Che dire, intanto mi presento, mi chiamo Ivan ho 30 anni e dgt da Ancona.
Ho scoperto il Vs. forum Giovedì scorso e non nascondo che forse sarebbe stato meglio non averlo fatto, anche se poi ho passato non sò quanto tempo a leggermi tantissimi post.

Voi Vi chiederete il perchè di questa mia affermazione, ed è giusto che io mi spighi meglio. Nel 1997 mi è stato diagnosticato il cheratocono dal mio oculista di famiglia. Mi ero reso conto di avere dei problemi alla vista ed ero sicuro di uscire da quella visita con un paio di occhiali. Invece mi sono sentito arrivare questo TIR inaspettato addoso, sentendomi dire che non c'era una cura per questo problema ma solo delle lenti a contatto su misura che mi avrebbero permesso di vedere bene, altrimenti, ma ancora non era il mio caso, il trapianto in caso di rottura della cornea.

Dopo qualche giorno di "digestione" della cosa, con i miei genitori ci siamo messi in moto per avere altri pareri, ma il risultato era sempre lo stesso.

Comincio il calvario delle lenti a contatto, giorni e giorni di ginnastica per usurare la palpebra e per sopportare quel corpo fino ad allora estraneo nell'occhio. Ricordo ancora il primo giorno in cui sono riuscito a tenere bene gli occhi aperti, l'ottico mi ha detto " ..... dai Ivan esci fuori un pò, vai all'aria aperta". Era tardo pomeriggio, cominciava a calare la sera ero in pieno centro città, ma ho subito notato che qualcosa era cambiato. Guardavo le insegne dei negozi accese e leggevo alla grande, mi sembrava di avere un lampione acceso sopra la mia fronte.

Dopo un periodo di euforia, ho cominciato a non tollerare più le lenti, piangevo sempre, molto fastidio alla luce ecc. ecc. ..... e poi ero in una fase di "rigetto" psicologico della malattia, non vedevo l'ora di buttarmela definitivamente alle spalle, quasi quasi non vedevo l'ora di fare il trapianto, ma mi veniva detto che la mia cornea era ancora forte e che quindi non mi avrebbero nemmeno messo in lista. Potevo fare il trapianto in via "privata" in Inghilterra, al costo di circa 60.000.000 delle vecchie lire, da un chirurgo che mi veniva definito come il massimo in Europa. Ragionavo in questo modo perchè l'intervento di trapianto della cornea mi veniva descritto ormai come un intervento di routine, molto semplice, senza controindicazioni. Ho sentito parlare di punti, rigetto, traumi post operatori solo a distanza di tempo.

Poi un bel giorno, mia madre davanti alla TV vede un servizio su "Verissimo" in cui Funari intervistava uno dei 2 Dott.ri che intervengono anche in questo forum. Si parlava di un intervento in grado di ridare "visus" ai malati di cheratocono. Ero quasi scettico, ancora sapevo poco e niente sul trapianto ma la vedevo come l'unica via di uscita al mio problema, la mia testa non voleva sentir parlare nè di visite nè di nient'altro, volevo solo estirpare il male alla radice, soffrendo anche ma non invano (probabilemnte ero in pieno esaurimento )

Mi lascio convincere da mia madre e mi reco da questo professore (siamo nel 1999), vengo visitato per 3 ore e poi vado a colloquio con lui. Mi viene chiaramente detto che la sua è una tecnica che in Italia non è riconosciuta ( ... mi vengono date anche delle spiegazioni plausibili visti i tempi che corrono) che il primo intervento fatto in Italia risaliva a 14 anni prima (quindi 1985) e che nel mio caso non aveva dubbi sul fatto che avrei raggiunto i 7/10 a sx (era il mio occhio peggiore, mi sono presentato lì con 1/10 che era anche il mio visus quando mi è stata diagnosticata la malattia) ed uno stato appena iniziale nel dx (vedevo 8-9/10), in cui mi veniva detto che poteva garantire un ritorno ai 10/10. Mi è stato anche spiegato il tipo di intervento che mi si stava proponendo, che la ripresa era anche molto soggettiva e che dipendeva molto dalla cicatrizzazione delle incisioni che è differente di persona in persona, e che questo tipo di intervento non avrebbe precluso nulla in futuro.

