Salve a tutti, mi sono appena iscritta a questo forum e se fosse possibile vorrei avere modo di capirne di più in base alle vostre esperienze. A dicembre ho fatto un intervento di cross linking con epi-off all'cchio sinistro, tre settimane fa mi hanno operato il destro con la tecnica del cross linking con ionoforesi. Purtroppo non ho avuto una buona esperienza sia con il mio oculista, che con il chirurgo dell'ospedale in cui ho fatto i due interventi; non sono riuscita ad avere le delucidazioni di cui avevo bisogno in nessuno dei due casi. Mi è stato detto fin da subito di provare a riprendere la routine di sempre, ma mi risulta complicato. Frequento Grafica presso l'Accademia di Belle Arti e quando non sono a lezione sono sui libri o a disegnare e soprattutto a progettare al computer. Dal primo intervento non posso fare niente di tutto questo. Non ho un visus che mi permette di vedere bene neanche da molto vicino, la vista si stanca subito e non riesco a tollerare la luce.
Mi è stato detto dai medici di avere pazienza, che dopo sei mesi dal primo intervento e tre dal secondo il visus migliorerà. Il problema è che sono passati cinque mesi dal primo intervento e l'unico miglioramento è la quasi assenza del costante annebbiamento della vista. L'oculista mi ha detto che in seguito decideremo se fare le lenti per ricorrere agli occhiali oppure no, il chirurgo non ha mai parlato di questa opzione.
Leggendo alcuni messaggi ho notato che si parla molto di accettare la malattia e trovare il proprio modo per affrontare le giornate con il visus che si ha. Mi hanno sempre esposto il problema del cheratocono come un qualcosa da affrontare in base alle possibilità che ci sono al momento, quindi avere presente che non c'è una cura e che i cross linking fatti sono un tentativo per fermare il suo degenerare, ma nessuno mi ha preparato a dover affrontare questo visus mesi dopo l'operazione. Sono stata portata a credere che il peggioramento post-cross fosse dovuto alla degenza e che dopo ci sarebbe stato un ritorno almeno al visus che avevo in precedenza da correggere con gli occhiali.

Vorrei poter conoscere le esperienze di altri che hanno subito i miei stessi trattamenti, in modo da poter avere un minimo di confronto.

a distanza di 5 mesi (parlo dell'epi off) avere problemi con la luce non mi sembra normale
che il visus impieghi anche 6 mesi a tornare normale è vero, ma in genere le cose si assestano in maniera accettabile anche molto prima
dovresti almeno stare come prima dell'intervento?
hai avuto qualche problema post operatorio?

Grazie per aver risposto Betty74. Nessun problema post operatorio, solo un po' di ritardo per quanto riguarda la guarigione a causa dell'epi-off. Ad oggi il mio visus è peggiorato notevolmente rispetto a dicembre, cioè dall'intervento all'occhio sinistro. Per me è un problema anche riuscire a scrivere questo messaggio. Come dicevo nel post precedente non sapevo bene cosa aspettarmi, le uniche risposte concrete che ho avuto le ho ottenute leggendo questo forum, da quando a settembre mi hanno diagnosticato il cheratocono. Anche tu hai effettuato lo stesso tipo di cross linking?

no, mai fatto niente...
ho un kono stabile per fortuna
ma leggo il forum da quasi dieci anni!
lo sto valutando, pensa un po, per cercare di migliorare il visus..
ma leggendoti mi passa la voglia
ma cosa dicono gli oculisti?
un peggioramento sensibile del visus non è una cosa normale, nè frequente
ti parlo sempre di epi off
e con l'altro è meglio?

Il mio oculista al momento non si mostra preoccupato. Per quanto riguarda l'occhio a cui ho fatto l'epi-off, inizialmente la situazione sembrava essere un po' allarmante, il visus era bassissimo e per il primo mese e mezzo ci ho visto poco e niente. Dopo il secondo mese il visus si è stabilizzato a 6/10 ed è così ancora oggi. Da quanto mi è sembrato di capire la reazione al cross cambia da persona a persona, ma solo leggendo questi post ho appreso che il cross potrei rifarlo e che in questi anni la mia vista potrà aggravarsi significativamente. Così come ho appreso da questo forum che gli occhiali non potranno portarmi ad una vista limpida al 100%.
All'occhio destro l'intervento è stato molto più leggero e la ripresa più veloce. La vista non è nitida, nel senso che i contorni sono comunque sfocati e anche avendo 7/10, la differenza tra il visus dell'occhio sinistro e quella del destro è significativa. Infatti durante la giornata sento di più la stanchezza dell'occhio sinistro, ma questo penso sia dovuto al grado avanzato del cheratocono che riguarda proprio quest'occhio. Quello che mi preoccupa è che sono ferma da dicembre per quanto riguarda gli studi universitari, anche sforzandomi non riesco ad ottenere i risultati che mi servono. Il problema della luce è molto forte, in quanto la fotofobia mi costringe quasi a non riuscire ad aprire gli occhi in caso di una luce solare tipica di una bella giornata.
Nonostante ciò non voglio condizionarti nella scelta, non so se magari questo tipo di intervento su di me non ha avuto gli effetti sperati. A quanto mi hai detto frequenti questa associazione da tempo e la mia situazione non sembra essere la stessa degli altri conici che hanno fatto il cross.

Ciao , non ho fatto il cross epi off ma solo transepiteliale .. ma da quello che so l epi off può dare problemi anche per sei mesi o più. Secondo me è normale quello che descrivi , devi portare ancora un po di pazienza

Grazie per aver risposto bepy79. Comunque il 20 aprile ho il controllo dall'oculista e gli chiederò informazioni.

ma a che stadio è il tuo kono?
prima dell'intevento che visus avevi?

scusami e da poco che sono iscritta al forum per mio figlio. volevo chederti come stai e sapere come e andata poi nel tempo ...spero bene con tutto il cuore

Ciao Mara, sono passati tre anni da quando ho scritto questi messaggi. A settembre del 2017 ho messo gli occhiali, in quanto il visus si era stabilizzato da luglio in poi. Con le lenti ho recuperato 10/10. È stato un bel cambiamento e soprattutto una bella notizia. Ho ripreso in mano tutto ciò che avevo dovuto mettere in pausa. Purtroppo non faccio un controllo da molto, devo recuperare a breve, quindi non ho aggiornamenti legati a quest'ultimo periodo. I problemi con la luce del sole o con le luci artificiali sono diminuiti, non ti nascono che il fastidio lo avverto ancora. Per il resto la situazione è migliorata tanto dai primi mesi post operatori, grazie alle lenti la vista è limpida e riesco a vedere bene sino ad una discreta distanza. Considera che lavoro costantemente davanti ad un computer per quasi tutto il giorno e ovviamente a volte avverto la stanchezza o se mi sforzo troppo aumentano i mal di testa, ma posso dire di avere una vita normale, simile a quella di tante altre persone. Se hai domande sono qui per rispondere