Vi illustro brevemente la mia situazione:
kono: primo stadio in OD, frusto in OS (con miopia discreta su ambo gli occhi)
visus: diurno buono in OD, discreto in OS
stabile, almeno per ora, anche se le schifezze sono aumentate negli anni (alla faccia dei topografi, che non rilevano variazioni significative)
intolleranza a qualunque tipo di lac causa occhio secco, che negli ultimi 2 anni mi ha dato grossissimi problemi anche con occhiali (per mesi ho “ascoltato” la e mi sono arrabattata al pc sul luogo di lavoro..x fortuna è un ente pubblico..)
il disastro sono le aberrazioni notturne, specie in OD, e la difficoltà in condizioni di luminosità non ottimale
nel complesso un lusso, mi rendo perfettamente conto
però resta il fatto che, uscire la sera, per me è una condanna
non ci si abitua, non c’è niente da fare è una croce
escludendo le lac (e le tecniche ablative..), nella mia situazione non restano grandi soluzioni se non la rassegnazione
(ma evidentemente manco quella è sopraggiunta..)
La domanda è la seguente: secondo voi un CXL transepiteliale (visto che tanto il problema prevalente non è la stabilità e c’è un per giunta un problema di occhio secco ..) potrebbe generare un miglioramento del profilo corneale, con conseguente beneficio refrattivo sulle aberrazioni?
e, comunque, nella peggiore delle ipotesi si potrebbe ipotizzare che “tutto resti come prima”?
(con la disepitelizzazione certamente non si può dire...)
Insomma, voi lo tentereste come “unica spiaggia”?
Grazie a tutti

cara Betty74
io vengo da una situazione che mi sembra simile alla tua.
Un discreto visus prima del cross, nonostante il kcono (avevo 5/10 all'os e 7/10 all'od) e intolleranza alle lac (forse anche per occhio secco?)
Ho fatto i 2 trattamenti uno a febbraio e uno a marzo 2012.

Se il tuo problema sono le aberrazioni notturne, temo che la soluzione non sia il cross perché l'obiettivo del cross dovrebbe essere bloccare il proseguire del cono (che da come capisco non è una tua preoccupazione).

All'ultimo controllo fatto settimana scorsa io ho riscontrato un miglioramento del mio cono a entrambi gli occhi e un discreto miglioramento del visus. Ho deciso di non riprovare a mettere la LAC ma proverò a continuare con i soli occhiali.

Quello che posso dire, per la mia esperienza finora, è che il crosslinking non è un trattamento senza effetti collaterali. Io ho riscontrato, dopo l'intervento, un problema di maggior secchezza oculare, in generale una maggiore delicatezza e sensibilità dei miei occhi, delle sensazioni simili a quelle dell'allergia nei periodi di cambio di stagione (ad es. con palpebre gonfie) e le aberrazioni notturne non mi sembrano per niente diminuite (mi godo le mie due lune ogni sera...)

Ora probabilmente (spero!) questi sono effetti temporanei, le terminazioni nervose, seppure superficialmente, vengono "bruciate" dal cross e devono riformarsi e in generale questi effetti collaterali sono sopportabili e soprattutto risibili rispetto all'odio di portare le LAC (!), oltre al fatto che hanno come contropartita il blocco (speriamo definitivo) della progressione del cono. Inoltre un'altra ragazza che ha fatto i trattamenti insieme a me non ha riscontrato nessuno di questi effetti.

Però per rispondere alla tua domanda: non credo che il cross linking possa apportare benefici sulle aberrazioni, almeno per la mia esperienza.

Hai provato a parlarne con il tuo oculista? cosa ti dice?