Mentre aspettavo in quel pomeriggio, ho parlato con tanta gente che era lì come me per il cheratocono, e tanti di questi erano già stati operati e, devo essere onesto ho incontrato solo gente soddisfatta, ricordo solo di un ragazzo che lamentava una mancata cicatrizzazione.

Lasciamo io e la mia famiglia lo studio con l'intento di pensarci ancora un pò, ma dopo circa una settimana abbiamo chiamato convinti di fare la scelta giusta, prendiamo appuntamento e ci rechiamo la settimana segente per l'intervento.

Beh sono passati parecchi anni, era il 1999 in cui ho fatto in una volta sola sia il sx che il dx, per poi a distanza di poco tempo effettuare un ritocco sull'cchio sx che era quello più malandato in termine di visus (+ o meno nel 2001). Quello che mi era stato "promesso" ( ... e lo metto tra virgolette perchè non essendo uno scemo, nè io nè la mia famiglia eravamo sicuri al 100% di quello che avevamo sentito e che ci era stato prospettato) si è poi avverato, il mio occhio sx ha un visus di 7/10 naturali ed il destro è stato perfetto per diversi anni, ora ho avuto un riassestamento dell'astigmatismo che correggo con un normalissimo paio di occhiali molto alla moda.

Nel 2002 ho anche preso la patente della moto e non mi è stata prescritta nessuna "guida con lenti".

Nell'estate del 2003 sono stato colpito da "iridociclite", cioè l'infiammazione dell'iride. Mi sembrava di avere una congiuntivite ( ... mi sà tanto che non si scrive così ) e così mi sono recato al pronto soccorso da dove vengo mandato al reparto di Oculistica dell'ospedale di Ancona, dove mi viene appunto diagnosticata questa congiuntivite e somministrarti i classici colliri. Dopo qualche giorno il fastidio diventava dolore e, dopo essermi consultato telefonicamente con il Prof. che mi aveva operato per il cheratocono (.... è normale che in un primo momento io abbia collegato questo problema all'intervento ed al cheratocono) mi reco dal mio vecchio oculista che invece mi diagnostica questa "iridociclite" dandomi uan cura. Controllandomi con i vari apparecchi, ha notato subito che nei miei occhi c'era qualcosa che non era più come prima, le incisioni si vedevano eccome, e mi ha chiesto cosa avevvo fatto.

Dopo una semplice chiacchierata sull'intervento che avevo fatto e dopo aver visto la sua faccia scettica è partita la domanda di mia madre "..... se al posto dio mio figlio ci fosse stato il suo .... cosa avvrebbe fatto ? ... avrebbe provato questa strada ?" .... la risposta è stata "sì, anche se questo intervento non è stato riconosciuto da nessun organo preposto".

Se rileggete l'inizio del mio post, capirete perchè dopo aver letto tanto all'interno di questo forum mi siano ritornati in mente brutti periodi e strani pensieri. Ero di certo a conoscenza del fatto che questa tecnica non sia stata riconosciuta, e lo sono tuttora, però non posso far altro che constatare che la ia vita è migliorata in meglio da quel giorno, certo, senza sapere cosa mi riserverà il futuro.

Quello che mi consola è che cmq questa branchia della medicina è sicuramente una della più indietro in Italia e forse in Europa, e non è escluso che in un prossimo futuro possano arrivare tecniche/soluzioni al nostro problema, ricordandoci sempre che ogni cosa andrà sperimentata e testata e che molto probabilmente una risoluzione definitiva non ci sarà mai (perchè neanche il trapianto lo è !!!).

Noto che in questo forum ci sono delle correnti pro e contro queste tecniche, ma se tutti noi pensiamo che saranno le Commissioni Mediche a tutelarci ed a risolvere i nostri problemi ci sbagliamo di grosso, anche la SALUTE E' UN BUSINESS, e di esempi ne sono piene gli anni e le cronache.

Il futuro ci dirà chi aveva ragione o torto, ma servirà a qualcosa ? .... chi voleva guadagnare sulle spalle dei malati l'avrà già fatto ed avrà lasciato il posto al nuovo "magnone" di turno, è una ruota che non finirà mai.

