Non riesco a seguirti...


L'ipovisione è una condizione chiaramente quantificabile e non soggettiva, prevista quando il visus residuo è molto scarso, (acuità visiva non superiore a 3/10 in entrambi gli occhi, non correggibile con nessun ausilio) per parlare di ipovisione lieve.


Purtroppo, esiste un numero non trascurabile di cheratoconici in questa condizione, in attesa di intervento o peggio a seguito di fallimenti plurimi di innesto corneale.

La realtà per alcuni è molto più drammatica e complicata di quanto traspare a volte su questo forum,e spesso chi vive reali ed importanti condizioni di sofferenza, non si racconta volentieri in pubblico ma si limita soltanto a scriverci privatamente.



Non va assolutamente bene, ma noi stiamo comunque al centro della scala....nel pollaio... voltati ogni tanto dai e guarda sotto...( anch'io non amo i qualunquismi comunque)...



Fortuna che esiste aggiungerei, mi chiedo solo quanto ci si possa considerare guariti anche dopo una cheratoplastica...



Adesso forse stai forzando troppo un concetto delicato...
Chi ha mai parlato di cura?
Se vuoi muoverti comunque, prima o poi su quella sedia ti ci devi sedere...



Spero che tu lo capisca presto, così forse un giorno avrai meno rimpianti...
Sull'ultimo punto ti rispondo in privato ... ma domani però, per oggi mi avete rotto abbastanza....

Giorgio,
direi che sostanzialmente ci si trova.



Il modo in cui vediamo non è solo una questione di decimi. Io non riesco a leggere i LED degli autobus e per salirci devo chiedere dove vada. Ora l'atm non cambierà tutte le insegne degli autobus per farmi sentire meglio, però io (che sono uno stronzo cinico) non vedo la differenza con le pedane per far salire le carrozzine. Poi gli ausili visivi me li devo pagare, come i colliri e le lacrime. Questo mi fa sentire un malato di serie b.



Non faccio fatica a crederti. Proprio per questo quando qualcuno, anche se è qualcuno più fortunato di altri, riesce ancora a raccontarsi pubblicamente non vorrebbe riceve lezioni di vita. E non mi riferisco certo a te, a scanso di equivoci.



Peraltro si sa di cosa sono spesso piene le scale dei pollai...



Sai, il sottotitolo della sezione LAC di questo forum è "La tradizionale cura conservativa del cheratocono". Non leggerla come una critica a chi si smazza per tenere in piedi questa baracca (detesto le persone che guardano gli altri lavorare e ne criticano l'operato), però anch'io pensavo fosse la cura quando mi affacciai al forum la prima volta... e ancora oggi le considero dei schifosissimi pezzi di plastica che mi devo infilare negli occhi per vivere. Poi me le infilo e faccio quello che devo fare.



Anch'io lo spero.

M

x lory: il termine handicap è caduto in disuso mentre diversamente abili e disabili vengono entrambi utilizzati nei documenti ufficiali ma chiaramente hanno due significati diversi. Ma non voglio andare fuori tema o mostrarmi saccente...

La situazione del tuo fidanzato è davvero delicata, non ci vedo nulla da ridere... il cheratocono e la sclerosi multipla sono davvero equiparabili? Scusa ma, io non me la sento di definirmi nella sua stessa situazione, poi mi rendo conto che ci sono persone che stanno peggio di me anche con il cheratocono.

Non mi interessa di cogliere le provocazioni, insulti o frivolezze varie preferisco argomentare i miei discorsi.
La mia discussione, voleva essere un confronto da malato a malato (non mi risulta che ci siano grandi differenze nelle nostre due condizioni...) e non insultare nessuno.
Il mio pensiero è, che preferisco puntare sulle potenzialità della mia vita piuttosto che sui difetti di questa. E' quello che io penso e mi dico ogni giorno. Mi farei la morale da sola????
Io i miei problemi li ho già avuti, e ne ho elencati solo alcuni perchè non ho voglia di ripensarci, grazie tante, ho già dato!
Ci tenevo a confrontarmi con te proprio perchè mi sembri una persona in gamba e che deve pensare tutto nella vita ma non a cose così brutte... perchè???? Perchè hai fatto tanta strada, perchè hai avuto la possibilità di studiare e hai dimostrato di valere (io ho dovuto mantenermi da sola da quando ho 16 anni e per me studiare è sempre stato un sacrificio enorme), perchè ci sono delle persone che sicuramente ti amano intorno a te e non si aspettano da te questo.
No, non fraintendermi, non ti sto facendo la morale, il mio vuole essere solo affetto per chi vive in una condizione simile alla mia e che ha vissuto periodi neri come quelli che ho vissuto anch'io...
Ora chiudo davvero, non servono risposte, mi sembra che troppe parole siano state spese per nulla...
Abbiamo di meglio da fare entrambi? Giusto?