grazie paoletta!
Risposta chiara ed esauriente, anche se non quella che speravo..sob..
Ma quindi il “discreto miglioramento “ di cui parli, lo rilevi solo di giorno?
Riguardo alla maggiore sensibilità degli occhi, invece, credo che sia quasi inevitabile, anche se le terminazioni nervose non dovrebbero risentire troppo dell’intervento visto che l’epitelio non viene asportato
Ma a quanto pare è proprio vero che di indolore e senza conseguenza non esiste nulla..
La secchezza, poi, è proprio una brutta bestia…quando sei in una situazione border line basta un nonnulla per esacerbarne gli effetti
A me non l’ha mai consigliato nessuno il cxl, salvo peggioramenti, ovvio…ma il problema è che da un anno all’altro le aberrazioni aumentano un po’, anche se il quadro topografico è sostanzialmente invariato
Ma forse basta un lieve cambiamento di forma o lo spostamento dell’asse a determinare una visione più sporca
Inoltre ho una miopia che non sembra arrestarsi e magari un intervento potrebbe farla fermare
Era un po’ come sperare in un “lifting” (agevolato dal fatto che la non-rimozione dell’epitelio dovrebbe evitare tutta una serie di complicanze) nella speranza di dare una botta di vita a sta cornea malandata…ma a quanto pare non è la strada…
Quindi con le aberrazioni ci convivi e basta
ma con le lac hai avuto esperienze pessime?

il discreto miglioramento di cui parlavo lo rilevo solo quando sono al tabellone dell'oculista..per il resto non mi impatta sulla vita quotidiana...

con le lac esperienza breve ma molto intensa...non sono riuscita a trovare quelle giuste dopo qualche tentativo e ho rinunciato dopo qualche mese di tentativi

per le aberrazioni: ci convivo ma non sono debilitanti (ad es. riesco a guidare la sera) mi danno a volte molto fastidio in galleria ad esempio però rallento e basta. per le doppie lune pazienza...

io però non vorrei scoraggiarti sul cross. magari può essere una soluzione per te. prova a sentire anche altre campane!

concordo con paoletta
il cross ha tanti aspetti positivi ma probabilmente dico probabilmente aumenta le aberrazioni
e per mio figlionessun miglioramento della miopia
mio figlio per ora guida la notte con occhiali solo per brevi tratti e su strade conosciute e tenendo conto che in caso di necessità può chiudere un occhio perchè l'altro per il momento è a posto
ma ha avuto questa sensazione di peggioramento dello spettacolo pirotecnico dopo il cross
le gallerie per lui sono un incubo

e anche lui betty al tabellone è perfetto: con occhiali 10/10
ma lui dice che con l'OS non vede bene...
però come dice paoletta dovresti sentire cosa ne pensa l'oculista della tua idea di sottoporti al cross

tutte paole!
vi ringrazio, è molto utile quello scrivete..anche se purtroppo conferma un po' quello che temevo
chiederò all'oculista, che mi ha sempre sconsigliato qualunque tipo di intervento e credo non avrà dubbi anche in questo caso
io mi ero aggrappata a questo, specificamente riferito al transpepiteliale:
Anche in situazioni non evolutive, in soggetti over 26 anni, il cross-linking trans-epiteliale potrebbe avere una certa indicazione allo scopo di migliorare la refrazione, tuttavia il paziente deve sapere che tale risultato potrebbe non verificarsi a causa della casuale redistribuzione delle lamelle collagene come dimostrato dai miei studi di microscopia confocale.

ci fosse anche solo l'1% di possibilità di migliorare qualcosa, mi sa che proverei
almeno se fosse la classica situazione "male che vada resto uguale.." (ma nemmeno questo è garantito, dalla testimonianza di paoletta..)
tu figlio ha fatto il transepiteliale?

anch'io ero indecisa tra farlo o meno, sull'occhio rimasto... ma diffido... troppe brutte storie... poi se devi fare il trapianto cmq può diventare un problema!

Ciao Betty74

La mia opinione ??? farei il transepiteliale .
Conosci la mia storia, ho avuto dei miglioramenti sia in diottrie che nelle aberrazioni notturne ....
Finalmente guidare di notte non mi fa più paura, con le lentine e con gli occhiali posso guidare senza problemi.
Ciao

si, grazie marcantonio!
ricordo il tuo caso, sei stato proprio tu a farmi sperare descrivendo nel dettaglio pre e post cross...
aprendo il topic volevo capire se sei un (fortunato) caso isolato oppure se può succedere con una certa frequenza che ci scappi un miglioramento soprattutto in fatto di aberrazioni
ma non credo siano molti gli operati col transepiteliale
solo un dettaglio non ricordo più: il tuo kono è posizionato dove?
centrato? in basso?
perchè qualcosa può dipendere da quello, credo

Il mio cono e posizionato basso occhio SX e centrale occhio DX