grazi x i link
credo tu non abbia frainteso nulla circa la procedura
(anzi hai precisato il discorso del "collasso" - e non scioglimento (!) che io onestamente non avevo capito così bene ..)
anche io trovo la tecnica decisamente innovativa rispetto a quelle di cui si è parlato finora
credo che le questioni su cui resta aperto il dibattito siano fondalmente:
- il grado di stabilità che questa procedura può garantire, cioè la reversibilità a cui il risultato ottenuto può andare incontro
(siamo davvero convinti che un kono galoppante su un sedicenne possa trarre beneficio da questo trattamento?)
- è davvero possibile "misurare" in modo teorico i benefici refrattivi che derivano dal rimodellamento
in pratica: sappiamo davvero come reagirà la cornea nel suo "collassare"
- ed infine, solo una parte di konici può avvantaggiarsi di questa tecnica (qualora prendesse piede..), un po' come il cross: koni ai primi stadi, spessori adeguati
di certo non può riguardare chi è in attesa di trapianto al quarto stadio
resta un trattamento da valutare caso per caso, insomma
- ah..e comunque come tutti i trattamenti sperimentali dovranno passare almeno 5 anni per qualche dato certo
comunque è interessante, vedremo..

O.K. non si tratta di " vulcanizzazione della cornea" ,
ma però queste operazioni " quasi sperimentali " guarda caso avvengono sempre in cliniche private e a prezzi pesanti,
ecco ma la " MEDICINA UFFICIALE " non ne ha mai discusso in qualche Congresso qui in Italia
( qualcuno sà se i nostri oculisti ASL ne siano proprio all'oscuro ).
Io personalmente non ci ho niente in contrario ma non mi attizza, al momento se malaguratamente mi dovesse riprogredire il KC all' O.D. ,ora come ora sarei sempre più orientato al 4° trapianto che al Keraflex.
Un saluto.
MASSIMO

io credo che avvengano a costi elevati per il semplice fatto che cercano di ripagarsi il prima possibile una tecnologia nuova che sicuramente è costosa in primis.
Sul fatto della medicina ufficiale mi chiedo la stessa cosa. Ci stanno lavorando sopra?
cmnq sempre ragionando sul nulla (alla fine stiamo ragionando su congetture nn dimostrate/testimoniate da nessuno) io credo che questa tecnologia potrà rivolgersi, col perfezionamento tecnologico, più a chi ha un difetto minore e che vuole ritornare o riavvicinarsi ad una vista perfetta e nn a chi è verso lo stadio terminale della malattia (o cmnq anche a questa categoria).
Infatti nn escludo che se funzionasse, così come lasciano intendere, possa venir utilizzato anche solo per ridurre la miopia in quanto nn mina la resistenza biomeccanica della cornea a differenza della tecnologia del laser.
Vabbè io fino a che nn ci sarà di mezzo la medicina ufficiale e tutto l'ambiente dei medici-studiosi-ricercatori-universitari nn mi entusiasmerò per quello che, voglio sottolineare, è ancora il nulla. E nn è detto che diventi qualcosa. Per il resto rimaniamo con gli occhi aperti e le orecchie tese.

sì, prudenza resta d'obbligo
cmq ne parlano anche in italia
ho chiesto lumi qualche tempo fa ad un oculista, prof. genovese (che fa ricerca in università) da cui vado x questioni lacrimali: era stato invitato ad un convegno che illustrava proprio il keraflex
non ha potuto partecipare, ma sa di cosa si tratta
non ha espresso giudizi, dal momento che non aveva notizie di prima mano
però non ha nemmeno escluso che possa essere una strada da percorrere
ed è uno che non fa chirurgia alla leggera (mi ha sempre sconsigliato gli intacs tanto per intenderci..)
si vedrà
ma ci vuole qualche anno, cmq