@Pink le quatto risate erano riferite alle tue parole:
“Ma sei mai entrata a contatto con un disabile” e non certo alla malattia del mio fidanzato, sinceramente non ho bisogno che altri vengano a farmi la lezioncina sulle difficoltà che ogni giorno dobbiamo affrontare.
Io non ho mai equiparato le due malattie.
Se leggi attentamente le mie parole di renderai conto che sono semplicemente le parole di un SINGOLO malato di sclerosi ad un SINGOLO malato di cheratocono.
Nei miei post non mi sembra né di esser stata provocatoria né di aver mai insultato nessuno.
Tu dici che tra me e te non ci sono grosse differenze, sinceramente io non vedo alcuna similitudine.
Tu hai fatto un trapianto e ti è andata bene, io ho fatto tanti altri interventi e non mi pare mi sia andata altrettanto bene, quindi di cosa stiamo parlando
Tutti nella vita abbiamo avuto la nostra dose di problemi, ma questo non è un forum di ragazzi con un’adolescenza difficile, questo è un forum di malati di kc.
Non vuoi fare la morale?? Allora non venirmi a dire delle cose belle che ho avuto nella vita e di quello che gli altri si aspettano da me.
Visto che sei tanto più brava di me spiegami come dovrei sentirmi, dopo che non uno, non due, ma tre interventi fatti per riuscire ad ottenere una vista decente non hanno prodotto nessun risultato.
Spiegami come è semplice, trovare la forza di riuscire ad accettare la cosa ogni singola volta e di come sia facile trovare il coraggio per ricominciare tutto daccapo.
Se ci riesci sono pronta ad abbracciare il tuo modo di “vedere la vita”



Ora chiudo davvero, non servono risposte, mi sembra che troppe parole siano state spese per nulla...
Abbiamo di meglio da fare entrambi? Giusto?

LORY la seconda metà era rivolta a Matteo non a te, io non so la tua storia personale o meglio non la sapevo, ora ne so qualcosa di più.
Ribadisco che non mi interessa convincere nessuno. Spiegavo solo come vedo le cose io, con il mio grado di salute e problemi, non posso entrare nei tuoi panni e non mi permetterei mai di farlo perchè non so nulla di te.
Io per fortuna ho risolto abbastanza bene per ora anche se non ho idea di cosa mi aspetta in futuro, ma non mi sembra giusto preoccuparmene ora e tento di vivere la mia vita senza troppe ansie.
I miei problemi non sono relativi solo all'adolescenza c'è dell'altro... ma ripeto che non voglio parlarne, diciamo pure che in questi anni non mi son fatta mancare niente (in termini di disgrazie) e sto tentanto di dimenticare le cose brutte successe ai miei famigliari e mi concentro sulle cose belle che per fortuna sono tante anche quelle...
Non sto dicendo assolutamente che la mia rezione è quella giusta, io son fatta così, anzi parlare con voi mi aiuta a capire meglio come reagisco e perchè reagisco in un certo modo... tutto qui!
Spero di essermi spiegata meglio!
Ciao!

Ragazzi per me il cheratocono è una disgrazia bella e buona nel mio caso!!!!Ho fatto il lamellare il 30 settembre 2010 e ad oggi dopo due ani soffro ancora ho una epiteliopatia una sofferenza epiteliale non so più che ficcarmi nell' occhio nel frattempo ho solo dolore ho speso tanti soldi e non so come fare per favore che mi consigliate?????I dottori mi dicono di aspettare ma io nel frattempo sto soffrendo tantissimo è come avere un morso di serpente o livido nell' occhio che non scompare mai!!!

Ti sei fatta vedere da un centro specializzato? Io ti consiglio Mestre. Seguono tantissimi pazienti e sono "Centro d'eccellenza per la cura del cheratocono".

Mestre Giovanni o Paolo oppure Ospedale dell' Angelo???

Ospedale dell'Angelo di Mestre- trovi info su internet-non ho ancora sentito nessuno parlarne male e io mi son trovata super bene!