Chiedo scusa in anticipo per la lunghezza del mio post, mi scuso con i moderatori, e ringrazio in anticipo chi avrà la pazienza di sciolinarsi questo papier infinito. Forse ne sentivo il bisogno, o forse ho approfittato di Voi per riaprire dei "cassetti" della mia mente che avevo voluto chiudere cosciente però che non sarebbe stato per sempre.

Di certo vi seguirò, aggiornerò appena ne avrò modo il mio profilo. magari posterò se avrò qualcosa da dire, ma vorrei chiederVi di non ridurre il tutto a polemiche da bar (.... cosa che ho purtroppo notato che succede spesso) oppure alla contestazione delle teorie di questo o quel Dottore o Studio, cosa ci guadagnamo ? ..... vorse abbiamo solo tutti a che rimetterci. La rete è una cosa così bella che sprecarla per scannarci tra di noi sarebbe l'errore più grande del mondo, e penso a coloro che magari hanno ricevuto ieri quel TIR in testa, che magari sono quì per capire cosa gli stà succedendo ma sicuramente cercano anche un posto, reale o virtuale, per chiacchierare, sfogarsi e combattere questa malattia subdola e bastarda che da un giorno all'altro cerca di cambairci la vita.

Un abbraccio a tutti voi ....... e scusate ancora.

Ivan

Ps. Scusate per eventuali errori di digitazione, ma non ho avuto il tempo di rileggere quello che ho scritto.

Ciao Ivan e benvenuto tra noi Mi dispiace molto per l'esperienza negativa dell'iridociclite...spero x te che il futuro ti riservi solo tante belle cose; te lo auguro davvero!!! Hai ragione quando dici che non si deve ridurre il tutto a polemiche, però vorrei chiederti un favore: non dire che molto probabilmente una soluzione definitiva non ci sarà mai... una soluzione definitiva deve essere trovata, è stata trovata per tante malattie, la si deve trovare anche per il cheratocono!! , e se il trapianto non lo è, beh bisogna trovare qualcosa di nuovo, di inedito che possa esserlo... non si può arrendersi in partenza!
Comunque benvenuto qui, speriamo che tu ti possa trovare bene!!

ciao ivan e benvenuto
Moltissime delle cose che dici sono purtroppo vere e sono anche affini a tutti noi a prescindere dalla strada che poì ogniuno sceglie di percorrere.
quello che possiamo fare noi è riunirci e cercare di darci qualche risposta.
per quello che riguarda la mini.ARK Siamo in contatto con l'ospedale di Siena che ci ha promesso di visionare vari casi di Mini.Ark per valutarne l'affidabilità e soprattutto la durata nel tempo.
noi crediamo che avvicinando la mini alla medicina ufficiale si possano finalmente avere delle risposte più concrete, e forse anche un pò più coerenti.
abbiamo già dei candidati e non sappiamo ancora quando lìospedale ci darà la sua disponivilità ma spero vifamente di averti come volontario
per questa nostra iniziativa

da come scrivi e da come hai analizato i vari aspetti che circondano la nostra patologia credo non avrai problemi ha capire le positive implicazioni che questo può portare a tutti noi malati.

saluti max

grande max,e' la strada giusta da percorrere.......solo il confronto dei risultati puo' dare chiarezza e non discriminare a priori cio' che magari domani potra' essere utile

Ciao Veri19, grazie per le parole e per il benvenuto, ma non vorrei essere frainteso. Non vorrei che sia passato dalle mie parole un messaggio negativo per tutti, è certo che mi auguro che una soluzione a questo problema si trovi, però ho passato ormai la fase della "presa di coscienza".
Vivo sicuramente meglio di ieri o di qualche anno fà, ma sono comunque consapevole di non aver debellato il nemico.
Mi preoccupa più che altro il carattere genetico della cosa, per mia figllia che ha 2 anni e mezzo e stavo appunto cercando qualcosa su questo quando mi sono trovato in questo forum. Speriamo che la scienza faccia il suo corso, che ci sia più informazione e decisione.
Speriamo bene ragazzi .... auguri a tutti.

Ciao Ivan e benvenuto,
hai ragione, spesso si cade in inutili polemiche per nulla, e si finisce nel perderci da ambo le parti.
Per tale motivo non farò com'è mio solito domande particolari.
Voglio solo dirti che mi fa piacere averti qui con noi, che sei quasi il più vecchio "miniarkato" che conosco via web, e che mi farebbe immensamente piacere se decidessi di darci una mano nei nostri obiettivi.

