico i dogmi in medicina non devono esistere.

Detto questo nessuno, neppure i medici che la praticano sono in grado di dire che gli effetti della mini ark sono eterni, nessuno lo sa. Ma attenzione, sappiamo forse quali sono gli effetti a lungo termine (intendo decenni) delle operazioni LASIK o PRK? Di certo sappiamo che un trapianto perforante non dura che qualche anno, e che delle lenti a contatto semirigide soprattutto se mal adattate a lungo andare provocano danni irreparabili alla cornea.

Anche io vorrei che gli oculisti si riunissero e parlassero di mini ark in un bel congresso per stabilire dati alla mano se è valida o no, la verità è purtroppo che di mini ark non si parla nei congressi e questo non fa certo onore alla medicina.

credo che la frase contestata da pa 36 sia questa e a buon ragione visto che i dati fino ha ora dicono che la mini fa vedere sicuramente meglio
e il dubbio rimane nella stabilità.
anche il dott abbondanza in un suo post chiariva pregi e limiti della mini, non parlava di tecnica risolutiva


per quanto riguarda




questo e il tasto dolente veramente poche mappe per fare una statistica
anche minimamente attendibile, questo forum e pieno di operati di mini
da 3 anni , 2 anni 1 settimana, ma nessuno da 10 anni, le poche mappe che abbiamo visto di operati a lungo termine contando gli untimi ritocchi
non credo che superassero i 4 anni (dall'ultimo ritocco.
ha tutte le nostre richieste di poter contattare personalmente
persone operate da 10 anni non c'è stata risposta tranne che
vedere le testimonianze sul sito dei dottori , ma se gia 10 anni fa operavano centinaia di ck noi vorremmo parlare con centinaia di pazienti.
il nostro obbiettivo dovrebbe essere comune hai 2 dottori, e cioè
catalogare tutti gli operati di mini per poi dimostrare al mondo scentifico
che la mini può essere una tecnica valida,
per questo serve l'aiuto di tutti ,dei 2 dottori di chi si è "sbattuto"
per creare questo forum e darci l'opportunità di riunirci
di tutti gli operati di mini partecipanti a questo forum
che devono mettere ha disposizione tutte le loro cartelle cliniche
sia delle mini che quelle fatte negli anni precedenti in qualsiasi altra struttura, non parlo solo di topografie ma anche pachimatrie e tutti i possibili esami fatti in una vita di ck.
ultimo punto e il più fondamentale trovare i centinaia di operati da 10 anni
e chedergli la medesima cooperazione su questo punto chiedo a voi operati freschi che avete certamente contattato persone operate con un
follow up lungo e convincerli ha cooperare con noi, loro a loro volta avranno contattato altri operati prima di prendere questa decisione,
con un po di fortuna e molta collaborazione da parte di tutti
credo che questa catena di sant' antonio potrebbe dare i loro frutti,
gia sicuro che di collaborazione ce ne sarà poca (i nomi di chi è disposto ha collaborare li imagino già come imagino il vuoto assoluto dopo le prime adesioni) la domanda resta questa la barca è 1 sola la direzione
in qui remare è 1 sola come mai si resta sempre fermi?

Scusate..
ma non sarebbe più semplice se un dottore che CI TIENE TANTO.. si impegnasse in una bella pubblicazione magari con un bel titolo:
"20 ANNI DI MINIARK" ... oppure... " I MIEI MILLE SALVATAGGI" ???

Con un documento del genere.. credo che anche cristo scenderebbe dalla croce per farsi operare...

evidentemente... è meglio occuparsi di altro..., dare SOLO le informazioni che si vuole dare e pensare a mettere i soldi in saccoccia...

un esempio su tutti.
AVETE MAI VISTO UNA CORNEA OPERATA DI MINIARK????