Scusa Matteo se mi "intrometto", non mi conosci e ci ho pensato un po' prima di scriverti... ma mi sento incazzato io al posto tuo!
Il fatto che tu abbia firmato un consenso informato non esime da responsabilità gravissime il medico che ti ha operato. Il medico che opera è tenuto a adoperare la massima prudenza e le sue conoscenze per non arrecare danni. Ordunque tutti sanno che una cornea di un cheratoconico è di per se stessa debole. Togliere il 40% dello spessore corneale ad un cheratoconico è da criminale, passare da 500 micron a 300 micron è assolutamente da denuncia... tu hai firmato per un'operazione diversa, non per lasciare carta bianca al tuo medico. Secondo il tuo ragionamento se ti avesse bucato la cornea durante l'operazione laser, sbagliando ed ablando conpletamente la cornea, il medico sarebbe comunque libero da ogni responsabilotà solo perchè tu hai "firmato"?
Scusa la durezza, ma non sei affatto un coglione come dici tu, ma rischi di diventarlo veramente se carte alla mano non denunci il tuo medico e gli chiedi almeno 500.000 euro di danni.
Mi spiace per come siano andate le cose, ma non siate fatalisti. Non subite la malattia nè gli avvenimenti. Solo questo consiglio...in bocca al lupo per tutto, Achille

Achille, sono felice tu abbia riaperto il post con un argomento sensato.

Quello che purtroppo ho capito dopo (questo fa di me un c******e) è che non solo l’intervento è stato fatto in maniera errata, come tu giustamente sottolinei, ma che un tale intervento era assolutamente inutile, a differenza di un intervento refrattivo che forse avrebbe potuto servire a qualcosa. Mi spiego.

Non esisteva sulla mia cornea alcuna indicazione terapeutica per effettuare un intervento di Cheratomia Fototerapeutica (PTK), mentre un intervento Fotorefrattivo (PRK o similari) avrebbe potuto darmi dei benefici visivi (lasciando da parte la questione ablazione di cornea conica). La questione è rilevante, perché qui non si discute la scelta di sottoporsi ad un intervento di chirurgia refrattiva per migliorare la propria acuità visiva (qui purtroppo se ne discute fin troppo, ma oggi niente polemica interna...), qui si discute il consiglio ad effettuare un intervento assolutamente inutile.

L’amara verità è che se avessi fatto una PRK ablando 200 micron di cornea adesso vedrei 12/10, dopodiché se il cono riprendesse a peggiorare avrei dei seri problemi. Se la PTK avesse avuto dei reali effetti terapeutici come sottolinea il chirurgo, dubito che all’ultima visita mi avrebbe parlato di lamellare.

Se mi avesse perforato la cornea con una PRK avrebbe avuto un senso, mentre mi ha mezzo cecato con un’operazione inutile.

Detto questo hai ragione. Il fatto che io sia un c******e (la mattina dell’operazione lo siamo tutti) è vero, ma questo non esime il chirurgo dalle sue responsabilità.

Se hai mal di testa ed un medico ti dice che devi fare un trapianto di cuore tu firmi il consenso, ma questo non significa che tu sia l’unico c******e della storia.

Detto questo ti scrivo in privato, vorrei incassare i 500k prima di ricevere io una denuncia...

Ciao.

M

Mi sono chiesta spesso negli ultimi giorni, il senso delle parole “le scelte dei conici”.

Troppo spesso ho giustificato le mie azioni nei confronti soprattutto di me stessa e della mia vita, adducendo come base di ogni mia singola scelta “è a causa del cheratocono”.
Ora però a furia di fare scelte, non sempre a quanto pare brillanti, sono qui a chiedermi quale è il limite?
E se esiste questo limite io credo o di non vederlo davanti a me o di averlo così tanto superato da essermelo lasciato alle spalle molto tempo fa.
Quale è il momento di abbandonare il sogno di una vita, e quale quello di doversi, malgrado la nostra volontà ritirare dalla battaglia contro il Kc e mettersi a combattere con altro?
Anche se l’altro fa ancora più paura del kc, perché non riesco a mettere al secondo posto il Kc?
Mi si potrebbe dire, combattili entrambi, purtroppo non è possibile, una cosa esclude l’altra, poiché evidentemente l’altra è una cosa che mi sono provocata anche se non volontariamente, cercando di averla vinta contro il cheratocono.
A volte ho come l’impressione di essere su di una giostra per bambini che gira sempre in tondo, ed io di essere salita su di essa e di non riuscire a scendere in nessun modo.

Ora sono di nuovo qui davanti ad una scelta, e questa volta vorrei avere la forza di non agire da “conica”, però so anche che è stato il mio odiato nemico a darmi la caparbietà per affrontare tutto questo, e a donarmi la capacità di non arrendermi mai.

Spero solo di essere abbastanza forte, e di riuscire a finire in un modo o nell’altro questo mio lungo cammino.

Tesoro,
so che ti avevo promesso di non postare...

La causa del resto è il cheratocono, non i tentativi che hai fatto per sconfiggerlo. E lo sai.

L'occhietto nuovo aspetterà un po'... lo so che aspetta da 15 anni, ma potrebbe non servirti se non fai quella scelta. E io ho bisogno di te per fare le mie.

Ti ho mai detto che la vita è una m...a?

Ti voglio bene.

Matteo.

Su questo, Matteo, siamo d'accordo.

Ma la colpa non è del cheratocono.

Forza Matteo!!!