Come ha già accennato Max pensavamo di organizzare uno studio con l'Università di Siena sugli effetti delle incisioni su cornee con cheratocono.
Ti invito a meditare sulla eventuale possibilità di partecipare a questo nostro progetto. In fondo non hai niente da perdere, e ti ritroverai uno studio e una visita completa e gratuita con strumenti di ultimissima generazione.
Ancora benvenuto

Grazie ancora, mentre mi scrivevi stò cercando di leggere quanti più post possibili, e mi semba di aver capito che la ARK non è ben gradita .... la cosa è normale che un poco mi preoccupi, ma mi conforta il fatto che ad oggi riesco ad avere una vita molto normale, ti scrivo non a fatica con luce soffusa e senza nessun occhiale .
Di certo la cosa si potrebbe anche fare, ma devo dire la verità, sono indietro con i passi, mi sono perso tante cose, mi ha svegliato il terrore di vedere mia figlia con un problema come il mio che, pur non dandomi problemi al momento, penso potrà darmene in futuro, anche se spero molto che si stabilizzi con l'andare degli anni. Sono stato operato nel 1999 e da allora non ho mai portato un paio di occhiali ed ho conseguito la patente della moto dopo essermi operato senza nessuna "guida con lenti". Mi appresto nei prossimi giorni a ritirare il mio primo paio di occhiali per aiutare il mio astigmatismo che fortunatamente si è equilibrato, quindi non dovrò portare occhiali che fanno "sbandare", perchè uno tira da una parte e l'altro dall'altra. Spero che mi faranno stare anche meglio di come stò
Mi auguro veramente che il futuro dia a tutti noi delle risposte, quelle che ci mancano per sapere veramente con chi abbiamo a che fare.

A rileggervi ....

Ciao Ivan, Benvenuto!!!
Sono contentissimo per i tuoi occhi!!!
La notizia che l'ospedale di Siena ha intenzione di visionare e analizzare casi di MiniArk, mi sembra una cosa interessantissima.
Quoto completamente "Vederci Chiaro" sul confronto dei risultati.

Buon giorno ivan!!! e benvenuto fra noi anche se da parte tua sarebbe stato meglio non averci trovato Quetsa non vuole essere una solita polemica da bar.....ma un consiglio che voglio darti
Devi essere molto contento di averci trovato invece, perche' leggo nelle tue righe che hai molti timori dubbi e ancora tante incertezze......e ancora tanta paura del problema cheratocono......e condividerli con persone che accettano il problema in modo diverso potrebbe esserti di aiuto e potresti trovare anche tanti incoraggiamenti per vivere piu' tranquillo. Se hai pensato di riaprire i tuo cassetti...che avevi gia' chiuso da un bel po'....non e' sicuramente un caso
un abbraccio.

Beh Ivan, non proprio.
Tutti noi gradiremmo operarci di miniark e tornare alla bella vita. Però vorremmo qualche garanzia in più, perchè non tutti si fidano ciecamente ( ) del proprio dottore. Il problema nasce dal fatto che quando si cercano prove, risultati tangibili, confronti seri... si finisce o nel nulla, o nella polemica (e te ne sei accorto già).

Il problema è che i medici non sono divisi in 2. I medici sono TUTTI dello stesso parere: NO per una serie di motivi.
Tra i questi, c'era come motivazione "la ripresa della malattia dopo un beneficio iniziale". Ora io non voglio nè deprimerti nè metterti pensieri in testa, ma passare dal non portare occhiali, a un astigmatismo.. non deve essere una bella condizione e sembra sostenere la tesi dei dottori.
A questo punto, dovrebbe essere TUO interesse fare una visita seria e capire come stanno realmente le cose.