Si è più corretto pensare che le novità non è detto che non si possano tramutare in strade percorribili con sbocchi positivi anche se fossero limitati solo a determinate condizioni di cornee affette da KC e solo il tempo può darne conferma.
Dobbiamo ricordarci che gli occhi non sono come un motore di un auto a cui se si guasto un pistone lo si può sostituire tranquillamente e all'infinito senza rischi per il motore, gli occhi sono delicatissimi e ogni operazione può portare benefici e/o contemporaneamente anche danni irreparabili o comunque che possono andare a creare anche difficoltà per il recupero del visus con LAC o occhiali.
Quindi ragazzi io vi comprendo benissimo quando dite:
-Ma Massimo mi hanno prospettato questa operazione innovativa e mi trovo nella condizione che se la và ho risolto i miei problemi ! -

è facile cascarci presi dalla necessità di dover vedere per poter tornare a lavorare ( necessità obbligatoria per tutti ) o anche per una miglior condizione fisica propria o per altri motivi,
ma ragazzi se certe operazioni non hanno acquisito una conferma clinica del risultato con sperimentazione seria e nel tempo ( effetti collaterali )
chi rimane senza " vedere " e forse anche senza possibilità di poter rimediare siamo noi e certi sperimentatori si intascano fior di quattrini e spesso perseverano anche nel tempo.
Comunque anch'io per primo faccio il tifo per questo Keraflex che possa diventare una delle soluzione per il nostro KC .
MASSIMO

ciao a tutti
io vivo moooooooooooooooolto vicino a brescia
non conosco personalmente il medico in questione ma conosco alcuni suoi pazienti
come ha scritto massimo stiamo molto attenti
gli occhi sono nostri
è pur vero che qualcuno deve fare da cavia, però...

vi racconto solo una cosa
una mia collega ha fatto la correzione della miopia da questo medico
oltre ad aver pagato esattamente il doppio di quello che viene chiesto solitamente (tariffe del nord italia 4.000 euro per due occhi, lei ha pagato 8.000 euro per due occhi) ha ottenuto senza problemi di essere sottoposta a lasik anzichè a prk per evitare il dolore (che vi assicuro è importante ma sopportabilissimo con farmaci adeguati e soprattutto limitato a 3/4 giorni) che provoca la prk
da notare che per la sua bassissima miopia era consigliata una prk che è molto meno invasiva della lasik
devo anche dire a onor del vero che lei è contentissima del suo medico e dei risultati ottenuti
a me è sembrato un medico troppo disponibile ad assecondare il "capriccio" della paziente

...mentre a bs si chiacchiera e basta... (questa è sottile)

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01672814?term=Keraflex&rank=1

Per chi è ammissibile...

M

non sei solo cinico
sei pure cattivo
secondo te non ho il diritto di scrivere qui perché il cheratocono non ce l'ho io ma mio figlio (ventenne e brillante studente di economia)?

sai una cosa?
sono felice di avere un figlio che ha la tua stessa malattia ma che non ti assomiglia per niente!

e pensare che quando ho letto i tuoi primi messaggi mi sembravi una persona interessante

senza rancore

gradirei molto non leggere la tua replica

Beh, che dire? “Grazie”? Ma lo ero anche prima del cono... nemmeno in questo mi ha migliorato...

Quello che mi lascia perplesso è cosa centri questa tua profonda riflessione psicologica, che peraltro sottoscrivo pienamente, in questo post. Non so cosa tu abbia capito, ma mi riferivo a sedicente luminare della zona che spaccia colliri per cure miracolose come da articolo apparso su primario quotidiano nazionale poco tempo fa e che le micronde al massimo le ha usate per cucinarci il pollo, almeno a suo dire in privata sede... (per cui una tesi non così lontana dalla tua).

Secondo me hai il diritto di scrivere quello che vuoi dove ritieni opportuno. In altra sede sottolineavo che dato questo tuo inalienabile diritto quello che non hai è il buon gusto di lasciare alle persone malate il piacere di discutere fra loro se sia ragionevole o meno non preoccuparsi della degenerazione delle proprie cornee per poter destreggiarsi fra pannolini e biberon in estrema serenità...

Le persone buone non sono mai state interessanti.

Baci baci.

M

Ps. Vista l'importanza dell'argomento in oggetto per molti malati, propongo, qualora tu avessi ulteriori insulti da rivolgere al sottoscritto, di aprire un apposito topic nella sezione kc bar. Per quanto mi consta e se il moderatore non ha obiezioni in merito si può anche intitolare "quello s.....o di Matteo".