Se cercate su Google trovate tutto quello che volete su trapianti, KC, cornee malate, lenti, LAC, addirittura c'è un bordello di materiale anche sui nuovissimi INTACS (anelli che hanno appena un anno di vita...) ma NULLA! NULLA! e NULLA! ho trovato sulla miniark.
Non un immagine!

I commenti li lascio a voi...

giuseppe come fai a dire che siamo tutti abbastanza grandi quando ogni giorno il forum è visitato da gente che legge ma non si registra cosa ne sappiamo di chi sono e delle conclusioni che traggono?
che lo vogliate o no la mini ark rimane una tecnica clandestina,
fino a che qualcuno non si deciderà ( e sappiamo tutti chi)
a regolarizzare lo stato delle cose. questo deve essere secondo me
ricordato tutte le volte che si parla dell'argomento.
per quanto riguarda i dati che dimostrerebbero il successo della m ark a lungo termine a già detto tutto max , stiamo aspettando studi che coinvolgano centinaia di pz, a patto che questi esistano.
poi pongo un ultima domanda sperando che qualcuno mi dia una risposta sensata:
per quale motivo i maggiori esperti nella chirurgia corneale percorrono strade di ricerca alternative, impegnando risorse cospicue, quando potrebbero fare un mucchio di denaro e guarire quasi la totalità dei pazienti, con qualche semplicissimo taglio di bisturi di diamante?

@ lorenzo i dati sulla durata delle cornee trapiantate e sui danni da lac sono completi e certi come quelli che riguardano i follow up sulla mini ark? e sopratutto vengono dalla stessa fonte?
vedete cosa proprio non mi va giù questo atteggiamento disfattista nei confronti di quello che ci spaventa e non conosciamo bene
ci vuole moderazione in tutti i sensi, tutti abbiamo conosciuto persone trapiantate da decenni che non hanno problemi quindi non si può generalizzare anche in questo forum ve ne sono.
il giorno che la mini ark sarà spulciata studiata e messa a nudo come si è fatto con il pk allora ne riparleremo, ma probabilmente non avverrà mai
l'equivoco sta troppo comodo a molti.

Salve a tutti,

non pensavo di scatenare tutta questa catena di messaggi,

io non volevo spingere nessuno nè ad operarsi nè a sottoporsi a mark,

le mie erano solo alcune frasi sulle prime impressioni post-operatorie,

adesso dopo aver letto i vs commenti mi ritrovo un po' confuso a dire il vero . . .

help!?!

Stefano

ste 81: la discussione e il sale di cui si nutre questo forum , vuol dire che è vivo ,l'importante e confrontarsi con onestà intellettuale e rispetto reciproco.la tua esperienza è utilissima fondamentale ma va valutata per quello che è: l'inizio di un cammino( speriamo a buona meta)
che è tutto da evolversi, vedremo dove porterà ,un mese un anno, tre anni ,non bastano per dichiararsi fuori dal problema ck.
e per urlare al mondo che noi abbiamo trovato la cura e gli altri sono dei pazzi soggiogati dalle sporche logiche conservatrici , come qualcuno vuole dipingerci.

Ciao a tutti,
mi dispiace per chi non crede al Mini-Ark ma per cortesia non diffamate persone che seguono questa tecnica e persone che ci credono. Io, da operata, sono soddisfatta del risultato, ci ho creduto e ci credo pure ora. Cosa dovevo aspettare ad essere operata? Che il cheratocono peggiorasse così come la mia vista? Ad oggi, l'unico spiraglio per noi affetti da cheratocono resta il trapianto... ma perchè non provare allora ad evitarlo o almeno a renderlo molto più lontano? Almeno ci ho provato, sono contenta di avere fatto l'intervento. Il Dott che mi segue mi ha dato e mi da ancora piena fiducia e disponibilità di ogni genere. Risponde alle mie domande e la prima visita fatta è durata quasi due ore. Mai successo con altri oculisti (almeno per quanto mi riguarda!).
Fidatevi ogni tanto di chi l'ha fatto o almeno rispettete chi ci crede. Alla prossima!
Ale