Ma io il fatto che la medicina "riconosciuta" ( ... e poi mi chiedo anche da chi dovrebbe essere riconosciuta .... ma questo è un'altro paio di maniche) non sia daccordo sulla Cheratotomi Radiale Asimmetrica lo sò bene, e da parecchio, ma mi baso solo su quello che ho vissuto sulla mia pelle. Nel 1998 se chiudevo l'occhio DX e provavo a guardare solo con l'occhio SX non leggevo nulla, oggi leggo anche una targa di una macchina a distanza. Certo sò che la mia soluzione non è definitiva, e di certo non mi è stato mai promesso da nessuno il contrario, ma da 6 anni faccio una vita regolare (..... se leggi bene i miei post ti renderai conto che il fatto di aver ritirato oggi il mio primo paio di occhiali non lo reputo ne un passo indietro rispetto a priama tantomeno una sconfitta se così si può definire della tecnica su di me utilizzata, visto e considerato che un paio normalissimo di occhiali li avrei semrpe dovuti portare, ma non l'ho mai fatto perchè stavo bene anche senza per i motivi che ho già spiegato), vivo tranquillamente il presente sempre cmq fiducioso nel futuro ed in tutti coloro che si "sbattono" per trovare cauese, rimedi ecc. ecc. a questa malattia che ci affligge tutti.
Astigmatico lo ero già prima di scoprire il cheratocono, in maniera lieve, essendo però il cheratocono una malattia che ha come effetto un ASTIGMATISMO IRREGOLARE, penso che nessuno di noi non soffra di astigmatismo.
Sento tanto parlare in giro di trapianti di cornea come se fosse andare dal dentista a togliersi il dente del giudizio, ed onestamente anche a me era stato prospettato cos', ma dei casi di rigetto, di traumi post operatori che poi portano a non vedere come prima o peggio di prima chi ne parla ? Lo vogliamo dire che fare e consigliare un trapianto di cornee ad un ragazzo di 20/30 anni è da radiazione dall'Albo dei medici oppure no ? Lo vogliamo dire che il trapianto si deve fare solo in caso di rottura della cornea oppure no ? Vogliamo dirlo invece che ci sono in giro tanti medici affini alle "medicine riconosciute" che fuori dagli ospedali operano trapianti a pagamento anche a soggetti a cui andrebbe sconsigliato, basta che paghino ?
Bene se affermiamo tutto ciò allora avremo finito di dormire con la testa sotto alla sabbia, avremo preso coscienza della nostra situazione, e saremo anche più portati all'ascoltarte chi ha avuto altre esperienze.
Voglio farti una domanda, e la faccio a tutti voi, tra l'incertezza del futuro e la certezza del presente cosa scegliereste ? Io la mia scelta l'ho fatta, e mi prendo anche le responsabilità future di queste scelte, ma onestamente le alternative non erano migliori e forse non lo sono ancora.
Detto questo è scontato che sono disponibile, lavoro e famiglia permettendo, a mettermi a disposizione Vostra e di questo centro di Siena che onestamente (per ignoranza lo ammetto) non conosco. E' normale però che vorrei avere una visione più chiara di questo incontro che state organizzando. Capitemi vi seguo solo da qualche giorno e per quanto tempo abbia, non potrò essere al paro Vs. in merito a certi argomenti.
Chi sono questi Sig.ri di Siena. Cosa vogliono da noi ? Perchè vogliono (o per meglio dire si mettono a disposizione) visitare dei pazienti operati con Cheratotomia Radiale Asimmetrica ? Se tanto la condannano perchè vogliono poi vederne le evoluzioni ?
Senza nessuna polemica perchè non mi interessa, accetterò sicuramente un confronto con questi Sig.ri solo dopo che mi saranno date delle risposte in merito a questi quesiti, e di certo non mi aspetto che mi si dica :
" ..... carissimo Ivan, nel 1999 probabilmente la strada che hai intrapreso era l'unica percorribile e l'unica che ha dato dei risultati anche fosse solo per 10/15 anni, e quindi hai fatto bene a prenderla, oggi però possiamo affermare che qualcosa si stà muovendo nel campo ..... ecc. ecc."

Sono stato sempre abituato a vivere nel presente guardando con fiducia il futuro, e non ho cambiato di certo idea, ma sono sempre più che convinto che, sia la medicina riconosciuta, che quella non riconosciuta, abbiano bisogno di noi per provare, sperimentare, accumulare numeri e dati sul nostro problema. Non esiste nulla di certo e definitivo e, prima che ci arriveremo saremo già tutti in paradiso (e penso sia anche il minimo .... ), ma passeremo tutti per ipotesi che ci saranno propinate come verità.

Aggiungo caro scaistar, senza nessuna polemica però, che affermare che " .... dovrebbe essere mio interesse di sottopormi ad una visita seria ...." non è giusto da parte tua che sei un moderatore che ha scritto più di 1000 post in questo forum.
Come per dire ".... fino a ieri ti sei fatto vedere da dei cialtroni, vieni che ti mettiamo a disposizione persone serie".

Le persone serie a cui tu ti riferisci, ma parlo in generale sia chiaro, erano disposti anche ad accompagnarmi all'estero per effettuare un trapianto al costo da me sopracitato (visto che affermavano anche che il "meglio" non era in Italia bensì all'estero). Bè che dire, è proprio bella la medicina riconosciuta quando opera in questo modo, non scherziamo dai è come il servizio apparso sulle Iene qualche tempo fà.

In un Ospedale del Sud un primario di si definiva "obiettore di coscienza" e quindi si rifiutava di effettuare Aborti (e questo la legge lo permette), poi in Studio, effettuava aborti anche al limite dei tempi ed in condizioni igienico/sanitarie assai discutibili, oppure consigliava persone che effettuavano aborti anche dopo 4/5 mesi.

Se questa è la "medicina riconosciuta" bè ne faccio volentieri a meno, e come me molti altri. Di certo non bisogna generalizzare, ma anche nel campo che ci interessa saremo pieni di medici affini alle metodologie riconosciute che probabilmente sono anche peggio dei vari santoni di cui sentiamo spesso parlare e la cosa più brutta è che lo capiremo solo dopo averci sbattuto il muso.

Ripeto scaistar senza nessuna polemica, ma visto che sono nuovo, volevo chiarire una volta per tutte il mio pensiero, che è mio e solo mio e non mi è stato di certo inculcato da nessuno.

Resto in ascolto e ..... buona giornata a tutti.

ivan..scusami se mi permetto.....ma hai scritto dei veri e propri sfondoni!!!!!! ci sarebbe da discutere un 'ora sulle castronerie che hai scritto. se quello che hai scritto e' ciò che pensi del problema che stiamo vivendo noi tutti qua dentro..era meglio se tenevi dentro di te ancora un po' tutte queste "favole2 che vai raccontando..non sono utili a nessuno.

sono perfettamente d'accordo! è questo il motivo che mi ha fatto fare la tua stessa scelta. In tanti si preoccupano dell'eventuale indebolimento indotto dalle incisioni...ma perchè? Lasciare agire liberamente il cheratocono senza fare nulla non indebolisce ugualmente la cornea? Tutti noi abbiamo verificato quanto devastante e aggressiva può essere l'evoluzione della malattia e i danni che è capace di produrre sulla cornea in breve tempo, se veramente le incisioni producessero un indebolimento evidente chi è stato operato da 2-3-5 anni ne pagherebbe già le conseguenze, senza bisogno di aspettare un decennio per valutare.

come da premessa, eviterò di rispondere a tutti i tuoi quesiti (che a dire il vero sono piuttosto provocatori) e ti chiarisco solo quel che è giusto che tu sappia

.

Perfetto. E con questo abbiamo già ottenuto un grande risultato.
Il policlinico di Siena è uno dei più attrezzati e all'avanguardia in Italia nel campo dell'oculistica. Sono i primi (e ad oggi gli unici) ad aver trattato il cheratocono mediante crosslinking con riboflavina, e secondo una classifica stilata da PANORAMA qualche mese fa sono al primo posto.
Non vogliono niente nè da me, nè da te. Semplicemente siamo stati in 4 ad ottobre a Siena, e pur di convincerli che la Miniark funziona li abbiamo messi in croce affinchè accettassero uno studio sui pazienti.
Ci hanno detto di si, ma in un momento meno incasinato (pre o post estate).
Al momento non abbiamo ancora definito nulla, ma se ci sono già un bel gruppo di persone disposte ad aiutarci, almeno possiamo convincerli meglio.




Rispondo anche a te Zagor.
Se non glielo chiedi.. come ti possono rispondere?
Questa è la mia risposta. La loro risposta l'ho motivata già nel post DISCUSSIONE PRIVATA SULLA MINIARK